Clin d'oeil - Point fort: bien-être - Journal des membres de l'organisation nationale d'entraide des personnes en situation de handicap visuel ...

 
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Clin d’œil
Journal des membres de l’organisation nationale
d’entraide des personnes en situation de handicap visuel

Juin 2019 • No 2

                   Point fort:
                   bien-être
Clin d'oeil - Point fort: bien-être - Journal des membres de l'organisation nationale d'entraide des personnes en situation de handicap visuel ...
Table des matières

Éditorial                                 3    Vision positive                           16

Forum                                     4    La vie de la fédération                   18
Concours lecteurs: la gagnante            4    Point de vue                              18
Explications sur les aides                4    Retour sur les assemblées générales       19
                                               Choix stratégiques confirmés              20
Les gens                               5       Tournée vers l’avenir                     21
Franziska Golfetto: son propre cabinet         Ciel bleu à l’horizon                     22
de massage pour se relancer            5       Prendre conscience des aptitudes
Partage d’expériences entre membres            acquises                                  23
suite à un portrait                    8       Manifestations                            24

Point fort                               10    FSA interne                               28
Le diagnostic est déterminant!           10    Histoire, financement, organisation
Bien-être augmenté                       11    et positionnement de la fédération        28
Santé alternative                        13    Investissement régional pour plus
Une profonde satisfaction                14    de sécurité                               30

Impressum
Journal des membres de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants. Paraît 4 fois
par année en grands caractères, en braille, sur CD en format DAISY, sur www.sbv-fsa.ch,
sur VoiceNet rubrique 2 5 1, sur le kiosque électronique et par courriel, en français et en
allemand («der Weg»).
Éditeur:               Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA,
                       Könizstrasse 23, CP, 3001 Berne, www.sbv-fsa.ch
Rédaction:             FSA, 3001 Berne, 031 390 88 00, redaction@sbv-fsa.ch,
                       Hervé Richoz (hr), Roland Erne (rer)
Traduction:            USG Ittigen, Jolanda Schoenenberger
Photo page titre:	Mains curatives: dans son cabinet de massage médical, Franziska
                   Golfetto, affectée par une dégénérescence génétique de la rétine,
                   a trouvé sa voie. Photo: Sibylle Meier.
ISSN:                  2296-1925 (écriture noire), 2296-1933 (braille), 2296-1941 (CD)
Layout et impression: Ediprim SA, Bienne
Version braille:       Bibliothèque Braille Romande
Version audio:         Bibliothèque Sonore Romande
Abonnement:	Membres FSA: inclus dans le statut de membre, non-membres
             (Suisse): CHF 28.–, (étranger) CHF 34.– (montant déduit de votre
             don).
Délai de rédaction pour la prochaine édition de «Clin d’œil»: 2 août 2019

                                           Imprimé sur papier FSC
2                                          respectueux de l’environnement
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Éditorial

Chère lectrice, cher lecteur,
Le printemps trépidant arrive à son
terme et voici venue l’heure de bascu-
ler dans les plaisirs de l’été. Pour
nous, personnes en situation de han-
dicap, c’est une fois de plus le temps
de la rencontre, de la balade, du sport,
du moment à soi, de douces soirées                                  Pierre Calore,
que l’on souhaite interminables. Du                                 président de la
temps, certains membres isolés en ont                               section vau-
justement trop, ce qui les désespèrent.                             doise. Photo:
La pause estivale sera alors ce temps                               Hervé Richoz
de réflexion sur le type d’engagement
que l’on se souhaite pour soi ou pour        portance capitale d’un diagnostic
les autres. Personnellement, j’appré-        étayé de perte de vision, l’identifica-
cie particulièrement mes fréquentes          tion à temps des symptômes de fa-
escapades dans la nature pour ces            tigue et de stress, les pouvoirs curatifs
moments d’isolement qui me dé-               de démarches alternatives et le ren-
lassent et m’inspirent. Mon engage-          forcement de la santé et du bien-être
ment pour la section vaudoise dès            lors de randonnées accompagnées.
2003 m’a permis d’aller à la rencontre       «Vision positive» éclaire comment un
des autres, de me connaître différem-        coaching peut aider à mettre les en-
ment et de dépasser une timidité natu-       vies en mouvement.
relle. J’ai débuté par de petites res-       Dans ce numéro, vous trouverez
ponsabilités à assumer et pris la            également des articles sur les assem-
mesure de l’humain dans ce qu’il est.        blées générales de section du prin-
Aujourd’hui, je réalise combien «j’ai        temps, sur la rencontre annuelle
plus reçu que j’ai donné».                   d’échange des défenses des intérêts
L’été pourrait être un espace consacré       régionales et en particulier la journée
à s’écouter dans nos envies et nos           d’information FSA à l’attention des
fonctionnements et trouver son che-          forces vives des sections. Enfin, vous
min. C’est exactement ce qu’a réussi         découvrirez qui a gagné le concours
Franziska Golfetto après sa formation        lecteurs.
de masseuse médicale. La saison              À chacune et chacun de vous, je sou-
des longues journées invite en outre         haite un bien-être estival rempli de
à réfléchir sur le bien-être – à juste       bonnes surprises.
titre le sujet principal de cette édition.
Lisez à ce sujet les articles sur l’im-      Pierre Calore

                                                                                    3
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Forum

Concours lecteurs: la gagnante
«En quelle année Louis Braille a-t-il     end de res-
mis au point l’écriture en points sail-   sourcement.
lants qui porte son nom?», telle était    La Neuchâ-
la question du concours lecteurs de       teloise de
l’édition de mars 1/2019. La bonne        43 ans, de
réponse était: 1825! Au total, 102        formation
lectrices et lecteurs ont participé.      commerciale
Virginie Buchs de Neuchâtel est           et originaire
l’heureuse gagnante d’un compte           de Neuchâ-
d’épargne de 500 francs offert par la     tel, a reçu
Banque Cantonale Bernoise (BCBE).         son prix il y a Heureuse d’avoir par-
Pour elle qui sort justement d’une        un mois en ticipé et gagné: Virgi-
opération des yeux, ce prix est un        pré­sence       nie Buchs. Photo: rer
«cadeau du ciel», qui lui permettra,      du président
par exemple, de profiter d’un week-       de la section, Patrick Mercet. rer

Explication sur les aides financières
Dans le dernier numéro de «Clin d’œil»,   des excursions ou des manifestations
l’information qui avait été rajoutée      culturelles et sportives continue à
concernant les nouveautés en matière      recevoir de la FSA (sur demande) le
d’aides financières semble avoir créé     remboursement des frais supplémen-
plus de confusion que de clarté. Nous     taires ainsi engagés (à concurrence
nous en excusons. Le changement           d’un montant maximum). Ces frais
concerne uniquement l’aide financière     constituent une contribution financière
que seul un spécialiste d’un des ser-     directe de la FSA à ses mem­bres et
vices de consultation de la FSA peut      sont traités par le Service aux sections
octroyer. Ce type d’aide entretient un    et membres (sans vérification préa-
rapport très étroit avec le maintien ou   lable de la situation financière de la
la promotion de l’autonomie des per-      personne). Cette prestation est tou-
sonnes concernées, ce qui n’est claire-   jours en vigueur.
ment pas le cas de l’aide financière      Nous espérons qu’avec cette explica-
«pour vacances», ce qui explique          tion, la différence entre les deux pres-
pourquoi elle a été supprimée.            tations est plus claire.
Le membre FSA qui dépend d’un             Kannarath Meystre, secrétaire
accompagnant pour des vacances,           général

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Les gens

Franziska Golfetto
Son propre cabinet de massage pour se relancer
Roland Erne, rédacteur «der Weg»

Jeune adulte, Franziska Golfetto a           pacité visuelle limitée – tests récur-
été victime d’une dégénérescence             rents de perception du bras tendu de
rétinienne héréditaire. Elle a gardé         côté à l’horizontale. Notant d’abord
confiance et décidé d’entamer une            des «difficultés dans l’obscurité»,
nouvelle étape après une formation           Franziska Golfetto se rappelle d’une
dans le massage médical grâce au             «dégradation massive» après la nais-
soutien de la FSA.                           sance de sa fille en 1997. Elle avait
                                             des problèmes non seulement dans
Arrière-grand-mère, grand-père et            les «pièces mal éclairées», mais aussi
père – tous ont été victimes de rétinite     de plus en plus avec des objets envi-
pigmentaire, et d’autres proches ont         ronnants: «Je me cognais dans les
perdu la vue tôt. Franziska Golfetto a       tables basses ou renversais les
grandi avec cette certitude. Elle parle      lampes et des verres.» Son cercle
sans ambages de «dynastie pater-             d’amis, qui avait remarqué depuis
nelle», cette affection héréditaire ayant    longtemps sa baisse de vision, n’a pas
aussi frappé sa jeune sœur Priska,           manqué de le lui reprocher, en mode:
mais pas son frère.                          «Pourquoi ne nous en parles-tu pas!?»
Toutefois, tout s’est d’abord déroulé de     À l’époque, elle refoulait tout ça et a
manière «normale» et simple: après           continué à se «démerder» jusqu’en
sa scolarité, elle a suivi une formation     2006, précise Franziska Golfetto, qui
de vendeuse en papeterie, voyagé et          parle ensuite du décès de sa mère,
effectué un long séjour en Allemagne,        d’un différend successoral et de la
où elle a travaillé dans un bar pour         perte de son emploi. Autre désillusion:
étudiants à Braunschweig. De retour          le test négatif passé chez l’ophtalmo-
en Suisse à l’âge de 25 ans, elle a          logue qui l’a alors contrainte d’aban-
trouvé un emploi dans une entreprise         donner le volant. La «crise» était
d’appareillage électrique et y a aussi       proche. Malgré tout, elle a rapidement
rencontré celui qui allait devenir son       retrouvé un emploi et s’est à nouveau
mari.                                        «débrouillée», avec en prime sa sépa-
                                             ration en 2010 pour des problèmes
Perte de vision refoulée                     financiers.
Petit à petit, il devenait de plus en plus   Elle a changé de poste et trouvé un
difficile de faire abstraction de sa ca-     emploi adéquat, mais pas fixe et donc

                                                                                  5
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Les gens

Préparer, masser et appliquer les ventouses: Franziska Golfetto à sa table
de massage. Photos: Sibylle Meier

sans protection contre un licencie-        dans la mesure où elle avait suivi de
ment, qui a eu lieu fin 2011. Son poste    nombreux cours jusqu’à la formation
dans une boulangerie d’Effretikon (ZH)     diplômante. Aussitôt dit, aussitôt fait:
où elle habite n’a pas non plus fait       en mai 2012 déjà, Franziska Golfetto
long feu, car elle ne pouvait alors plus   a entamé sa formation complémen-
masquer sa vision fortement réduite et     taire préfinancée par la FSA. Les
sa forte photosensibilité. «Et mainte-     premiers modules suivis à l’école
nant donc?»                                de massage Trisana de Wängi (TG)
                                           portaient sur l’anatomie et la réflexo­
Soutien clair de la FSA                    logie.
Franziska Golfetto a alors décidé          La confirmation quelques mois plus
d’aller consulter l’ORP et de suivre sa    tard de la prise en charge des coûts
recommandation de s’adresser à l’AI        par l’AI de toutes les unités de forma-
et à la FSA sur la base d’une attesta-     tion, de même que l’indemnité jour­
tion ophtalmologique. Une véritable        nalière allouée, ont constitué sans nul
chance pour elle. «Magnifique» fut dès     doute un soulagement et une source
le début le soutien de Beatrice Acuña,     de motivation pour terminer la forma-
assistante sociale au service de           tion exigeante jusqu’à l’examen final
consultation de la FSA à Zurich, sou-      «avec parcours en cabinet», parfois
ligne-t-elle.                              en écoutant les cours sur smartphone,
À juste titre, la question d’une forma-    parfois avec l’aide de sa fille, qui de-
tion en massage médical a rapide-          vait alors aussi réviser son anatomie
ment été abordée. En effet, «masser,       pour sa formation d’assistante de
c’est ma passion», constate notre          cabinet médical (MPA) – y compris
quin­quagénaire ayant des racines          ressentir le squelette et dessiner les
nord-italiennes à Battaglia Terme,         muscles.
près de Padoue. Pourquoi donc ne           S’il n’avait pas en plus fallu remettre
pas faire de sa passion son métier,        un travail créé sur ordinateur, s’amuse

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Les gens

Franziska Golfetto. Avant de boucler       confiance. Certes, ses mains n’ont
sa formation, elle a suivi un stage        parfois plus de force et la perte pro-
longue durée à l’hôpital de Wetzikon       gressive de la vision déclenche des
et gagné en expérience profession-         «petites crises», comme l’affirme
nelle auprès d’un cabinet de physio-       Franziska Golfetto: «Je ne peux pas
thérapie à Winterthour, avec perspec-      me faire à l’idée d’être un jour
tive d’engagement fixe par la suite.       aveugle.»
«Je me demande parfois comment j’ai        Elle a maintenant décidé de ne plus
fait», s’étonne-t-elle avant d’ajouter:    «courir à gauche à droite» et de «se
«Sans l’assistance élémentaire de la       donner davantage de temps.» Et pas
FSA pour les frais de repas et de          seulement parce qu’elle risque à tout
déplacement ou l’achat d’un ordina-        moment de trébucher sur son chat à la
teur portable, et sans le soutien de       maison. Elle sait désormais que sa
mon entourage, je n’y serais jamais        vision l’abandonne littéralement. «J’ai
arrivée.»                                  l’habitude de virevolter et je dois m’y
                                           faire», affirme-t-elle.
Fini de courir à gauche à droite           Si elle préfère encore et toujours ne
Après l’échec de son engagement            pas aborder frontalement son handi-
définitif à Winterthour l’année sui-       cap visuel, c’est parce qu’elle s’efforce
vante, Franziska Golfetto a trouvé le      de conserver autant que possible son
meilleur moyen possible de se relan-       autonomie et se présenter comme une
cer. De manière inattendue, elle a eu      «battante» qui sait mobiliser de nou-
l’occasion d’ouvrir son propre cabinet     velles forces. Pour Franziska Golfetto,
de massage avec sa collègue Fran-          le plus important est de garder l’espoir
ziska Weiss, non loin de chez elle.        que sa fille sera épargnée, bien qu’elle
Une équipe qui «se complète parfai­        soit consciente que chaque génération
tement». Franziska Golfetto a alors        de sa famille a été frappée de rétinite
pu compter sur le soutien rapide,          pigmentaire récemment. Son grand-
constructif et apaisant de Beatrice
Acuña pour une part des investisse-
ments à réaliser ainsi que pour l’allo-
cation pour impotent à titre de base
pour une contribution d’assistance                               Une loupe de
de l’AI.                                                         table réglable
Les fondations contactées ont en tous                            facilite les
les cas contribué à ce que leur cliente,                         tâches adminis-
disposant aussi d’une rente partielle                            tratives.
de l’AI, soit aujourd’hui «exempte de                            Photo: Sibylle
dettes» et considère l’avenir avec                               Meier

                                                                                  7
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Les gens

oncle Mario Golfetto, qui a présidé la                                                                          Franziska, la gratitude est aussi impor-
section Vaud de la FSA jusqu’au prin-                                                                           tante: «Sans la FSA, je ne serai pas là
temps 2019, n’y a pas échappé. Pour                                                                             où j’en suis aujourd’hui!»

 Association «MassageBlind»
 Des spécialistes diplômés en massage médical et en situation de handicap
 visuel ont formé fin janvier 2019 l’association «MassageBlind». Ses objectifs
 sont la défense de la position, la compensation des inconvénients et la profes-
 sionnalisation ultérieure du métier. Ces objectifs seront atteints notamment
 grâce à l’utilisation des dernières connaissances, des lignes directrices en
 matière de comportement et une défense des intérêts engagée, par exemple
 pour la formation et la reconnaissance du métier ou l’accréditation par les
 caisses-maladie.

Partage d’expériences entre membres
suite à un portrait

Le portrait de               Clin d’œil                                                                         question de publier mon portrait dans
Karin Huber Hurni                                                                                               Clin d’œil suite à un premier entretien
                                              Journal des membres de l’organisation nationale
                                              d’entraide des personnes en situation de handicap visuel

                                              Mars 2019 • N 1
                                                           o

dans l’édition de          Schwerpunkt:
                           Winterfreuden                                                                        au service de consultation de la FSA
mars 2019 a dé­                                                                                                 à Zurich, j’ai hésité avant d’accepter.
clenché de nom­                                                                                                 Une interview de près d’une heure fin
breuses réac­              Point fort:
                           communication
                                                                                                                2018 a été suivie d’une nouvelle
tions: plusieurs                                                                                                consultation au même endroit avec
                           en réseau

lectrices et lec­                                                                                               l’expert en basse vision Christoph
teurs au passé                                                                      Avec
                                                                                 concours
                                                                                  lecteurs                      Galli. Un photographe était alors
médical très pro­    clindoeil_01_19.indd 1                                                    16.05.19 07:32
                                                                                                                aussi présent. En relisant le texte
che ont pris contact avec la ré­                                                                                un peu plus tard, je fus soulagée. Il
daction pour demander à parler à                                                                                était très bien rédigé et surtout très
la juriste atteinte d’une dégé­né­                                                                              juste. Mon portrait devant au final
rescence rétinienne. Récit person­                                                                              aussi servir à un mailing aux dona-
nel.                                                                                                            teurs, l’enjeu commençait à devenir
                                                                                                                important. Et l’écho fut d’autant
«Je reconnais que lorsqu’il a été                                                                               plus grand.

8
Clin d'oeil - Point fort: bien-être - Journal des membres de l'organisation nationale d'entraide des personnes en situation de handicap visuel ...
Annonce

La première à me téléphoner fut une
amie qui avait lu mon portrait sur le
site internet de la FSA. Nous nous
connaissons bien, mais le texte l’a           Vos lunettes savent lire
beaucoup touchée. Cette réaction
                                             Nouvelle version sans fil!
m’a réjoui. J’ai ensuite reçu un appel
d’un donateur qui voulait s’assurer,
sur la base de mes expériences au
service de consultation de Zurich,
que son argent était utilisé correcte-
ment. Enfin, la rédaction m’a contac-
tée pour me demander si je voulais
                                            Faites-vous lire à haute voix des
bien répondre aux lectrices et lec-         textes par vos lunettes, ou lais-
teurs ayant réagi au portrait. J’ai alors   sez-les reconnaître les visages
passé quelques coups de fil à des           de vos vis-à-vis, des objets, des
inconnus ayant un parcours similaire        couleurs et des billets!
au mien. Au cours de ces entretiens,        Désignez simplement du doigt du
                                            texte dans des journaux ou des
il m’est apparu que je n’étais de loin      revues, dans des livres ou sur la
pas la seule pour qui la perte de la        carte des menus au restaurant,
vue représentait un défi de taille. Un      sur les descriptions des produits,
                                            sur les écriteaux dans la rue, etc.
membre de la FSA m’a ainsi parlé de
la situation difficile vécue par sa com-    OrCam MyEye vous fait la lecture
                                            à haute voix par un petit haut-
pagne qui avait perdu la raison et          parleur directement dans l’oreille.
nécessitait des soins. Cet exemple          OrCam MyEye est une petite
indique qu’un handicap visuel peut          caméra qui peut être fi xée à la
compliquer à l’extrême une situation        monture d’une paire de lunettes.
déjà délicate. Une personne concer-         OrCam MyEye est disponible en
née ayant presque le même âge m’a           français, en allemand, en italien
                                            et en anglais.
quant à elle raconté son histoire au
                                            Essayez OrCam MyEye dans
cours d’une rencontre. J’ai alors fait      votre service de consultation,
connaissance avec une femme qui,            chez Accesstech ou directement
comme moi, suit son chemin de ma-           dans l’une des filiales de la
                                            Fondation AccessAbility.
nière indépendante et avec assu-
rance. L’important est d’insister sur       Informez-vous auprès de la
                                            fondation AccessAbility:
le fait que l’autonomie et l’autodéter-
mination sont possibles malgré un           Neuchâtel                   032 552 14 52
                                            Lucerne                     041 552 14 52
handicap visuel. N’hésitez donc pas         Berne                       031 552 14 52
si l’on vous demande un jour de faire
                                            www.accessability.ch   romandie@accessability.ch
votre portrait!»

                                                                                               9
Clin d'oeil - Point fort: bien-être - Journal des membres de l'organisation nationale d'entraide des personnes en situation de handicap visuel ...
Point fort

«Le diagnostic est déterminant!»
Stephan Hüsler, directeur Retina Suisse

Pour les maladies oculaires en général et pour les dégénérescences réti­
niennes en particulier, un diagnostic médical posé de manière scientifique
permet d’éviter les incertitudes déstabilisantes, ce qui est déterminant
pour le bien-être. Récit de mon expérience personnelle.

Pendant des années, j’étais atteint de    les moyens auxiliaires et les prestations
myopie. J’ai donc porté des lunettes      de la FSA. J’ai pu me fier à des spécia-
aux verres épais, assorties de disposi-   listes. Les obstacles qui se dressaient
tifs de contrainte. Ce n’est qu’à qua-    devant moi ont peu à peu diminué.
rante ans que j’ai appris que la baisse   Au service de consultation de Retina
de mon acuité visuelle et ma perte de     Suisse à Zurich, j’ai rencontré une
vision périphérique étaient dues à une    femme elle aussi atteinte de rétinite
dégénérescence rétinienne appelée         pigmentaire. J’ai ainsi pu constater
rétinite pigmentaire. La maladie était    qu’il était possible de mener une vie
alors déjà bien avancée. Le diagnostic    harmonieuse malgré la maladie. Nous
m’a toutefois permis de comprendre        avons parlé de la maladie, de ses
pourquoi je ne reconnaissais plus des     causes, de son évolution possible et
amis dans la rue et pourquoi je fonçais   de la recherche.
dans les obstacles. Il m’a aussi permis
de nommer un phénomène source de          Un diagnostic étaie le droit aux
frustrations au quotidien. J’ai aussi     prestations
compris pourquoi j’ai perdu mon em-       Quelques années plus tard, j’ai dû
ploi. Mais j’ai surtout pu entamer le     cesser mon activité professionnelle.
processus de traitement. En d’autres      Grâce à ce diagnostic correct, j’ai pu
termes: «Le diagnostic est décisif!»      me tourner vers l’AI en étant sûr de
                                          mes droits. Les conseils de Retina
Un diagnostic ouvre des portes            Suisse m’ont aidé à évaluer ma situa-
Le diagnostic m’a permis de m’informer    tion de manière réaliste et à justifier
et de trouver un soutien. Le service de   mes souhaits en matière d’insertion
consultation de la FSA à Lucerne m’a      professionnelle.
alors beaucoup aidé, notamment pour
remplir ma demande d’allocation pour      Un diagnostic permet de participer
impotent et pour obtenir une carte        à la vie de la société
d’accompagnant, mais aussi en me ren-     Au début était la canne blanche. Mes
seignant sur les assurances socia­les,    connaissances ont alors compris que

10
Point fort

je ne les ignorais pas sciemment. Et
j’ai pu ainsi éviter bien des obstacles.
Mais la canne blanche a bien d’autres
aspects positifs. Une personne avec
une canne blanche reçoit de nom-
breux témoignages de sympathie et
propositions d’aide. Dans bien des
situations, la canne blanche m’a valu      Echange d’expériences dans le
respect et compréhension.                  groupe de parole DMLA Zurich.
                                           Photo: m. à d.
Un diagnostic facilite le réseautage
Retina Suisse est une organisation         cheurs. En bref, le diagnostic m’a
de patients: ses membres sont              ouvert de nouveaux mondes.
atteints d’une affection rétinienne.
Retina Suisse favorise les rencontres
entre personnes concernées, qui
                                           Retina Suisse fête ses 40 ans
s’informent sur les différents types de
                                           Le programme des festivités ou-
maladie. Des groupes de parole per-
                                           vertes au public, réunies sous le
mettent de partager ses expériences
                                           slogan «Retina Suisse – 40 ans en
et des conseils pour la vie quoti-
                                           route», comprend de nombreuses
dienne. Retina Suisse organise en
                                           manifestations dans toute la Suisse.
outre des réunions passionnantes
                                           Il est disponible sur www.retina.ch.
avec des ophtalmologues et cher-

Bien-être augmenté
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»

Pour les personnes en situation de handicap visuel, une gestion inadé­
quate de certains facteurs peut brutalement assombrir le bien-être pré­
sent. Le psychologue lausannois Vincent Ducommun nous livre quelques
pistes «entre rattrapage et suradaptation» pour aborder cet été avec un
plaisir augmenté.

Les moments de plaisir, les instants de    parle, lui qui depuis enfant expérimente
partage ou les activités de rencontre      la malvoyance. Dans son cabinet lau-
sont régénérantes et augmentent notre      sannois, sa patientèle mentionne ces
joie. Vincent Ducommun sait de quoi il     plaisirs quelque peu ternis par d’indi-

                                                                                 11
Point fort

cibles frustrations: «C’était bien, mais...»   Chaque acte est plus coûteux en
S’il n’existe pas de liste exhaustive de       énergie
ce qui crée de la joie, le professionnel       Habituée à fonctionner avec le handi-
observe néanmoins deux facteurs                cap, la personne va manquer de
importants qui affectent plus particu­         conscience de son «état de fatigue».
lièrement les personnes en situation de        Vincent Ducommun insiste: «Ce phé-
handicap visuel: le stress et la fatigue.      nomène n’a rien à voir avec la négli-
                                               gence, il est normal. Un voyant trou-
Toute situation de rattrapage est              vera une adresse avec quelques
insatisfaisante                                conduites visuelles, alors que pour
Courageux dans nos vies, résilients            nous cela réclame de l’attention, de la
dans nos actes, engagés dans nos               localisation, de la prévenance, de l’ap-
activités, nous visons à rester attractifs     préhension. Une suggestion serait
et intégrés, glissant vers l’autre, tentant    qu’en apprenant à nous connaître, nous
de faire «comme les voyants». Ce               puissions «continuer à faire comme les
faisant, nous risquons de ne pas nous          autres mais pas tout le temps!»
entendre sur l’impact constant du han-
dicap en terme de stress et de fatigue.        Des stratégies personnelles
Vincent Ducommun précise: «Le                  Pour ne pas risquer d’être en rattra-
stress est la moins consciente des             page, pour être avec les autres en
émotions. Nous prenons conscience              famille ou en sortie, interrogeons notre
qu’on est stressé bien après qu’on le          besoin de faire une pause pour reposer
soit et le handicap renforce cet effet.»       nos yeux, de s’éloigner momentané-
Habitués à l’handicap visuel qui nous          ment du groupe pour faire retomber les
accompagne au quotidien, nous ris-             niveaux de stimulation et remettre les
quons de sous-estimer tout ce qu’il            compteurs à zéro. L’autre piège est du
nous réclame en plus: plus de temps,           ressort auditif: un environnement so-
plus d’anticipation, plus d’organisation,      nore trop stimulant engendre de la
plus d’énergie et donc de la fatigue           fatigue. Nous risquons le fiasco à tenter
sensorielle. Vincent Ducommun relève:
«Tout cela nous le faisons au quoti-
dien, mais c’est une journée et demi
par rapport à un voyant. Si ce surplus
n’est pas managé, survient alors le
risque d’être perpétuellement en rattra-
page. Or, toute situation de rattrapage
est insatisfaisante.» Pouvoir démarrer
«les compteurs à zéro» procurera un            Sérénité retrouvée. Photo: Hervé
plaisir plus intense et de la sérénité.        Richoz

12
Point fort

de faire pareil que les voyants qui, eux,     des actions «à la queue leu leu» plutôt
ont «de la marge» avec un regard sur          qu’en parallèle. Désormais conscient de
plusieurs situations ou choses. Vincent       ses états internes, chacun de nous trou-
Ducommun esquisse la recette d’un             vera la stratégie qui lui convient pour
bon été: «Inutile de les imiter, mieux        expérimenter de nouvelles activités,
vaut adopter des stratégies en restant        réduire ses facteurs de stress.» Voilà de
focalisé sur nos besoins, en privilégiant     quoi gagner en véritable bien-être.

Santé alternative
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»

Lorsque le bien-être et le développement personnel sont abordés dans le
cadre de thérapies alternatives allant jusqu’aux concepts d’auto-guérison,
la confidentialité, sinon le secret, domine généralement. Brève rencontre
avec deux membres romands de la FSA qui ont accepté de lever le voile
sur des expériences alternatives qu’on aurait tort de railler.

La santé et le bien-être sont prioritaires    alors qu’il était atteint d’une grave ma-
à juste titre. Quiconque s’efforce d’y        ladie tumorale, l’ancien informaticien de
parvenir trouvera des recommanda-             Wall Street, puis fondateur de la Fon-
tions factuelles et des faits scientifique-   dation Brofman pour la promotion de la
ment fondés, grâce à la recherche ou          guérison, a découvert son pouvoir de
à l’association de patients Retina (voir      guérison intérieure grâce à un travail
page 10), par exemple. Pour les per-          énergétique qui l’a amené à dévelop-
sonnes en situation de handicap               per le «système corps-miroir», égale-
(visuel), cependant, d’autres dimen-          ment disponible sous forme de livre.
sions et perspectives – autrefois l’apa-
nage du religieux et désormais celui de       Expériences alternatives
thérapeutes éprouvés – peuvent égale-         Mirielle Roulet des Ponts-de-Martel ne
ment être importantes pour pouvoir            sait pas pourquoi depuis toute petite
mieux faire face à leur situation. En ce      elle perçoit des auras qui entourent les
qui me concerne, la rencontre avec            personnes. 56 ans, électrosensible,
Martin Brofman (1940–2014) a été              malvoyante, chamboulée par les aléas
déterminante à la survenue de la mal-         de la vie, elle a cherché du sens à tout
voyance en 1993; il m’a appris à «voir        cela et fini par se consacrer à des
autrement» et utiliser le potentiel curatif   études plus poussées. Depuis 6 ans,
des mains. Au milieu des années 70,           elle propose des ateliers et des harmo-

                                                                                    13
Point fort

nisations énergétiques à une patientèle
de voyants qui retrouvent une paix inté-
rieure, une présence à soi libérée de
mémoires cellulaires encombrantes.
Le Genevois Patrick Fabian Lange, 44
ans, a vécu enfant des «expériences
bizarres» au cours des multiples opé-
rations réalisées à la suite d’un dia-
gnostic de tumeur cérébrale, expé-
riences dont il ne comprendra le sens
que bien plus tard. Sa capacité à gué-
rir les brûlures, révélée par une chiro-   Spécialisés dans les pratiques
mancienne en 1987, lui permet au-          alternatives: Mirielle Roulet et
jourd’hui de soigner dans le monde         Patrick Fabian Lange. Photos:
entier, traitement complété d’autres       Hervé Richoz
méthodes alternatives. Raison suffi-
sante pour que l’ethnologue Magali         En vue d’un recensement, j’accueille
Jenny inclue le guérisseur, qui se dé-     avec la plus stricte confidentialité vos
place avec son chien-guide, dans son       infos, dons ou expériences:
bestseller «Le guide des guérisseurs       079 730 46 69,
de Suisse romande».                        herve.richoz@sbv-fsa.ch.

Une profonde satisfaction
Roland Erne, rédacteur «der Weg»

Les semaines de randonnées de la FSA permettent aux membres suisses
allemands de passer des vacances de bien-être, saines et insouciantes,
avec un accompagnement personnel comme celui proposé par Susanne
Steiner. Récit.

Il y a quelques années, le guide expé-     nant de quoi il retourne. Durant ces
rimenté Toni Niffenegger a cherché         semaines de randonnées, les accom-
un accompagnant parlant français.          pagnants comme elle sont en fonction
Susanne Steiner n’a alors pas hésité       du matin au soir: de la répartition
longtemps. Depuis, elle a participé        quotidienne des participants et du
aux cinq étapes des randonnées sur         soutien pour le déjeuner à la prise en
les sommets du Jura et sait mainte-        charge des chiens-guides aux heures

14
Point fort

                                          temps pour admirer les paysages.
                                          Mais au terme d’une ascension,
                                          Susanne Steiner doit les décrire le
                                          plus précisément possible.
                                          Elle considère toujours avec le plus
                                          grand respect ses compagnons de
                                          randonnée, «résolus et toujours
                                          conciliants». Il s’agit tout de même
                                          d’étapes de cinq à huit heures. Outre
                                          une bonne condition physique, il
                                          faut de l’endurance et une bonne
                                          confiance en soi, affirme Susanne
Avec un guide expérimenté, rien           Steiner: «Je n’ai jamais été confron-
n’arrête le plaisir de la randonnée.      tée à l’ingratitude. Après une montée
Photo: Hervé Richoz                       ensemble, et au moment de s’asseoir
                                          côte à côte, le sentiment est plutôt
creuses en passant par le check-in,       celui d’une profonde satisfaction.»
la répartition des bagages et l’accom-
pagnement jusqu’aux chambres. Un          Les Romands aussi
coup de main pour l’organisation,         En attendant que la semaine de
l’obtention de renseignements et le       marche en français soit reproposée
contrôle rapide des paiements sont        par la FSA, les Romands profitent de
aussi les bienvenus. Et toujours à        se sentir bien dans la nature, près
portée de main, une liste avec les        des sommets grâce au programme
numéros d’urgence.                        du GSHV.ch (Groupe Sportif des
Mais Susanne Steiner veille surtout       Handicapés de la Vue) qui propose
en journée et en chemin à la sécurité     de la marche avec guides formés, du
de chacun, sur terrain pentu ou plat      tandem avec ses pilotes et de l’aviron
ou pour traverser un ruisseau. Une        sur tout le territoire romand.
prise en charge individuelle est né-
cessaire: parfois à l’aide d’une corde,
parfois en guidant avec un bâton.
Parfois, les personnes concernées se      Sport et exercice physique
laissent guider par le bras ou se         Pour les personnes parlant alle-
tiennent au sac à dos de l’accompa-       mand, la prochaine semaine de
gnant, qui en général précède le          randonnées de la FSA parcourt le
randonneur. L’attention est portée sur    Toggenburg (du 17 au 24 août
les aspérités du sol, le commentaire      2019).
sur les alentours, et il reste peu de

                                                                              15
Point fort

Vision positive
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»

La Genevoise Céline Witschard est           écoute bienveillante Céline Witschard,
convaincue que vous avez des res­           coach professionnelle, bientôt certifiée
sources et des talents qui ne deman­        à l’international, accueille la situation
dent qu’à être mis en accord avec           présente de la personne, la reconnecte
vos valeurs pour vous sentir plus en        à ce vivant qui l’animait dans son passé
phase avec vos désirs et avec vous-         récent et l’amène à retrouver confiance
même. Coach de vie, elle est fière          en ses capacités et faire l’état des res-
d’accompagner des personnes en              sources insoupçonnées à disposition.
situation de handicap visuel, les
voyant donner du sens à leur vie et         Coaching solidaire
retrouver confiance en elles.               Cette femme de lettres de communica-
                                            tion sait de quoi elle parle en matière de
Quand Céline Witschard déboule en           changement de vie, elle qui depuis son
balayant avec sa canne blanche, il ne       jeune âge expérimente un glau­come
fait aucun doute que cette malvoyante       congénital. En 2017, sa vision bascule
jeune trentenaire est une battante et       et la contraint à composer avec ses
qu’elle a de l’énergie à partager. Mieux    ressources pour entamer une nouvelle
que quiconque elle sait toute l’impor-      phase de vie entrepreneuriale, après
tance d’être bien et en accord avec soi-    avoir été tour à tour enseignante, jour-
même, de s’accepter dans ses limites        naliste, archiviste et community mana-
comme dans ses forces pour cheminer         ger. C’est ce qui l’a amenée à créer
vers son bien-être. Cet état d’esprit       «vision-positive.ch», son cabinet de
n’est évidemment pas naturel mais           coaching avec un volet «solidaire» afin
l’être humain est programmé pour dé­-       que chacun puisse bénéficier des bien-
passer ses propres limites qu’il teste et   faits d’un accompagnement personna-
transgresse en permanence. Retrouver        lisé.
le goût de l’action peut s’acquérir et
s’apprendre.

Prendre un coach
La confusion, la perte d’un sens, la
diminution des capacités physiques
contraingnent la personne à «faire
autrement», l’obligeant à accepter ce
qui ne sera plus. Au travers de son         Écoute bienveillante. Photo: DR

16
Annonce

Une révolution technologique
pour retrouver la vue.
Les lunettes électroniques eSight 3, une technologie
de pointe au service des malvoyants.

En exclusivité au nord-ouest de la Suisse chez Ramstein Optik à Bâle.

Ramstein                                          Ramstein Optik
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Low Vision                                        jan.studer@ramstein-optik.ch

                                                                                      17
La vie de la fédération

Point de vue
Christoph Käser, membre du comité fédératif

Chère lectrice, cher lecteur,
La stratégie 2020-2023 de la FSA vise
en priorité à renforcer l’engagement
au niveau politique et à améliorer
l’insertion professionnelle des jeunes
membres de la fédération, notamment
grâce aux moyens auxiliaires tech-
niques. La réalité augmentée, certes                          Christoph Käser.
encore onéreuse, promet de nouvelles                          Photo: FSA
avancées, par exemple avec les
lunettes électroniques eSight ou          la FSA présente aux personnes en
Acesight au potentiel encore peu ex-      situation de handicap visuel une offre
ploité, que cela soit dans le domaine     complète unique et exemplaire pour
de la formation (présence dans un         leur insertion professionnelle et so-
auditoire), au niveau professionnel       ciale tout en renforçant sa position
(accès direct aux supports et écrans      envers les assurances sociales
multimédia) ou au quotidien, par          comme l’AI.
exemple pour les tâches ménagères.        Outre cette initiative stratégique visant
La plus-value d’une offre de conseil      l’inclusion, l’aide à l’entraide reste
globale a en outre été reconnue par la    fondamentale avec les activités des
mise en place selon une nouvelle          sections dans les régions et les possi-
orientation ciblée d’un centre de pres-   bilités ainsi offertes d’échanger, de
tations à Zurich qui sera inauguré cet    partager, de réseauter avec d’autres
automne. Le service de consultation       personnes nouvellement ou depuis
de la FSA à Zurich regroupera alors       longtemps concernées. À cet égard, il
plusieurs partenaires comme Access­       y a de plus en plus lieu d’intéresser les
Ability, l’École de la pomme et Retina    jeunes membres par des activités
Suisse pour répondre à tous les be-       susceptibles de leur plaire et répon-
soins. AccessAbility disposera ainsi      dant à leurs besoins, par exemple une
d’une antenne à Zurich en plus de son     escapade urbaine le temps d’un week-
siège à Lucerne et de ses succursales     end ou des ateliers s’appuyant sur
à Saint-Gall, Neuchâtel et Berne.         l’offre annuelle de l’ICC (International
Grâce à ces prestations groupées,         Camp on Communication and Compu-
auxquelles s’ajoute le coaching pro-      ters). Car l’avenir de la FSA dépend
fessionnel proposé par la fédération,     de la relève des membres!

18
La vie de la fédération

Retour sur les assemblées générales de section
Une sorte d’interrègne
La continuité malgré une présidence       ment traité l’ordre du jour et pu enre-
pour l’heure vacante: Giuseppe            gistrer des votes à la quasi-unanimité,
Porcu reste membre du comité de la        y compris concernant le rapport an-
section Suisse orientale – même           nuel 2018, les comptes annuels, qui
après son élection au comité fédéra­      affichent une perte de près de 13 500
tif et le terme de son mandat de          francs, et le budget 2019. Ce dernier
président de section lors de l’as­        prévoit trois dons de 5000 francs cha-
semblée générale ordinaire 2019. Sa       cun: le CFR Saint-Gall pourra donc
succession sera réglée sans précipi­      renouveler notamment les sièges de la
tation dans le courant de l’année.        cafétéria. L’association Darsilamano,
                                          présidée par Martin Näf, affectera
Les tables sont bien garnies dans         quant à elle la contribution promise à
l’aula du centre de formation commer-     la construction d’un home pour per-
ciale (KBZ) à Saint-Gall en ce premier    sonnes aveugles dans l’est du Congo,
samedi du mois de mars: 63 des 275        et la «Schweizerische Bibliothek für
membres de la section au 31 dé-           Blinde, Seh- und Lesebehinderte
cembre 2018 ont donné suite à l’invita-   (SBS)» envisage l’acquisition d’une
tion à la 94e AG sous la direction du     imprimante thermique servant à la
président démissionnaire, qui a ac-       production de livres audio. Pour les
cueilli Michaela Lupi, du comité fédé-    années 2019-2021, le CFR Saint-Gall
ratif. Soutenu par Domenica Griesser,     est en outre soutenu avec une contri-
qui l’avait précédé, et Doris Grauer,     bution d’exploitation de 20 000 francs
caissière, Giuseppe Porcu a rapide-       par année pour atténuer le déficit.

                                                    Une dernière fois pré-
                                                    sident du comité, honoré
                                                    par un modeste présent
                                                    remis par Domenica
                                                    Griesser: Giuseppe Porcu
                                                    à l’assemblée générale
                                                    2019 de la section Suisse
                                                    orientale à Saint-Gall.
                                                    Photos: Roland Erne

                                                                               19
La vie de la fédération

Collège du comité confirmé                 Hungerbühler et – donc – Giuseppe
Après que les membres de la section        Porcu, dont la succession à la prési-
se sont prononcés une fois de plus         dence n’a pas encore pu être réglée
pour un vote à main levée, l’heure         faute de candidature faisant l’unani-
était venue de prendre congé du pré-       mité. Cette situation doit être résolue
sident, qui reste à disposition du co-     d’ici la prochaine assemblée ordinaire.
mité pour des demandes administra-         Dans l’intervalle, une sorte d’inter-
tives ou des contacts. Nicole Steiner-     règne prévaudra, avec la meilleure
Oehy a été élue pour succéder à Bar-       répartition possible des tâches basée
bara Trudel, qui avait atteint la limite   sur la confiance. Doris Grauer se
de mandature après onze années             charge pour l’instant de la représenta-
d’activité. Elle complète le comité de     tion au sein du conseil des sections,
la section réélu à une confortable         tandis que Guido Böhler et Domenica
majorité. Il est composé de Guido          Griesser, deux membres de longue
Böhler, Alexandra Diethelm, Doris          date du comité, officieront comme
Grauer, Domenica Griesser, Astrid          délégués.rer

Choix stratégiques confirmés
L’assemblée générale de la section
Bienne-Jura bernois a permis de
confirmer que les choix straté­
giques entrepris il y a une année
portent leurs fruits avec un réel
soutien aux membres bilingues. Il
en va de même avec la défense des
intérêts régionaux qui dispose
d’une nouvelle ressource.

Institution importante dans la cité        L’assemblée a confirmé la confiance
seelandaise, la Fondation Battenberg       qu’elle accorde au comité de sec-
a une nouvelle fois accueilli l’assem-     tion. Photo: Hervé Richoz
blée générale de la section Bienne-
Jura bernois. La section est d’ailleurs    pées et se trouve être une passerelle
un hôte régulier de cette entreprise       d’intégration pour adultes et jeunes
socio-économique bilingue assez            ayant toute forme de limitation.
unique qui exploite des résidences         Cette présence offerte à la personne
pour personnes âgées ou handica-           est également perceptible dans l’en-

20
La vie de la fédération

gagement indéfectible du président       grandir. La boutique est située à
Heinz Weber et de son comité bi-         l’adresse de l’autre invité du jour,
lingue, ce qu’a relevé Michaela Lupi,    Denis Rossel de Logi­Vision, spécia-
représentante du comité fédératif à      listes en question informatique acces-
cette assemblée. La particularité        sible... Enfin Esther Garo a rappelé
d’une section bilingue est de ménager    que, désormais, elle est uniquement
toutes les sensibilités des 31 mem­      rattachée à la section pour les ques-
bres votants et le président a pu        tions de défense des intérêts. Elle prie
compter sur Susanne Gougain et           les membres de l’informer sur les
Ruth Zbinden pour traduire fidèlement    besoins et les difficultés qu’ils ren-
leur pensée ou requête. Avec une         contrent au quotidien dans leur mobi-
fréquence de plus de 100 personnes,      lité. Hormis le départ du délégué
la boutique «chez Louis» confirme        Samuel Amstutz, le comité est recon-
qu’elle répond à un besoin appelé à      duit dans ses fonctions.              hr

Tournée vers l’avenir
Nouveau départ réussi: depuis son
assemblée générale en mars, la
section Suisse centrale dispose
d’un président élu à l’unanimité en
la personne de Rolf von Wartburg,
qui succède à feu Markus Wüest,
et d’un comité au complet.

La 94e assemblée générale de la
section Suisse centrale, qui s’est
déroulée le 16 mars en terres zou-
goises, était importante: par un temps   À nouveau au complet: le comité
printanier, 44 des 350 membres de la     de la section Suisse centrale.
section avaient rendez-vous au res-      Photo: FSA
taurant «Steirer­eck» à Cham. À 10
heures tapantes, la vice-présidente en   Wüest. L’ordre du jour a ensuite été
poste Manuela Bachmann a salué les       traité rapidement, les affaires statu-
membres et invités en compagnie des      taires ayant été adoptées à l’unani-
deux autres membres du comité. La        mité.
réunion a commencé par un rappel de      Les élections étaient très attendues.
l’œuvre de feu notre président Markus    L’unanimité était ici aussi de mise:

                                                                                  21
La vie de la fédération

d’une part, le comité compte quatre      remercié Manuela Bachmann pour
nouveaux membres, d’autre part,          son engagement. Elle avait annoncé
Rolf von Wartburg, qui s’est présenté    avant l’assemblée ne pas souhaiter
comme candidat à la présidence, a        se représenter comme présidente
été élu à l’unanimité.                   et vouloir quitter prochainement le
Avec une allocution émouvante, un        comité pour raisons de santé.
modeste présent et sous un tonnerre                            Giuseppe Porcu
d’applaudissements, les membres ont

Ciel bleu à l’horizon
Pacifiée, réorganisée par le prési­
dent sortant, confiante dans l’ave­
nir, la section vaudoise confirme
son allant et élit Pierre Calore,
ancien président, qui se réjouit de
poursuivre ce renouveau.

La plus grande section de Romandie
avec 312 membres connaît depuis
deux législatures une dynamique
bienvenue. C’est l’affaire d’un homme
responsable qui, il y a quatre ans, a
accepté de prendre en main le renou-
veau de la section. Les invités pré-     De grands mérites: Mario et Cathe-
sents, Urs Kaiser du comité fédératif,   rine Golfetto. Photo: FSA
Jean Roche de la Fondation Asile des
aveugles, Myriam Stampfli et Stefan      du président et même assumé la
Moerker de l’UCBA, Verena Kuonen,        caisse en remplacement pour mala-
membre et vice-présidente de Inclu-      die de Jean-Pierre Pache. Ce serait
sion Handicap et son mari Remo           oublier que Mario a repris la section à
Kuonen, membre et président de           près de 80 ans et qu’il ne pouvait
la FSA, ont salué avec gratitude l’in-   alors pas imaginer l’ampleur de la
vestissement considérable du couple      tâche. Sans expérience, il a patiem-
Golfetto. Car en effet il ne faut        ment réorganisé le comité, structuré
pas oublier l’adage: «cherchez la        les bénévoles, remis les choses en
femme». Catherine Golfetto par sa        conformité et surtout recréé le lien
présence très discrète, a été les yeux   entre les membres. Ce travail de

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