Clin d'oeil - Point fort: bien-être - Journal des membres de l'organisation nationale d'entraide des personnes en situation de handicap visuel ...
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Clin d’œil Journal des membres de l’organisation nationale d’entraide des personnes en situation de handicap visuel Juin 2019 • No 2 Point fort: bien-être
Table des matières Éditorial 3 Vision positive 16 Forum 4 La vie de la fédération 18 Concours lecteurs: la gagnante 4 Point de vue 18 Explications sur les aides 4 Retour sur les assemblées générales 19 Choix stratégiques confirmés 20 Les gens 5 Tournée vers l’avenir 21 Franziska Golfetto: son propre cabinet Ciel bleu à l’horizon 22 de massage pour se relancer 5 Prendre conscience des aptitudes Partage d’expériences entre membres acquises 23 suite à un portrait 8 Manifestations 24 Point fort 10 FSA interne 28 Le diagnostic est déterminant! 10 Histoire, financement, organisation Bien-être augmenté 11 et positionnement de la fédération 28 Santé alternative 13 Investissement régional pour plus Une profonde satisfaction 14 de sécurité 30 Impressum Journal des membres de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants. Paraît 4 fois par année en grands caractères, en braille, sur CD en format DAISY, sur www.sbv-fsa.ch, sur VoiceNet rubrique 2 5 1, sur le kiosque électronique et par courriel, en français et en allemand («der Weg»). Éditeur: Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA, Könizstrasse 23, CP, 3001 Berne, www.sbv-fsa.ch Rédaction: FSA, 3001 Berne, 031 390 88 00, redaction@sbv-fsa.ch, Hervé Richoz (hr), Roland Erne (rer) Traduction: USG Ittigen, Jolanda Schoenenberger Photo page titre: Mains curatives: dans son cabinet de massage médical, Franziska Golfetto, affectée par une dégénérescence génétique de la rétine, a trouvé sa voie. Photo: Sibylle Meier. ISSN: 2296-1925 (écriture noire), 2296-1933 (braille), 2296-1941 (CD) Layout et impression: Ediprim SA, Bienne Version braille: Bibliothèque Braille Romande Version audio: Bibliothèque Sonore Romande Abonnement: Membres FSA: inclus dans le statut de membre, non-membres (Suisse): CHF 28.–, (étranger) CHF 34.– (montant déduit de votre don). Délai de rédaction pour la prochaine édition de «Clin d’œil»: 2 août 2019 Imprimé sur papier FSC 2 respectueux de l’environnement
Éditorial Chère lectrice, cher lecteur, Le printemps trépidant arrive à son terme et voici venue l’heure de bascu- ler dans les plaisirs de l’été. Pour nous, personnes en situation de han- dicap, c’est une fois de plus le temps de la rencontre, de la balade, du sport, du moment à soi, de douces soirées Pierre Calore, que l’on souhaite interminables. Du président de la temps, certains membres isolés en ont section vau- justement trop, ce qui les désespèrent. doise. Photo: La pause estivale sera alors ce temps Hervé Richoz de réflexion sur le type d’engagement que l’on se souhaite pour soi ou pour portance capitale d’un diagnostic les autres. Personnellement, j’appré- étayé de perte de vision, l’identifica- cie particulièrement mes fréquentes tion à temps des symptômes de fa- escapades dans la nature pour ces tigue et de stress, les pouvoirs curatifs moments d’isolement qui me dé- de démarches alternatives et le ren- lassent et m’inspirent. Mon engage- forcement de la santé et du bien-être ment pour la section vaudoise dès lors de randonnées accompagnées. 2003 m’a permis d’aller à la rencontre «Vision positive» éclaire comment un des autres, de me connaître différem- coaching peut aider à mettre les en- ment et de dépasser une timidité natu- vies en mouvement. relle. J’ai débuté par de petites res- Dans ce numéro, vous trouverez ponsabilités à assumer et pris la également des articles sur les assem- mesure de l’humain dans ce qu’il est. blées générales de section du prin- Aujourd’hui, je réalise combien «j’ai temps, sur la rencontre annuelle plus reçu que j’ai donné». d’échange des défenses des intérêts L’été pourrait être un espace consacré régionales et en particulier la journée à s’écouter dans nos envies et nos d’information FSA à l’attention des fonctionnements et trouver son che- forces vives des sections. Enfin, vous min. C’est exactement ce qu’a réussi découvrirez qui a gagné le concours Franziska Golfetto après sa formation lecteurs. de masseuse médicale. La saison À chacune et chacun de vous, je sou- des longues journées invite en outre haite un bien-être estival rempli de à réfléchir sur le bien-être – à juste bonnes surprises. titre le sujet principal de cette édition. Lisez à ce sujet les articles sur l’im- Pierre Calore 3
Forum Concours lecteurs: la gagnante «En quelle année Louis Braille a-t-il end de res- mis au point l’écriture en points sail- sourcement. lants qui porte son nom?», telle était La Neuchâ- la question du concours lecteurs de teloise de l’édition de mars 1/2019. La bonne 43 ans, de réponse était: 1825! Au total, 102 formation lectrices et lecteurs ont participé. commerciale Virginie Buchs de Neuchâtel est et originaire l’heureuse gagnante d’un compte de Neuchâ- d’épargne de 500 francs offert par la tel, a reçu Banque Cantonale Bernoise (BCBE). son prix il y a Heureuse d’avoir par- Pour elle qui sort justement d’une un mois en ticipé et gagné: Virgi- opération des yeux, ce prix est un présence nie Buchs. Photo: rer «cadeau du ciel», qui lui permettra, du président par exemple, de profiter d’un week- de la section, Patrick Mercet. rer Explication sur les aides financières Dans le dernier numéro de «Clin d’œil», des excursions ou des manifestations l’information qui avait été rajoutée culturelles et sportives continue à concernant les nouveautés en matière recevoir de la FSA (sur demande) le d’aides financières semble avoir créé remboursement des frais supplémen- plus de confusion que de clarté. Nous taires ainsi engagés (à concurrence nous en excusons. Le changement d’un montant maximum). Ces frais concerne uniquement l’aide financière constituent une contribution financière que seul un spécialiste d’un des ser- directe de la FSA à ses membres et vices de consultation de la FSA peut sont traités par le Service aux sections octroyer. Ce type d’aide entretient un et membres (sans vérification préa- rapport très étroit avec le maintien ou lable de la situation financière de la la promotion de l’autonomie des per- personne). Cette prestation est tou- sonnes concernées, ce qui n’est claire- jours en vigueur. ment pas le cas de l’aide financière Nous espérons qu’avec cette explica- «pour vacances», ce qui explique tion, la différence entre les deux pres- pourquoi elle a été supprimée. tations est plus claire. Le membre FSA qui dépend d’un Kannarath Meystre, secrétaire accompagnant pour des vacances, général 4
Les gens Franziska Golfetto Son propre cabinet de massage pour se relancer Roland Erne, rédacteur «der Weg» Jeune adulte, Franziska Golfetto a pacité visuelle limitée – tests récur- été victime d’une dégénérescence rents de perception du bras tendu de rétinienne héréditaire. Elle a gardé côté à l’horizontale. Notant d’abord confiance et décidé d’entamer une des «difficultés dans l’obscurité», nouvelle étape après une formation Franziska Golfetto se rappelle d’une dans le massage médical grâce au «dégradation massive» après la nais- soutien de la FSA. sance de sa fille en 1997. Elle avait des problèmes non seulement dans Arrière-grand-mère, grand-père et les «pièces mal éclairées», mais aussi père – tous ont été victimes de rétinite de plus en plus avec des objets envi- pigmentaire, et d’autres proches ont ronnants: «Je me cognais dans les perdu la vue tôt. Franziska Golfetto a tables basses ou renversais les grandi avec cette certitude. Elle parle lampes et des verres.» Son cercle sans ambages de «dynastie pater- d’amis, qui avait remarqué depuis nelle», cette affection héréditaire ayant longtemps sa baisse de vision, n’a pas aussi frappé sa jeune sœur Priska, manqué de le lui reprocher, en mode: mais pas son frère. «Pourquoi ne nous en parles-tu pas!?» Toutefois, tout s’est d’abord déroulé de À l’époque, elle refoulait tout ça et a manière «normale» et simple: après continué à se «démerder» jusqu’en sa scolarité, elle a suivi une formation 2006, précise Franziska Golfetto, qui de vendeuse en papeterie, voyagé et parle ensuite du décès de sa mère, effectué un long séjour en Allemagne, d’un différend successoral et de la où elle a travaillé dans un bar pour perte de son emploi. Autre désillusion: étudiants à Braunschweig. De retour le test négatif passé chez l’ophtalmo- en Suisse à l’âge de 25 ans, elle a logue qui l’a alors contrainte d’aban- trouvé un emploi dans une entreprise donner le volant. La «crise» était d’appareillage électrique et y a aussi proche. Malgré tout, elle a rapidement rencontré celui qui allait devenir son retrouvé un emploi et s’est à nouveau mari. «débrouillée», avec en prime sa sépa- ration en 2010 pour des problèmes Perte de vision refoulée financiers. Petit à petit, il devenait de plus en plus Elle a changé de poste et trouvé un difficile de faire abstraction de sa ca- emploi adéquat, mais pas fixe et donc 5
Les gens Préparer, masser et appliquer les ventouses: Franziska Golfetto à sa table de massage. Photos: Sibylle Meier sans protection contre un licencie- dans la mesure où elle avait suivi de ment, qui a eu lieu fin 2011. Son poste nombreux cours jusqu’à la formation dans une boulangerie d’Effretikon (ZH) diplômante. Aussitôt dit, aussitôt fait: où elle habite n’a pas non plus fait en mai 2012 déjà, Franziska Golfetto long feu, car elle ne pouvait alors plus a entamé sa formation complémen- masquer sa vision fortement réduite et taire préfinancée par la FSA. Les sa forte photosensibilité. «Et mainte- premiers modules suivis à l’école nant donc?» de massage Trisana de Wängi (TG) portaient sur l’anatomie et la réflexo Soutien clair de la FSA logie. Franziska Golfetto a alors décidé La confirmation quelques mois plus d’aller consulter l’ORP et de suivre sa tard de la prise en charge des coûts recommandation de s’adresser à l’AI par l’AI de toutes les unités de forma- et à la FSA sur la base d’une attesta- tion, de même que l’indemnité jour tion ophtalmologique. Une véritable nalière allouée, ont constitué sans nul chance pour elle. «Magnifique» fut dès doute un soulagement et une source le début le soutien de Beatrice Acuña, de motivation pour terminer la forma- assistante sociale au service de tion exigeante jusqu’à l’examen final consultation de la FSA à Zurich, sou- «avec parcours en cabinet», parfois ligne-t-elle. en écoutant les cours sur smartphone, À juste titre, la question d’une forma- parfois avec l’aide de sa fille, qui de- tion en massage médical a rapide- vait alors aussi réviser son anatomie ment été abordée. En effet, «masser, pour sa formation d’assistante de c’est ma passion», constate notre cabinet médical (MPA) – y compris quinquagénaire ayant des racines ressentir le squelette et dessiner les nord-italiennes à Battaglia Terme, muscles. près de Padoue. Pourquoi donc ne S’il n’avait pas en plus fallu remettre pas faire de sa passion son métier, un travail créé sur ordinateur, s’amuse 6
Les gens Franziska Golfetto. Avant de boucler confiance. Certes, ses mains n’ont sa formation, elle a suivi un stage parfois plus de force et la perte pro- longue durée à l’hôpital de Wetzikon gressive de la vision déclenche des et gagné en expérience profession- «petites crises», comme l’affirme nelle auprès d’un cabinet de physio- Franziska Golfetto: «Je ne peux pas thérapie à Winterthour, avec perspec- me faire à l’idée d’être un jour tive d’engagement fixe par la suite. aveugle.» «Je me demande parfois comment j’ai Elle a maintenant décidé de ne plus fait», s’étonne-t-elle avant d’ajouter: «courir à gauche à droite» et de «se «Sans l’assistance élémentaire de la donner davantage de temps.» Et pas FSA pour les frais de repas et de seulement parce qu’elle risque à tout déplacement ou l’achat d’un ordina- moment de trébucher sur son chat à la teur portable, et sans le soutien de maison. Elle sait désormais que sa mon entourage, je n’y serais jamais vision l’abandonne littéralement. «J’ai arrivée.» l’habitude de virevolter et je dois m’y faire», affirme-t-elle. Fini de courir à gauche à droite Si elle préfère encore et toujours ne Après l’échec de son engagement pas aborder frontalement son handi- définitif à Winterthour l’année sui- cap visuel, c’est parce qu’elle s’efforce vante, Franziska Golfetto a trouvé le de conserver autant que possible son meilleur moyen possible de se relan- autonomie et se présenter comme une cer. De manière inattendue, elle a eu «battante» qui sait mobiliser de nou- l’occasion d’ouvrir son propre cabinet velles forces. Pour Franziska Golfetto, de massage avec sa collègue Fran- le plus important est de garder l’espoir ziska Weiss, non loin de chez elle. que sa fille sera épargnée, bien qu’elle Une équipe qui «se complète parfai soit consciente que chaque génération tement». Franziska Golfetto a alors de sa famille a été frappée de rétinite pu compter sur le soutien rapide, pigmentaire récemment. Son grand- constructif et apaisant de Beatrice Acuña pour une part des investisse- ments à réaliser ainsi que pour l’allo- cation pour impotent à titre de base pour une contribution d’assistance Une loupe de de l’AI. table réglable Les fondations contactées ont en tous facilite les les cas contribué à ce que leur cliente, tâches adminis- disposant aussi d’une rente partielle tratives. de l’AI, soit aujourd’hui «exempte de Photo: Sibylle dettes» et considère l’avenir avec Meier 7
Les gens oncle Mario Golfetto, qui a présidé la Franziska, la gratitude est aussi impor- section Vaud de la FSA jusqu’au prin- tante: «Sans la FSA, je ne serai pas là temps 2019, n’y a pas échappé. Pour où j’en suis aujourd’hui!» Association «MassageBlind» Des spécialistes diplômés en massage médical et en situation de handicap visuel ont formé fin janvier 2019 l’association «MassageBlind». Ses objectifs sont la défense de la position, la compensation des inconvénients et la profes- sionnalisation ultérieure du métier. Ces objectifs seront atteints notamment grâce à l’utilisation des dernières connaissances, des lignes directrices en matière de comportement et une défense des intérêts engagée, par exemple pour la formation et la reconnaissance du métier ou l’accréditation par les caisses-maladie. Partage d’expériences entre membres suite à un portrait Le portrait de Clin d’œil question de publier mon portrait dans Karin Huber Hurni Clin d’œil suite à un premier entretien Journal des membres de l’organisation nationale d’entraide des personnes en situation de handicap visuel Mars 2019 • N 1 o dans l’édition de Schwerpunkt: Winterfreuden au service de consultation de la FSA mars 2019 a dé à Zurich, j’ai hésité avant d’accepter. clenché de nom Une interview de près d’une heure fin breuses réac Point fort: communication 2018 a été suivie d’une nouvelle tions: plusieurs consultation au même endroit avec en réseau lectrices et lec l’expert en basse vision Christoph teurs au passé Avec concours lecteurs Galli. Un photographe était alors médical très pro clindoeil_01_19.indd 1 16.05.19 07:32 aussi présent. En relisant le texte che ont pris contact avec la ré un peu plus tard, je fus soulagée. Il daction pour demander à parler à était très bien rédigé et surtout très la juriste atteinte d’une dégéné juste. Mon portrait devant au final rescence rétinienne. Récit person aussi servir à un mailing aux dona- nel. teurs, l’enjeu commençait à devenir important. Et l’écho fut d’autant «Je reconnais que lorsqu’il a été plus grand. 8
Annonce La première à me téléphoner fut une amie qui avait lu mon portrait sur le site internet de la FSA. Nous nous connaissons bien, mais le texte l’a Vos lunettes savent lire beaucoup touchée. Cette réaction Nouvelle version sans fil! m’a réjoui. J’ai ensuite reçu un appel d’un donateur qui voulait s’assurer, sur la base de mes expériences au service de consultation de Zurich, que son argent était utilisé correcte- ment. Enfin, la rédaction m’a contac- tée pour me demander si je voulais Faites-vous lire à haute voix des bien répondre aux lectrices et lec- textes par vos lunettes, ou lais- teurs ayant réagi au portrait. J’ai alors sez-les reconnaître les visages passé quelques coups de fil à des de vos vis-à-vis, des objets, des inconnus ayant un parcours similaire couleurs et des billets! au mien. Au cours de ces entretiens, Désignez simplement du doigt du texte dans des journaux ou des il m’est apparu que je n’étais de loin revues, dans des livres ou sur la pas la seule pour qui la perte de la carte des menus au restaurant, vue représentait un défi de taille. Un sur les descriptions des produits, sur les écriteaux dans la rue, etc. membre de la FSA m’a ainsi parlé de la situation difficile vécue par sa com- OrCam MyEye vous fait la lecture à haute voix par un petit haut- pagne qui avait perdu la raison et parleur directement dans l’oreille. nécessitait des soins. Cet exemple OrCam MyEye est une petite indique qu’un handicap visuel peut caméra qui peut être fi xée à la compliquer à l’extrême une situation monture d’une paire de lunettes. déjà délicate. Une personne concer- OrCam MyEye est disponible en née ayant presque le même âge m’a français, en allemand, en italien et en anglais. quant à elle raconté son histoire au Essayez OrCam MyEye dans cours d’une rencontre. J’ai alors fait votre service de consultation, connaissance avec une femme qui, chez Accesstech ou directement comme moi, suit son chemin de ma- dans l’une des filiales de la Fondation AccessAbility. nière indépendante et avec assu- rance. L’important est d’insister sur Informez-vous auprès de la fondation AccessAbility: le fait que l’autonomie et l’autodéter- mination sont possibles malgré un Neuchâtel 032 552 14 52 Lucerne 041 552 14 52 handicap visuel. N’hésitez donc pas Berne 031 552 14 52 si l’on vous demande un jour de faire www.accessability.ch romandie@accessability.ch votre portrait!» 9
Point fort «Le diagnostic est déterminant!» Stephan Hüsler, directeur Retina Suisse Pour les maladies oculaires en général et pour les dégénérescences réti niennes en particulier, un diagnostic médical posé de manière scientifique permet d’éviter les incertitudes déstabilisantes, ce qui est déterminant pour le bien-être. Récit de mon expérience personnelle. Pendant des années, j’étais atteint de les moyens auxiliaires et les prestations myopie. J’ai donc porté des lunettes de la FSA. J’ai pu me fier à des spécia- aux verres épais, assorties de disposi- listes. Les obstacles qui se dressaient tifs de contrainte. Ce n’est qu’à qua- devant moi ont peu à peu diminué. rante ans que j’ai appris que la baisse Au service de consultation de Retina de mon acuité visuelle et ma perte de Suisse à Zurich, j’ai rencontré une vision périphérique étaient dues à une femme elle aussi atteinte de rétinite dégénérescence rétinienne appelée pigmentaire. J’ai ainsi pu constater rétinite pigmentaire. La maladie était qu’il était possible de mener une vie alors déjà bien avancée. Le diagnostic harmonieuse malgré la maladie. Nous m’a toutefois permis de comprendre avons parlé de la maladie, de ses pourquoi je ne reconnaissais plus des causes, de son évolution possible et amis dans la rue et pourquoi je fonçais de la recherche. dans les obstacles. Il m’a aussi permis de nommer un phénomène source de Un diagnostic étaie le droit aux frustrations au quotidien. J’ai aussi prestations compris pourquoi j’ai perdu mon em- Quelques années plus tard, j’ai dû ploi. Mais j’ai surtout pu entamer le cesser mon activité professionnelle. processus de traitement. En d’autres Grâce à ce diagnostic correct, j’ai pu termes: «Le diagnostic est décisif!» me tourner vers l’AI en étant sûr de mes droits. Les conseils de Retina Un diagnostic ouvre des portes Suisse m’ont aidé à évaluer ma situa- Le diagnostic m’a permis de m’informer tion de manière réaliste et à justifier et de trouver un soutien. Le service de mes souhaits en matière d’insertion consultation de la FSA à Lucerne m’a professionnelle. alors beaucoup aidé, notamment pour remplir ma demande d’allocation pour Un diagnostic permet de participer impotent et pour obtenir une carte à la vie de la société d’accompagnant, mais aussi en me ren- Au début était la canne blanche. Mes seignant sur les assurances sociales, connaissances ont alors compris que 10
Point fort je ne les ignorais pas sciemment. Et j’ai pu ainsi éviter bien des obstacles. Mais la canne blanche a bien d’autres aspects positifs. Une personne avec une canne blanche reçoit de nom- breux témoignages de sympathie et propositions d’aide. Dans bien des situations, la canne blanche m’a valu Echange d’expériences dans le respect et compréhension. groupe de parole DMLA Zurich. Photo: m. à d. Un diagnostic facilite le réseautage Retina Suisse est une organisation cheurs. En bref, le diagnostic m’a de patients: ses membres sont ouvert de nouveaux mondes. atteints d’une affection rétinienne. Retina Suisse favorise les rencontres entre personnes concernées, qui Retina Suisse fête ses 40 ans s’informent sur les différents types de Le programme des festivités ou- maladie. Des groupes de parole per- vertes au public, réunies sous le mettent de partager ses expériences slogan «Retina Suisse – 40 ans en et des conseils pour la vie quoti- route», comprend de nombreuses dienne. Retina Suisse organise en manifestations dans toute la Suisse. outre des réunions passionnantes Il est disponible sur www.retina.ch. avec des ophtalmologues et cher- Bien-être augmenté Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil» Pour les personnes en situation de handicap visuel, une gestion inadé quate de certains facteurs peut brutalement assombrir le bien-être pré sent. Le psychologue lausannois Vincent Ducommun nous livre quelques pistes «entre rattrapage et suradaptation» pour aborder cet été avec un plaisir augmenté. Les moments de plaisir, les instants de parle, lui qui depuis enfant expérimente partage ou les activités de rencontre la malvoyance. Dans son cabinet lau- sont régénérantes et augmentent notre sannois, sa patientèle mentionne ces joie. Vincent Ducommun sait de quoi il plaisirs quelque peu ternis par d’indi- 11
Point fort cibles frustrations: «C’était bien, mais...» Chaque acte est plus coûteux en S’il n’existe pas de liste exhaustive de énergie ce qui crée de la joie, le professionnel Habituée à fonctionner avec le handi- observe néanmoins deux facteurs cap, la personne va manquer de importants qui affectent plus particu conscience de son «état de fatigue». lièrement les personnes en situation de Vincent Ducommun insiste: «Ce phé- handicap visuel: le stress et la fatigue. nomène n’a rien à voir avec la négli- gence, il est normal. Un voyant trou- Toute situation de rattrapage est vera une adresse avec quelques insatisfaisante conduites visuelles, alors que pour Courageux dans nos vies, résilients nous cela réclame de l’attention, de la dans nos actes, engagés dans nos localisation, de la prévenance, de l’ap- activités, nous visons à rester attractifs préhension. Une suggestion serait et intégrés, glissant vers l’autre, tentant qu’en apprenant à nous connaître, nous de faire «comme les voyants». Ce puissions «continuer à faire comme les faisant, nous risquons de ne pas nous autres mais pas tout le temps!» entendre sur l’impact constant du han- dicap en terme de stress et de fatigue. Des stratégies personnelles Vincent Ducommun précise: «Le Pour ne pas risquer d’être en rattra- stress est la moins consciente des page, pour être avec les autres en émotions. Nous prenons conscience famille ou en sortie, interrogeons notre qu’on est stressé bien après qu’on le besoin de faire une pause pour reposer soit et le handicap renforce cet effet.» nos yeux, de s’éloigner momentané- Habitués à l’handicap visuel qui nous ment du groupe pour faire retomber les accompagne au quotidien, nous ris- niveaux de stimulation et remettre les quons de sous-estimer tout ce qu’il compteurs à zéro. L’autre piège est du nous réclame en plus: plus de temps, ressort auditif: un environnement so- plus d’anticipation, plus d’organisation, nore trop stimulant engendre de la plus d’énergie et donc de la fatigue fatigue. Nous risquons le fiasco à tenter sensorielle. Vincent Ducommun relève: «Tout cela nous le faisons au quoti- dien, mais c’est une journée et demi par rapport à un voyant. Si ce surplus n’est pas managé, survient alors le risque d’être perpétuellement en rattra- page. Or, toute situation de rattrapage est insatisfaisante.» Pouvoir démarrer «les compteurs à zéro» procurera un Sérénité retrouvée. Photo: Hervé plaisir plus intense et de la sérénité. Richoz 12
Point fort de faire pareil que les voyants qui, eux, des actions «à la queue leu leu» plutôt ont «de la marge» avec un regard sur qu’en parallèle. Désormais conscient de plusieurs situations ou choses. Vincent ses états internes, chacun de nous trou- Ducommun esquisse la recette d’un vera la stratégie qui lui convient pour bon été: «Inutile de les imiter, mieux expérimenter de nouvelles activités, vaut adopter des stratégies en restant réduire ses facteurs de stress.» Voilà de focalisé sur nos besoins, en privilégiant quoi gagner en véritable bien-être. Santé alternative Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil» Lorsque le bien-être et le développement personnel sont abordés dans le cadre de thérapies alternatives allant jusqu’aux concepts d’auto-guérison, la confidentialité, sinon le secret, domine généralement. Brève rencontre avec deux membres romands de la FSA qui ont accepté de lever le voile sur des expériences alternatives qu’on aurait tort de railler. La santé et le bien-être sont prioritaires alors qu’il était atteint d’une grave ma- à juste titre. Quiconque s’efforce d’y ladie tumorale, l’ancien informaticien de parvenir trouvera des recommanda- Wall Street, puis fondateur de la Fon- tions factuelles et des faits scientifique- dation Brofman pour la promotion de la ment fondés, grâce à la recherche ou guérison, a découvert son pouvoir de à l’association de patients Retina (voir guérison intérieure grâce à un travail page 10), par exemple. Pour les per- énergétique qui l’a amené à dévelop- sonnes en situation de handicap per le «système corps-miroir», égale- (visuel), cependant, d’autres dimen- ment disponible sous forme de livre. sions et perspectives – autrefois l’apa- nage du religieux et désormais celui de Expériences alternatives thérapeutes éprouvés – peuvent égale- Mirielle Roulet des Ponts-de-Martel ne ment être importantes pour pouvoir sait pas pourquoi depuis toute petite mieux faire face à leur situation. En ce elle perçoit des auras qui entourent les qui me concerne, la rencontre avec personnes. 56 ans, électrosensible, Martin Brofman (1940–2014) a été malvoyante, chamboulée par les aléas déterminante à la survenue de la mal- de la vie, elle a cherché du sens à tout voyance en 1993; il m’a appris à «voir cela et fini par se consacrer à des autrement» et utiliser le potentiel curatif études plus poussées. Depuis 6 ans, des mains. Au milieu des années 70, elle propose des ateliers et des harmo- 13
Point fort nisations énergétiques à une patientèle de voyants qui retrouvent une paix inté- rieure, une présence à soi libérée de mémoires cellulaires encombrantes. Le Genevois Patrick Fabian Lange, 44 ans, a vécu enfant des «expériences bizarres» au cours des multiples opé- rations réalisées à la suite d’un dia- gnostic de tumeur cérébrale, expé- riences dont il ne comprendra le sens que bien plus tard. Sa capacité à gué- rir les brûlures, révélée par une chiro- Spécialisés dans les pratiques mancienne en 1987, lui permet au- alternatives: Mirielle Roulet et jourd’hui de soigner dans le monde Patrick Fabian Lange. Photos: entier, traitement complété d’autres Hervé Richoz méthodes alternatives. Raison suffi- sante pour que l’ethnologue Magali En vue d’un recensement, j’accueille Jenny inclue le guérisseur, qui se dé- avec la plus stricte confidentialité vos place avec son chien-guide, dans son infos, dons ou expériences: bestseller «Le guide des guérisseurs 079 730 46 69, de Suisse romande». herve.richoz@sbv-fsa.ch. Une profonde satisfaction Roland Erne, rédacteur «der Weg» Les semaines de randonnées de la FSA permettent aux membres suisses allemands de passer des vacances de bien-être, saines et insouciantes, avec un accompagnement personnel comme celui proposé par Susanne Steiner. Récit. Il y a quelques années, le guide expé- nant de quoi il retourne. Durant ces rimenté Toni Niffenegger a cherché semaines de randonnées, les accom- un accompagnant parlant français. pagnants comme elle sont en fonction Susanne Steiner n’a alors pas hésité du matin au soir: de la répartition longtemps. Depuis, elle a participé quotidienne des participants et du aux cinq étapes des randonnées sur soutien pour le déjeuner à la prise en les sommets du Jura et sait mainte- charge des chiens-guides aux heures 14
Point fort temps pour admirer les paysages. Mais au terme d’une ascension, Susanne Steiner doit les décrire le plus précisément possible. Elle considère toujours avec le plus grand respect ses compagnons de randonnée, «résolus et toujours conciliants». Il s’agit tout de même d’étapes de cinq à huit heures. Outre une bonne condition physique, il faut de l’endurance et une bonne confiance en soi, affirme Susanne Avec un guide expérimenté, rien Steiner: «Je n’ai jamais été confron- n’arrête le plaisir de la randonnée. tée à l’ingratitude. Après une montée Photo: Hervé Richoz ensemble, et au moment de s’asseoir côte à côte, le sentiment est plutôt creuses en passant par le check-in, celui d’une profonde satisfaction.» la répartition des bagages et l’accom- pagnement jusqu’aux chambres. Un Les Romands aussi coup de main pour l’organisation, En attendant que la semaine de l’obtention de renseignements et le marche en français soit reproposée contrôle rapide des paiements sont par la FSA, les Romands profitent de aussi les bienvenus. Et toujours à se sentir bien dans la nature, près portée de main, une liste avec les des sommets grâce au programme numéros d’urgence. du GSHV.ch (Groupe Sportif des Mais Susanne Steiner veille surtout Handicapés de la Vue) qui propose en journée et en chemin à la sécurité de la marche avec guides formés, du de chacun, sur terrain pentu ou plat tandem avec ses pilotes et de l’aviron ou pour traverser un ruisseau. Une sur tout le territoire romand. prise en charge individuelle est né- cessaire: parfois à l’aide d’une corde, parfois en guidant avec un bâton. Parfois, les personnes concernées se Sport et exercice physique laissent guider par le bras ou se Pour les personnes parlant alle- tiennent au sac à dos de l’accompa- mand, la prochaine semaine de gnant, qui en général précède le randonnées de la FSA parcourt le randonneur. L’attention est portée sur Toggenburg (du 17 au 24 août les aspérités du sol, le commentaire 2019). sur les alentours, et il reste peu de 15
Point fort Vision positive Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil» La Genevoise Céline Witschard est écoute bienveillante Céline Witschard, convaincue que vous avez des res coach professionnelle, bientôt certifiée sources et des talents qui ne deman à l’international, accueille la situation dent qu’à être mis en accord avec présente de la personne, la reconnecte vos valeurs pour vous sentir plus en à ce vivant qui l’animait dans son passé phase avec vos désirs et avec vous- récent et l’amène à retrouver confiance même. Coach de vie, elle est fière en ses capacités et faire l’état des res- d’accompagner des personnes en sources insoupçonnées à disposition. situation de handicap visuel, les voyant donner du sens à leur vie et Coaching solidaire retrouver confiance en elles. Cette femme de lettres de communica- tion sait de quoi elle parle en matière de Quand Céline Witschard déboule en changement de vie, elle qui depuis son balayant avec sa canne blanche, il ne jeune âge expérimente un glaucome fait aucun doute que cette malvoyante congénital. En 2017, sa vision bascule jeune trentenaire est une battante et et la contraint à composer avec ses qu’elle a de l’énergie à partager. Mieux ressources pour entamer une nouvelle que quiconque elle sait toute l’impor- phase de vie entrepreneuriale, après tance d’être bien et en accord avec soi- avoir été tour à tour enseignante, jour- même, de s’accepter dans ses limites naliste, archiviste et community mana- comme dans ses forces pour cheminer ger. C’est ce qui l’a amenée à créer vers son bien-être. Cet état d’esprit «vision-positive.ch», son cabinet de n’est évidemment pas naturel mais coaching avec un volet «solidaire» afin l’être humain est programmé pour dé- que chacun puisse bénéficier des bien- passer ses propres limites qu’il teste et faits d’un accompagnement personna- transgresse en permanence. Retrouver lisé. le goût de l’action peut s’acquérir et s’apprendre. Prendre un coach La confusion, la perte d’un sens, la diminution des capacités physiques contraingnent la personne à «faire autrement», l’obligeant à accepter ce qui ne sera plus. Au travers de son Écoute bienveillante. Photo: DR 16
Annonce Une révolution technologique pour retrouver la vue. Les lunettes électroniques eSight 3, une technologie de pointe au service des malvoyants. En exclusivité au nord-ouest de la Suisse chez Ramstein Optik à Bâle. Ramstein Ramstein Optik Low Vision Optik Sattelgasse 4 4001 Basel 061 261 58 72 Low Vision jan.studer@ramstein-optik.ch 17
La vie de la fédération Point de vue Christoph Käser, membre du comité fédératif Chère lectrice, cher lecteur, La stratégie 2020-2023 de la FSA vise en priorité à renforcer l’engagement au niveau politique et à améliorer l’insertion professionnelle des jeunes membres de la fédération, notamment grâce aux moyens auxiliaires tech- niques. La réalité augmentée, certes Christoph Käser. encore onéreuse, promet de nouvelles Photo: FSA avancées, par exemple avec les lunettes électroniques eSight ou la FSA présente aux personnes en Acesight au potentiel encore peu ex- situation de handicap visuel une offre ploité, que cela soit dans le domaine complète unique et exemplaire pour de la formation (présence dans un leur insertion professionnelle et so- auditoire), au niveau professionnel ciale tout en renforçant sa position (accès direct aux supports et écrans envers les assurances sociales multimédia) ou au quotidien, par comme l’AI. exemple pour les tâches ménagères. Outre cette initiative stratégique visant La plus-value d’une offre de conseil l’inclusion, l’aide à l’entraide reste globale a en outre été reconnue par la fondamentale avec les activités des mise en place selon une nouvelle sections dans les régions et les possi- orientation ciblée d’un centre de pres- bilités ainsi offertes d’échanger, de tations à Zurich qui sera inauguré cet partager, de réseauter avec d’autres automne. Le service de consultation personnes nouvellement ou depuis de la FSA à Zurich regroupera alors longtemps concernées. À cet égard, il plusieurs partenaires comme Access y a de plus en plus lieu d’intéresser les Ability, l’École de la pomme et Retina jeunes membres par des activités Suisse pour répondre à tous les be- susceptibles de leur plaire et répon- soins. AccessAbility disposera ainsi dant à leurs besoins, par exemple une d’une antenne à Zurich en plus de son escapade urbaine le temps d’un week- siège à Lucerne et de ses succursales end ou des ateliers s’appuyant sur à Saint-Gall, Neuchâtel et Berne. l’offre annuelle de l’ICC (International Grâce à ces prestations groupées, Camp on Communication and Compu- auxquelles s’ajoute le coaching pro- ters). Car l’avenir de la FSA dépend fessionnel proposé par la fédération, de la relève des membres! 18
La vie de la fédération Retour sur les assemblées générales de section Une sorte d’interrègne La continuité malgré une présidence ment traité l’ordre du jour et pu enre- pour l’heure vacante: Giuseppe gistrer des votes à la quasi-unanimité, Porcu reste membre du comité de la y compris concernant le rapport an- section Suisse orientale – même nuel 2018, les comptes annuels, qui après son élection au comité fédéra affichent une perte de près de 13 500 tif et le terme de son mandat de francs, et le budget 2019. Ce dernier président de section lors de l’as prévoit trois dons de 5000 francs cha- semblée générale ordinaire 2019. Sa cun: le CFR Saint-Gall pourra donc succession sera réglée sans précipi renouveler notamment les sièges de la tation dans le courant de l’année. cafétéria. L’association Darsilamano, présidée par Martin Näf, affectera Les tables sont bien garnies dans quant à elle la contribution promise à l’aula du centre de formation commer- la construction d’un home pour per- ciale (KBZ) à Saint-Gall en ce premier sonnes aveugles dans l’est du Congo, samedi du mois de mars: 63 des 275 et la «Schweizerische Bibliothek für membres de la section au 31 dé- Blinde, Seh- und Lesebehinderte cembre 2018 ont donné suite à l’invita- (SBS)» envisage l’acquisition d’une tion à la 94e AG sous la direction du imprimante thermique servant à la président démissionnaire, qui a ac- production de livres audio. Pour les cueilli Michaela Lupi, du comité fédé- années 2019-2021, le CFR Saint-Gall ratif. Soutenu par Domenica Griesser, est en outre soutenu avec une contri- qui l’avait précédé, et Doris Grauer, bution d’exploitation de 20 000 francs caissière, Giuseppe Porcu a rapide- par année pour atténuer le déficit. Une dernière fois pré- sident du comité, honoré par un modeste présent remis par Domenica Griesser: Giuseppe Porcu à l’assemblée générale 2019 de la section Suisse orientale à Saint-Gall. Photos: Roland Erne 19
La vie de la fédération Collège du comité confirmé Hungerbühler et – donc – Giuseppe Après que les membres de la section Porcu, dont la succession à la prési- se sont prononcés une fois de plus dence n’a pas encore pu être réglée pour un vote à main levée, l’heure faute de candidature faisant l’unani- était venue de prendre congé du pré- mité. Cette situation doit être résolue sident, qui reste à disposition du co- d’ici la prochaine assemblée ordinaire. mité pour des demandes administra- Dans l’intervalle, une sorte d’inter- tives ou des contacts. Nicole Steiner- règne prévaudra, avec la meilleure Oehy a été élue pour succéder à Bar- répartition possible des tâches basée bara Trudel, qui avait atteint la limite sur la confiance. Doris Grauer se de mandature après onze années charge pour l’instant de la représenta- d’activité. Elle complète le comité de tion au sein du conseil des sections, la section réélu à une confortable tandis que Guido Böhler et Domenica majorité. Il est composé de Guido Griesser, deux membres de longue Böhler, Alexandra Diethelm, Doris date du comité, officieront comme Grauer, Domenica Griesser, Astrid délégués.rer Choix stratégiques confirmés L’assemblée générale de la section Bienne-Jura bernois a permis de confirmer que les choix straté giques entrepris il y a une année portent leurs fruits avec un réel soutien aux membres bilingues. Il en va de même avec la défense des intérêts régionaux qui dispose d’une nouvelle ressource. Institution importante dans la cité L’assemblée a confirmé la confiance seelandaise, la Fondation Battenberg qu’elle accorde au comité de sec- a une nouvelle fois accueilli l’assem- tion. Photo: Hervé Richoz blée générale de la section Bienne- Jura bernois. La section est d’ailleurs pées et se trouve être une passerelle un hôte régulier de cette entreprise d’intégration pour adultes et jeunes socio-économique bilingue assez ayant toute forme de limitation. unique qui exploite des résidences Cette présence offerte à la personne pour personnes âgées ou handica- est également perceptible dans l’en- 20
La vie de la fédération gagement indéfectible du président grandir. La boutique est située à Heinz Weber et de son comité bi- l’adresse de l’autre invité du jour, lingue, ce qu’a relevé Michaela Lupi, Denis Rossel de LogiVision, spécia- représentante du comité fédératif à listes en question informatique acces- cette assemblée. La particularité sible... Enfin Esther Garo a rappelé d’une section bilingue est de ménager que, désormais, elle est uniquement toutes les sensibilités des 31 mem rattachée à la section pour les ques- bres votants et le président a pu tions de défense des intérêts. Elle prie compter sur Susanne Gougain et les membres de l’informer sur les Ruth Zbinden pour traduire fidèlement besoins et les difficultés qu’ils ren- leur pensée ou requête. Avec une contrent au quotidien dans leur mobi- fréquence de plus de 100 personnes, lité. Hormis le départ du délégué la boutique «chez Louis» confirme Samuel Amstutz, le comité est recon- qu’elle répond à un besoin appelé à duit dans ses fonctions. hr Tournée vers l’avenir Nouveau départ réussi: depuis son assemblée générale en mars, la section Suisse centrale dispose d’un président élu à l’unanimité en la personne de Rolf von Wartburg, qui succède à feu Markus Wüest, et d’un comité au complet. La 94e assemblée générale de la section Suisse centrale, qui s’est déroulée le 16 mars en terres zou- goises, était importante: par un temps À nouveau au complet: le comité printanier, 44 des 350 membres de la de la section Suisse centrale. section avaient rendez-vous au res- Photo: FSA taurant «Steirereck» à Cham. À 10 heures tapantes, la vice-présidente en Wüest. L’ordre du jour a ensuite été poste Manuela Bachmann a salué les traité rapidement, les affaires statu- membres et invités en compagnie des taires ayant été adoptées à l’unani- deux autres membres du comité. La mité. réunion a commencé par un rappel de Les élections étaient très attendues. l’œuvre de feu notre président Markus L’unanimité était ici aussi de mise: 21
La vie de la fédération d’une part, le comité compte quatre remercié Manuela Bachmann pour nouveaux membres, d’autre part, son engagement. Elle avait annoncé Rolf von Wartburg, qui s’est présenté avant l’assemblée ne pas souhaiter comme candidat à la présidence, a se représenter comme présidente été élu à l’unanimité. et vouloir quitter prochainement le Avec une allocution émouvante, un comité pour raisons de santé. modeste présent et sous un tonnerre Giuseppe Porcu d’applaudissements, les membres ont Ciel bleu à l’horizon Pacifiée, réorganisée par le prési dent sortant, confiante dans l’ave nir, la section vaudoise confirme son allant et élit Pierre Calore, ancien président, qui se réjouit de poursuivre ce renouveau. La plus grande section de Romandie avec 312 membres connaît depuis deux législatures une dynamique bienvenue. C’est l’affaire d’un homme responsable qui, il y a quatre ans, a accepté de prendre en main le renou- veau de la section. Les invités pré- De grands mérites: Mario et Cathe- sents, Urs Kaiser du comité fédératif, rine Golfetto. Photo: FSA Jean Roche de la Fondation Asile des aveugles, Myriam Stampfli et Stefan du président et même assumé la Moerker de l’UCBA, Verena Kuonen, caisse en remplacement pour mala- membre et vice-présidente de Inclu- die de Jean-Pierre Pache. Ce serait sion Handicap et son mari Remo oublier que Mario a repris la section à Kuonen, membre et président de près de 80 ans et qu’il ne pouvait la FSA, ont salué avec gratitude l’in- alors pas imaginer l’ampleur de la vestissement considérable du couple tâche. Sans expérience, il a patiem- Golfetto. Car en effet il ne faut ment réorganisé le comité, structuré pas oublier l’adage: «cherchez la les bénévoles, remis les choses en femme». Catherine Golfetto par sa conformité et surtout recréé le lien présence très discrète, a été les yeux entre les membres. Ce travail de 22
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