Obésité et atteinte rénale - DOSSIER : PORTRAIT - NephroCare
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1 er TRIMESTRE - MARS 2017
N°149
LA VOIX DES DIALYSÉS
ET DES TRANSPLANTÉS
DOSSIER :
Obésité
et atteinte rénale
PORTRAIT
« Enfant éternel CULTURE
de la FNAIR » « Et les mistrals
gagnants »
NephroCare France
Pour la vie des patients, chaque détail nous engage
Notre objectif :
Accroître l’espérance de vie et la qualité de vie des patients dialysés.
Notre mission :
Conjuguer à la meilleure qualité de dialyse, la meilleure qualité de soins, de services et
d’accompagnement des patients.
Filiales du Groupe Fresenius Medical Care (*), les centres de néphrologie et de dialyse NephroCare
en France font partie d’un réseau unique à l’échelle mondiale (plus de 3.400 établissements de
soins dédiés aux patients insuffisants rénaux).
Nos 37 établissements, répartis sur 5 régions, accueillent plus de 2.400 patients et proposent
une prise en charge adaptée et personnalisée de qualité et un choix thérapeutique étendu : en
© Fresenius Medical Care France - Insertion presse 2017 - C-2017-057
centre, en unité de dialyse médicalisée (hémodialyse conventionnelle ou hémodiafiltration en
ligne), en autodialyse et à domicile (hémodialyse et dialyse péritonéale).
Nos établissements sont engagés dans une démarche d’amélioration continue de la qualité, ils
sont certifiés ISO et certifiés par la Haute Autorité de Santé.
(*) Premier fournisseur mondial de produits et de services pour le traitement de l’insuffisance rénale
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Nephrocare France
S ommaire Mars 2017 - Revue FNAIR n°149
Editorial 2 Je suis ce que je mange
Le mot du Président 3 L’obésité : un problème de taille !
Portrait 4 Aiolia Logan Dechessy, « enfant éternel de la FNAIR »
Tribune 6 Présidentielles : les propositions de la FNAIR
Actualités
Le petit journal 7 Séminaires universitaires de néphrologie : quels enjeux pour 2030 ?
des FNAIR En bref 9
Dans la presse 10
régionales
Aquitaine 38
LE DOSSIER
Bourgogne 39 La vie de la FNAIR 14 Obésité et atteinte rénale
15
« Le sport est un traitement à part entière »
Bretagne 40
18
Témoignage – Ma seconde vie
Franche-Comté 41
Languedoc-Roussillon 43 Médical
Prévention 20 Lupus et atteinte rénale
Lorraine 44 Transplantation 22 Comprendre les motifs de non-inscription sur liste d'attente de greffe
Recherche 24 Les cellules pluripotentes pour fabriquer des organes sur mesure ?
Midi-Pyrénées 46
Normandie 47 Vie pratique
Social - Administratif 26
Pays de la Loire 48
Diététique 29 Œufs cocotte sur une fondue de poireaux
Picardie 49
Les échos du net 23
Rhône-Alpes 50
Culture 32 Anne-Dauphine Julliand : « Les enfants ont une sagesse instinctive »
Témoignages 34 Les 30 ans de greffe de Bernard Bergeret
34
Mes vacances de dialysée à Los Angeles, avec mes enfants
Journal des FNAIR régionales 37
Contacts 52
Ont collaboré à ce numéro (par ordre d’apparition) :
Dr Boris Hansel, endocrinologue-diabétologue et nutritionniste à l’Hôpital Bichat (Paris) — Pr François Vrtovsnik, chef du service néphrologie à l’Hôpital Bichat (Paris)
Dr Noémie Jourde-Chiche, néphrologue à l’Hôpital de la Conception (Marseille) — Dr Laurent Chiche, médecin interniste à l’Hôpital Européen de Marseille
Dr Christian Jacquelinet, conseiller scientifique à l’Agence de la biomédecine — Pr John De Vos, coordonnateur du Département d'Ingénierie Cellulaire et Tissulaire à
l’Hôpital Saint-Eloi (CHU de Montpellier) — Marie-Paule Dousseaux, diététicienne dans le service de néphrologie de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris).
MERCI A TOUS
Revue trimestrielle éditée par la
Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux | Représentant légal, directeur de la publication : Roger Charlier
Rédaction : FNAIR - 10 rue Mercœur - 75011 Paris - Tél. : 01 40 19 92 85 - revue@fnair.asso.fr
Rédacteur en chef : Romain Bonfillon - romain.bonfillon@fnair.asso.fr | Coordination des régions : Romain Bonfillon - romain.bonfillon@fnair.asso.fr
Comité de rédaction : M.-T. Balaÿ, O. Basse, R. Bonfillon, N. Bouclette, R. Charlier, C. Cuney, M.-C. Hellmann, L. Loste, P. Morvan, A. Stinat, Dr. M. Vaysse, T. Vignolles, M. Viguet
Illustration de Une : Fotolia / FNAIR | Collaborateurs aux rubriques : les responsables des associations régionales
Impression : imprimerie CHIRAT, 744 rue de Sainte Colombe - 42540 Saint Just la Pendue | Publicité : FNAIR - 10 rue Mercœur - 75011 Paris - thierry.vignolles@fnair.asso.fr - Tél. : 01 40 19 92 85
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édito
Je suis ce que je mange
N
ous sommes ce que nous mangeons… La théorie
peut paraître un poil simpliste, mais il n’est pas, à
bien y réfléchir, absurde que notre alimentation
participe in fine à ce qui nous constitue. La qualité de
la peau, la forme physique, la digestion forcément…
toutes ces choses dépendent, au moins en partie, de ce
que nous mangeons. Les théories sur l’intestin comme
"deuxième cerveau" du corps humain confirment ces
interactions étroites. Hippocrate, il y a 2 500 ans, ne disait
pas autre chose lorsqu’il formulait ce célèbre adage :
« Que ton aliment soit ton médicament ». A une époque
où l’on ne cesse de s’interroger sur la dangerosité de ce
que nous ingérons (OGM, acides gras saturés, sels cachés,
phosphates, métaux lourds, lasagnes de cheval,etc.)
le vieux sage grec et père de la médecine semble
étonnamment moderne.
Plus encore lorsque l’on est en insuffisance rénale
chronique et dialysé, l’équilibre alimentaire est une
donnée primordiale. C’est ce que viennent nous
rappeler le Dr Hansel et le Pr Vrtovsnik (cf. leur
interview dans notre dossier), qui ont effacé de leur
vocabulaire le terme "régime". Manger de tout mais
en quantité modérée, telle est la règle. Ces consignes
ne valent pas seulement pour les personnes arrivées au
stade de suppléance. Ce sont également des conseils
de prévention utiles à toute la population. On sait en
Vertumne - Giuseppe Arcimboldo - 1590
effet que l’"épidémie de diabète de type 2" (selon les
termes de l’Organisation mondiale de la Santé), liée à De manière beaucoup plus concrète et pragmatique,
la "malbouffe", est en partie responsable de l’actuelle nous nous sommes intéressés dans ce numéro à ce
hausse de l’incidence de l’insuffisance rénale chronique qui pouvait expliquer la disparité interrégionale dans
(+ 2 % par an de nouveaux patients arrivant au stade les pratiques d’inscription sur liste d’attente de greffe.
de suppléance). L’Agence de la biomédecine est précisément en train
de mener une enquête sur le sujet − une première
mondiale − qui devrait se terminer dans les prochains
Questions d’identité mois. Nous vous tiendrons naturellement au courant des
résultats et sans préjuger de ce qu’ils nous enseigneront,
La nourriture nous constitue donc en partie, mais il est
vous verrez dès cet article que les différences se cachent
un socle plus structurel, plus stable (et plus intouchable
parfois là où on ne les attend pas...
croyait-on) qui fait de nous des êtres uniques. De
génétique il est également question dans cette revue Nous ne saurions enfin que trop vous conseiller d’aller
avec les fascinantes recherches menées depuis quelques voir "Et les mistrals gagnants", qui montre le rapport à
années sur les cellules pluripotentes. Ce que l’on croyait la maladie chronique de jeunes enfants (cf. notre article
chez nous frappé du sceau du déterminisme (la différence en rubrique culture). Ce film, contrairement à ce que
entre une cellule du rein et une cellule du cerveau, par pourrait laisser penser le sujet, est un bijou de bonne
exemple) peut être finalement manipulé pour donner humeur, de drôlerie souvent, où partout déborde l’envie
lieu à toutes sortes de cellules, ouvrant la porte à des de vivre.
possibilités tout aussi surprenantes qu’effrayantes : des
chimères hommes/animaux pour fabriquer des organes
sur mesure. Aujourd’hui, le frein à l’avancée de ces Très bonne lecture,
recherches n’est pas tant technique qu’éthique − et
sans doute faut-il s’en féliciter − mais les perspectives
Romain Bonfillon
offertes demeurent vertigineuses.
Rédacteur en chef
Mars 2017 - Revue FNAIR n°149 2
le mot du président
le mot du président
L’obésité : un problème de taille !
«R
ein et obésité : un mode personnes s’étant fait dépister d’aller
de vie sain pour des consulter un néphrologue (environ
reins en bonne santé ». 10 % des personnes dépistées).
Avec ce slogan (que nous partageons Le thème de cette année met en
avec la Journée Mondiale du Rein), particulier l’accent sur l’importance
notre Semaine Nationale du Rein a de maintenir un bon équilibre
voulu pointer du doigt un problème nutritionnel pour préserver son capital
grandissant dans nos sociétés. En néphronique. Les néphrons sont ces
octobre 2016, une étude publiée minuscules unités fonctionnelles
dans le Bulletin épidémiologique (leur nombre est estimé à 1 million
hebdomadaire révélait qu’en France, par rein) au sein desquelles s’effectue
56 % des hommes et 40 % des femmes la filtration du sang et l’élaboration
souffraient de surpoids ou d’obésité. de l’urine.
Or, l’on sait depuis longtemps que
Malheureusement, une maladie qui
l’hypertension artérielle et le diabète
ne serait pas détectée à temps peut
sont liés à l’excès de masse grasse
les détruire de manière irréversible.
et que ces deux pathologies sont
Bien manger et faire du sport
responsables à elles-seules de près de
permet de préserver la bonne
la moitié des cas d’insuffisance rénale
santé de vos reins. C’est aussi en
chronique.
diffusant et en répétant ce message
Depuis une dizaine d’années, nous avons aussi la preuve simple que l’on peut parvenir à lutter, en amont, contre
que, même si l’on n’est pas diabétique ou hypertendu, l’augmentation annuelle du nombre de personnes en
l’obésité est à elle seule un facteur d’atteinte rénale. insuffisance rénale chronique. En la matière, rien n’est
Il nous faut finalement retenir et diffuser largement inexorable, il n’y a pas de fatalité !
une information simple et marquante : les personnes
C’est en tout cas cette croyance qui pousse la FNAIR
obèses ont deux fois plus de risque que les autres
depuis maintenant 12 ans à organiser sa Semaine
de souffrir d’insuffisance rénale.
Nationale du Rein, sans aucune subvention des pouvoirs
publics. A quand une véritable politique de prévention ?
(cf. nos propositions pour les Présidentielles en page
Dépister, une nécessité
Tribune).
Déjà en 2012, dans un guide de recommandations,
la Haute Autorité de Santé – HAS – préconisait un
Roger Charlier
dépistage annuel de la fonction rénale des personnes
Président de la FNAIR
obèses. Notre Semaine nationale du Rein, qui propose
chaque année et sur tout le territoire, des dépistages
anonymes et gratuits, est l’occasion parfaite pour le
public en surpoids, obèse ou simplement désireux de
recueilllir de l’information, de se diriger vers l’un des
stands de la FNAIR. Sur place, des bénévoles, prêts à
vous parler des maladies rénales (qui touchent 3 millions
de personnes en France), des néphrologues mais aussi
des diététicien(ne)s et nutritionnistes, sont là pour vous
aider, au travers de leurs conseils, à améliorer votre
équilibre alimentaire.
Se faire dépister pour mieux protéger ses reins
Pour plus d’un tiers des personnes qui souffrent
d’une insuffisance rénale chronique (IRC), le
diagnostic est posé au dernier moment : ils doivent
alors dialyser en urgence. Les précédentes éditions des
Semaines Nationales du Rein ont permis à de nombreuses
3 Mars 2017 - Revue FNAIR n°149
portrait
Aiolia Logan Dechessy,
« enfant éternel
de la FNAIR »
«E
n 2003, une année après avoir appris la de passer en dialyse. Je savais ce que je voulais faire de
phase terminale de mon insuffisance rénale ma vie, mais je prenais une trajectoire inconnue. Avec le
chronique, j’ai découvert la FNAIR. J’avais temps, l’expérience et la maturité, j’ai appris à maîtriser
alors 17 ans. la dialyse péritonéale. C’est toujours impressionnant de
voir ce dont la médecine est capable pour vous maintenir
C’est l’assistant social du CHU de Bicêtre qui m’a
en vie.
fait connaître la fédération. J’ai ainsi connu Michèle
Mondet et son mari Patrick durant mon premier Je suis à présent en hémodialyse. De nature persévérante
séjour en tant qu’enfant de la FNAIR à Hourtin. Je me et déterminée, je m’adonne à la photographie. Cette
souviens parfaitement de cette dame remplie d’humour passion est pour moi un moyen de capturer les bons
et d’amour. Elle consacrait tellement de temps aux moments, de les fixer définitivement pour pouvoir les
enfants dialysés ! Cette grande Lady fut d’une colossale garder près de soi. Je me sens aujourd’hui redevable des
générosité et d’un courage immense. instants que la FNAIR et Michèle m’ont offerts. J’ai voulu
au travers de la photographie et des quelques clichés
Durant mon long parcours, j’ai traversé de nombreuses
que vous pouvez voir sur cette double-page faire part
épreuves mais, la plus dure épreuve fut d’encaisser le fait
de ma reconnaissance.
Parmi les personnes que j’ai
voulu mettre en avant, il y a
ces patients qui ne sont pas là
de leur plein gré, mais qui nous
montrent que l’insuffisance
rénale n’est pas une fatalité.
Elle ne les condamne pas à la
tristesse. Ces personnes sont
emplies d’espoir, elles vivent
la maladie avec une forme
d’aisance et la certitude d’un
appel à la greffe, même si
cette attente n’est pas quelque
chose de facile sur le long
terme.
Aujourd’hui, j’ai une multitude
de projets en tête. Mon plus
grand souhait professionnel
était de faire du cinéma mais
gardons les pieds sur terre,
à présent j’aimerais pouvoir
passer les concours à la SNCF
tout en développant mes
aptitudes en photographie.
Sans oublier d’avoir une
prochaine transplantation.
Mars 2017 - Revue FNAIR n°149 4
portrait
tribune
Présidentielles :
les propositions de la FNAIR
A l’approche des prochaines élections présidentielles, les trois millions de personnes concernées par une
maladie rénale à un stade plus ou moins avancé, et plus encore les 80 000 patients dialysés ou greffés du
rein, sont préoccupés par l’avenir de notre système de santé. La FNAIR (Fédération nationale d’aide
aux insuffisants rénaux) entend proposer, au travers de trois mesures concrètes, les moyens de pérenniser
une prise en charge de qualité, soucieuse de préserver la qualité de vie et de traitement des patients.
Mettre en place une véritable politique de (dialyse à domicile, dialyse péritonéale, auto-dialyse). Il
est aujourd’hui unanimement reconnu que l’autonomie
prévention et le choix pour le patient de sa modalité de dialyse, dans
Encore aujourd’hui, plus d’un tiers des patients arrivent le cadre d’une décision partagée avec son médecin, sont
en dialyse en urgence. Le coût humain (comorbidités, des éléments clé de sa qualité de vie et de l’efficience de
mortalité, choc psychologique) et économique d’une telle ses traitements. S’il s’agit vraiment d’encourager et
situation est considérable. Il convient donc d’introduire d’accompagner cette autonomie, il est grand temps
de façon réglementaire et obligatoire le dépistage que la DGOS et toutes les autorités de tutelle se
de l’insuffisance rénale dans les populations donnent les moyens de leurs ambitions.
identifiées comme à risques. Les recommandations
de la HAS –Haute autorité de Santé – concernant la
prise en charge de l’insuffisance rénale sont précises (cf.
Guide du parcours de soins – Maladie rénale chronique Se donner les moyens de développer la greffe
de l’adulte – Février 2012), il est nécessaire de contrôler En termes de qualité de vie et de coût pour la collectivité,
l’application qui en est faite par les généralistes. la greffe est aujourd’hui la prise en charge la plus
efficiente de l’insuffisance rénale chronique. De multiples
rapports d’experts ont donc recommandé d’encourager
Maintenir les forfaits de dialyse et encourager son développement… mais ce dernier s’est fait à
l’autonomie moyens constants ! Si l’activité de greffe a fortement
progressé depuis 2012, elle marque depuis l’an dernier
Après deux années consécutives de baisse des forfaits
un essoufflement, alors même que la liste d’attente
de dialyse, les structures de dialyse, en particulier celles
continue à augmenter (+ 2 % par an). Les équipes de
dites"de proximité", voient leur marge diminuer et sont
coordination de transplantation (don du vivant) et de
contraintes de faire des économies en diminuant leur
prélèvement (donneur décédé) arrivent aujourd’hui à
masse salariale, qui est leur premier poste de dépenses.
saturation ; la pénurie de greffons s’explique désormais
En première ligne, ce sont les psychologues, diététiciens,
en bonne partie par un manque de moyens humains
assistants sociaux, personnes en charge de l’éducation
(équipes insuffisantes) et financiers (plateaux techniques
thérapeutique qui en font les frais. Tous ces soins dits
indisponibles) pour pouvoir prélever et transplanter.
"annexes" participent pourtant à une prise en charge
La FNAIR demande donc à ce que le Plan Greffe 3
globale des patients insuffisants rénaux pour rendre
(2017-2022) se dote de nouveaux moyens financiers
efficients les traitements. Il convient donc de mettre
(ce qui n’était pas le cas avec la Plan Greffe 2).
fin à la baisse des forfaits de dialyse pour que la prise
en charge des dialysés demeure de qualité. En outre, la
HAS, l’Agence de la biomédecine, la Cour des comptes
et la CNAMTS ont successivement rappelé la nécessité,
pour des raisons médico-économiques, de développer
toutes les alternatives à la dialyse en centre, notamment
celles qui favorisent une meilleure autonomie du patient
Mars 2017 - Revue FNAIR n°149 6
actualités
actualités
Séminaires universitaires de néphrologie :
quels enjeux pour 2030 ?
Le 25 janvier dernier à Paris, à l’occasion des 43 èmes Séminaires
universitaires de néphrologie, un atelier destiné aux patients, soignants et
aidants abordait le thème des nouveaux enjeux en néphrologie pour 2030.
Q
uel est le futur de la dialyse ? A cette question, Cette prévention passe,
le Pr Thierry Petitclerc, néphrologue, répond sans explique Alain Trouillet,
hésiter qu’il s’agit de l’hémodialyse intensive. En par un attachement
allongeant la durée des séances (hémodialyse longue fort de la FNAIR aux
nocturne) ou leur fréquence (hémodialyse quotidienne soins de support, qui
à domicile) on améliore aussi l’état nutritionnel (meilleur permettent notamment
appétit) et cardiovasculaire du patient. Ces dialyses peuvent de prévenir le stress.
permettre également la diminution, voire la suppression de La FNAIR est également
certains médicaments (Kayexalate ©). Aussi, la fatigue post- convaincue, et les
dialyse est bien moindre et ces modalités de traitement études scientifiques
sont plus conciliables avec une vie professionnelle. le prouvent, que
L’autre enjeu majeur est pour le Pr Petitclerc de développer l’activité physique Pr Thierry Petitclerc / Photos Romain Bonfillon
la dialyse autonome. Pas seulement pour des questions est extrêmement
d’économies de coût, assez incertaines, mais pour le bien bénéfique pour les
du patient. L’autonomie de ce dernier diminue en effet le patients. Notre association s’est ainsi par exemple engagée
poids ressenti de la maladie : au CHU Bretonneau de Tours, initiant un projet de vélo
horizontal qui permet aux patients de pédaler pendant
- En diminuant le poids réel de cette maladie et la morbi-
leur séance de dialyse (le sang circule ainsi mieux et les
mortalité (l’apprentissage de l’autonomie nécessite un
crampes sont évitées) ; la FNAIR, en partenariat avec le
minimum d’éducation thérapeutique).
groupe associatif Siel Bleu, propose également des séances
- En "positivant" la maladie (le patient ne se conçoit plus gratuites d'activité physique au CHU de Nantes.
comme victime d’un traitement mais comme acteur).
Enfin, et c’est un problème préoccupant, à l’heure où
- En offrant au patient une plus grande liberté (dans les encore 30 % des patients démarrent la dialyse en urgence,
modalités, dans les horaires, dans les déplacements). « il est très surprenant et incohérent que tout ne soit pas
mis en oeuvre pour alerter le grand public sur ce qu'il
Cependant, il ne s’agit surtout pas d’imposer l’autonomie. convient de faire pour garder ses reins en bonne santé »,
Elle est un choix, pas un devoir. On peut par contre inciter note Alain Trouillet.
le patient à être autonome. Ce choix n’est pas celui qui est
fait naturellement par le patient et il s’agit de le rassurer
sur le fait qu’autonomie ne signifie pas abandon. Pour
permettre un choix éclairé du patient, il est donc nécessaire
de développer l’information et de la repenser. Car pour
le patient, le vrai choix ne se fait pas entre la dialyse
péritonéale ou l’hémodialyse ou entre tel ou tel type de
structure. La première question qu’il doit se poser est celle-
ci : est-ce que je veux dialyser à domicile ?
Et si nous anticipions Les patients avaient leur place à la tribune
les besoins des patients ? C’est d’ailleurs la raison d’être de notre Semaine du Rein.
Et au président de la FNAIR Pays de la Loire de conclure :
« Encouragée par les pouvoirs publics, la prévention est
Suite aux différentes interventions des soignants, une le défi majeur qui nous est soumis. Les professionnels de
table-ronde qui rassemblait les différentes associations de santé et les associations doivent unir leurs efforts dans
patients a abordé le thème de l’anticipation des besoins l'intérêt des patients en devenir ».
de ces mêmes patients. La FNAIR, représentée par Alain
Trouillet, président de la FNAIR Pays de la Loire, est venue Synthèse Romain Bonfillon
rappeler à cet égard la nécessité d’une politique de
prévention forte.
7 Mars 2017 - Revue FNAIR n°149
MARSEILLE
MICHELET
MARSEILLE
JOLIETTE
AUBAGNE
Professeur
Yvon Berland
Dans le sud de la France,
ADPC, l’Association des Dialysés
Provence Corse, vous accueille
dans ses cinq UAD.
L’ÎLE ROUSSE
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> CONTACT : 11 rue Jules Isaac 13009 Marseille
CORTE
04 91 293 490 - Fax : 04 91 772 582
Mail : info@adpc.fr - www.adpc.frEn bref
actualités
Le premier guide "parcours de santé des Se divertir pendant ses dialyses :
malades chroniques" la boîte à idées
L’association [im]Patients, Chroniques Fresenius Medical Care, en
& Associés, dont la FNAIR est membre collaboration avec la FNAIR, vient
fondateur, vient de faire paraître un de sortir un fascicule qui propose
guide destiné à accroître l’autonomie une foule d’idées pour se distraire
des personnes malades chroniques et ou se cultiver pendant une séance
à améliorer leur capacité à agir. Les 6 de dialyse. Baptisé « Pour ma
chapitres de ce fascicule de 126 pages santé, je divertis mon esprit », cet
correspondent donc aux séquences de outil pratique propose notamment
la vie avec la maladie chronique : des de jouer en ligne aux échecs, au tarot ou à la belote,
premiers symptômes aux outils pour mieux vivre avec, en de visiter virtuellement le Louvre (www.louvre.fr ), de
passant par l’appropriation du parcours de santé, le droit à tester ses connaissances au travers de quiz (quipoquiz.
l’information sur sa santé, les dispositifs de prise en charge com/fr ) ou de jeux (www.popcorngarage.com) ou de
et la vie professionnelle. s’essayer au dessin, à l’origamie, à la sophrologie, etc.
Pour télécharger ce guide, rendez-vous sur le site
www.chronicite.org
Un "Allo docteurs" consacré au rein
Le 16 février der nier,
Une campagne nationale pour inviter l’émission "Allo docteurs"
chacun à dialoguer sur la fin de vie de France 5 était
« Quels sont mes droits ? », entièrement consacrée
« Que sont les directives à l’insuffisance rénale
anticipées ? », « Comment chronique. Pierre Cuevas,
désigner ma personne de vice-président de la FNAIR
confiance ? » La fin de vie Lorraine était, au côté
est un sujet délicat et les du Pr Legendre, l’invité de cette émission et a pu notamment
questions qui se posent, bien souvent, complexes. évoquer son expérience de dialysé et la Semaine Nationale du
Pour mieux répondre aux interrogations des Rein. Vous pouvez revoir cette émission sur la chaîne Youtube
Français, le gouvernement lance une campagne de la FNAIR accessible depuis la page d’accueil de notre site
nationale d’information sur les droits relatifs à internet : www.fnair.asso.fr
la fin de vie. L'ambition ? Inviter les citoyens au
dialogue avec leurs proches et les professionnels de
santé. Cette campagne se déclinera sous la forme Disparition d’un pionnier du rein artificiel
de spots TV, d’annonces dans la presse, d’un site Le Pr Nguyen-Khoa Man est décédé le
Internet dédié – www.parlons-fin-de-vie.fr -, d’un 1er janvier dernier, à l’âge de 84 ans. « La
numéro téléphonique d’information et d’écoute médecine, je l’avais choisie très jeune, à dix
(0.811.020.300) ou encore au travers d’événements ans, parce que je voulais sauver l’Humanité »,
pour aller à la rencontre des citoyens. confiait-il récemment. Et c’est peu dire
que ce médecin d’origine vietnamienne
a beaucoup fait pour les personnes
insuffisantes rénales.
Plus de 2000 membres sur le groupe C’est avec le Pr Jean Hamburger, l’un de ses maîtres, qu’il met
au point le premier rein artificiel français prêt à l’emploi et à
Facebook de la FNAIR ! usage unique. C’est avec lui aussi qu’il participe à une première
En janvier dernier, le groupe Facebook mondiale : la création d’une membrane de dialyse haute
de la FNAIR a franchi la barre perméabilité permettant de raccourcir, dès 1972, les séances de
dialyse de 8 heures à seulement 4 heures. Son rôle dans la mise
symbolique des 2000 membres. Espace d’information,
en place de la réglementation des structures de dialyse en France
d’échanges et de convivialité, cette communauté fut aussi déterminant.
est particulièrement active et des dizaines de posts Ce directeur de recherches honoraire à l'Inserm (Hôpital Necker-
(messages) sont envoyés quotidiennement. Si vous Enfants Malades) était un polyglotte empreint de sagesse
souhaitez rejoindre ce groupe, il vous suffit de nous le orientale et de rigueur scientifique. La philosophie bouddhiste
demander à l’adresse contact@fnair.asso.fr (attention, influençait sa pratique de la néphrologie. Il savait ne pas pouvoir
il vous faut cependant déjà disposer d’un compte guérir grâce à la dialyse et s’attachait donc à réduire la souffrance
Facebook pour rentrer dans un groupe). de ses patients par une approche très empathique.
9 Mars 2017 - Revue FNAIR n°149dans la presse
L a greffe rénale à partir de donneur vivant est aujourd’hui en train de rattraper son retard et devrait
atteindre en 2020 l’objectif des 20 % du nombre total de greffes rénales. C’est une bonne nouvelle lorsque
l’on sait que ce type de greffe assure la meilleure durée de vie possible du greffon. Encore faut-il en prendre
soin et avoir une bonne observance de ses traitements. Sur ce point, une étude vient de montrer l’intérêt
d’un système interactif qui permette au patient d’être « télésuivi » après sa greffe. De greffe, il est également
question avec cette première mondiale, une petite fille de 6 ans qui s’est vue implanter un rein à la place de
la rate. Il ne s’agit pas d’une erreur médicale ou d’un caprice de chirurgien mais d’une nécessité technique,
rendue nécessaire par des malformations.
Au rang des informations insolites mais potentiellement utiles à connaître, notons l’intéressante prise de
parole du Pr Christian Combe, sur l’urinothérapie, cette pratique qui consiste à boire sa propre urine. L’actuel
président de la SFNDT (Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation) parle purement
et simplement d’auto-intoxication, avec des effets semblables à ceux de l’accumulation de toxines lorsque
l’insuffisance rénale n’est pas traitée. Cette position a le mérite d’être claire et le sujet n’a rien d’anecdotique
lorsque l’on sait qu’il y aurait cinq millions de personnes en Allemagne et deux millions au Japon à boire leur
urine ou à s’en oindre pour profiter de ses prétendus bienfaits.
Romain Bonfillon
Transplantation rénale : Greffe rénale avec donneur vivant :
l'objectif de 20 % en passe d'être atteint la télémédecine et la coordination
www.lequotidiendumedecin.fr - le 19/12/2016 des soins améliorent l'observance
Les greffes à partir de donneurs vivants ont augmenté de 167 % des traitements et les résultats
en 10 ans et représentent 16 % des greffes actuellement, ce qui APM - le 16/01/2017
permettra d'atteindre l'objectif de 20 % fin 2016. La télémédecine combinée au case management (processus
Le système de transplantation est performant, avec un nombre intégratif de soins coordonné par un référent et établi à
de greffes par million d'habitants élevé ; toute la chaîne de soins, partir des besoins globaux du patient) permet d'améliorer
depuis le prélèvement jusqu'au suivi post-greffe est efficiente, l'observance des traitements après une greffe rénale à
puisque 91 % des reins prélevés sont greffés et qu'à 10 ans, deux partir de donneur vivant et les résultats à un an, selon une
tiers des greffons sont toujours fonctionnels, pour reprendre les petite étude allemande publiée dans l'American Journal of
termes du Pr Olivier Bastien (directeur de l'activité de prélèvement Transplantation (AJT).
et de greffes d'organes et de tissus en France à l'Agence de la L'objectif était de favoriser l'observance des traitements
biomédecine). L'âge des donneurs est en moyenne de 57 ans, immunosuppresseurs, condition essentielle à la bonne
mais celui des candidats à la greffe rénale est de plus en plus élevé, évolution des patients greffés et de leur greffon.
d'où des comorbidités contre-indiquant temporairement la greffe Ils ont randomisé 46 receveurs d'un greffon rénal provenant
chez 40 % d'entre eux. Le programme d'allocation des greffons d'un donneur vivant pour recevoir une prise en charge
qui tient compte de l'âge du donneur et du receveur a encore coordonnée par un professionnel (infirmière ou médecin)
renforcé la priorité « des reins jeunes pour les patients jeunes ». associée à un suivi par télémédecine ou une prise en charge
27 greffes rénales de type Maastricht III standard.
L'approche s'appuyait sur un modèle de case management
Le 2e Plan Greffe insistait sur la nécessité de développer toutes pour maladie chronique initiée après la sortie de l'hôpital,
les possibilités de prélèvement, que ce soit à partir de donneurs un autre en cas de situations aiguës et un suivi à distance.
décédés ou de donneurs vivants, sans privilégier une de ces sources Avant de quitter l'hôpital, les patients étaient formés à
mais en les considérant comme complémentaires. Le programme l'utilisation d'un système interactif permettant le télésuivi.
de prélèvement d'organes sur personnes décédées des suites d'un Ils devaient répondre à un questionnaire standardisé tous
arrêt circulatoire après une limitation ou un arrêt des traitements les jours. Des échanges étaient possibles par téléphone,
(Maastricht III) a démarré fin 2014 avec une phase pilote menée messagerie vocale, e-mail et SMS. En cas de situation aiguë,
dans 5 centres. Les 27 greffes rénales de ce type réalisées en une consultation par vidéo était organisée rapidement avec
2015 ont confirmé sa fiabilité et les bons résultats ont permis sa un chirurgien ou un néphrologue.
validation par l'Agence et son conseil d'orientation, permettant L'analyse des résultats a montré une réduction des
d'ouvrir d'autres centres en 2016 et de poursuivre l'augmentation admissions non programmées à six mois et 12 mois dans
des dons à partir des donneurs Maastricht III. « La France a pris du le groupe intervention (aucune admission à 12 mois contre
retard par rapport aux autres pays dans la mise en place de ce type une médiane de deux dans le groupe contrôle). Le nombre
de greffon, mais ce délai était nécessaire pour clarifier le débat et d'hospitalisations prolongées était moindre également (0
rassurer sur les questions éthiques ». versus 13 jours) avec une diminution considérable des coûts.
Le succès des greffes engendre un surcroît d'activité pour les Au total, les patients avec prise en charge standard ont été
équipes de transplantation et l'Agence de biomédecine explore hospitalisés 29 fois plus souvent et pour 283 jours de plus,
plusieurs pistes pour faire face à la diminution du nombre de ce qui a permis un gain de 3.417 euros par patient.
médecins et améliorer la qualification et la professionnalisation du Deux pertes de greffon étaient à déplorer dans le groupe
prélèvement. standard contre aucune avec la télémédecine.
Mars 2017 - Revue FNAIR n°149 10dans la presse
Greffe : des chirurgiens italiens implantent un rein Greffe rénale : mêmes taux de mortalité
à la place de la rate et de perte de greffon entre bélatacept
www.pourquoidocteur.fr- le et tacrolimus
14/12/2016 APM - le 06/01/2017
Chez une petite fille atteinte Le bélatacept (Nulojix*, Bristol-Myers Squibb) semble
d'une anomalie rare des reins associé aux mêmes risques de mortalité et de perte
et des vaisseaux sanguins du greffon que les traitements immunosuppresseurs à
abdominaux, des chirurgiens base de tacrolimus, selon une étude de cohorte publiée
ont dû transplanter un rein à dans Transplantation. "Alors que le tacrolimus est la
la place de sa rate. base de la plupart des régimes immunosuppresseurs
Ce n’est pas une erreur médicale, mais une première mondiale. pour la greffe rénale, des inquiétudes sur sa toxicité
Dans la nuit du 9 au 10 décembre 2016, l’équipe de transplantation ont soulevé l'intérêt des cliniciens pour d'autres
rénale de l’hôpital Molinette de Turin (Italie) a greffé un rein à la agents alternatifs comme le bélatacept", indiquent
place de la rate d’une petite fille de 6 ans. le Dr Jordana Cohen de l'université de Pennsylvanie
à Philadelphie et ses collègues. Mais les données
Les chirurgiens ont été amenés à imaginer cette procédure comparatives entre ces deux médicaments restent
inhabituelle en raison des malformations rénales et vasculaires rares limitées. L'étude d'enregistrement du bélatacept,
dont souffrait la fillette. Des anomalies graves qui l’ont obligée à BENEFIT, a été menée face à la ciclosporine.
être dialysée depuis sa naissance. Elles la privaient également de
boire et d'uriner. Cette équipe a mené une étude de cohorte appariée
selon un score de propension en utilisant les données
Une première transplantation avait déjà été tentée en 2014. Mais du registre national UNOS entre 2001 et fin 2015
l’anomalie de ces vaisseaux sanguins abdominaux a fait échouer la portant sur 160.398 patients adultes. Parmi eux, 158
greffe. L’organe, qui ne recevait pas de sang, n’a jamais fonctionné 864 avaient eu du tacrolimus, 901 du bélatacept et 633
correctement. En outre, son système immunitaire a fortement les deux.
réagi contre le greffon, a indiqué l’hôpital dans un communiqué.
De ce fait, les médecins ont dû effectuer plusieurs tests génétiques L'analyse principale a montré que le bélatacept
pour trouver un donneur « hautement compatible » avec la petite n'était pas associé à une différence statistiquement
patiente. Le donneur parfait est trouvé le 9 décembre dernier. significative sur le risque de décès, ni de perte
de greffon, malgré un risque accru de rejet aigu
Opération réussie pendant la première année suivant la greffe
Mais même une fois cet obstacle franchi, les chirurgiens font face (risque multiplié par trois).
à un autre écueil. « Sa malformation est si particulière qu’elle Ces résultats ont été confirmés par des analyses
rend impossible la greffe d’un nouveau rein avec les techniques de sensibilité supplémentaires tenant compte de
habituelles », a expliqué l’établissement. Seule possibilité pour les l'utilisation du bélatacept en association au tacrolimus,
chirurgiens : implanter le rein plus haut dans la cavité abdominale de l'effet centre de transplantation et des différentes
afin de recréer une nouvelle connexion au réseau vasculaire. approches d'appariement.
Ils décident alors d’implanter le greffon à la place de la rate, un Des essais randomisés sont nécessaires pour confirmer
organe dispensable situé profondément dans l’abdomen, tout près ces résultats et clarifier le mécanisme par lequel le
des côtes. Grâce un uretère très long, les chirurgiens ont pu relier le bélatacept est associé à la même survie du patient et
rein à la vessie de la petite fille. du greffon alors qu'il augmente le risque de rejet aigu,
Après quelques jours en soins intensifs, la jeune patiente se porte concluent les auteurs.
très bien. Pour la première fois, elle a pu boire et faire pipi sans Le bélatacept est issu d'une nouvelle classe. C'est un
sonde à 6 ans. Elle devrait bientôt être transférée dans le service de inhibiteur de la costimulation des lymphocytes T qui a
transplantation rénale d’un autre hôpital. montré son efficacité en prévention du rejet de greffe
avec des avantages importants en termes de tolérance
rénale par rapport aux inhibiteurs de la calcineurine
(ciclosporine et tacrolimus). En France, le médicament
est très peu disponible faute d'inscription sur la liste en
Le Cnom va poursuivre plusieurs médecins sus. La Commission de la transparence (CT) a refusé
affichant ouvertement leur refus de soigner plusieurs fois de lui accorder une note d'amélioration du
des patients précaires service médical rendu (ASMR) de niveau III, maintenant
APM - le 02/02/2017 le niveau IV.
Le Conseil national de l'ordre des Médecins (Cnom) a annoncé, Dans son dernier avis publié fin 2016, la CT a estimé
jeudi 2 février, qu'il saisirait les chambres disciplinaires compétentes que l'étude BENEFIT a bien confirmé une moindre
de plaintes contre des médecins affichant ouvertement sur des altération de la fonction rénale par rapport à la
plateformes de rendez-vous en ligne leur refus de recevoir des ciclosporine maintenue à sept ans. Mais elle a aussi noté
patients bénéficiaires de l'aide médicale de l'Etat (AME) ou de la une augmentation du risque de rejet aigu par rapport
couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C). à la ciclosporine et a jugé impossible de conclure en
Dans un communiqué, le Cnom réagit après l'annonce faite termes d'efficacité et de tolérance entre le bélatacept
vendredi 3 février par le défenseur des droits, Jacques Toubon, et le tacrolimus sur les méta-analyses soumises.
de l'ouverture de plusieurs enquêtes en décembre 2016 portant Sources : Transplantation, publication en ligne du 8
sur ces pratiques. décembre 2016
11 Mars 2017 - Revue FNAIR n°149dans la presse
Didier Tabuteau et Martin Hirsch proposent de créer une assurance maladie "universelle"
APM - le 16/01/2017 complémentaires (14%), est
"source de complexité, de coût et
Didier Tabuteau, responsable de la
d'iniquité".
chaire santé de Sciences Po Paris,
et Martin Hirsch, directeur général Ils font notamment valoir les
de l'Assistance publique-hôpitaux difficultés de mise en place d'une
de Paris (AP-HP), proposent la dispense d'avance de frais (tiers
création d'une assurance maladie payant) intégrale en ville du fait
"universelle" qui reprendrait la de l'articulation entre assurance
part aujourd'hui assurée par les maladie et complémentaire,
complémentaires santé, dans une Didier Tabuteau jugeant légitime l'inquiétude des Martin Hirsch
tribune publiée dans le quotidien médecins libéraux "quand on voit,
le Monde. Dans cette tribune, les à l'hôpital, les ressources qu'il faut
deux anciens directeurs de cabinet de Bernard Kouchner consacrer pour vérifier les droits complémentaires des
se réjouissent du retour de l'assurance maladie dans une patients".
campagne pour l'élection présidentielle, alors qu'elle était
Ils estiment que cela donne lieu à "des centaines de
"absente" des débats "depuis 1988".
millions d'opérations administratives" en doublon, pour
Selon eux, "une réforme majeure peut être faite, à contre- "un coût faramineux" auquel s'ajoute les frais de gestion
courant de la pensée dominante, permettant à la fois de l'assurance maladie (4% des coûts, 6,5 milliards €) et
d'améliorer la protection des Français et de réduire les des complémentaires (19% des coûts, 6 milliards €).
dépenses: étendre l'assurance maladie à l'ensemble des
"La fusion de ces deux étages permettrait de diviser par
dépenses de santé, en incluant dans la sécurité sociale la
deux les frais de gestion de l'ensemble de l'assurance
couverture complémentaire, aujourd'hui essentiellement
maladie, et donc d'économiser environ 6 milliards € par an,
assurée par les mutuelles et les assurances", écrivent-ils.
sans affaiblir la protection d'aucun assuré, et au contraire,
"Il s'agit ni plus ni moins d'étendre à l'ensemble de la en améliorant l'accès aux soins", argumentent-ils.
France, en le complétant, ce qui existe déjà en Alsace-
La mise en place d'une telle "sécurité sociale intégrale"
Moselle. Une assurance maladie vraiment universelle, ce
permettrait de supprimer des dispositifs spécifiques
n'est pas une utopie, ce n'est pas un rêve coûteux, c'est
comme la couverture maladie universelle complémentaire
une source d'économies et d'amélioration", plaident-ils.
(CMUc), l'aide à l'acquisition d'une complémentaire santé
Ils estiment que le système actuel à deux étages, où les (ACS) et la couverture à 100% des dépenses d'affections
dépenses sont couvertes par les régimes obligatoires de longue durée (ALD).
d'assurance maladie (77%) et près de 500 organismes
L’urinothérapie : une « auto-intoxication »
www.destinationsante.com - le 19/01/2017
« L’urinothérapie consiste en l’application ou en l’absorption d’urine. Amaroli est le nom
"poétique" d’une technique de santé qui consiste à recycler son urine en la buvant »,
explique la Mission interministérielle de vigilance et de lutte contre les dérives sectaires
(Miviludes).
La conception ancienne qualifiant l’urine d’"or du sang" ou d’"élixir de longue vie"
estime qu’il s’agit d’un produit distillé et riche en principes actifs bénéfiques. Pourtant,
cette pratique n’est basée sur aucune preuve scientifique. Pire, elle expose à des
problèmes de santé. « Boire son urine consiste en réalité à ré-ingérer les produits
toxiques qui ont été évacués car ils étaient en excès dans l’organisme », explique le Pr Christian Combe, néphrologue
et Président de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse Transplantation. « L’acide urique par exemple, à l’origine
de la goutte, ou encore toutes les toxines urémiques ». Il s’agit « tout simplement d’une auto-intoxication », assure-t-il.
Autre argument pour déconseiller fortement cette pratique : la stabilité de la composition du corps. En effet, l’urine a
aussi pour rôle d’assurer celle-ci. « Si on a bu beaucoup, on urine beaucoup. En cas de déshydratation, on urine moins.
La quantité de sel absorbée quotidiennement est elle aussi évacuée par les urines. La ré-ingérer peut mener à un excès
de sel », souligne le Pr Combe.
Des conséquences sur la santé
Que peut-on redouter concrètement d’une telle pratique ? « Il suffit d’observer les conséquences d’un dérèglement de
l’élimination des toxines par l’organisme chez les insuffisants rénaux », explique-t-il. Ces malades souffrent de multiples
troubles : osseux, cardiovasculaires et d’alimentation (anorexie, dénutrition…). « Pratiquer régulièrement l’urinothérapie
peut mener à développer les mêmes troubles. » Cette pratique est donc clairement à déconseiller.
Mars 2017 - Revue FNAIR n°149 12dans la presse
La mortalité liée au mélanome devrait baisser fortement d'ici à 2050
APM - le 30/01/2017
La mortalité liée au mélanome malin devrait fortement diminuer d'ici à 2050, en particulier si des traitements efficaces
sont mis à disposition des patients affectés par ce cancer, selon des projections présentées dimanche à Amsterdam au
Congrès européen de cancérologie (ECC).
La courbe de mortalité des personnes de 70 ans et plus continue à augmenter alors que celle des 50-69 ans forme un
plateau et que celle des moins de 50 ans décroît, a rappelé Alice Koechlin, biostatisticienne à l'Ipri (l'Institut international
de recherche sur la prévention)
Cela s'explique par des pratiques comme l'héliothérapie assez en vogue pendant la première moitié du XXème siècle. On
exposait les enfants à des lampes à UV ou à la lumière quand le soleil était au plus haut pour lutter contre le rachitisme
ou la tuberculose à une époque où la carcinogénicité de l'exposition aux UV (B et C) n'était pas encore connue.
La fin de l'héliothérapie dans les années 1960 et l'introduction d'une protection de la peau des enfants contre le soleil
dans les années 1980 expliquent cet infléchissement des courbes de mortalité au fil des générations.
« Si des traitements efficaces arrivent, nous devrions voir des diminutions du nombre de décès par mélanome dès 2030
», a indiqué Alice Koechlin. Le nombre de décès aux Etats-Unis serait alors en 2050 de 3 646 chez les hommes (comme
en 1990) et 1 876 chez les femmes (comme en 1980). Ainsi, avec le temps, la mortalité par mélanome diminuera une
fois que les dégâts causés par l'utilisation à des fins médicales des UV seront dépassés. L'effet de la mise en place
d'une protection contre le soleil des enfants (surtout pour éviter des coups de soleil au jeune âge) peut être observé,
notamment en Australie. La mise à disposition de traitements de plus en plus efficaces (comme cela arrive avec les
immunothérapies) devrait accélérer le déclin de la mortalité, s'ils sont rendus accessibles à tous les patients, a conclu
Alice Koechlin.
Vaccins hépatite B: des mesures pour faire face 21% des Français ont déjà été
aux tensions d'approvisionnement confrontés à un problème d'accès
Agence de presse médicale - le 03/03/2017 au crédit pour raison de santé
APMnews - le 06/03/2017
Dans son avis, rendu le 3 mars dernier, le HCSP explique que « la distribution
des vaccins destinés aux adultes a été réservée aux établissements de Environ 21% des Français déclarent
santé. Ils peuvent être dispensés aux patients non-hospitalisés prioritaires, avoir été confrontés directement, ou un
sur prescription médicale ». Concernant les populations prioritaires, il de leurs proches, à un problème d'accès
s’agit notamment « des professionnels soumis à la vaccination obligatoire au crédit pour raison de santé, soit 4
(notamment les professionnels de santé), des patients en attente de greffe, points de moins qu'en 2016, selon le
des patients dialysés ou présentant une insuffisance rénale chronique ». baromètre 2017 sur les droits des malades
La Direction générale de la santé invite les populations adultes prioritaires du Collectif interassociatif sur la santé
concernées à se rapprocher de leur médecin traitant afin de les conseiller (Ciss). Chez les personnes souffrant d'une
et de les orienter. affection de longue durée (ALD), environ
38% déclarent avoir rencontré (ou leurs
proches) ce type de problème.
La position de la FNAIR
Le 15 février dernier, la FNAIR écrivait à la Ministre de
la Santé un courrier pour l’alerter de l’actuelle pénurie
de vaccins contre l’hépatite B. Aujourd’hui, l’Agence
nationale de sécurité du médicament (ANSM) et la Direction
générale de la Santé (DGS) affirment avoir obtenu « la mise Suivez la FNAIR sur son site
en place des solutions alternatives permettant de garantir
l’approvisionnement pour les mois à venir et permettre Internet et ses réseaux sociaux
aux personnes qui le nécessitent de se faire vacciner ».
La FNAIR se veut néanmoins prudente et veut s’assurer
que ce rationnement sera suffisant pour remplir toutes les
obligations vaccinales de l’année 2017 (le retour à la normale
n’est pas prévu avant début 2018). Nous suivons donc ce
dossier avec attention et restons en lien avec les autorités
de santé (ANSM, HCSP et DGS) pour que les solutions
alternatives puissent être appliquées dans les meilleures
conditions. En outre, il nous paraît urgent de mettre enfin en
place des mesures anticipatrices pour empêcher qu’une telle
situation de pénurie se reproduise à l’avenir. www.fnair.asso.fr
13 Mars 2017 - Revue FNAIR n°149Vous pouvez aussi lire
