Aspect - Ligue suisse contre le cancer
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Janvier 2021 aspect FAIRE UN DO N MERCI PIÈCE DE THÉÂTRE Sans ménagement et d’une sincérité bouleversante CONSEIL JURIDIQUE RECHERCHE LIGNE STOP-TABAC Plus de demandes à cause Mieux comprendre les effets Comment trois jeunes adultes du coronavirus indésirables des immunothérapies ont réussi à arrêter de fumer
La Ligue contre le cancer de votre région 10 12 7 2 1 17 9 Nous sommes 11 16 18 toujours là 8 3 6 pour vous ! 4 14 15 13 5 1 Krebsliga Aargau 6 Krebsliga Graubünden 10 Krebsliga Schaffhausen 15 Ligue valaisanne Telefon 062 834 75 75 Telefon 081 300 50 90 Telefon 052 741 45 45 contre le cancer admin@krebsliga-aargau.ch info@krebsliga-gr.ch info@krebsliga-sh.ch Téléphone 027 322 99 74 PK 50-12121-7 PK 70-1442-0 PK 82-3096-2 info@lvcc.ch CP 19-340-2 2 Krebsliga beider Basel 7 Ligue jurassienne 11 Krebsliga Solothurn Telefon 061 319 99 88 contre le cancer Telefon 032 628 68 10 16 Krebsliga Zentralschweiz info@klbb.ch Téléphone 032 422 20 30 info@krebsliga-so.ch LU, OW, NW, SZ, UR, ZG PK 40-28150-6 info@ljcc.ch PK 45-1044-7 Telefon 041 210 25 50 CP 25-7881-3 info@krebsliga.info 3 Ligue bernoise 12 Thurgauische Krebsliga PK 60-13232-5 contre le cancer 8 Ligue neuchâteloise Telefon 071 626 70 00 Téléphone 031 313 24 24 contre le cancer info@tgkl.ch 17 Krebsliga Zürich info@krebsligabern.ch Téléphone 032 886 85 90 PK 85-4796-4 Telefon 044 388 55 00 CP 30-22695-4 LNCC@ne.ch info@krebsligazuerich.ch 13 Lega ticinese CP 20-6717-9 PK 80-868-5 4 Ligue fribourgeoise contro il cancro contre le cancer 9 Krebsliga Ostschweiz Telefono 091 820 64 20 18 Krebshilfe Liechtenstein Téléphone 026 426 02 90 SG, AR, AI, GL info@legacancro-ti.ch Telefon 00423 233 18 45 info@liguecancer-fr.ch Telefon 071 242 70 00 CP 65-126-6 admin@krebshilfe.li CP 17-6131-3 info@krebsliga-ostschweiz.ch PK 90-4828-8 14 Ligue vaudoise PK 90-15390-1 5 Ligue genevoise contre le cancer contre le cancer Téléphone 021 623 11 11 Téléphone 022 322 13 33 info@lvc.ch ligue.cancer@mediane.ch UBS 243-483205.01Y CP 12-380-8 CCP UBS 80-2-2 Forum www.forumcancer.ch Le forum internet de la Ligue contre le cancer Ligne InfoCancer 0800 11 88 11 Du lundi au vendredi 9 h − 19 h, appel gratuit, helpline@liguecancer.ch Lancez votre propre campagne de dons participate.liguecancer.ch Pour tout renseignement Téléphone 031 389 94 84 ou courriel : dons@liguecancer.ch, www.liguecancer.ch/faireundon Merci beaucoup de votre engagement et de votre solidarité ! Votre don en bonnes mains. K 2 aspect 1/21
Unis et forts pour la nouvelle année Chère lectrice, cher lecteur, Sommaire Il y a autant de façons d’affronter la maladie qu’il y a de can- cers. Partager son histoire personnelle sur scène avec le public Kaléidoscope 4 Journée mondiale contre le cancer : en est une. Dans ce numéro d’aspect, nous braquons les pro- solidarité avec les malades et leurs proches. jecteurs sur un projet pas comme les autres qui ne laissera per- sonne indifférent. Avec ses onze actrices amateurs et autant A la une 6 d’histoires, Krebskaraoke est une pièce de théâtre sans ména- Ligne stop-tabac : des conseils gement, d’une sincérité bouleversante, qui fait aussi la part couronnés de succès. belle à l’humour. Pour notre article de couverture, nous nous sommes entretenus avec les protagonistes et l’équipe de pro- Questions-réponses 7 duction pour en savoir plus sur leur expérience en lien avec la Questions adressées aux conseillères maladie et nous avons jeté un regard dans les coulisses. de la Ligne InfoCancer. Plus de la moitié des fumeurs et fumeuses aimeraient arrêter de Recherche 8 Un projet de recherche vise à comprendre fumer. Mais pour plus de 50 % d’entre eux, la dépendance est le pourquoi des effets indésirables des si forte qu’il n’est pas possible de s’en affranchir sans accom- immunothérapies. pagnement thérapeutique. C’est là que la Ligne stop-tabac, gérée par la Ligue suisse contre le cancer, entre en jeu : les Vivre avec le cancer 10 conseillères expérimentées soutiennent depuis plus de quinze Onze femmes, onze histoires : une pièce ans les personnes qui cherchent à s’affranchir du tabac. Dans de théâtre sans ménagement, d’une sincérité de brefs portraits, trois jeunes adultes racontent comment ils bouleversante. ont réussi à tirer un trait sur la cigarette et en quoi les conseils prodigués les ont aidés. Il est largement connu aujourd’hui Eclairage 14 qu’arrêter de fumer réduit efficacement le risque de cancer. Conseil juridique : demandes en hausse en raison du coronavirus. L’immunothérapie est une forme de traitement encore récente En bref 16 en oncologie. Elle a sensiblement amélioré le pronostic de Bien informé : les feuilles d’information nombreux patients atteints d’un cancer. Mais elle provoque de la Ligue contre le cancer apportent hélas chez certains des effets secondaires auto-immuns par- des réponses à des questions d’actualité fois sévères au cours du traitement. Gros plan sur un projet de en relation avec le cancer. recherche qui étudie les mécanismes cellulaires à l’origine de ce phénomène. Jeu 18 Participez et gagnez un des trois bons IKEA en jeu, d’une valeur de 100 francs chacun. Grâce à votre soutien, nous pouvons soutenir et financer des projets de recherche comme celui-ci afin de mieux comprendre En tête-à-tête 19 les effets indésirables des immunothérapies et de les atténuer Redéfinir ses valeurs et ses aspirations à l’avenir. et apprendre à accepter de l’aide. Je vous souhaite une passionnante lecture. Cordialement, Questions, remarques, suggestions ? Daniela de la Cruz Directrice de la Ligue suisse Écrivez-nous : aspect@liguecancer.ch contre le cancer aspect 1/21 3
KALÉIDOSCOPE Prix Les chiffres La Ligue contre le cancer récompense Nanas Lunchbox et Pascal Couchepin 100+ Plus de 100 types de cancers différents sont connus actuellement. 41700 nouveaux cas par an. Daniela de la Cruz (à droite) remet le Prix de reconnaissance à Nanas Lunchbox. Le Prix de reconnaissance 2020 de venu autour de la table familiale. La 1 /3 des cancers pourraient la Ligue contre le cancer est attribué Médaille de la Ligue va, quant à elle, être évités en modifiant à Nanas Lunchbox. Il récompense à l’ancien conseiller fédéral Pascal certaines habitudes et en écartant certains risques. l’équipe de Nannette Keller, qui a Couchepin. La Ligue contre le cancer mis ce projet sur pied. Ayant elle- récompense son engagement dans la même un fils atteint d’une leucémie, mise en œuvre de la Stratégie natio- cette dernière sait combien la mala- nale en matière de soins palliatifs. Recherche die d’un membre de la famille bou- Durant son mandat, Pascal Couchepin leverse l’existence et engendre un stress psychique important, sans par- s’est battu pour développer le réseau de prise en charge et intensifier la Permettre ler des nombreux rendez-vous et obli- recherche et la formation afin d’assu- les progrès gations à gérer. C’est là qu’intervient rer un soutien et un accompagnement Nanas Lunchbox : en livrant des repas optimaux aux personnes gravement En 2019, la Recherche suisse contre le tout prêts, elle offre un répit bien- malades et en fin de vie. ( taa ) cancer, la Ligue suisse contre le can- cer et les ligues cantonales et régio- nales ont soutenu à elles toutes 183 Journée mondiale contre le cancer projets de recherche différents pour un montant total de près de 26,5 mil- Solidarité avec les personnes touchées lions de francs. Les projets et institutions financés En Suisse, le cancer est la deuxième portance de l’activité physique pour étaient issus de la recherche fonda- cause de mortalité, derrière les mala- prévenir le cancer et atténuer les mentale, clinique, psychosociale et dies cardiovasculaires. La Journée effets indésirables pendant le trai épidémiologique. Le rapport 2020 mondiale contre le cancer, le lundi 4 tement et la réadaptation. Elle a sur la recherche donne un aperçu de février, sensibilise l’opinion publique prévu différentes possibilités pour ces diverses spécialités et montre à cette problématique. qu’un maximum de personnes les grandes questions qui occupent Cette année encore, la Ligue suisse puissent se montrer solidaires avec actuellement les chercheurs et cher- contre le cancer lance un appel à la les personnes concernées en toute cheuses dans la lutte contre le can- solidarité avec les malades et leurs simplicité. ( lut ) cer. ( taa ) proches. Elle met l’accent sur l’im- PHOTO : MÀD. liguecancer.ch/journee-mondiale liguecancer.ch/la-recherche 4 aspect 1/21
Révision de la loi sur les stupéfiants Accès facilité au cannabis à usage médical Ces dernières années, l’intérêt pour précis, avec une autorisation excep- au cannabis thérapeutique. La Ligue le cannabis à usage médical a for- tionnelle de l’Office fédéral de la contre le cancer soutient cette pro- tement augmenté. De nombreux santé publique ( OFSP ). Ce système position qui lève l’interdiction du can- témoignages font état de succès dans d’autorisation peut compliquer l’ac- nabis à usage médical. l’emploi de cette substance, mais la cès au traitement pour les personnes Les médecins peuvent ainsi pres- recherche n’en est qu’à ses débuts ; malades et retarder le début de la crire directement le cannabis aux per- des études probantes qui confirment thérapie. sonnes concernées, mais un contrôle la qualité, la sécurité et l’économicité Compte tenu de la hausse continue est prévu. L’essentiel pour les du produit font encore défaut. des demandes, il n’est plus adapté. patientes et patients, c’est que les cri- Le cannabis est un stupéfiant et, en Pour y remédier, le Conseil fédéral tères visant à garantir la sécurité et la tant que tel, il est interdit en Suisse. Il a adressé au Parlement en juin 2020 qualité des produits médicaux à base est cependant possible de l’utiliser à un projet de modification de la loi sur de cannabis soient remplis. des fins médicales dans des cas bien les stupéfiants visant à faciliter l’accès ( lut ) Ligues romandes unies Alimentation Programme Que manger quand on a un cancer ? « Info-classe » En Suisse, chaque année plus de 200 enfants développent un cancer. La bonne nouvelle c’est qu’aujourd’hui la grande majorité de ces enfants sur- vivent à la maladie. Lorsqu’un enfant atteint de cancer retourne en classe, c’est immanquablement une nouvelle épreuve. Les ligues contre le cancer pro- posent alors des rencontres avec les élèves, menées habituellement par Le cancer et ses traitements boule- possible de formuler des recomman- un-e assistant-e social-e et un-e infir- versent souvent les habitudes alimen- dations alimentaires d’ordre général, mier-ière. L’idée est d’expliquer la taires. Ils peuvent affecter l’appétit, car chaque cancer affecte le métabo- maladie, les traitements et les pré- provoquer des ballonnements et de la lisme à un degré différent, de sorte cautions à prendre pour le retour de constipation et rendre l’alimentation que l’alimentation doit être adaptée leur camarade à l’école. Le challenge, et l’hydratation difficiles. Ils peuvent aux besoins individuels. Vous trouve- c’est d’encourager enfants et adoles- aussi provoquer diarrhées, troubles rez de précieux conseils sur l’alimenta- cents à exprimer leurs questions, leurs de la déglutition ou inflammations tion en cas de cancer sur le site inter- doutes et leurs éventuelles angoisses des muqueuses de la bouche et de la net de la Ligue contre le cancer. Si liées à la maladie. gorge. La maladie affecte les fonctions vous avez des questions, vous pouvez L’atelier « Get it » studio de Lausanne, physiologiques et le métabolisme, ce les adresser gratuitement par courriel mandaté pour ce projet, a créé un qui peut modifier le besoin de nutri- ou au moyen du formulaire en ligne univers coloré et rassurant. Les divers ments. Ainsi, les besoins en calories à notre spécialiste de l’alimentation sujets sont expliqués à l’aide d’élé- et en protéines peuvent augmenter à la Ligue suisse contre le cancer ou PHOTO : SHUTTERSTOCK.COM ments visuels ludiques, qui servent de sensiblement. Si le régime n’est pas convenir d’un entretien-conseil per- fil rouge pour favoriser la discussion. adapté en conséquence, une perte sonnel. ( lut ) ( lut ) de poids ou des carences alimentaires Pour en savoir plus : lvc.ch/info-classe peuvent survenir. Il n’est hélas pas alimentation.liguecancer.ch aspect 1/21 5
À LA UNE Comment réussir à arrêter de fumer Arrêter de fumer seul est souvent difficile, et rares sont ceux qui y parviennent. Avec l’aide de la Ligne stop- tabac, les chances de succès augmentent sensiblement. Trois personnes nous font part de leurs expériences. Lionel Melanie Benjamin Activité Activité Activité profes- profes- profes- sionnelle : sionnelle : sionnelle : educateur commerce/ conseiller social service clientèle et d’aide juri- ressources dique pour humaines requérants d’asile Domicile : Domicile : Domicile : Yverdon Höri ( ZH ) Berschis (GL) Comment C’est à l’âge de 15 ans que j’ai J’ai commencé à fumer entre J’ai découvert le tabac à 14 ans tout a com- fumé ma première cigarette. 14 et 15 ans. À l’époque, on fai- et demi avec le frère aîné d’un mencé A l’époque, mon frère aîné et sait partie des gens cool quand copain. J’ai fumé mon premier ses amis avaient déjà l’habi- on fumait. joint à cette époque. Quand tude de fumer. Une cigarette j’ai arrêté le cannabis à 19 ans, à la bouche, j’avais l’impres- j’étais déjà accro au tabac. sion d’être cool et je me sentais intégré. Pourquoi Lorsque nous étions confi- Je prévois de faire une grande Au fil du temps, j’ai remarqué arrêter nés en raison du coronavirus, randonnée l’année prochaine, que mon endurance et le goût ma compagne et moi avons en Norvège. Pour ce faire, j’ai- étaient altérés par le tabac. Je décidé que c’était l’occasion merais être en bonne forme souhaite rester en bonne forme de rompre avec cette mauvaise physique d’une part, et ne pas et en bonne santé le plus long- habitude. devoir m’encombrer de paquets temps possible, pour mon fils. de cigarettes d’autre part. Obstacles Au mois de février, j’ai essayé Lors des tentatives précé- Il y a quelques années, je suis rencontrés d’arrêter en recourant à l’hyp- dentes, je me mettais trop de resté alité une semaine car nose. Pendant cette période, pression ; de plus, la motivation j’étais malade. J’ai alors spon- je me réveillais toujours la nuit intrinsèque pour arrêter de tanément arrêté de fumer. Six en tremblant, j’étais en colère. fumer n’était pas suffisante. mois se sont écoulés et j’ai mal- Une fois, j’étais furieux au point heureusement recommencé d’appeler la Ligne stop-tabac à fumer lors d’un moment de en pleine nuit. Une conseillère convivialité. m’a ensuite rappelé quelques jours plus tard, et j’ai com- mencé à remonter la pente. Ce qui m’a Au début, j’avais un patch et je La fiche de contrôle de la J’ai clairement annoncé à mon aidé-e mâchais du chewing-gum à la Ligne stop-tabac m’a beau- entourage professionnel vou- nicotine pour calmer les symp- coup aidée. Elle m’a permis de loir arrêter de fumer, en priant tômes de manque. J’étais en voir de combien de cigarettes mes collègues fumeurs de bien outre ravi d’être en contact j’aurais pu me passer un jour vouloir respecter ce souhait. Ils régulier avec une conseillère de donné. Cela m’a donné la moti- m’ont ensuite beaucoup sou- la Ligne stop-tabac. Elle s’est vation nécessaire pour tenir. tenu dans ce combat. toujours montrée compréhen- sive à mon égard, sans jamais me réprimander de quelque façon que ce soit. Aujourd’hui Avant, j’avais du mal à rete- Je me réjouis du temps que j’ai Ma respiration s’est calmée et nir ma respiration en allant à la gagné en arrêtant de fumer. maintenant, je dors mieux. Je piscine. Depuis que j’ai cessé Ma perception du goût s’est suis aujourd’hui plus pondéré de fumer, je peux à nouveau aussi très vite améliorée. et à nouveau plus endurant. plonger plus longtemps. De Mon fils de six ans, lui aussi, même, j’ai moins de céphalées n’a pas tardé à remarquer que au réveil et les douloureuses je ne « puais » plus, ce que ma quintes de toux ont également partenaire apprécie grande- disparu. ment. PHOTOS: MÀD. 6 aspect 1/21
QUESTIONS-RÉPONSES Médecine complémentaire : les réponses des conseillères de la Ligne InfoCancer La Ligne InfoCancer a fêté ses 25 ans l’an dernier. Chaque année, l’équipe de conseillères répond à 5900 demandes, soit environ 24 par jour. Petite sélection de ques- cer du sein. Des études mentionnent En règle générale, le tumorboard réu- tions d’actualité posées également les bienfaits de l’acu nit des oncologues, des chirurgiens, puncture, du qi-gong et du yoga des spécialistes de l’organe concerné, aux conseillères de la Ligne pour atténuer les effets indésirables des radiothérapeutes, des psycho- InfoCancer. du traitement. logues et des membres du person- Discutez avec votre médecin pour nel soignant. Ce système garantit un 1 « Mon traitement contre le définir le type de thérapie qui traitement optimal, basé sur les lignes cancer se déroule bien, mais répond à vos besoins et n’interfère directrices internationales. je n’ai aucune énergie et je pas avec votre traitement actuel. . liguecancer.ch/traitements dors mal. Des amis me conseillent La brochure « Les médecines complémen- de me tourner vers la médecine taires » peut être téléchargée ou com- mandée gratuitement dans la boutique : complémentaire. Qu’en pensez- Ligne InfoCancer liguecancer.ch/boutique vous ? » Il est toujours bénéfique de faire Nous vous 2 quelque chose pour soi et de con « Mon amie a un cancer de répondons tribuer activement à améliorer sa l’intestin. Elle m’a dit que son Avez-vous des questions au sujet qualité de vie. Se renseigner sur cas serait discuté lors d’un du cancer ? Avez-vous besoin les possibilités existantes repré- tumorboard. De quoi s’agit-il ? » de parler de vos peurs ou de vos sente un premier pas important. Pour traiter le cancer, on combine expériences ? Les méthodes complémentaires ne généralement plusieurs types de Nous vous aidons. peuvent certes pas guérir le cancer, thérapies, comme la chirurgie, la Appel gratuit ( lu – ve, 9 h – 19 h ) mais elles peuvent avoir des effets chimiothérapie et la radiothérapie. 0800 11 88 11 positifs sur le bien-être. Lors d’un tumorboard, des spécia- Courriel Il existe un large éventail de théra- listes issus de plusieurs disciplines helpline@liguecancer.ch pies dans ce domaine. En Suisse, on se réunissent pour discuter chaque Chat ( lu – ve, 11 h – 16 h ) en recense plus de 120 ; certaines cas afin de définir le meilleur plan www.liguecancer.ch/cancerline sont remboursées par les assu- de traitement possible compte tenu Skype ( lu – ve, 11 h – 16 h ) rances complémentaires. Une thé- des caractéristiques de la maladie, krebstelefon.ch rapie par le gui peut, par exemple, de la localisation de la tumeur, de Forum atténuer les nausées et la fatigue son étendue et de l’état général du www.forumcancer.ch chez les femmes atteintes d’un can- patient. PHOTO: MÀD. aspect 1/21 7
RECHERCHE Mieux comprendre les effets indésirables des immunothérapies Avec l’immunothérapie, le traitement du jusque-là ; d’autre part, cet effet est souvent durable. L’immunothérapie alimente l’espoir de vaincre le cancer cancer a fait un bond en avant. Mais la un jour ou d’en faire une maladie chronique. « Alors que médaille a son revers : certains patients le cancer équivalait à un arrêt de mort autrefois, on peut souffrent d’effets secondaires auto-immuns aujourd’hui parler de guérison dans certains cas grâce à parfois sévères. Un projet de recherche l’immunothérapie », note le chercheur. Certains patients soutenu par la Ligue contre le cancer étu- die les mécanismes cellulaires à l’origine de Etude sur les effets secondaires des immunothérapies ce phénomène. Texte : Tanja Aebli, photo : Thomas Oehrli Lire les traces dans le sang O n se croirait presque dans un conte. Le décor ? Non pas les forêts et leurs fées, dragons et autres personnages maléfiques, mais des hôpi- taux et des professionnels aux prises avec un ennemi rusé et parfois implacable : le cancer. Mais commen- çons par le commencement. Depuis plus de 100 ans, les chercheurs poursuivent une idée à première vue aussi simple que séduisante pour combattre le cancer : activer le système immunitaire et les défenses natu- Une méthode encore récente dans la lutte contre le cancer : relles du patient de manière à ce que les cellules saines l’immunothérapie active les défenses de l’organisme contre le tissu étranger cancéreux et empêche ainsi la croissance de la reconnaissent et détruisent les cellules cancéreuses. tumeur. Les premiers succès de l’immunothérapie se sont tou- tefois fait attendre, car les cellules cancéreuses par- Les premiers résultats de l’étude sur les effets viennent à se cacher et à neutraliser les globules blancs secondaires des immunothérapies ont été publiés qui les menacent. C’est grâce à la découverte des points dans la revue spécialisée JAMA Oncology. Avec de contrôle immunitaire que la recherche a finalement son équipe, Lukas Flatz a réussi à montrer au moyen réussi une percée. Les cellules cancéreuses utilisent ces d’échantillons de sang prélevés chez 73 patients points de contrôle sur les globules blancs qui empêchent atteints d’un cancer du poumon que les malades qui une réaction excessive du système immunitaire ( réaction développent des effets secondaires auto-immuns auto-immune ) contre les cellules saines de l’organisme présentent plus souvent que la moyenne une très en temps normal. En 2011, la première immunothérapie bonne réponse au traitement contre le cancer. « Des est commercialisée aux Etats-Unis. Un nouveau chapitre expériences nous ont permis de montrer que les s’ouvre dans le traitement du cancer, basé jusque-là sur la mêmes cellules tueuses – un sous-groupe de glo- chimiothérapie, la chirurgie et la radiothérapie. bules blancs – s’attaquent non seulement à la peau, mais aussi au cancer. » Etonnamment, ces cellules Beaucoup d’espoir … et de questions reconnaissent les mêmes protéines dans le cancer Mais laissons la parole au spécialiste : « L’immunothéra- que dans la peau. Cette découverte est importante pie peut conditionner le corps de manière à ce que les pour deux raisons : « D’une part, elle aide les méde- globules blancs migrent dans la tumeur pour détruire les cins à mieux comprendre les effets indésirables de cellules cancéreuses », explique le professeur Lukas Flatz, l’immunothérapie ; de l’autre, les connaissances en qui dirige l’équipe de chercheurs à l’Hôpital cantonal de lien avec ces protéines contribuent au développe- GRAPHIQUE : SHUTTERSTOCK.COM Saint-Gall. Aujourd’hui, une chose est sûre : cette nou- ment de la prochaine génération de vaccins contre velle génération de thérapies a sensiblement amélioré le cancer », relève Lukas Flatz. le pronostic de nombreux patients. D’une part, on enre- Bref film sur le projet : gistre des taux de réponse élevés pour les cancers les liguecancer.ch/recherche-en-direct plus divers, même ceux qui résistaient à tout traitement 8 aspect 1/21
Un objectif clair : dans un projet soutenu par la Ligue contre le cancer, le professeur Lukas Flatz étudie pourquoi l’immunothérapie déclenche parfois des réactions sévères. qui avaient un très mauvais pronostic peuvent parfois d’une immunothérapie, des organes sains comme l’intes- même retrouver une vie pratiquement « normale ». Les tin, le poumon ou la peau sont parfois attaqués ( voir enca- champs d’application se sont également élargis à une dré ). vitesse fulgurante ces dernières années : si, à l’origine, l’immunothérapie se concentrait sur le mélanome malin, Résultat en vue ? elle est devenue un traitement standard pour plus de dix Le deuxième problème en suspens, c’est le prix. Comme types de cancer aujourd’hui. les médicaments utilisés en immunothérapie sont, pour le moment, administrés pour une durée indéterminée et Deux problèmes en suspens qu’une seule perfusion revient déjà à plusieurs milliers de Une thérapie tout droit sortie d’un conte de fées … si elle francs, la facture grimpe vite à 100 000 francs par an pour n’entraînait pas des effets indésirables parfois sévères. En un patient. « Les risques et les coûts élevés du traitement comparaison avec les chimiothérapies classiques, qui pro- sont des motifs supplémentaires pour que nous tirions au voquent des nausées et des vomissements et qui affectent clair les mécanismes exacts des immunothérapies au plus souvent la moelle osseuse, l’immunothérapie est, d’après vite. C’est là le seul moyen de définir de manière fiable Lukas Flatz, nettement mieux supportée dans l’ensemble. les patients qui profiteront le plus de cette thérapie oné- Mais l’activation du système immunitaire peut engendrer reuse, mais prometteuse », conclut Lukas Flatz. • dans quelques cas des effets secondaires auto-immuns potentiellement mortels. L’essentiel en bref « Cette réaction inflammatoire peut toucher n’importe quel organe », explique le chercheur, qui travaille égale- ment comme dermatologue à l’Hôpital cantonal de Saint- Nouvelle brochure Gall et est donc directement en contact avec les patients. Ces effets indésirables violents nécessitent parfois une La Ligue contre le cancer a publié une nouvelle bro- interruption, voire un arrêt complet du traitement ou l’em- chure intitulée « Immunothérapie par inhibiteurs de ploi de médicaments immunosuppresseurs. points de contrôle immunitaire : Que faire en cas Mais pourquoi certains patients réagissent-ils à peine et d’effets indésirables ? ». Commande ou télécharge- d‘autres aussi violemment ? Lukas Flatz entend tirer cette ment gratuit sur : question au clair. Dans un projet financé par la Ligue boutique.liguecancer.ch contre le cancer, il examine actuellement pourquoi, lors aspect 1/21 9
VIVRE AVEC LE CANCER Quand le cancer joue les seconds rôles Onze femmes, onze histoires – une troupe, projet ne vise pas à échanger des expériences entre pairs, une scène. Dans la pièce de théâtre mais à faire du théâtre comme des professionnels », sou- ligne-t-elle. Les répétitions ont lieu une fois par semaine « Krebskaraoke » mise en scène par Emily à Aarau, et après ces deux heures, elle se sent pleine Magorrian et Jonas Egloff, on chante et on d’énergie et de vitalité, comme après une séance inten- se bat pour vivre : sans ménagement, avec sive de remise en forme. une sincérité bouleversante. Secrétaire dans un cabinet de cardiologie, elle a toujours aimé le théâtre, et la perspective de faire de nouvelles Texte : Tanja Aebli ; photos : Gaëtan Bally connaissances l’a incitée à participer à ce projet encadré et cofinancé par la Ligue argovienne contre le cancer ( voir « Flüg mit mir dürs Spital » ( Vole avec moi à travers l‘hôpi- encadré ). Tanya Möri apprécie aussi l’absence de tabou tal ), chantonne la troupe bigarrée sur scène au début de par rapport au cancer. Sur scène, tout ce qui ne se dit pas la représentation en célébrant, dans une version revisitée dans les couloirs stériles de l’hôpital, ce que l’on n’ose pas du tube « A Whole New World », les pilules amères que le écrire ou qui paraîtrait déplacé à la table familiale peut cancer distribue sans qu’on lui ait rien demandé : chimio- être exprimé : la colère quand une tumeur réapparaît, thérapies, nausées, cortisone et perruques. la question de savoir à quoi pourrait ressembler une vie avec et après le cancer ou les conjectures sur les desseins Aucun tabou impénétrables de la Faucheuse. Ici, humour noir, ques- Ce « nouveau monde », dans lequel des cauchemars et des tions philosophiques, éthiques et esthétiques se mêlent. têtes chauves donnent le ton par moment, les onze comé- Sur scène, il est permis de se moquer du cancer ou de diennes amateurs en connaissent toutes les facettes. tenir tête aux diagnostics et pronostics en chanson : « I Tanya Möri, 28 ans, est l’une d’entre elles. Elle a eu une don’t want to close my eyes », murmure Karin Oppliger leucémie il y a huit ans puis, en 2019 – peu avant le début sous la lumière crue des projecteurs en évoquant la peur des répétitions –, une tumeur cérébrale. Parfois, certains de mourir qui resurgit régulièrement. Refusant de se déroulements moteurs lui posent problème, avoue-t-elle, poser en victime, elle s’est juré de toujours se relever mal- mais ici, tout le monde comprend. « Mais attention, ce gré les revers. Lever de rideau La Ligue argovienne récompense « Krebskaraoke » est une pièce où l’on passe du rire aux larmes. « La légèreté vient du fait que ces femmes ne se « Théâtre courageux » voient ni comme des victimes, ni comme des héroïnes, mais comme des personnes qui sont passées par une Un théâtre qui parle de la vie et de la survie, voilà expérience intense », déclare Jonas Egloff, qui a créé ce qu’est « Krebskaraoke ». La pièce de B’bühne, la pièce qu’il dirige avec Emily Magorrian ( interview en dont la première s’est déroulée le 4 décembre encadré ). Le directeur artistique de B’bühne à Aarau a 2020 au théâtre Tuchlaube à Aarau, a reçu le Prix une solide expérience du théâtre professionnel avec des de reconnaissance de la Ligue argovienne contre amateurs – boxeurs, pompiers volontaires et, maintenant, le cancer, doté de 10 000 francs. « C’est une équipe femmes atteintes d’un cancer. touchante avec un bagage très varié, qui chante Le projet a démarré il y a une année et demie avec la et parle de sa vie et de la vie avec un cancer avec recherche de participants. « Nous avons vite compris que courage et sincérité, mais surtout avec quelque nous pouvions nous passer d’un casting : quand on a une chose d’immensément précieux : son humanité. La chimiothérapie derrière soi, on n’a plus rien à prouver », troupe, qui joue avec un plaisir évident, mérite le déclare le metteur en scène de 34 ans en évoquant cette Prix de reconnaissance. Chacune des personnes aventure dont l’issue était incertaine : « Nous ne savions qui la compose s’engage de tout son cœur pour pas ce qui nous attendait ni qui nous allions rencontrer », faire passer le message », explique la Ligue argo- se rappelle-t-il. Mais après les entretiens que les deux vienne contre le cancer. metteurs en scène ont menés et enregistrés avec chacune des onze femmes, une chose est apparue clairement : 10 aspect 1/21
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VIVRE AVEC LE CANCER La tête des amis et connaissances lorsqu’ils apprennent que leur vis-à-vis a un cancer ! Pour montrer au public cette expression particulière, le masque tombe pour quelques secondes. « Les histoires que ces femmes nous avaient confiées mour traverse « Krebskaraoke ». Cette ironie, la vie l’écrit étaient incroyablement intenses et émouvantes. » Et la souvent elle-même. Comme lorsqu’elle fait remarquer troupe qui s’est formée par la suite a aussi été un coup de pendant la représentation : « Dans la famille, personne chance, dit-il. n’avait jamais eu de cancer. Il faut dire qu’ils étaient tous Onze histoires, onze femmes ; la plus jeune a juste 23 ans, morts à la guerre. » les deux plus âgées sont proches de la retraite. « Nous La façon d’affronter la maladie varie beaucoup d’une per- nous sommes vite rendu compte qu’il y avait une qua- sonne à l’autre, comme en témoignent ces onze histoires, lité particulière dans la façon dont elles nous avaient déclare Gudrun Drews, qui a appris qu’elle avait un can- raconté leur histoire, et c’est précisément cet aspect-là cer du poumon il y a six ans et que ses chances de survie que nous voulions montrer au public. C’est pourquoi nous étaient très minces. Pourtant, elle déborde de vie. Sans se ne sommes pas beaucoup intervenus dans le fil narratif. » répandre en lamentations, elle parle avec beaucoup de Et comme c’était leur propre texte, les onze protagonistes décontraction et de légèreté de cette maladie qui touche ont pu se l’approprier rapidement et le dire avec facilité une personne sur trois en Suisse. et authenticité, même si elles n’avaient pas la même expé- La troupe a aussi surmonté le confinement, qui a entraîné rience que des actrices professionnelles. l’arrêt passager des répétitions, mais pas des échanges hebdomadaires sur les canaux numériques. « Time to La maladie entre comédie et tragédie say good bye », chantent les comédiennes à pleins pou- L’humour qui affleure tout au long de la pièce est lui aussi mons en prenant congé du public. Espérons que le cancer né spontanément, explique Jonas Egloff. « Si quelqu’un entendra le message et qu’il s’en ira une fois pour toutes. • peut faire des blagues sur le cancer, ce sont les personnes touchées », ajoute-t-il. Gudrun Drews, qui travaille dans Après la première à Aarau, « Krebskaraoke » sera en tournée à travers la Suisse. Prochaines étapes, le Schlachthaus Theater à Berne ( février ) un service de soins palliatifs et fait partie de la troupe et le Südpol à Lucerne ( mars ) : depuis le début, est heureuse qu’une bonne dose d’hu- bit.ly/b-buehne 12 aspect 1/21
Plus qu’une simple tragédie Peut-on vraiment parler du cancer sur Si le cancer prenait tout à coup forme humaine sur scène ? Réponse avec Emily Magorrian, scène, que lui diriez-vous ? Je le remercierais d’abord pour l’expérience qu’il m’a cancer survivor et co-metteuse en scène permis de faire. Mais après, je le ferais déguerpir sans de « Krebskaraoke ». mâcher mes mots. Compte tenu de mon profil génétique et de mes antécédents familiaux, il me faut cependant partir du principe que ce n’est pas la dernière fois que je Interview : Tanja Aebli ; photo : Gaëtan Bally le vois. • Cela fait quatre ans déjà que vous avez laissé l’hôpital et les traitements derrière vous. Rétrospectivement, la maladie est-elle avant tout une tragédie ? Pas nécessairement. Mon premier spectacle en solo sur le thème du cancer s’intitulait « Gift » – un terme à double sens qui résume bien la situation. En allemand, Gift est un poison ; en anglais, c’est un don, un cadeau. J’ai moi-même vécu ces deux pôles de manière intense. La maladie est tenace ; elle résiste et nous inflige d’im- menses souffrances. Mais quand j’ai quitté l’hôpital, il y avait aussi ce cadeau : la conscience de savoir que mon temps sur cette Terre est limité. Quand on est jeune, on se croit invulnérable. Le cancer montre que c’est une illu- sion. Pour moi, une chose était claire après la thérapie : je voulais aller à l’essentiel, réaliser des choses, être coura- geuse, célébrer la vie. Maintenant plus que jamais. Vous avez mis en scène votre propre expérience du cancer dans un spectacle en solo et monté par la suite « Krebskaraoke » avec Jonas Egloff. Le cancer est-il vraiment un thème que l’on peut aborder sur scène ? Je suis toujours fascinée de voir que la scène permet pra- tiquement tout. Sur les planches, je peux faire des choses que je n’aurais jamais le courage de faire sinon. Le cancer est intimement lié à la vie. Cette plongée dans l’existence humaine ne laisse personne indifférent. Y a-t-il eu des moments qui vous ont laissée sans voix dans la collaboration avec les onze protagonistes de « Krebskaraoke » ? Lors de la création de la pièce, il y a eu des moments incroyablement beaux et intenses, comme lorsque les participantes nous ont raconté leur histoire la première fois. Cette ouverture, cette vulnérabilité, cette sincérité, c’était quelque chose d’unique. Nous avons également constaté que la façon d’affronter la maladie varie beau- Emily Magorrian, 29 ans – ici avec son deuxième enfant dans le coup selon le parcours professionnel et la trajectoire de porte-bébé – a survécu à son cancer et monté un spectacle sur le vie. sujet. « Le cancer est un poison et un cadeau tout à la fois », dit-elle. aspect 1/21 13
ÉCLAIRAGE Conseil juridique : un service plus sollicité que jamais à cause du coronavirus Le service de conseil juridique de la Ligue Toutes ces questions ne vous ont pas été adressées directement... contre le cancer a enregistré une hausse Non : les personnes touchées par le cancer s’adressent spectaculaire des demandes durant le au personnel de conseil des ligues cantonales et régio- premier semestre 2020. La juriste, Patri- nales qui, à son tour, se tourne vers moi pour les ques- cia Müller, nous explique comment elle a tions complexes. aidé les ligues cantonales et régionales à Avez-vous pu redonner espoir aux personnes concer- répondre aux questions des malades et de nées? leurs proches. Plus que cela ! Le personnel de conseil au sein des ligues cantonales et régionales trouve très souvent un moyen pour soutenir les personnes en difficulté ; il reste attei- Interview : Lars Haefner ; photos : Luca Toneatti gnable malgré la pandémie et le conseil juridique est assuré grâce à la collaboration entre les ligues et moi- même. 53 % de demandes en plus au cours des cinq premiers mois de l’année 2020 : cette hausse des problèmes Pouvez-vous me donner un exemple ? juridiques permet de conclure qu’un grand nombre de Les proches avaient souvent des questions concernant personnes touchées par le cancer sont directement leurs droits au travail. Le mari d’une patiente travaillait sur concernées par le coronavirus. Patricia Müller : Les personnes atteintes d’un cancer font généralement partie du groupe à risque. Avec leurs proches, elles sont donc fortement touchées par la pan- démie. Beaucoup avaient peur d’être contaminées au tra- vail et de développer des complications. Elles voulaient savoir dans quelle mesure elles pouvaient rester chez elles sans se faire licencier si elles n’avaient pas la possibi- lité de faire du télétravail. Qu’est-ce qui les inquiétait le plus ? La plupart des questions ont porté sur le travail : obli- gation de travailler malgré le risque de contamination, vacances, heures en moins, etc. Les personnes concer- nées doivent se protéger le mieux possible tout en ayant un comportement correct vis-à-vis de leur employeur. Certaines avaient également des questions concernant les directives anticipées, car elles voulaient par exemple éviter d’être mises sous respiration artificielle en cas d’in- fection au coronavirus. Et quels sont les problèmes qui vous ont donné le plus de fil à retordre ? Le manque de protection contre le licenciement. Les personnes vulnérables qui ne pouvaient pas aller travail- ler sur place pouvaient être congédiées. Un tel licencie- ment peut être valable, même s’il est abusif. Certains Questions juridiques complexes : Patricia Müller, de la Ligue suisse employeurs ont aussi licencié du personnel malgré la contre le cancer, soutient les conseillères et conseillers des ligues possibilité de recourir au chômage partiel. cantonales et régionales. 14 aspect 1/21
Patricia Müller : « En cette période de coronavirus, la plupart des questions concernent le travail. Il est judicieux de chercher une solution avec l’employeur et, dans ce domaine, nous pouvons apporter notre soutien. » un chantier où il n’y avait pas la moindre mesure de pro- Comment voyez-vous les mois à venir ? Les demandes tection. Il craignait de ramener le coronavirus à la mai- vont-elles encore augmenter ? son et de contaminer son épouse, qui suivait un traite- La crise du coronavirus va continuer à soulever des ques- ment immunosuppresseur ambulatoire. J’ai pu lui dire de tions d’ordre juridique. La fin du confinement a égale- documenter soigneusement la situation sur le chantier, ment donné lieu à de nouvelles interrogations ; il s’agis- de demander à voir son employeur et de réclamer poli- sait par exemple de savoir si un enfant devrait retourner ment la mise en place immédiate de mesures de protec- à l’école lorsqu’un de ses parents était à risque. • tion. Si celui-ci tardait à introduire de telles mesures, le liguecancer.ch/juridique#droitdutravail mari de la patiente n’aurait plus l’obligation de travailler sur ce chantier mais continuerait à toucher son salaire, car Offre des ligues cantonales et régionales contre le cancer on serait face à une violation grossière du devoir d’assis- tance de l’employeur. A la suite de cela, l’employeur s’est engagé en faveur Conseils personnels sur de ses collaborateurs et le chef de chantier a aussitôt place dans toute la Suisse mis en place les mesures de protection nécessaires. Cet exemple montre qu’il vaut mieux privilégier la recherche Droit du travail, assurances sociales, finances : le d’une solution avec l’employeur. cancer soulève souvent des questions qui dépas- Autre question qui m’a été posée : « Mon employeur ne sent le cadre purement médical. Les 18 ligues can- m’autorise pas à travailler depuis la maison alors que, tonales et régionales contre le cancer informent, techniquement, ce serait possible. Que puis-je faire ? » soutiennent et accompagnent les personnes en Durant la crise du coronavirus, la réponse n’a pas tou- quête de conseils dans les différentes régions dans jours été la même, car l’ordonnance réglant ce point a toutes les phases de la maladie. Un conseil per- été modifiée à plusieurs reprises. Par ailleurs, la réponse sonnalisé aide malades et proches à résoudre les dépendait dans une large mesure du risque encouru problèmes concrets et à clarifier la situation. par la personne concernée en cas d’infection au SARS- liguecancer.ch/regions CoV-2. aspect 1/21 15
EN BREF Feuilles d’information Wernli : un engagement tout en douceurs Vivre avec le can- Boîte à biscuits : cer : des réponses édition spéciale Hans Erni aux questions En collaboration avec le célèbre originales qui contiennent une sélec- Les questions qui se posent lors d’un artiste suisse Hans Erni ( 1909–2015 ), tion de spécialités raffinées. Pour cancer concernent bien sûr l’aspect la maison Wernli a créé quatre boîtes chaque boîte vendue, dix francs sont médical, mais aussi des situations versés à la Ligue suisse contre le can- tout à fait pratiques. Mon employeur cer. peut-il me licencier pendant mon Hans Erni avait décidé de son vivant cancer ? Dois-je faire un contrôle de soutenir l’engagement de la chez le dentiste avant mon traitement maison Wernli en faveur de la Ligue contre le cancer ? La caisse-maladie contre le cancer. Son credo : « L’ar- rembourse-t-elle les frais de trans- tiste doit faire connaître au public port pour se rendre aux séances de ce qui l’occupe tout au long de sa chimiothérapie ou de physiothéra- vie. ». pie ? Comment continuer à me dépla- Une conviction personnelle cer sans risque ? qu’il a appliquée non seule- Les collaborateurs et collaboratrices ment à son art, mais aussi à de la Ligue contre le cancer ont réuni son engagement en faveur de les réponses à ces questions dans la paix, de la justice et de l’hu- diverses feuilles d’information. ( siw ) manité. ( alm ) Commandes en ligne : liguecancer.ch/fiches-dinformation Boîte à biscuits signée Hans Erni. direktverkauf@hug-familie.ch Dialogue entre malades, proches et professionnels Rencontre de printemps de la Ligue contre le cancer La rencontre de printemps de la Ligue née enrichissante. La rencontre de Au programme, des conférences de contre le cancer se déroulera en prin- printemps est l’occasion d’engager spécialistes, mais aussi des ateliers PHOTOS : SHUTTERSTOCK.COM, MÀD. cipe le vendredi 23 avril à Lucerne. un dialogue empreint d’estime et et des discussions en groupe sur des Objectif ? Discuter avec les patients, d’empathie. Elle vise à transmettre thèmes spécifiques. La manifestation les proches et les professionnels des connaissances, à promouvoir les se déroule en allemand. ( siw ) des défis que soulève la vie avec et échanges mutuels et livrer un bou- Programme et informations après un cancer, aborder la question quet d’idées pour renforcer les res- complémentaires: des ressources et partager une jour- sources personnelles. liguecancer.ch/rencontre-de-printemps 16 aspect 1/21
Mois d’information sur le cancer du sein : collecte en ligne Agenda Une solidarité qui porte ses fruits Journée mondiale contre le cancer Participez aux nombreuses actions organisées et contribuez à mieux faire comprendre la situation des per- sonnes touchées par le cancer et de leurs proches. 4 février 2021, 13 0 4 3 événement international liguecancer.ch/journee-mondiale Rencontre de printemps Une réunion pour favoriser le dialogue entre malades, proches et professionnels. 23 avril 2021, Lucerne liguecancer.ch/rencontre-de-printemps Pause – un week-end rien Grâce au soutien de notre action de sera affecté au conseil, au soutien et que pour moi collecte de dons par quatre entre- à l’accompagnement des personnes Un week-end de détente pour les prises partenaires durant le Mois d’in- atteintes d’un cancer du sein. Merci personnes touchées par le cancer formation sur le cancer du sein, en en traitement ou dont la maladie infiniment à toutes les personnes remonte à moins de deux ans. octobre, un grand nombre de per- qui se sont engagées sous la devise 30 avril – 2 mai 2021, Kappel am Albis sonnes et d’entreprises ont été inci- « Unis contre le cancer du sein » ! liguecancer.ch/cours tées à verser un don au profit des per- Si vous avez envie de lancer votre Week-end de yoga sonnes atteintes du cancer du sein via propre collecte et de faire ainsi une Un week-end destiné aux personnes notre plateforme de dons en ligne bonne action, notre plateforme de touchées par le cancer pour se plon- ger dans la pratique du yoga. « Participate ». Sous la devise « Unis dons en ligne « Participate » est à 14 – 16 mai 2021, Kappel am Albis contre le cancer du sein », un montant votre disposition en tout temps. ( alm ) liguecancer.ch/cours de plus de 13 000 francs a été réuni et participate.liguecancer.ch Week-end pour personnes seules touchées par le cancer Un week-end d’évasion pour parta- ger des expériences, faire des ran- Réhabilitation oncologique données faciles, bouger et méditer. 28 – 30 mai 2021, Asp ob Aarau Nouveau cours pour liguecancer.ch/cours les personnes atteintes S’arrêter, respirer, se renforcer Une semaine pour se faire du bien, pour malades et proches 21 – 25 juin 2021, hôtel pour séminai- Il est scientifiquement démontré res ( le lieu sera communiqué ultéri- que l’activité physique constitue un eurement ) liguecancer.ch/cours moyen efficace de réduire les effets secondaires des thérapies antican- Soif de vivre au féminin Un week-end pour permettre aux céreuses ; elle contribue également à femmes touchées par un cancer de diminuer le risque de récidive. ( re ) découvrir leurs forces et leurs res- C’est pourquoi des physiothéra- sources. peutes spécialisés et des maîtres 25 – 27 juin 2021, Kappel am Albis liguecancer.ch/cours de sport ont introduit une nouvelle Cours en ligne de la Ligue offre d’activité physique adaptée contre le cancer aux personnes atteintes d’un cancer, Cours sur différents thèmes : relaxa- à Châtel-St-Denis ( FR ). Cette offre tion musculaire, alimentation saine, s’adresse à toutes les personnes sui- activité physique et sportive, etc. PHOTO : SHUTTERSTOCK.COM liguecancer.ch/cours vant un traitement anticancéreux qui Vous trouverez plus de manifestations souhaitent pratiquer une activité phy- sous : sique en groupe. ( siw ) liguecancer.ch/agenda sport-sante-chatel.ch aspect 1/21 17
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