Clin d'oeil - Point fort: SBV-FSA
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Clin d’œil
Journal des membres de l’organisation nationale
d’entraide des personnes en situation de handicap visuel
Juin 2018 • No 2
Point fort:
Vision
Table des matières
Editorial 3 La vie de la fédération 18
Point de vue: Heinz Weber 18
Forum 4 Mieux prendre conscience
Concours lecteurs: des possiblités 20
tirage au sort gagnant 4 Genève «en roue libre» 21
Coopération renforcée entre la FSA et Manifestations22
Blind Power 4
FSA interne 25
Les gens 5 Maquette du Palais fédéral:
La poterie pour déconnecter 5 source d’«inspiration à l’intégration» 25
Plus près de vos besoins 26
Point fort 8 Favoriser l’inclusion 28
La greffe de cornée sauve une vie… Merci Solsana! 29
sociale 8
Première thérapie destinée à la rétinite Bon à savoir 31
pigmentaire 12 L’EMS Clair-Soleil fête ses 50 ans 31
Une furieuse envie de voir 13 Jean-Marc Richard et la surdicécité 31
«J’ai le premier œil bionique de Suisse» 15 Une expérience immersive à Genève 31
Activer le processeur de la rétine 16 Rien ne change pour les auditeurs! 31
Impressum
Journal des membres de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants. Paraît 4 fois
par année en grands caractères, en braille, sur CD en format DAISY, sur www.sbv-fsa.ch,
sur VoiceNet rubrique 2 5 1, sur le kiosque électronique et par courriel, en français et en
allemand («der Weg»).
Editeur: Fédération suisse des aveugles et malvoyants FSA,
Könizstrasse 23, CP, 3001 Berne, www.sbv-fsa.ch
Rédaction: FSA, 3001 Berne, 031 390 88 00, redaction@sbv-fsa.ch,
Hervé Richoz (hr), Roland Erne (rer), Alfred Rikli (ar)
Traduction: USG Ittigen; Jolanda Schoenenberger
Photo page titre: Lors de la remise solennelle de la maquette haptique en bronze du
Palais fédéral le 30 avril 2018, le conseiller fédéral Ueli Maurer s’est
prêté à l’expérience tactile sous le regard expert d’Andreas Schroth,
collaborateur Marketing & Events. Photo: Markus A. Jegerlehner/
Lions Club Schweiz/Keystone
ISSN: 2296-1925 (écriture noire), 2296-1933 (Braille), 2296-1941 (CD)
Layout et impression: Ediprim SA, Bienne
Version braille: Claudia Racine; Bibliothèque Braille Romande
Version audio: Claudia Racine; Bibliothèque Sonore Romande
Abonnement: Membre FSA: inclus dans le statut de membre, non-membres
(Suisse): Fr. 28.–, (étranger) Fr. 34.– (montant déduit de votre don).
Délai de rédaction pour la prochaine édition de «Clin d’œil»: 3 août 2018
Imprimé sur papier FSC
2 respectueux de l’environnement
Editorial
Chère lectrice, cher lecteur,
«Faire avec ce que l’on a plutôt
qu’avec ce qu’on aimerait avoir» est
une des devises qui m’accompagne.
Après six ans au comité, j’ai pris la Laurent
présidence de la section genevoise et Castioni,
observe l’évolution de nos membres, président de
de notre fédération, de la médecine, la section ge
avec ce constat: la vie est plus forte nevoise.
que les épreuves qu’elle nous réserve. Photo: FSA
Je dois probablement cette faculté
d’adaptation à ma nature profonde et La vie, c’est aussi des échecs ou une
aussi à la vie qui ne m’a pas épargné. confrontation à la finitude, comme
Dans mon métier de paysagiste j’ai pu vécue lors de la soirée d’adieu à l’hôtel
faire corps avec la nature, l’observer Solsana ou avec la fermeture du ser-
et prendre soin du «vivant», fût-il ma- vice de consultation de Bienne. Mais la
lade ou s’approchant de l’échéance vie est plus forte et des initiatives indivi-
inéluctable. Cette envie de vivre, c’est duelles ou collectives nous permettent
aussi chez nos membres comme une d’envisager un autre avenir, comme
fureur de voir qui est le titre du docu- «Chez Louis» à Bienne pour la mise à
mentaire remarquable à lire dans ce disposition des moyens auxiliaires.
«Clin d’œil», mais aussi au travers du L’espoir se nourrit des actions, des
premier œil bionique de Suisse, im- envies de rencontres avec le grand
planté il y a précisément 10 ans à un public. Le meilleur exemple en est la
des membres de notre section. Ce maquette haptique du Palais fédéral
numéro questionne la fonction et le remise solennellement au ministre Ueli
sens de la vision mais aussi le risque Maurer, qui la voit comme «une aspi-
émotionnel ou technique que nous ration à l’intégration». Ces espoirs
sommes prêts, ou pas, à investir sont un des moteurs de cette mère de
pour... voir mieux! Il en va ainsi des famille menacée de cécité rampante et
thérapies géniques, des électrostimu- surtout un plaidoyer pour le renforce-
lations ou de ces dons d’organe qui ment de la défense des intérêts dans
sauvent des vies. Dans le cas des nos régions.
greffes de cornée, c’est bien la préser- Je vous souhaite une agréable lecture
vation d’une qualité de vie sociale qui de ce «Clin d’œil».
se joue et avec le Dr Philippe Eckert je
vous recommande de remplir votre Laurent Castioni, président de la sec-
carte de donneur. tion genevoise
3
Forum Concours lecteurs: tirage au sort gagnant «En quelle année la FSA a-t-elle lancé le projet ‹Job Coaching›?», telle était la question du concours-lecteurs de l’édition 1/2018 parue en mars. La bonne réponse était: 2016! Ce sont en tout 67 lecteurs et lectrices qui ont participé. L’heureuse gagnante du bon d’achat LIPO de 500 francs est Jacqueline Mérinat de Morges. Depuis longtemps membre de la FSA, Jacqueline Mérinat collabore à la comptabilité de l’Hôpital Ophtalmique Jules-Gonin au service facturation. Remise du bon cadeau à la succur Ravie et en bonne compagnie, elle sale LIPO Morges: (de g. à d.) Mario déambule dans les rayons salons Golfetto, président de la section & décoration de la succursale de LIPO vaudoise; Jacqueline Merinat, ga Morges, en confessant: «Je sais déjà gnante; Vicenzo Oliva, responsable comment utiliser ce cadeau.» hr de succursale. Photo: Roland Erne Coopération renforcée entre la FSA et Blind Power La FSA sonnes aveugles et malvoyantes à et Blind travers l’audiodescription, ainsi qu’à Power ont activer le soutien mutuel et les rela- scellé leur tions publiques dans la réalisation de coopéra- projets communs. A l’heure de la tion avec photo, les signataires entourent la une «lettre lettre d'intention avec (de g. à d.) pour d’inten- Photo: Roland Erne la FSA Alfred Rikli, responsable du tion» si- département de la Défense des inté- gnée le 30 avril au secrétariat général rêts et Kannarath Meystre, secrétaire à Berne. La collaboration vise à pro- général; et pour Blind Power Margare- mouvoir l’accessibilité des événe- tha Glauser, présidente et Christoph ments sportifs et culturels aux per- Häni, vice-président. hr 4
Les gens
Jeannine Cannata
La poterie pour déconnecter
Roland Erne, rédacteur «der Weg»
Malgré une cécité insidieuse,
Jeannine Cannata parvient à maîtri
ser sa vie familiale au quotidien.
Elle est confiante quant aux possi
bilités de garder la plus grande
autonomie possible. Avec le sou
tien de la FSA, elle apprend le
braille, ce qui lui permet de mieux
gérer une situation faite d’incerti
tudes. Portrait.
Dans ses jeunes années, il n’était Jeannine Cannata s’est déjà forgé
nullement question de handicap de une bonne expérience du braille
la vue: née le 20 novembre 1975 à qu’elle pratique désormais pour lire
Wetzikon (ZH), Jeannine Cannata a des livres. Photo: Markus Lamprecht
décidé au terme de sa scolarité, sans
doute attirée par l’odeur musquée du de retour, faute de perspective profes-
bois, de se lancer dans la menuiserie, sionnelle et avec le mal du pays. Alors
un milieu essentiellement masculin. qu’ils étaient encore en Italie, une
Les années suisses d’apprentissage déficience visuelle qui ne pouvait
et de compagnonnage qui ont suivi lui (plus) être corrigée avec des lunettes
ont aussi permis de rencontrer son a été constatée chez Jeannine
mari. Après la naissance de son fils Cannata. Elle qui n’avait encore ja-
(2002) et de sa fille (2005), elle et son mais consulté d’ophtalmologue a dû
mari ont décidé d’aller tenter leur s’y résoudre.
chance en Sardaigne, terre d’origine Les examens à l’Hôpital universitaire
de monsieur. de Zurich ayant été décevants, elle
s’est tournée vers la clinique Pallas à
Sa vue baisse Zurich, qui a posé un diagnostic acca-
«Nous avons alors un peu vécu la blant: pour des raisons inconnues, le
Bohème», se rappelle Jeannine nerf optique s’atrophie et son champ
Cannata en souriant. Dix mois plus visuel diminue considérablement.
tard, en 2009, elle et sa famille étaient Quoi qu’il en soit, elle savait désor-
5
Les gens
mais grâce à un spécialiste qu’il Elle apprécie d’autant plus le soutien
s’agissait d’une «maladie très rare et de sa famille pour les activités ména-
donc en grande partie orpheline». Elle gères, la présence de son cercle
s’est enfin sentie comprise et prise d’amis composé en grande partie de
au sérieux. Depuis, elle essaie de voyants et l’écoute de son nouveau
suivre le conseil de «ne pas aban médecin, le Dr Aristeidis Psychias, de
donner l’espoir de voir la maladie ré- l’Augenzentrum Zurich. Enfin et sur-
gresser». tout elle apprécie l’aide fournie par
Même si Jeannine Cannata s’efforce le service de consultation de la FSA
d’accepter la situation et «d’en tirer le à Zurich et en particulier celle de
meilleur parti», l’incertitude de son sort Beatrice Acuña, assistante sociale,
ne la laisse pas indifférente. En outre, pour tout ce qui concerne sa rente AI.
la possibilité d’une «rapide dégrada- Apprendre le braille lui a aussi été très
tion» de sa capacité visuelle ne peut utile, par exemple pour étiqueter les
être exclue. Elle n’a plus maintenant produits, ce qui lui permet de conti-
que 5% de capacité visuelle totale. nuer à préparer le repas des enfants
Elle est tourmentée pas diverses à midi.
questions: «Pourrais-je encore voir
lors du prochain Noël?» Certains La poterie pour déconnecter
jours, elle pourrait hurler de désespoir, Le cours de cuisine hebdomadaire est
mais Jeannine n’a pas envie de bais- désormais un élément indispensable
ser les bras, ne serait-ce que pour ses de sa routine et la responsable du
deux enfants. cours, Brigitte Bächtold, elle-même
aveugle, est maintenant une amie. Un
heureux hasard, estime Jeannine
Cannata, qui a constaté que la cécité
est aussi synonyme d’un certain retrait
de la société. Elle évite ainsi les
«grandes festivités», qui sont «trop
stressantes» pour cette maman de
deux jeunes attentionnés et compré-
hensifs. Elle considère que le cours de
braille est une sorte de préparation à
l’inévitable cécité, révélant du courage
face à l’adversité!
Cuisine facilitée: grâce au braille L’évolution de la maladie et les restric-
Jeannine Cannata reconnaît des tions qu’elle impose ont incité la fa-
boîtes de rangement. Photo: mille à chercher un logement mieux
Markus Lamprecht desservi par les transports publics et
6
Annonce
non loin des magasins et des écoles. fondation AccessAbility
A Schaffhouse, Jeannine et son mari, Fondation reconnue d’utilité publique
qui est maintenant chauffeur de bus, pour aveugles et malvoyants
ont trouvé une maison où elle peut Au centre de nos préoccupations:
aussi se livrer à son nouveau hobby Vous, touché par le handicap visuel.
préféré: la poterie. Elle a même son Nous sommes votre fournisseur
propre four. «Je peux alors déconnec- indépendant de moyens auxiliaires
ter et oublier tout ce qui m’entoure», électroniques et informatiques.
précise-t-elle, sans omettre d’indiquer AccessAbility a été fondée par
que les journées qu’elle dit passer «au l’entreprise Accesstech SA afin
fond du trou» l’en empêchent. d’améliorer la situation des déficients
visuels dans les domaines de
Préserver l’autonomie l’utilisation des technologies et de
Membre de la FSA depuis 2016, favoriser l’inclusion dans la société.
Jeannine Cannata souhaite continuer Notre équipe de dix-neuf personnes
à développer son autonomie, notam- expérimentées, vous apporte son con-
ment en suivant les cours d’informa- cours inégalable dans le domaine des
tique proposés par la fédération ou moyens auxiliaires électroniques et
pour utiliser un lecteur d’écran avec informatiques. En plus des succursa-
synthèse vocale. «J’ai toujours été les de Lucerne, Saint-Gall et Neu-
autonome, même en tant que maman châtel, nous vous accueillons depuis
élevant en partie presque seule ses 2016 dans notre nouvelle filiale à
enfants», souligne Jeannine Cannata, Berne, afin de vous y proposer notre
qui s’empresse d’ajouter qu’elle a éventail de prestations.
aussi appris à accepter l’aide propo- Tout au même endroit: nous avons
sée. Elle s’efforce donc d’apprécier les non seulement l’équipement, mais
journées avec ce qui lui reste de capa- nous l’adaptons aussi à vos besoins
cité visuelle. Elle peut compter pour et nous vous en enseignons la prise
cela sur le chien de la famille, un en main. Les recherches de finance-
Terre-Neuve un peu âgé, qui la suit ment, les réparations ainsi que le
support technique complètent notre
fidèlement lors de ses déplacements.
palette de services compétents.
Jeannine Cannata pourrait plus tard
bénéficier de l’accompagnement d’un Lucerne: Neuchâtel:
bürgenstrasse12 crêt-taconnet 12a
chien-guide, dont la présence pourrait tél.: 041 552 14 52 tél.: 032 552 14 52
bien lui valoir de réaliser le souhait
SaintGall: Berne:
d’avoir plus de compréhension et rosenbergstrasse 87 könizstrasse 23
moins de distance de la part des tél.: 071 552 14 52 tél.:031 552 14 52
voyants. www.accessability.ch info@accessability
7
Point fort
La greffe de cornée sauve une vie… sociale
Roland Erne, rédacteur «der Weg»
Une greffe de cornée (ou kérato disposent les «banques des yeux»
plastie) permet de recouvrer la vue, en transplants viables.
mais les donneurs manquent. La «Rien qu’en Suisse, il manque chaque
Dr Helga Reinshagen, directrice année plus de 500 cornées», affirme
médicale de la Fondation Kerado la Dr Helga Reinshagen, directrice
num Hornhautbank leader en médicale de la Fondation Keradonum
Suisse, s’efforce de changer la Hornhautbank (www.keradonum.ch),
donne et de faciliter le prélèvement sise à Olten. Elle estime qu’il s’agit
de cornées. Tour d’horizon. moins d’un refus de la population que
du faible volume de cornées préle-
Voir clairement est précieux, mais vées. D’une part, le personnel qualifié
nullement un acquis: des maladies et formé spécifiquement au prélève-
dégénératives, des troubles du déve- ment de cornées est insuffisant,
loppement, souvent des dysfonction- d’autre part, la coopération avec les
nements héréditaires du métabo- hôpitaux d’Olten, Soleure, Liestal,
lisme, des infections ou des blessures Saint-Gall et, dernier en date, Aarau
peuvent entraîner l’opacité ou la cica- devrait être développée, par exemple
trisation de la cornée, qui est en avec l’hôpital de Langenthal. Pour la
quelque sorte le pare-brise de l’œil. Dr Helga Reinshagen, il faut instaurer
Pour nombre de personnes affectées, à l’échelon national une collaboration
une kératoplastie est la seule solu- des hôpitaux régionaux avec les
tion pour lutter contre la cécité. Le banques des yeux, outre Keradonum,
problème est que la demande est à Berne, Genève, Lausanne, Lucerne
nettement plus élevée que ce dont et Zurich.
La Dr Helga
Reinshagen
à son PC et
dans le labo
ratoire voisin.
Photos:
Roland Erne
8
Point fort
L’œil retrouve son aspect originel
Contrairement à ce que l’on s’imagine,
le prélèvement de cornée est une
intervention peu visible et brève de
15 minutes, bien qu’elle soit complexe
et requière divers contrôles de qualité.
Quand le don est approuvé, l’équiva-
lent d’une pièce de 10 centimes de
cornée, composée pour l’essentiel de
trois couches de cellules (épithélium,
stroma et endothélium), d’un diamètre
moyen de 15 millimètres environ, est
prélevé dans un environnement sté-
rile. L’aspect original de l’œil du don- Intérieur d’un incubateur.
neur se retrouve grâce à la pose d’une Photo: Roland Erne
lentille de contact. La loi prévoit alors
un test sanguin pour vérifier l’absence vement la température de l’œil)
de maladies transmissibles telles que peuvent être conservés jusqu’à 28
le sida, l’hépatite B/C et la syphilis. La jours. Avant la transplantation, la cor-
vitalité de la cornée prime, et dans un née ainsi cultivée est préparée pour
premier temps celle de la «couche l’opération.
intérieure délicate et hautement diffé-
renciée» (endothélium) de la cornée, Réunir donneur et bénéficiaire
précise la Dr Helga Reinshagen. Le Certaines caractéristiques du tissu
tout est documenté dans une base de cellulaire ainsi que le risque de rejet
données. quantifié au préalable sont enregistrés
En laboratoire, la cornée prélevée et dans une base de données afin de
entourée de derme est placée dans un trouver les donneurs et bénéficiaires
flacon de culture cellulaire avec une les mieux compatibles. Un dernier
solution nutritive spéciale, qui la pro- contrôle de vitalité de l’endothélium
tège également d’une infection par est effectué avant de valider la trans
des bactéries et champignons. Des plantation. «Pour que la transplanta-
examens microbiologiques sont effec- tion réussisse, donc pour que le pa-
tués tout au long du processus de tient voie mieux, le nerf optique et la
culture. Une lampe à fente permet de rétine doivent évidemment être intacts,
déceler des cicatrices ou autres ano- sinon la greffe n’a aucun sens», in-
malies excluant une transplantation. dique la Dr Helga Reinshagen.
Les transplants conservés en incuba- Après ses études de médecine à
teur à près de 35°C (soit approximati- Munich, la Dr Reinshagen a suivi une
9
Point fort
formation continue à la Clinique oph- Dr Reinshagen lors de la visite des
talmologique de l’hôpital universitaire lieux, dont le laboratoire jouxtant son
de Düsseldorf avant d’être nommée bureau, avec deux incubateurs et un
médecin-chef et responsable de la plan de travail stérile. Avec un total de
banque des yeux Lions NRW. En 176 cornées prélevées (2016: 168),
2008, elle a répondu à l’appel des l’année 2017 a été «la meilleure
cliniques Pallas à Olten pour diriger la année jusqu’à maintenant» avec 79
chirurgie ophtalmologique et mettre en greffes au total (2016: 74). «Une cor-
place une banque des yeux, qui a été née sur deux ou presque doit être
fondée la même année sous forme de éliminée pour des questions de qua-
fondation indépendante Keradonum lité», explique la Dr Reinshagen. Les
Hornhautbank. Elle a ouvert entre- 500 à 600 greffes de cornées réali-
temps son cabinet ophtalmologique à sées chaque année en Suisse sont
Olten et fait office de référence pour possibles grâce à des importations
les cliniques Pallas. A voir les mal- d’Europe et des Etats-Unis. Notre
lettes contenant l’instrumentation chirurgienne expérimentée ne cache
médicale dans le débarras de son pas que les «dons de tissus conser-
bureau déjà exigu, on comprend que vés au froid» provenant d’outre-mer
la Dr Reinhagen se tient prête à tout sont de moins bonne qualité, car ils
instant ou presque pour prélever des sont plus fortement exposés aux
cornées. germes.
La cornée n’est pas irriguée par les La Dr Helga Reinshagen considère
vaisseaux sanguins et elle affiche que la certification ISO obtenue en
donc une tolérance décisive vis-à-vis janvier par la Fondation Keradonum
des tissus étrangers, précise la Hornhautbank, d’utilité publique et
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J’offre la vue –
Au-delà de ma mort.
Pour redonner la vue aux personnes aveugles.
Pedro Lenz
www.keradonum.ch
10Point fort
principalement financée par des dons, pagne 2018, mais aussi rédigé l’his-
souligne «l’impératif de haute qualité toire «E nöie Spänder» (un nouveau
suisse». Une campagne publicitaire donneur).
importante devrait en outre permettre En 2018, l’objectif est de parvenir
d’améliorer le degré de notoriété de à prélever encore plus de cornées
la fondation et de ses demandes. que l’année précédente.
L’écrivain établi à Olten Pedro Lenz, Selon la Dr Helga Reinshagen, cet
membre du comité de patronage de objectif est urgent pour continuer à
Keradonum, a participé à la réalisa- résorber le manque de greffes en
tion d’un court-métrage et de la cam- Suisse.
Importance de déclarer ses volontés
Les personnes envisageant un don de tissus ou d’organes peuvent docu
menter leur volonté au moyen d’une attestation de donneur et devraient
en parler avec leurs proches. «Ceux-ci n’ont alors pas à prendre des déci
sions difficiles sans savoir ce que souhaitait la personne concernée»,
ajoute le Dr Philippe Eckert, chef du service de médecine intensive adulte
au CHUV.
Responsable du Programme Latin de Don d’Organes (PLDO), un des cinq
réseaux de dons en Suisse, il indique également que le nombre de proches qui
refusent un don d’organe est pour l’heure supérieur à la moyenne (plus de 50%
par rapport à 30% dans les pays européens). Le médecin-chef du CHUV sou-
tient donc la position de Swisstransplant, la fondation nationale suisse pour le
don et la transplantation, qui plaide pour le «consentement présumé du pa-
tient», facilitant le prélèvement d’organes, à moins que la personne ne s’y soit
pas clairement opposée de son vivant. Pour le Dr Eckert en tout cas: «La
transplantation d’un organe sauve en général une vie, et une greffe de cornée
sauve aussi la vie sociale.»
L’âge du donneur au moment du décès n’a pas d’importance pour le don
de cornée. Une amétropie est tout aussi peu déterminante qu’une opération
ophtalmologique précédente, à la différence d’une correction au laser de la
cornée. En cas d’accord, la viabilité du don de cornée est évaluée médicale-
ment selon les antécédents médicaux connus et divers critères légaux d’exclu-
sion, par exemple un rétinoblastome. La loi fédérale sur la transplantation
d’organes, de tissus et de cellules, entrée en vigueur en 2004, constitue la
base légale déterminante. hr
11Point fort
Première thérapie destinée à la rétinite pigmentaire
Stephan Hüsler, directeur Retina Suisse
La thérapie OkuStim® est la première saire à la stimulation. L’intensité de la
méthode thérapeutique prometteuse stimulation est adaptée individuellement
destinée à la rétinite pigmentaire. En en fonction du patient et enregistrée sur
Suisse, ce traitement est proposé à une carte-mémoire qui peut être utilisée
Bâle et à Lausanne. La thérapie par les patients concernés grâce au
repose sur l’électrostimulation dispositif portable OkuStim®. Les résul-
transcornéenne. tats d’études cliniques démontrent
qu’une stimulation de 30 minutes par
Depuis de nombreuses années, la semaine est suffisante pour atteindre
clinique ophtalmologique universitaire l’effet maximal de la thérapie.
de Tübingen mène des recherches Le seul effet secondaire indésirable est
pour développer un implant rétinien. notable sur la cornée. Il consiste en
Les chercheurs ont alors découvert une sécheresse des yeux et se
que la stimulation électrique de la traite facilement avec des gouttes
rétine permettait d’activer plusieurs oculaires hydratantes. Cette
facteurs de croissance neuropro- thérapie est considérée comme
tecteurs. Cela permet alors de sûre par les médecins trai-
ralentir l’élimination des tants. Une demande concer-
cellules affectées. Cet effet nant la prise en charge des
a pu être prouvé dans plu- coûts par les caisses-mala-
sieurs études et peut égale- die a été déposée auprès
ment être constaté dans de l’Office fédéral de la
l’électrorétinogramme (ERG). santé publique (OFSP) en
Le procédé: les médecins 2017. Jusqu’à la prise de
ophtalmologues ajustent Le système RI OkuStim en décision de l’OFSP, les
®
les lunettes RI OkuSpex® situation. Photo: m. à d. patients doivent payer
à l’Hôpital Ophtalmique Fr. 1500.– pour les six
Jules-Gonin à Lausanne (contact: premiers mois. Pour une utilisation plus
021 626 84 67) et à la Clinique de longue de l’appareil, le prix d’achat
l’Œil à Bâle (service des patients: restant est de Fr. 4500.–. A cela
061 265 87 87). Dans ces lunettes sont s’ajoutent les coûts des électrodes
insérées les électrodes RI OkuEl®.
RI OkuEl®. Ces électrodes aussi fines Pour de plus amples informations:
qu’un cheveu touchent la cornée et Retina Suisse Zurich, 044 444 10 77;
transportent ainsi l’électricité néces- Retina Suisse Lausanne, 021 626 86 52.
12Point fort
Une furieuse envie de voir
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»
Que voulons-nous voir ou que
voyons-nous vraiment? Avec «La
fureur de voir», son dernier film
documentaire, le réalisateur franco-
suisse Manuel Von Sturler embar
que le spectateur dans une quête
fascinante sur les options actuelles
qui questionnent au final la vision,
son sens, sa fonction et son huma
nité. Avec une louche de cuisine pour
simuler la perte de vision, le réali
Lorsqu’on rappelle que Manuel Von sateur Manuel von Stürler regarde
Sturler est également le réalisateur des photos de famille. Photo:
d’«Hiver nomade», son documentaire BANDE À PART FILMS
de 2012, vous tomberez forcément sur
une des 150 000 personnes qui l’ont Voir, mais que voir?
vu, vous disant: «Ahhh, c’est lui!» Et Le documentaire, à la rencontre d’une
oui, c’est lui qui avec la même force du vingtaine d’éminentes personnalités,
documentaire s’intéresse cette fois-ci s’emmanche avec l’achromatopsie
à la vision. Il raconte: «Au tout début (absence totale de la vision des cou-
j’étais intrigué par les implants réti- leurs) et emmène le spectateur en
niens, mais je me suis retrouvé devant Océanie, où 10% de la population de
la vastitude du sujet, de l’humain et... l’île Pingelap ne perçoit que des
du cerveau!» Il prend alors la décision nuances de gris. Ces partages poi-
de filmer en «caméra subjective», gnants invitent à des questionnements
technique qui place le spectateur au auxquels seul des scientifiques
centre de cette enquête fascinante, peuvent répondre. Frédéric Chavane,
éliminant par là même tout «pathos» spécialiste en neurosciences de la
qui d’ordinaire étouffe ce type de vision à Marseille et ses collègues
témoignage. Parce que, vous le dé- deviennent les passeurs du film pour
couvrirez en filigrane, Manuel von entrer dans le mystère du cerveau. Ils
Sturler, qu’on ne voit jamais à l’écran, investiguent par résonnance magné-
souffre de la maladie de Stargardt, tique (IRM) trois cobayes humaine,
une dégénérescence progressive de faisant apparaître pour chacun les
la macula. zones de la vision activées par le
13Point fort
cerveau. Celles de Manuel von Sturler dictions que nous faisons sur l’état du
sont différentes, illustration spectacu- monde avec nos connaissances anté-
laire de sa capacité à compenser. Dès rieures, nos buts et nos attentes.»
lors, peut-on être sûr que tout le Manuel Von Sturler va pouvoir «écou-
monde voit la même chose? ter» le mouvement de ses yeux pen-
C’est le champ d’expertise de Sylvie dant l’observation d’une œuvre d’art.
Chokron, neuropsychologue en vision Le résultat final est un tracé surpre-
et cognition à Paris, qui tente de réap- nant qui indique comment chacun
prendre à voir à ses patients lésés. palpe le monde à sa manière.
Elle attire notre attention sur l’im-
mense partie inconsciente, immergée, Les défis expérimentaux
qui préside aux processus de la vision. Et pour appréhender le monde, les
A l’aide d’un tableau du peintre Degas, solutions sont également de l’ordre de
elle démontre que «Voir, est non seu- l’expérimental. L’étude des gènes
lement avoir appris à voir, mais c’est (Hôpital Jules-Gonin à Lausanne et
aussi une circulation foudroyante et IRO à Sion) et les thérapies géniques
permanente entre passé présent et conduites à Paris soulèvent de fols
futur, qui ramène des fragments de espoirs en même temps qu’un ques-
millions d’images qui tourbillonnent tionnement plus angoissant. La
dans notre inconscient.» D’ailleurs la science, fort avancée, ne propose que
fin du documentaire vous réserve une des essais thérapeutiques dont la
expérience inattendue. participation est laissée au libre choix
Mais revenons aux propos de Jean du patient. C’est une option qu’a privi-
Lorenceau à Paris qui mène des re- légié Catherine le Cetch qui, à Paris,
cherches sur la perception visuelle et depuis 2013 fait son apprentissage
l’oculomotricité dans un projet visant à d’interprétation par son cerveau des
écrire avec les yeux: «Voir est un impulsions électriques de son implant
mouvement dialectique permanent rétinien. Elle témoigne avec force et
entre les entrées sensorielles issues émotion de sa contribution à la re-
de la rétine et les hypothèses et pré- cherche.
Apprendre à identifier des objets
ordinaires avec un œil bionique est
un long apprentisage pour Cathe
rine Le Clech, aveugle. Photo:
BANDE À PART FILMS
14Point fort
L’autre regard les gens, touchés en profondeur,
Manuel Von Sturler se devait enfin commencent à ouvrir leurs tiroirs se-
d’explorer un autre regard, celui de crets.»
Brigitte Kuthy-Salvi qui a définitive-
ment perdu la vue. Auteure et avo-
cate, elle accompagne cette réflexion
et parle de sa «fureur de voir»: «Qui Documentaire en français, audio
serais-je aujourd’hui, ou plus précisé- décrit et sous-titré en allemand
ment, serais-je ‹autre›, si je n’avais (Bandeàpart films, 2017, 90’), égale-
pas perdu la vue?» Elle nous convie ment visible en VOD sur la plate-
à la magie de l’entraide car «Les forme Tènk.
portes s’ouvrent plus grand lorsque
«J’ai le premier œil bionique de Suisse»
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»
Membre de la FSA, Gowri Sundaram genevoises, comme de la FSA, qui
de Genève est le patient numéro 1 lui procurent solutions, réconfort et
qui vit avec une rétine artificielle entraide. Empli de gratitude, il sou-
«Argus® II» de la société Second haite lui aussi apporter sa contribution
Sight, dont l’EPFL de Lausanne à la recherche. En 2008, il se risque à
abrite le siège européen. Si désor l’opération et ne regrette rien du dur
mais 90 patients dans le monde chemin qui a suivi: «Ma femme, décé-
sont implantés, Gowri Sundaram dée la même année, était en larmes
peut sortir de l’anonymat et racon quand elle a su que je la voyais se
ter son aventure commencée il y a mouvoir dans notre maison.» Gowri
10 ans exactement! pratique quotidiennement son appren-
tissage des formes animées qu’il per-
Ingénieur en électronique et ancien çoit désormais. Pour certaines activi-
directeur de publication d’une revue tés plus sociales, il est conscient qu’il
aéronautique militaire, Gowri Sunda- a toujours besoin de sa canne blanche
ram a rapidement été affecté par une ou de «Qitai», son chien-guide. Il
rétinite pigmentaire et perdu la vue. conclut plein de malice: «En phoné-
Totalement démuni, il mesure rapide- tique grecque, Qitai veut dire... je
ment tout le soutien des instances regarde pour toi!»
15Point fort
Activer le processeur de la rétine
Roland Erne, rédacteur «der Weg»
La thérapie génique pourrait per verte est un prototype optogénétique
mettre aux personnes aveugles de de cette protéine humaine photosen-
recouvrer la vue. Après de longues sible et sans réponse immune. Un
années de recherche, les premiers «virus intelligent» achemine quant à lui
tests cliniques sont prévus en 2020. le gène opto-mGluR6 et l’introduit dans
Entretien avec la Dr Sonja Klein les cellules rétiniennes. La Dr Sonja
logel, experte en optogénétique à Kleinlogel parle de «taxi génétique»
l’Université de Berne. pour simplifier le processus.
Ce qui relevait il y a peu de la science-
Traiter les affections rétiniennes dégé- fiction est devenu réalité dans le labo-
nératives est sans nul doute un défi ratoire bernois. Des tests effectués sur
de taille. La Dr Sonja Kleinlogel, pro- des souris soignées avec cette solution
fesseur et directrice de recherche à virale ont donné les résultats souhai-
l’Institut de physiologie de l’Université tés, confirmés par des expériences
de Berne, a décidé de le relever. Spé- comportementales. Après avoir suivi
cialiste en optogénétique, elle se cette thérapie génique, des souris
consacre depuis 2012 à une thérapie aveugles ont à nouveau réagi à des
prometteuse qui vise à redonner à signaux visuels et ont pu par exemple
la rétine sa photosensibilité et donc retrouver des plateformes dans l’eau.
de redonner la vue aux personnes Des tests sur des cochons doivent
qui l’ont perdue à cause de photo désormais donner des indications sur
récepteurs morts. Elle a entamé ses l’administration et le dosage cliniques.
travaux en optogénétique en 2007 Parallèlement, la thérapie génique est
déjà, au fameux Institut de biophy- testée sur des tissus rétiniens en
sique Max-Planck à Francfort. culture, obtenus par don d’organes
(cf. p. 11) pour parvenir à une valida-
Gènes transportés par un virus tion. Ces essais ont eux aussi pour
Concrètement, l’équipe de la Dr Klein objectif d’améliorer les chances de
logel mise sur une thérapie génique la thérapie optogénétique, et les pre-
convertissant les cellules rétiniennes miers tests cliniques sur des patients
en «photorécepteurs de substitution» volontaires devraient être réalisés
grâce à une protéine (opto-mGluR6) en 2020. Il s’agit de répondre aux
photosensible introduite dans la rétine questions élémentaires suivantes: la
pour remplacer les photorécepteurs thérapie génique peut-elle aider
morts. La channelrhodopsine de l’algue les personnes ayant des affections
16Point fort
rétiniennes dégénératives?
Est-elle efficace et suffi-
samment sûre? Quels en
sont les effets secondaires?
Autorisation délicate à
obtenir
Pour la Dr Sonja Kleinlogel,
c’est pourtant clair: «La
thérapie génique en est à
ses balbutiements. Cette
nouvelle science médicale
sert pour l’heure à corriger
les gènes défectueux.»
De plus, les préparations
virales doivent être stan-
dardisées en collaborant
avec les plateformes certi-
fiées de thérapie génique,
souligne la Dr Kleinlogel,
native de Berne ayant Examen fonctionnel des cellules rétiniennes par
obtenu son doctorat la Dr Sonja Kleinlogel. La lumière bleue permet
à Brisbane (Australie). d’en vérifier la réaction aux stimulis électriques.
Signalons que Swissmedic, Photo: Roland Erne
autorité chargée de l’autori-
sation et du contrôle des médicaments nérescence des photorécepteurs indé-
en Suisse, n’a pour l’heure autorisé pendamment des causes, et contraire-
aucune thérapie génique. Il en va ment à un implant rétinien à l’efficacité
autrement aux Etats-Unis, où une réduite (cf. p. 15), vise à «activer le
thérapie génique pour la rétine, nom- processeur rétinien» afin que les per-
mée «Luxturna», mise au point par sonnes aveugles recouvrent la vue.
Spark Therapeutics à Philadelphie,
est utilisée depuis fin 2017. Elle per-
met de remplacer un gène rétinien 16 juin, 14h, Hôpital ophtalmique
défectueux afin de réhabiliter les photo de Lausanne. Visite du Laboratoire
récepteurs. La Dr Sonja Kleinlogel de Thérapie génique dirigé par
tient cependant à une implémentation le Prof. Arsenijevic,
clinique de la thérapie optogénétique, info.lausanne@retina.ch
car celle-ci permet de traiter la dégé-
17La vie de la fédération Point de vue Heinz Weber, président de la section Biel/Bienne-Jura bernois Chères lectrices, chers lecteurs, En tant que président de la section bilingue Biel/Bienne-Jura bernois de la FSA, je me pose souvent la question, et les membres du comité aussi, de déterminer ce que doit être l’aide à l’entraide. Un exemple: suite à la réor- ganisation des services de consulta- Heinz Weber. tion dans le canton de Berne, la succur Photo: sale desservant notre région a été Peter Weber fermée. Une offre de conseil facile d’accès a donc disparu en novembre L’objectif n’était pas de proposer un 2017. Elle était très appréciée de nos conseil spécialisé. Nous ne le pouvons membres qui faisaient souvent appel à ni ne le voulons. Nous souhaitons que ses services. Les consultations sont nos membres puissent bénéficier faci- désormais données à Berne, Delémont lement de moyens auxiliaires: rempla- ou Fribourg, et l’exposition de moyens cer des piles, effectuer de petites répa- auxiliaires n’a pas été remplacée. La rations, passer commande, partager seule possibilité restante est de les son expérience et entretenir le contact commander directement. Or une personnel – voilà ce qui doit composer grande partie de nos membres âgés notre offre. L’idée est née d’ouvrir un n’ont ni ordinateur ni smartphone. petit magasin, et elle s’est rapidement Définir ce qu’est l’aide à l’entraide tient concrétisée grâce à beaucoup d’enga- ici de l’équilibrisme: aider et soutenir gement et au plaisir d’exercer une telle les membres qui peuvent s’organiser activité. Les personnes aveugles et de manière autonome, mais ne pas malvoyantes sont ainsi reçues et oublier ceux qui ont besoin d’une aide conseillées depuis début avril par des personnalisée. membres de la section dans la bou- La section régionale d’une organisa- tique «Chez Louis» (cf. aussi p. 28). tion d’entraide ne peut alors rester Pour la première fois, une section de la immobile! Le comité a donc décidé de FSA ouvre et gère seule un point de compenser la perte de l’exposition des vente pour les moyens auxiliaires. moyens auxiliaires, conscient que L’avenir nous dira si une telle vision de seuls des bénévoles et partenaires l’entraide est porteuse. Autant essayer généreux pourraient être sollicités. pour le découvrir! 18
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19La vie de la fédération
Mieux prendre conscience des possibilités
Roland Erne, rédacteur «der Weg»
Présidée par Bruno Seewer et un de maître en donnant souvent la pa-
comité attentif aux coûts, la section role aux membres du comité. Les 15
Oberland bernois suit résolument points à l’ordre du jour ont presque
sa ligne: réduire les dépenses sans tous été traités à l’unanimité des
péjorer les prestations proposées membres présents. Signalons notam-
et intéresser davantage les jeunes ment un effectif relativement constant
membres. de 150 membres, une perte de 3360
francs dans les comptes annuels, soit
La première assemblée générale (AG) une réduction des deux tiers par rap-
de la section Oberland bernois dirigée port au budget, et une fortune de près
par Bruno Seewer à l’hôtel Freienhof à de 80 000 francs à fin 2017.
Thoune a commencé en fanfare: Hans
von Bergen, accompagné de sa clari- Eliminer le déficit structurel
nette, a rapporté avec humour un Les efforts pour réaliser des écono-
voyage en train vers Berne, au cours mies sont maintenus, par exemple en
duquel un voyageur qui avait le hoquet supprimant sans remplacement des
n’a pas manqué de faire du bruit. L’hu- séances du comité sans toucher aux
moriste invité, qui est lié à la section, y valeurs sûres de l’offre en prestations,
a vu une occasion de fonder une orga- telles que les excursions ou un loto.
nisation d’entraide, par analogie à la Bruno Seewer a à cœur de réduire au
FSA. plus vite la charge du déficit structurel,
Quoi qu’il en soit, Bruno Seewer, en notamment en introduisant une adhé-
présence de son prédécesseur Dieter sion passive dans diverses catégories,
Leute, a ensuite dirigé l’AG de main ce qui a été adopté très facilement par
Le président Bruno
Seewer dirige pour la
première fois l’assem
blée générale ordinaire
de la section Oberland
bernois. Photo: Roland
Erne
20La vie de la fédération
l’AG. Outre les honneurs rendus à des senté ses premiers projets (gare rou-
membres de longue date de la sec- tière Interlaken-Ouest et Spiez), ce qui
tion, il a été possible d’obtenir des a incité le président de la section
informations de première main de la Bruno Seewer à inviter les membres à
part des oratrices invitées, dont Ade- signaler sans délai les obstacles gê-
line Clerc (comité fédératif), Angela nants et autres problèmes rencontrés
Bollinger (Das B, précédemment sur le domaine public.
BRSB, Blinden- und Behinderten Au final, la section Oberland bernois
zentrum Bern) ainsi qu’Esther Garo et semble parée pour relever les défis
Franziska Roggli (Défense des inté- à venir, et ce d’autant plus si elle par-
rêts du canton de Berne). vient à intéresser davantage de jeunes
Cette dernière, qui a pris ses fonctions aveugles et malvoyants dans la ré-
en début d’année seulement, a pré- gion.
Genève «en roue libre»
Hervé Richoz, rédacteur «Clin d’œil»
Pour sa première assemblée générale qui les prestations culturelles, spor-
en qualité de nouveau président, tives et de rencontre sont variées et
Laurent Castioni a déroulé l’ordre du nombreuses, ce qu’ont pu constater
jour à une assemblée acquise et satis- les invités du jour, Remo Kuonen,
faite de l’année écoulée. La sérénité président de la FSA et Marja Kaem-
est de mise chez les genevois pour pfer, secrétaire de direction.
Assemblée générale
paisible et réussie pour
le président Laurent
Castioni et son comité,
mais aussi pour le chien-
guide Syrah qui attend
patiemment.
Photo: Bernard
Fracheboud
21La vie de la fédération
Manifestations Groupes créatifs B, Thoune: 21.08,
04.09, 18.09.
Section Argovie-Soleure Groupe créatifs, Spiez: 08.08, 22.08,
20.06 Tournoi de jass, Olten, dès 05.09.
10 h, 062 216 14 37. Rencontre du vendredi, Thoune: 24.08.
19.08 Voyage annuel (inscrip. 05.08), Groupe loisirs, Spiez «Krone»: 13.09.
062 721 51 67.
VoiceNet allemand, rubrique 1 3 1 2
Après-midi fitness, les lundis +
Groupes créatifs: les mercredis, Section Bienne-Jura bernois
Aarau, Ecole-club Migros. 08.08 «Höck plus»: visite de la vieille
Rencontre café: mensuel à Olten et ville de Bienne.
les 2e mardis du mois à Aarau. 18.08 AG extraordinaire au café-
VoiceNet allemand, rubrique 1 2 1 restaurant Battenberg
15/ Voyage de section «2 jours à
Section Berne 16.09 Strasbourg».
14.07 Théâtre, Signau «Die schwarze
Spinne». «Höck», Fondation Battenberg,
chaque 2e mercredi du mois (sans
Table ronde: 29.06, 25.07, 31.08, inscription)
Berne, «Warteck», 031 332 98 55. VoiceNet, rubrique 1 2 1
Inscriptions: sektion.be@sbv-fsa.ch ou Section Fribourg
076 500 63 21 (19 à 20 h). 23.06 Excursion annuelle aux Chutes
VoiceNet allemand, rubrique 1 3 1 1 du Rhin, 079 466 69 39.
10.07 Pizza-Party à Cheyres, Andrea
Section Oberland bernois Zullo.
03.07 Groupe créatif, Thoune, 13 h 30. 12–. Vacances actives, Land-
12.07 Groupe Loisirs, Spiez, 18.08 schlacht, 026 475 48 45.
«Krone», 14 h. 21.08 Visite du jardin botanique,
27.07 Rencontre du vendredi, Fribourg, Andrea Zullo.
Thoune, 13 h 30. 15.09 Pique-nique à Sugiez, Andrea
07.08 Groupe Amateur de sens, Zullo.
Meiringen, «Plaisirs d’été,
grillade et jeux», 033 971 30 77. Groupes de contact (chaque mois):
Guin: Nelly Falk, 026 493 14 19, 1er
Autres dates: mercredi.
Groupes créatifs A, Thoune: 14.08, Fribourg: Andrea Zullo, 079 554 07 16,
28.08, 11.09. 1er mercredi.
22La vie de la fédération
Morat: Béatrice Imoberdorf, Section Neuchâtel
026 670 85 85, 1er jeudi. 16.06 Balade «les Chemins
Romont: Christian Huguenot, Chouettes», Val-de-Ruz.
026 477 30 55, 3e mercredi. 02.09 Course annuelle à Sainte-Croix
VoiceNet, rubrique 1 3 1 et l’Auberson. Visite des
Musées CIMA et Baud.
Section Genève oct. Balade et torrée.
15 + Opéra «Don Giovanni», 09.12 Fête de Noël.
17.06 ODN – Opéra des Nations. VoiceNet, rubrique 1 6 1
16.06 Visite guidée «Hodler»
au Musée Rath. Section Suisse centrale
20.06 Balade avec Förster Michiel à
Aînés, salle de Champel: 22.06. Rothenburg.
VoiceNet, rubrique 1 4 1 29.08. Balade.
Section Grisons Table ronde: chaque 2e semaine, gare
27.06 Rencontre «anderssehen»: d’Emmenbrücke, dès 17 h 30,
Balade Landquart/Malans et Manuela Bachmann, 079 873 23 92,
visite «Besenbeiz». sbv.zentralschweiz@gmail.com
29.08 Rencontre «anderssehen»: VoiceNet, rubrique 1 8 1
Croisière Walensee et balade à
Quinten. Section Suisse nord-occidentale
15.09 Promenade dans l’Oberland 16.06 Balade avec Ivana Campedel,
grison (Surselva). 032 385 22 18.
07.07 Détente à Selzach,
Informations: Monika Koch, 061 225 56 12.
079 774 81 90, sektion.gr@sbv-fsa.ch 25.08 Balade avec Ruth et Otto
et «anderssehen»: 078 704 72 24, Meister, 061 421 78 69.
kontakt@anderssehen.ch 08.09 Excusrion de section.
VoiceNet allemand, rubrique 1 5 1 1 et
1512 Groupe de contact: le 3e mercredi du
mois, Bâle, Blindenheim.
Section Jura Table ronde: le 1er vendredi du mois,
01.07 Marche. Bâle, restaurant «Klybeck Casino».
28.07 Navigation ludique sur l’Iphone. VoiceNet allemand, rubrique 1 6 1
19.08 Pique-nique.
21- Grande course. Section Suisse orientale
23.09 24.06 Balade «Chubelwald».
VoiceNet, rubrique 1 5 1 12.08 Balade «Bendel».
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