Lancement d'un réseau national de prise en charge pour les mala- dies héréditaires métaboliques - kosek

 
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Documentation

 Lancement d’un réseau national de prise en charge pour les mala-
                 dies héréditaires métaboliques

Mesdames et Messieurs,
Le lancement d’un réseau national de prise en charge pour les maladies métaboliques a eu lieu le 7
mars dernier. Ce kick-off a été une vraie réussite : de nombreux prestataires de soins étaient repré-
sentés (hôpitaux universitaires, hôpitaux cantonaux, organisations de patient-e-s, médecins installés,
organisations non-médicales, représentant-e-s des répondants des coûts et des autorités, etc.) et ont
eu l’occasion d’échanger. Les discussions constructives ainsi que l’atmosphère agréable qui ont régné
lors de ce kick-off permettront de débuter les travaux de mise en place du réseau de prise en charge
de manière efficace.
Lors de cet évènement, les participant-e-s ont pu prendre conscience de la richesse de ce qui existe
déjà, mais ces prestations seront amenées à évoluer, dans le but d’améliorer la prise en charge des
patientes et patients. Les participant-e-s se sont aussi accordé-e-s sur le fait que la mise en place du
réseau devait s’appuyer sur les travaux préliminaires de la SGIEM. Ainsi le groupe de coordination du
projet pilote, groupe restreint issu de la SGIEM, va entamer la première phase de collaboration et
constituer le réseau. Les étapes suivantes sont prévues :
    1. Elaboration d’une charte définissant les valeurs fondamentales de la coopération au sein du
       réseau de prise en charge
    2. Constitution d’un réseau de prise en charge sur la base de valeurs et objectifs communs : la
       charte sera envoyée à toute personne ou institution intéressée. Pour faire partie du réseau de
       prise en charge, la personne intéressée ou l’institution/organisation doit adhérer à la charte et
       devenir membre de la SGIEM, respectivement déléguer un membre représentant l’organisa-
       tion.
    3. Une fois le réseau de prise en charge constitué, des groupes de travail verront le jour afin
       d’élaborer des solutions à certaines problématiques concrètes concernant les activités com-
       munes du réseau.
    4. Le groupe de coordination du projet pilote élaborera ensuite une proposition de concrétisation
       du réseau de prise en charge qui tiendra compte des critères de la kosek définissant les
       centres de référence. L’objectif est de présenter cette proposition, ainsi que l’état d’avance-
       ment des travaux, lors de l’assemblée générale de la SGIEM en 2020 – soit environ une an-
       née après ce premier évènement de lancement. L’assemblée générale de la SGIEM servira
       donc de rencontre annuelle du réseau de prise en charge.
Par ailleurs, afin d’organiser au mieux le travail, le groupe de coordination aimerait recenser les per-
sonnes souhaitant obtenir des informations régulières concernant l’avancement des travaux et identi-
fier ceux et celles intéressées à participer activement au projet et avec quels domaines d’intérêts. En
raison d’un problème technique, ces informations n’ont pas pu être recueillies lors du kick-off. Nous
prions donc toutes les personnes intéressées (également celles qui n’ont pas pu venir le 7 mars der-
nier) de s’inscrire d’ici au 1er juillet 2019 au moyen de ce lien. Un grand merci.
En pièce jointe vous trouverez l’ensemble de la documentation du kick-off.
Pour terminer, nous aimerions vous informer que l’assemblée générale 2019 de la SGIEM aura lieu
le 16 mai prochain à partir de 9h45 à l’hôpital de l’Île à Berne. Les personnes désirant y participer
peuvent s’annoncer auprès de matthias.gautschi@insel.ch.
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Nous nous réjouissons de commencer à travailler ensemble sur ce projet et vous adressons, Mes-
dames et Messieurs, nos meilleures salutations.

Dr. Matthias Gautschi                                    Christine Guckert Delasoie
Président de la SGIEM                                    Collaboratrice scientifique de la kosek
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ACCUEIL
Dr. Matthias Gautschi, Président de la SGIEM et du groupe de coordination du pilote
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« UN CONCEPT NATIONAL POUR LA PRISE EN CHARGE DE PERSONNES CON-
CERNÉES PAR UNE MALADIE RARE »
Anne-Françoise Auberson, membre du comité de la kosek et Présidente de ProRaris
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« LE PROJET PILOTE POUR UN RÉSEAU DE PRISE EN CHARGE DANS LE DO-
MAINE DES MALADIES RARES MÉTA-BOLIQUES »
Dr. Matthias Gautschi, Président de la SGIEM et du groupe de coordination du pilote
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WORKSHOPS EN PETITS GROUPES SUR LES THÈMES SUIVANTS :
  1. Forces et faiblesses de la prise en charge actuelle : possibilités d’amé-
     lioration et propositions de solution
  2. Mise en place d’une prise en charge durable de patient-e-s adultes
Résumé des discussions menées dans les workshops
Groupe I: (Prof. M. Baumgartner, Dr. M. Gautschi, PD Dr. G. Szinnai)
    -    Les consultations interdisciplinaires sont d’une importance capitale pour les patient-e-s (pa-
         tient-e-s adultes inclus)
    -    Il est prévu de mettre sur pied un sous-groupe pour les organisations de patient-e-s dédiées
         aux maladies métaboliques au sein de la SGIEM. L’assemblée plénière soutient cette de-
         mande.
    -    Il est prévu que les patient-e-s ayant une maladie du tissu conjonctif forment également un
         sous-groupe au sein de la SGIEM.
Groupe francophone : (Dr. I. Kern, Dr. C. Tran)
   1. Interdisciplinarité : le lien entre les spécialistes du métabolisme et les spécialistes des autres
      disciplines devrait être renforcé. Eventuellement besoin de réunion régulières entre les spé-
      cialistes.
   2. Communication autour de la prise en charge : la communication entre le début de la chaîne et
      la fin de la chaîne n’est pas toujours assurée (ex : soins à domicile. L’information n’est pas
      toujours transmise jusqu’au bout)
   3. Diagnostic : besoin d’améliorer les échanges entre laboratoires et cliniciens (réunions régu-
      lières des équipes)
   4. Transition : importance d’avoir un lien (p. ex. consultation conjointe entre spécialistes pédia-
      trique et de médecine adulte). Exemple de la cardiologie pédiatrique : le/la patient-e qui est
      désormais pris en charge par la médecine adulte reçoit une clé USB de la part de son/sa spé-
      cialiste pédiatrique sur laquelle toutes les informations du/ de la patient-e sont réunies.
   5. Information : il est important de se rendre visible (p. ex. par la création d’un site web (com-
      mun))
   6. Formation : il est important d’augmenter la connaissance sur les maladies métaboliques héré-
      ditaires, p. ex. en organisant des formations continues (visioconférences éventuellement)
      communes, en sensibilisant les médecins généralistes notamment.

Groupe III: (PD Dr. D. Ballhausen, PD Dr. T. Hundsberger)
   1. Transition : de manière générale, la médecine adulte et la pédiatrie sont deux domaines au
      fonctionnement et au langage différents. Néanmoins il faut amener ces domaines à (mieux)
      communiquer entre eux.
   2. Ne pas sous-estimer la complexité des maladies dans les différents domaines médicaux.
   3. Qui porte la responsabilité d’un patient ayant une maladie métabolique lors d’interventions
      d’urgence qui ne sont pas en lien avec la maladie métabolique ?
   4. Il y a besoin de Standard Operating Procedures (SOP) et d’interlocuteurs atteignables 24/7
      dans les centres de référence.
   5. Au niveau politique, la discipline médicale devrait mieux être reconnue car il manque des res-
      sources, du soutien et des postes.
   6. Die Disziplin sollte politisch besser anerkannt werden. Es gibt wenig Ressourcen, Support und
      Stellen.
   7. Le personnel de soins à domicile devrait mieux être intégré. En général, il n’y a pas ou peu
      d’échange d’informations entre le personnel de soins à domicile et les spécialistes dans les
      centres.
   8. Multidisciplinarité : les responsabilités ne sont pas toujours clairement définies.
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PROCHAINES ÉTAPES : MISE EN OEUVRE CONCRÈTE À LA LUMIÈRE DES
DISCUSSIONS DANS LES WORKSHOPS
-    Prof. Dr. Matthias Baumgartner, Chef du département des maladies métaboliques, hôpital pédia-
     trique universitaire, Zurich
-    Dr. Christel Tran, Centre des Maladies Moléculaires, CHUV, Lausanne
Résultat des votes en ligne :

             1. Appartenez-vous déjà à un réseau «
           métabolique »et/ou avez-vous des contacts
          réguliers avec un centre métabolique de votre
                             région ?
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                                          Oui    Non

             2. Etes-vous déjà membre de la SGIEM ?
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           3. Voulez-vous participer à la mise en place
                   du réseau national suisse?
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                          D                                         F

                                         Oui    Non

            4. Êtes-vous intéressé-e par des colloques
                      de formation continue ?
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                         n=29                                      n=13
                          D                                         F

                                         Oui    Non

                        5. Si oui, à quelle fréquence?
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  8
  6
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  2                                                           4            4
  0
                         n=18                                      n=8
                          D                                         F

                                      ≥2x/an
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           6. Faut-il renforcer la collaboration entre les
              cliniciens et les laboratoires qui font le
                             diagnostic ?
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 20
                     20
 15
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  5                              8
                                                                            0
  0
                          n=28                                      n=13
                           D                                          F

                                          Oui   Non

             7. Dans le cadre de cette collaboration
          renforcée entre clinicien-ne-s et laboratoires,
            souhaitez-vous des discussions de cas ?
 25
 20
                     20
 15
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  5                                                                         8
                                 5                              4
  0
                          n=25                                      n=12
                           D                                          F

               Als Teil der Weiterbildungsanlässe         Als separater Anlass

          8. Qui devrait se charger de la mise en place
             du réseau et des centres de référence
 30
 25
 20             24

 15
 10
                                                          10
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                           3         3                                1         2
  0
                          n=30                                      n= 13
                           D                                          F

                     La SGIEM        Un autre organisme        Je ne sais pas
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               9. Concernant le suivi des patient-e-s,
               quelle(s) proposition(s) préférez-vous?
                   (plusieurs réponses possibles)
 14
 12             13
 10
  8
  6                        7
  4                                   5
  2
                                                             2        2         2
  0
                        n=15                                          n=3
                           D                                          F
        Mise en place de consultation conjointe inter-centre selon les cas (ex : un
        métabolicien d’un centre référent et un spécialiste d’un autre hôpital)
        Visio-conférence pour les cas complexes nécessitant plusieurs intervenants (Ex
        : maladie de Pompe avec neurologue, pneumologue et métabolicien)
        Avoir un référent par région qui puisse répondre aux différentes demandes sur
        le suivi (avis ponctuel)

           10. Merci de noter le degré de priorité de la tâche
          suivante : Uniformisation entre les différents centres
            des demandes de remboursement aux caisses
               maladie après la transition des 20 ans, les
             médicaments hors LS, les produits diététiques
                            spécifiques (hyp

  14
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   2                   3                  0                       2         1       0
   0
                           n=19                                       n=7
                            D                                          F

                      Priorité maximale

                      Prioritaire

                      A mettre en place dans le futur, mais non prioritaire

                      A ne pas considérer dans ce projet pilote
Kick-off projet pilote maladies métaboliques rares   26   DOCUMENTATION

BILAN ET CONCLUSION
Dr. Matthias Gautschi
Liste des participant-e-s au kick-off

Kick-off du 07. Mars 2019                                                                    Etat: 06.03.2019/CG
               Vorname/
Anrede/Titre   Prénom       Name/Nom        Organisation                                     Funktion/Fonktion              E-Mail
Madame         Rachel       Aboulkheir      CHUV, Unité pédiatrique des maladies mé-         Infirmière coordinatrice       Rachel.Aboulkheir@chuv.ch
                                            taboliques
Dr. Med.       Tarik        Ait Mouhoub     Hôpitaux universitaires de Genève, Centre        Chef de clinique               tarik.ait-mouhoub@hcuge.ch
                                            de génomique médicale
Dr. Med.       Sylvan       Albert          Kantonsspital Graubünden                         Leiter der Neurologie und Mit- Sylvan.Albert@ksgr.ch
                                                                                             glied der Departementsleitung
Frau           Anne-        Auberson        ProRaris                                         Präsidentin                    afauberson@proraris.ch
               Françoise
PD Dr. Med.    Diana        Ballhausen      CHUV, Unité pédiatrique des maladies mé-         Médecin adjointe               diana.ballhausen@chuv.ch
                                            taboliques
Dr.            Jasmin       Barman-Aksö-    Stadtspital Triemli, Institut für Labormedizin                                  jasmin.barman@triemli.zuerich.ch
                            zen
Prof. Dr.      Matthias     Baumgartner     Univ. Kinderspital Zürich, Abteilung Stoff-      Abteilungsleiter               matthias.baumgartner@kispi.uzh.ch
Med.                                        wechselkrankheiten
Prof. Dr.      Christian    Benden          Universitätsspital Zürich, Klinik für Pneumo-    Leitender Arzt                 christian.benden@usz.ch
Med.                                        logie
KD Dr. Med.    Thomas       Böni            Universitätsklinik Balgrist                      Leiter Technische Orthopädie   to@balgrist.ch
PD Dr. Med.    Olivier      Braissant       CHUV, Service de chimie clinique                                                olivier.braissant@chuv.ch
Dr. Med.       Aline        Bregou          CHUV, unité pédiatrique de chirurgie ortho-      Praticienne hospitalière       aline.bregou@chuv.ch
                                            pédique et traumatologique
Dr. Med.       Tatiana      Bremova-Ertl    Inselspital Bern, Departement für Neurolo-                                      tatiana.bremova@insel.ch
                                            gie
Dr. Med.       Belinda      Campos-Xavier   CHUV, Service de médecine génétique              Responsable de laboratoire     Belinda.Xavier@chuv.ch
Kick-off projet pilote maladies métaboliques rares      28                               DOCUMENTATION

Dr. Med.      Loredana    D'Amato Sizo-    Hôpitaux universitaires de Genève, Centre         Médecin adjointe, Coordina-       Loredana.dAmato-Si-
                          nenko            de génomique médicale                             trice d'Orphanet Suisse           zonenko@hcuge.ch

Madame        Christine   de Kalbermat-    Association MaRaVal (Maladie Rares Va-            Présidente                        contact@maraval.ch
                          ten              lais)
Dr.           Rocco       Falchetto        Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie         Präsident                         praesident@porphyria.ch
Madame        Christine   Fayet            Association "sexualité et Handicaps plu-          Membre du Comité                  christinefayet@bluewin.ch
                                           riels" SEHP
Prof. Em.     Brian       Fowler           Univ. Kinderspital Zürich, Forschungszent-        Senior research scientist         brian.fowler@kispi.uzh.ch
                                           rum für das Kind
Dr. Med.      Nuria       Garcia-Segarra   Centre Pédiatrique de Meyrin (GE)                 Médecin installé                  cpm@officemed.ch
Dr. Med.      Matthias    Gautschi         Inselspital Bern, Pädiatrische Endokrinolo-       Oberarzt                          matthias.gautschi@insel.ch
                                           gie, Diabetologie & Stoffwechsel
PD Dr. Med.   Barbara     Goeggel Simo-    Inselspital Bern, Universitätsklinik für Neu-     Oberärztin (Bern) und Lei-        barbara.goeggelsimonetti@insel.ch
                          netti            rologie und Ospedale Regionale di Bel-            tende Ärztin Neuropädiatrie
                                           linzona e Valli, Pädiatrie                        (Tessin)
PD Dr. Med.   Matthias    Greutmann        Universitätsspital Zürich, univ. Herzzentrum Leiter der Abteilung für Er-           Matthias.Greutmann@usz.ch
                                                                                        wachsene mit angeborenen
                                                                                        Herzfehlern
Frau          Christine   Guckert          kosek - nationale Koordination seltene            Wissenschaftliche Mitarbeite-     christine.guckert@kosekschweiz.ch
                          Delasoie         Krankheiten                                       rin
Herr          Hansruedi   Gutknecht        Verein Galaktosämie Schweiz                       Präsident                         hgutknecht@vtxmail.ch
Frau          Christa     Gutknecht        Verein Galaktosämie Schweiz                       Verantwortliche Betreuung         christagutknecht@vtxmail.ch
                                                                                             deutschsprachiger Mitglieder
Prof. Dr.     Johannes    Häberle          Univ. Kinderspital ZH, Abteilung Stoffwech-       Leitender Arzt, Leiter Diagnos-   johannes.haeberle@kispi.uzh.ch
Med.                                       selkrankheiten                                    tiklabor
Dr. Med.      Nathalie    Hager-Vionnet    CHUV, Service d'endocrinologie, diabétolo-        Assistante de recherche se-       Nathalie.Vionnet@chuv.ch
                                           gie et métabolisme                                nior
Dr.           Claudia     Hartmann         HTHC High Tech Home Care AG                       Managing Director                 Claudia.Hartmann@hthc.ch

Dr. Med.      Oswald      Hasselmann       Ostschweizer Kinderspital SG, Zentrum für         Leitender Arzt                    oswald.hasselmann@kispisg.ch
                                           Schlafmedizin
Kick-off projet pilote maladies métaboliques rares      29                              DOCUMENTATION

PD Dr. Med.   Michel      Hochuli       Universitätsspital Zürich, Klinik für Endokri-    Oberarzt                      michel.hochuli@usz.ch
                                        nologie, Diabetologie und Klinische Ernäh-
                                        rung
Dr. Med.      Thomas      Hundsberger   Kantonsspital St-Gallen, Klinik für Neurolo-      Leitender Arzt                thomas.hundsberger@kssg.ch
                                        gie
Prof. Dr.     Uyen        Huynh-Do      Inselspital Bern, Klinik für Nephrologie und      Leitende Ärztin               uyen.huynh-do@insel.ch
Med.                                    Hypertonie
Frau          Agnes       Joshi         Verein Morbus-Wilson                              Aktuarin                      verein.morbus.wilson@gmail.com
Prof. Dr.     Hans        Jung          Universitätsspital Zürich, Klink für Neurolo-     Leitender Arzt                hans.jung@usz.ch
Med.                                    gie
Dr.           Saskia      Karg          Univ. Kinderspital ZH, Abteilung für Stoff-       Wissenschaftliche Koordinato- saskia.karg@kispi.uzh.ch
                                        wechselkrankheiten                                rin Rare Disease Initiative Zu-
                                                                                          rich (radiz)
Dr. Med.      Ilse        Kern          Hôpitaux universitaires Genève Unité de           Médecin adjointe              Ilse.Kern@hcuge.ch
                                        néphrologie pédiatrique
Dr. Med.      Beat        Kipfer        KPT, Krankenkasse                                 Leiter Vertrauensärztlicher   kipfer.beat@kpt.ch
                                                                                          Dienst
Frau          Beate       Krenn         Verein Fabrysuisse                                Vorstandsmitglied             beate.krenn@fabrysuisse.ch
Dr. Med.      Alexander   Lämmle        Inselspital Bern, Pädiatrische Endokrinolo-       Oberarzt                      alexander.laemmle@insel.ch
                                        gie, Diabetologie & Stoffwechsel
Dr. Med.      Romain      Lazor         CHUV, Service de pneumologie                      Médecin adjoint               romain.lazor@chuv.ch
Dr. Med.      Bianca      Link          Univ. Kinderspital Zürich, Abteilung Stoff-       Oberärztin                    bianca.link@kispi.uzh.ch
                                        wechselkrankheiten
Herr          Beat        Meyer         Verein Morbus-Wilson                              Präsident                     verein.morbus.wilson@gmail.com
Dr. Med.      Anna        Minder        Stadtspital Triemli, Institut für Labormedizin    Leitende Ärztin               anna.minder@triemli.zuerich.ch
Prof. Dr.     Elisabeth   Minder        Stadtspital Triemli, Institut für Labormedizin    Belegärztin Porphyrie         Elisabeth.Minder@triemli.zuerich.ch
Med.
Prof. Dr.     Alexander   Möller        Univ. Kinderspital ZH, pädiatrische               Leitender Arzt                Alexander.Moeller@kispi.uzh.ch
Med.                                    Pneumologie, Kinderschlafzentrum
Prof. Dr.     Beat        Müllhaupt     Universitätsspital Zürich, Klink für Gastro-      Stv. Klinikdirektor und leiten- beat.muellhaupt@usz.ch
Med.                                    enterologie und Hepatologie                       der Arzt
Frau          Esther      Neiditsch     Bundesamt für Gesundheit, Abteilung Kran-         Projektleiterin Nationales Kon- Esther.Neiditsch@bag.admin.ch
                                        ken- und Unfallversicherung                       zept seltene Krankheiten
Kick-off projet pilote maladies métaboliques rares       30                            DOCUMENTATION

Frau          Agnes       Nienhaus        kosek - nationale Koordination seltene           Geschäftsleiterin              agnes.nienhaus@kosekschweiz.ch
                                          Krankheiten
Frau          Rebecca     Huber           SwissPKU                                                                        info@swisspku.ch
Herr          Damien      Baeriswyl       SwissPKU                                         Vize-Präsident                 info@swisspku.ch
Madame        Rosette     Pedro
Prof. Dr.     Nelly       Pitteloud       CHUV, Service d'endocrinologie, diabétolo-       Cheffe de service              nelly.pitteloud@chuv.ch
Med.                                      gie et métabolisme
PD Dr. Med.   Tom         Riedel          Kantonsspital Graubünden                         Chefarzt und Departements-     thomas.riedel@ksgr.ch
                                                                                           leiter Kinder- und Jugendme-
                                                                                           dizin
PD Dr. Med.   Marianne    Rohrbach        Univ. Kinderspital ZH, Abteilung Stoffwech-      Leitende Ärztin                Marianne.Rohrbach@kispi.uzh.ch
                                          selkrankheiten
Dr. Med.      Tobias      Rutz            CHUV, service de cardiologie                     Chef de clinique               tobias.rutz@chuv.ch
Dr. Med.      Claudia     Salvisberg      Spital Aarberg, Abteilung innere Medizin         Oberärztin                     claudia.salvisberg@spital-
                                                                                                                          aarberg.ch
Dr. Med.      Thomas      Schmitt-        Luzerner Kinderspital, Neuropädiatrie            Co-Chefarzt                    thomas.schmitt@luks.ch
                          Mechelke
Prof. Dr.     Nicole      Sekarski-Hun-   CHUV, Unité de cardiologie pédiatrique           Médecin-cheffe                 Nicole.Sekarski@chuv.ch
Med.                      keler
Dr. Med.      Christine   Serratrice      The Geneva Biotech Centre SA                     Chief Medical Officer          contact@gbc-sa.com
Dr. Med.      Michael     Steigert        Kantonsspital Graubünden, Abteilung Kin-         Leitender Arzt                 michael.steigert@ksgr.ch
                                          derendokrinologie/Kinderdiabetologie
PD Dr. Med.   Gabor       Szinnai         Univ. Kinderspital beider Basel                  Leiter päd. Endokrinologie /   Gabor.Szinnai@ukbb.ch
                                                                                           Diabetologie
Dr. Med.      Christel    Tran            CHUV, Centre des maladies moléculaires           Médecin associée               christel.tran@chuv.ch
                                          et Hôpitaux universitaires Genève
Dr. Med. Et   Andreas     Wildi           Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie                                       andreas.wildi@walderwyss.com
lic. iur.
Dr. Med.      Jürg        Zollikofer      Schweizerische Gesellschaft der Vertrau-         Präsident                      juerg.zollikofer@hin.ch
                                          ens- und Versicherungsärzte
Frau          Kasia       Hinnen          Verein Galaktosämie Schweiz                      Leiterin Jugendclub            kasia_hinnen@galactosaemie.ch
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