VASCERN Journée Annuelle Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi - Marine Hurard, Cheffe de projet VASCERN
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VASCERN Journée Annuelle Filière de Santé Maladies Rares FAVA-Multi Marine Hurard, Cheffe de projet VASCERN
Comment le réseau européen de référence VASCERN
peut-il vous aider?
Vidéo de 5 minutes sous-titrée en français
à diffuser dans vos réseaux!
2
Discussions de cas cliniques complexes sur une plateforme dédiée et sécurisée VASCERN Clinique :
CPMS - Clinical Patient Management System
https://vascern.eu/what-we-do/cpms-discussion-of-complex-clinical-cases/
• Un cas complexe à discuter avec les autres centres
VASCERN européens ? https://cpms.ern-net.eu/login/
• Informer le CRMR membre du groupe européen qui
fera le lien avec le groupe pour que votre cas soit
présenté
• Possibilité d’avoir un statut d’invité pour soumettre le
cas clinique complexe au groupe européen sur le CPMS
• Ibrahim vous aidera pour la création de compte,
télécharger un cas clinique, etc. cpms.vascern@aphp.fr
• 2021: un CPMS simplifié à venir, disponible sur mobile
et doté d’une messagerie de type whatsapp
3
Définition de parcours de soins
https://vascern.eu/what-we-do/patient-pathways/
• HHT (Rendu-Osler) - 07/2017
• EN + FR (traduction FAVA)
• HTAD v2 -08/2019
• MSA (SED vasculaire) - 08/2018
• PPL (lymphœdème primaire) – 11/2019
• VASCA
• Severe/Rare Infantile Hemangioma – 03/2019
• 04/2020 – publiés mais en attente de nouvelles validations -
Capillary malformation, Venous malformation, Lymphatic
malformation
• 3 autres prévus: Arteriovenous malformations, combined and
syndromic vascular malformations, overall vascular
malformation
> Traductions possibles en français via
FAVA-Multi pour diffusion au sein des
réseaux nationaux
4
VASCERN App version 2 – en ligne cet été
https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/
identifier et contacter les centres
experts ERN + réseaux nationaux
+ les associations de patients en
Europe
- menu & liste des maladies rares: français
(langue paramétrée sur le mobile) afin que
les patients puissent naviguer sur l’app et
trouver les centres/ organisations de
patients en lien avec leur maladie rare
- contenu des cartes (informations de
Android Google Store here contact) est pour le moment en anglais par
IOS Apple Store here défaut dans tous les pays, afin d’être
accessible à toutes les nationalités
5
VASCERN App version 2 – en ligne cet été avec de nouvelles fonctionnalités
https://vascern.eu/what-we-do/mobile-app/
- Inclusion des centres experts des réseaux nationaux : « Referral centers »: « Centres du
réseau national coopérants avec les Centres de référence européens VASCERN (Hôpitaux
(HCP) membres de l’ERN et Partenaires affiliés) »
- FAVA-Multi:
- 4 Full Members 3 CRMR + 1 Site constitutif de référence
- 21 Referral Centers intégrés pour les réseaux nationaux HTAD (7 Marfan), HHT (10
RO), MSA (4 vEDS – SEDv)
- VASCA et CérébroVasculaires: en attente de l’intégration officielle des CRMR Full
Member pour ces groupes: CRMR MAV et CRMR CERVCO (HCP Lariboisière,
candidature en 2019)
- 5 associations de patients => Pour être intégré dans l’application
- Association française des Syndromes d'Ehlers-Danlos mobile, merci d’envoyer votre dataset
- Association LYMPHANGIOMES complété à Nathalie Lemarié
- Association Marfans secretariat.favamulti@aphp.fr qui fera le lien
- AMRO-HHT-France avec nous
6
- AssoSED1+
Vidéos éducatives eLearning (courtes et wébinaires)
https://vascern.eu/what-we-do/pills-of-knowledge/
https://www.youtube.com/channel/UC1sI4_jnqiaLhjNhktiN7ZA
• 44 vidéos éducatives, sous-titres disponibles dans toutes les langues des 5 groupes de travail – courtes et 1 webinaire: HTAD&
Covid
• 5 playlists (1 / groupe de maladies rares): constituer des mini-cours (eLearning) sur les maladies vasculaires rares
7
Connaissances traduites en français
https://vascern.eu/eu-languages/francais/ : à diffuser!
8
Développement de registres européens interopérables
https://vascern.eu/what-we-do/patient-registries/
• Nouveau projet européen de 3 ans depuis mai 2020
• Construire des registres européens FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable)
• Dont 3 registres européens basés sur les registres français (Marfan, CIROCO et RaDiCo pour SedVasculaire)
9
Recherche et essais cliniques
https://vascern.eu/what-we-do/clinical-trials-research/
• Encourager et développer de nouveaux projets européens, diffuser les publications
scientifiques collaboratives
• European Joint Programme on Rare Diseases (EJP-RD): suivez les actualités de l’EJP RD sur
notre site internet (https://vascern.eu/?s=EJP+RD )
• Research news: chaque mois des informations sur les publications collaboratives au sein du
réseau https://vascern.eu/news/research-news/
10consensus d’experts, recommendations
https://vascern.eu/what-we-do/clinical-guidelines/
HHT Consensus statement of the VASCERN HTAD Working Group:
2018 manuscript European Reference Network For Rare In patients with HTAD, Fluoroquinolones should be used with caution because of a
Vascular Diseases (VASCERN) Outcome Measures For Hereditary possible risk for exacerbation of aortic disease. The use of alternatives is preferred
Haemorrhagic Telangiectasia (HHT). while awaiting further evidence.
2019Orphanet Definition of Hereditary haemorrhagic Consensus statement for the screening and management of patients with pathogenic
telangiectasia ACTA2 variants
2019 manuscript Safety of direct oral anticoagulants in patients Ingrid M. B. H. van de Laar, Eloisa Arbustini, Bart Loeys, Erik Björck, Lise Murphy,
with hereditary hemorrhagic telangiectasia Maarten Groenink, Marlies Kempers, Janneke Timmermans, Jolien Roos-Hesselink,
Kalman Benke, Guglielmina Pepe, Barbara Mulder, Zoltan Szabolcs, Gisela Teixidó-Turà,
2019 manuscript Safety of thalidomide and bevacizumab in Leema Robert, Yaso Emmanuel, Arturo Evangelista, Alessandro Pini, Yskert von
hereditary hemorrhagic telangiectasia. Kodolitsch, Guillaume Jondeau, Julie De Backer European reference network for rare
vascular diseases (VASCERN) consensus statement for the screening and management
2019 manuscript Prevention of serious infections in hereditary of patients with pathogenic ACTA2 variants. Orphanet J Rare Dis14, 264 (2019)
hemorrhagic telangiectasia: roles for prophylactic antibiotics, the doi:10.1186/s13023-019-1186-2
pulmonary capillaries-but not vaccination.
2020 manuscript VASCERN HHT Position Statement on cerebral
screening in HHT)
11Do’s and Don’ts factsheets
https://vascern.eu/what-we-do/dos-donts-factsheets-for-rare-vascular-disease-patients/
Traductions VASCERN,
• HHT (Rendu-Osler) relecture par
• 12 Do’s and Don’ts Factsheets les experts
• EN, NT, IT, ES, DE, DA
• HTAD (Marfan)
• 23 Do’s and Don’ts Factsheets
• EN, ES, HU, IT, NL, SV, upcoming DE
• HTAD (LDS): publication à venir! Réseau Marfan va
être consulté pour avis
• MSA (SED vasculaire)
• 17 Do’s and Don’ts Factsheets (EN)
• PPL (Lymphoedème primaire)
• 13 Do’s and Don’ts Factsheets
• EN, DE, ES, NL
12WP11 Communication (site internet, réseaux sociaux, plateforme coopérative, newsletters mensuelles)
management (7 réunions mensuelles, séminaire annuel de 2 jours, montage et gestion de projets
européens,...) http://vascern.eu/news/newletters/
https://www.facebook.com/vascern.eu/
https://twitter.com/vascern
http://vascern.eu/
https://www.linkedin.com/company/vascern/
https://www.youtube.com/channel/UC1sI4_jnqiaLhjNhktiN7ZA 13VASCERN, the European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases, is dedicated to gathering the
best expertise in Europe in order to provide accessible cross-border healthcare to patients with rare vascular diseases
(an estimated 1.3 million concerned). These include arterial disease (affecting aorta to small arteries), arterio-venous
anomalies, venous malformations, and lymphatic diseases.
Our ERN on Rare Multisystemic Vascular Diseases gathers 35 expert teams from 30 highly specialized multidisciplinary
Healthcare providers (HCPs) plus 7 affiliated partner centers, coming from 17 EU Member States, and of various
European Patient Organisations and is coordinated in Paris, France.
Through our 5 Rare Disease Working Groups (RDWGs) as well as several thematic WGs and the ePAG – European
Patient Advocacy Group, we aim to improve care, promote best practices and guidelines, reinforce research, empower
patients, provide training for healthcare professionals and realise the full potential of European cooperation for
specialised healthcare by exploiting the latest innovations in medical science and health technologies.
More information available at: https://vascern.eu
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