RELAIS N 50 - Trans-Forme
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RELAIS
LE MAGAZINE DES SPORTIFS TRANSPLANTÉS ET DIALYSÉS
N° 50
décembre 2016
ÉVÈNEMENTS DOSSIER
25 JEUX NATIONAUX DES TRANSPLANTÉS ET DIALYSÉS ACTIVITÉ PHYSIQUE
E
Aurillac (Cantal), du 24 au 28 mai 2017 ET INSUFFISANCE
RÉNALE CHRONIQUE :
21E JEUX MONDIAUX DES TRANSPLANTÉS ÉTAT DES LIEUX www.trans-forme.org
Malaga (Espagne), du 24 juin au 2 juillet 2017 EN 2016
JEUX NATIONAUX
DES TRANSPLANTÉS ET DIALYSÉS
POUR SENSIBILISER À LA RÉUSSITE DE LA TRANSPLANTATION
ET À LA NÉCESSITÉ DES DONS D'ORGANES ET DE TISSUS
du 24 au 28 Mai 2017 à AURILLAC
CRÉDIT PHOTO: CHRISTIAN GENOT
JEUNES, ADULTES ET SÉNIORS, DÉBUTANTS ET CONFIRMÉS, VENEZ PARTICIPER!
ATHLÉTISME, AVIRON, BADMINTON, BASKET-BALL (INITIATION), BOULE LYONNAISE (INITIATION), BOWLING,
CANÖE BI-PLACES, COURSE D’ORIENTATION, CYCLISME, DANSE COUNTRY (INITIATION), ESCALADE,
ÉQUITATION (INITIATION), GOLF, MINI-TRIATHLON, NATATION, PÊCHE À LA LIGNE, PÉTANQUE, TENNIS,
TENNIS DE TABLE, TIR À L’ARC, À LA CARABINE ET AU PISTOLET, TOUCH RUGBY (INITIATION), VOILE.
Association Fédérative Française des Sportifs Transplantés et Dialysés
66 bd Diderot, 75012 Paris - Téléphone: 01.43.46.75.46 - Fax: 01.43.43.94.50 - info@trans-forme.org - www.trans-forme.org - www.jntd.org
Labellisée Grande Cause Nationale 2009 - Licenciée Bilan Carbone ® - N° Vert Agence de la Biomédecine: 0.800.20.22.24
1
LE MOT DU PRÉSIDENT
Olivier Coustere
Sommaire
Bonjour à toutes et tous, très demandées et occupées. En accueillant les 1 Le Mot du directeur
gamins, nous voulons leur faire découvrir qu’il Le Billet de l’invité
Lors du numéro précédent existe un autre terrain de jeu que le lit d’hôpital. 2 Editorial
de Relais, j’avais souligné Les parents apprennent à nous faire confiance. Pascal Leprince
quelques moments clés de Avec le traitement médicamenteux, c’est difficile. »
Trans-Forme depuis sa création il y a presque Vers les seniors dialysés… Sujets d’actualité
27 ans… Les premiers Jeux Nationaux des La moyenne d’âge des dialysés est de 71 ans 3 Réparer les vivants
Transplantés et Dialysés, le premier symposium et aucune offre physique ne leur est proposée.
4 Don d’organes et évolutions
des modalités de refus de
médical, la course du cœur. Voici la suite… « C’est pourquoi, nous avons lancé récemment prélèvement au 1er janvier 2017
en Île-de-France, une enquête « dialyse et activité 5 Trans-Forme précurseur
La féminisation de la pratique physique ». Les projets de réentraînement qui du sport-santé
« Depuis quelques années, le Ministère en charge commencent à être mis en place dans les unités de
du sport mène une politique pour développer dialyse sont encore de la seule initiative bénévole de Sport et santé
la pratique féminine, valoriser le sport féminin, praticiens et d’infirmières. » Le reconditionnement 6 Portraits : Audrey Gerlach,
Martine Varin,
favoriser l’accès des femmes aux postes à physique est pourtant primordial.
Raffaella Leccacorvi
responsabilité dans les institutions sportives… L’éducation thérapeutique Aviron : accueillir des
Nous, nous comptons 3 femmes parmi les C’est la première étape de la qualité de vie. Faire transplanté(e)s et
7 administrateurs. Moi, ce qui m’intéresse surtout davantage adhérer les patients à leur thérapie, des dialysé(e)s dans les clubs
c’est l’accès à la pratique. » mieux leur faire comprendre les enjeux. Proposer 7 Au bout de la nuit
Le taux de licenciées féminines dans certaines des parades aux problèmes liés aux thérapies.
fédérations sportives très populaires est seulement Le patient est invité à en discuter avec son Dossier
de 4 %. La transplantation vient compliquer un médecin. « Ne pas hésiter à aborder le sujet avec 8 Activité Physique et
Insuffisance Rénale Chronique :
peu plus les choses. « Les médicaments que nous son médecin. » état des lieux en 2016
prenons ont des effets secondaires importants La prévention de l’automédication
entraînant une mutation du corps… » Il n’est donc Comme tout à chacun, nous essayons tous d’être Evénements
pas évident de se retrouver en maillot de bain à au top de notre forme, hiver comme été, ainsi Activités internationales
la piscine au départ d’un 25 m natation. « Cela qu’aux intersaisons… malgré la sous-immunisation 10 9es Jeux Européens
demande une acceptation de soi. Bravo à celles Avec les spots publicitaires vendant les mérites des transplantés et dialysés
qui n’hésitent pas ! » de tel ou tel produit, l’automédication est une 11 Les 21e Jeux Mondiaux à Malaga
Le pédiatrique ! pratique grandissante, sans ordonnance. Pour Les Jeux Mondiaux des
Transplantés 2019 à Newcastle
« Cela fait plus de 5 ans que nous nous en certains patients, cela peut être un vrai danger.
Gateshead en Angleterre
occupons. Avec succès ! » L’année dernière, « L’interaction médicamenteuse existe et avec elle
Activités nationales
Trans-Forme a subventionné ce programme ses dangers ! »
12 Allez Nantes Canaris
à hauteur de plus de 20 000 €. « Nous sommes et Trans-Forme
dans une démarche qui dépend des infirmières, Je vous souhaite des très belles fêtes Les 24e Foulées Epfigeoises
assistantes sociales… des professionnelles de santé de fin d’année. 13 25e Jeux Nationaux des
Transplantés et Dialysés
5e stage d’initiation
et de perfectionnement
au ski alpin et nordique
LE BILLET DE L’INVITÉ Les initiatives de Trans-Forme
Stéphane Caristan avec la Fédération Française
INSEP - Unité d’Aide à la Performance Sportive de Haut Niveau d’Aviron
Ancien entraîneur national puis directeur des Équipes de France d’Athlétisme 14 Le match contre l’équipe
de l’association
La Course du Cœur, parlons-en. désintéressement absolu, qui donne la chance à « Un Ballon pour l’Insertion
toute personne de continuer son chemin de vie. Croisière « Les Voiles de la vie »
J’ai été sollicité plusieurs fois à la fin des années 80 Je ne réalisais pas que c’était l’occasion pour tout à bord du Bora Bora
/ début des années 90 pour participer à la Course un chacun, Homme ou Femme, de « redonner » 15 La vie de l’association
du Cœur. La période n’était pas propice pour moi, la vie. Oui au don d’organes !
en pleine préparation pour la saison estivale. Alors mon investissement et ma volonté de oui aux partenariats fructueux !
Un ami m’a mis en contact avec une équipe qui sensibiliser ce microcosme qui m’a fait Homme, 16 2e Trophée Rotary Henri IV
Carnet gris
devait participer à l’édition 2016. La Course du le monde du sport, de sensibiliser mes amis,
Bulletin d’adhésion 2017
Cœur 2016 fêtait ses 30 ans et c’était pour moi mes proches, mon réseau de contacts, ajoutés
l’occasion d’y participer enfin. à mon obsession de victoire (prix de la meilleure
“
Je ne considérais pas que le parrainage d’une campagne digitale pour la Team SCC) ont été à
équipe pour la Course du Cœur devait se résumer la mesure de mon désir d’un monde meilleur où
à n’être qu’un « prête nom »… tout être vivant partirait sur la même ligne de La vitalité, c’est
Le don d’organes est bien trop sérieux, voire même départ que les autres sans distinction aucune de
non seulement
trop important et peut-être mal appréhendé, pour couleur de peau, de milieu social ou de l’endroit
être traité par-dessus la jambe. où il serait né. la capacité de
Je m’étais souvent posé la question de savoir En cette année olympique, demander à certains persister, mais aussi
ce que représentait le don d’organes et je le des plus grands champions français et au ministre
considérais de mon « vivant » en me disant des sports d’apporter leur soutien sous forme de et surtout celle de
qu’il était impossible de me priver d’une
partie de moi-même... Je ne réalisais pas que
le don d’organes était le cadeau ultime que
la mort pouvait offrir à la vie. C’est un acte de
petits clips vidéo à cette noble cause m’a paru
comme étant un moyen fort de dire que nous
sommes tous concernés, tous sans exception.
Le don d’organes, je dis OUI :)
repartir de zéro.
Francis Scott Fitzgerald ”
Ecrivain
2 SUJETS D’ACTUALITÉ
ÉDITORIAL
Pr. Pascal Leprince
Chirurgie Thoracique et Cardiovasculaire - Groupe hospitalier Pitié‑Salpétrière
La course du cœur… accompagner, une agence nationale pour éclaire le chemin, nous rappelle avec tant
J’aurai tendance à organiser et des équipes soignantes qui de bonheur et d’ardeur le pourquoi de
remplacer les deux jours après jours et souvent nuits après cette course. Le grand organisateur, Olivier
termes course et nuits se battent pour que la générosité du Coustere, est la preuve « au combien
cœur par deux autres peut-être moins don donne une nouvelle vie aux patients vivante » de l’intérêt de la transplantation.
adaptés à l’épreuve sportive mais plus transplantés. Tout cela est une course Après la transplantation, certains patients
descriptifs de la réalité de ce que représente contre la montre, contre l’insulte à la vie nous disent revivre, voire renaître. Oscar
cette épreuve : challenge et générosité. qu’est la maladie. Wilde disait : « Vivre est la chose la plus
Allons directement au but : nous ne parlons La course du cœur s’est bien plus qu’une rare du monde. La plupart des gens ne font
pas d’une course mais de transplantation épreuve sportive. Comme pour la qu’exister. » Avec la course du cœur, on vit
d’organes et de tissus. Et il en faut, des transplantation, on y retrouve la notion à 100 à l’heure avant, pendant et après,
personnes qui relèvent de challenge de course contre la montre mais bien plus non pas de cette existence trépidante et
de la générosité lorsque l’on parle de encore le don de soi, le dépassement de artificielle des temps modernes mais de
transplantation. On constate bien dans l’équipe, la générosité de l’engagement, le cette vie qui fait fonctionner le corps, qui
certains pays parfois proches du notre, bénévolat, le bonheur, la douleur. L’équipe fait suer la sensibilité par tous ses pores,
que la transplantation ne peut fonctionner des patients transplantés montre l’exemple, qui pousse à se rapprocher de l’autre et à
sans un investissement de la société en l’aider, même fatigué.
général et des citoyens À ceux qui me posent la
en particulier. Sans cet question de ce que l’on
engagement, point de ressent à la fin d’une
transplantation. Bien transplantation cardiaque,
entendu cela commence par je sais maintenant quoi
les donneurs et encore plus répondre : « imaginez-vous
leurs familles auxquelles il dans la brume du petit matin
va être demandé de faire finir une course de nuit
acte de générosité ou plus grâce au travail de l’équipe
précisément de faire état et à l’entraide des équipes.
de la volonté généreuse du Réalisation d’un acte peut-
défunt dans une situation être insignifiant et pourtant
de grande souffrance. Mais si plein d’humanité pour
tout cela est aussi possible lequel il n’y a que des
parce qu’il existe des équipes gagnants ».
de coordination pour les
Le lions clubs international est le premier club service
au niveau mondial et en nombre de membres.
Fondé en 1917 aux États Unis et implanté dans
210 pays ou territoires, il regroupe aujourd’hui
1 400 000 hommes et femmes, dont 27 000 en France.
Nous fêterons notre centenaire l’année prochaine avec beau- Notre attachement n’a jamais failli et chaque année, nous sou-
coup de fierté car plus de 1 million 400 000 heures de don de tenons l’association ADICARE, en dons. Mais grâce au Professeur,
soi sont consacrés annuellement pour aider les autres, ainsi que notre route a croisé un homme exceptionnel, Olivier Coustere,
20 millions sont récoltés en euros et dons en nature. de l’association Trans-Forme qui lors d’un congrès Lion, nous a
Au fil des années, les Lions désignent une action nationale pour émus à l’écoute de son discours. Notre grand cœur a vacillé et
laquelle ils s’impliquent réellement. nous nous sommes mobilisés par des manifestations diverses
Une des causes pour lesquelles, le district IDF EST (77/91/93/94) pour soutenir cette belle association.
s’est engagé sous le gouvernorat de Sylvie Dinneweth, fut le Notre devise cette année est « Là où il y a un besoin, il y a un
DON D’ORGANES. Et plus particulièrement, son club, Lagny Val Lion », aussi vous pourrez toujours compter sur l’engagement
de Bussy qui compte parmi ses membres, le Professeur Christian des Lions au profit de la communauté.
Cabrol depuis 2007.
SUJETS D’ACTUALITÉ 3
Réparer les vivants
Lauréate du prix Médicis 2010 pour le très remarqué « Naissance
d’un pont » (éd. Verticales), Maylis de Kerangal a publié début 2014
un roman intitulé « Réparer les vivants ».
« Le cœur de Simon migrait dans un autre étapes menant à la greffe et rendre visible
endroit du pays, ses reins, son foie et ses ce qui peut être difficile à montrer. »
poumons gagnaient d’autres provinces, Ainsi, les scènes de bloc opératoire sont
ils filaient vers d’autres corps », écrit extrêmement véridiques sur la chronologie,
Maylis de Kerangal dans son roman. le vocabulaire et les gestes. « Il était
« Réparer les vivants », roman d’une essentiel que le film soit irréprochable sur
transplantation cardiaque comme le le corps médical qu’il représente. La beauté
présente l’éditeur, raconte le parcours d’un et les défis de ces métiers sont fascinants »,
cœur après l’accident de la route mortel renchérit la réalisatrice. Et puis il y a le « même si le contexte est tragique, ces
d’un jeune lycéen, Simon. Ce récit entre cœur en lui-même, qui apparaît à l’écran. histoires – et chacune est unique – sont
tension et patience retrace une aventure « Une pièce de boucher que l’on met dans chargées d’espoir dans cette capacité
métaphysique, collective et intime, d’une la glace, que l’on trimballe, détaille Katell à penser l’autre malgré tout ». Et c’est
transplantation. Quillévéré. Mais le cœur est un organe ainsi que la formule de Tchekhov tirée de
Le roman de Maylis de Kerangal n’est pas particulier par sa symbolique. Il fallait faire Platonov – « Il faut enterrer les morts et
encore un best-seller (390 000 ventes à ressortir cette contradiction. La scène de réparer les vivants » – trouve ici sa plus
terme) quand David Thion, coproducteur du prélèvement représentait ainsi un enjeu de juste expression.
film, l’offre à Katell Quillévéré, dont Suzanne cinéma très important : on rentrait dans Et si ce dernier a été plébiscité par la critique
vient de sortir en salles. « En le lisant, j’ai une médicalisation du récit et ce sont les (recevant de nombreux prix littéraires dont
été retournée. Je pense que quelque chose chirurgiens qui le prennent en main. Dès le Grand prix RTL-Lire ou encore le Roman
me reliait à ce livre », explique-t-elle. Mais lors, les affects sont mis de côté et le rythme des étudiants France Culture), le film devrait
comment adapter à l’écran ce récit de la est celui de l’opération, on s’éloigne de suivre le même chemin…
transplantation du cœur d’un adolescent la fiction et des personnages, ce qui me Réparer les vivants sera notamment
mort dans un accident de voiture ? Dès semblait essentiel. » Pour Régis Quéré, présenté Hors compétition au prochain
l’écriture, Katell Quillévéré et Gilles Festival international du film
Taurand (son coscénariste) de Venise. Tahar Rahim, Bouli
passent du temps à l’hôpital Lanners, Alice Taglioni ou encore
- notamment à Georges- Finnegan Oldfield sont aussi au
Pompidou et à la Pitié- casting du long-métrage.
Salpêtrière afin de comprendre Réparer les vivants est un roman
« les enjeux médicaux et chorale, démocratique, une
affectifs ». Idem pour les histoire sans héros qui met
acteurs. Ainsi Tahar Rahim a tous les personnages à égalité. Il
été coaché par Régis Quéré, fallait un homme seul, un chœur
coordinateur de prélèvement contemporain, pour porter à
d’organes à Necker. Ce dernier la scène l’aventure collective
avait déjà épaulé Maylis de d’une greffe cardiaque.
Kerangal pour l’écriture de son L’odyssée d’un cœur battant
roman : « Pour moi, la justesse qui, en vingt-quatre heures,
permet la liberté de la fiction, migre du corps de Simon, jeune
et Maylis comme Katell ont très surfer de vingt ans tué dans
bien compris cela. » Appelé dès un accident de la route, vers
qu’un patient en réanimation celui de Claire, une femme de
présente des signes de mort cinquante ans atteinte d’une
encéphalique, il accompagne les grave maladie.
familles, est présent jusque dans Seul en scène, Emmanuel
le bloc opératoire pour s’assurer Noblet signe l’adaptation
notamment que leurs dernières et s’approprie la langue
volontés soient respectées. « Je précise, charnelle et affûtée
garde un bon souvenir de ce travail de l’auteure. Une écriture sur
intime avec Tahar, dit-il. Katell a la crête des émotions.
su s’impliquer avec intelligence
et respect dans chacune des
des re
Le registre national des refus devient le moyen en lign
principal d’expression du refus de prélèvement. www.r
Principal mais non exclusif. Un décret (11 août
2016) est venu préciser les autres modalités Les de
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SUJETS D’ACTUALITÉ d’expression du refus : nation
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PRÉSUMÉ ET LE REFUS DE PRÉLÈVEMENT de tout ou partie de ses organes peut faire
un écrit, qui devra être confié à un proche.
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PRÉSUMÉ ET LE REFUS DE PRÉLÈVEMENT
un prélèvement d’organes-tissus. pour c
cipe de consentement présumé au don d’organes, précise les modalités de refus de prélèvement AU 1ER JANVIER 2017
• Chacun peut aussi faire savoir son opposition • L’ins
rifie le rôle des proches, pour une mise en œuvre au 1er janvier 2017. de vive-voix à ses proches. Dans ce cas, il sera est rév
demandé de retranscrire par écrit les circonstances
La loi (n° 2016-41) du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé réaffirme
précises de l’expression de ce refus, et au proche
NSENTEMENT PRÉSUMÉ le principe de consentement présumé au don d’organes, précise les modalités de refus de prélèvement
COMMUNIQUÉ DE PRESSE qui l’a fait connaître de signer cette retranscription.
et clarifie le rôle des proches, pour une mise en œuvre au 1er janvier 2017.
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Sophie Matos : sophie.matos@prpa.
: lucie.blais e@prpa.fr• –Le
fr – 01 77 35 60 98
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résultats probants en termes
aussi de ne s’opposer au prélèvement • Chaque que personne opposée au prélèvement à la même ou sur papier libre,
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même adresse « Don d’organes, le guide
amis discutant du don d’organes. • de
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organes peut deux faire pour tout par comprendre
envoi à l’Agence » de la biomédecine.
de durée et de qualité de vie qui encouragent les médecins à prescrire la greffe à leurs patients.
élèvement d’organes ont été élaborées. la méconnaissance de la loiamis et ce
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ctif est d’accompagner les professionnels • Chacun peut aussi faire savoir son opposition • L’inscription sur le registre national des refus
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pouvez aussi exprimer votre opposition à vos proches
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(par écrit ou par oral). Pour toute question sur le registre
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