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www.faire-face.fr Juillet/Août 2018 N°756
MIEUX VIVRE LE HANDICAP
DOSSIER RÉÉDUCATION
D’autres accords
avec son corps
SANTÉ / FOCUS
Soleil, chaleur et
handicap : liaisons
dangereuses
AIDES TECHNIQUES / NOUVEAUTÉS
Faciliter la mobilité
PORTFOLIO
Corentin Fohlen
© Nicolas Gallon/Contextes
VIE SOCIALE / TOURISME
À l’aise Brest
ISSN-0014-6951 / 5,70 e
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Juillet/Août 2018 N°756
Sommaire 4
5
ENTRE NOUS
EN BREF
DROITS 23 DOSSIER RÉÉDUCATION
6 Nouveau
Voitures polluantes : pas de taxes D’autres accords
8
en cas de handicap
Question du lecteur - Établissement
avec son corps
Demandez une PCH individualisée
SANTÉ
10 Focus
Soleil, chaleur et handicap :
liaisons dangereuses
12 Épilepsie
La chirurgie pour qui ?
© Nicolas Gallon/Contextes
14 Bien-être
Bouquet d’harmonie
PORTFOLIO
16 Corentin Fohlen
AIDES TECHNIQUES
édito
38 Focus
Hissez eau
41 Nouveautés
Faciliter la mobilité Retrouver et préserver un maximum d’autonomie
A
42 Bien choisir mputation, blessure médullaire, poussée de
Votre vélo à main sclérose en plaques… : chaque fois qu’un organe,
membre ou fonction est touché(e), la rééducation
VIE SOCIALE entre en action. Pour récupérer plus vite et mieux ce qui
a été lésé. Puis pour entretenir, prévenir les douleurs et
44 Établissements & services
les complications, réduire la spasticité…
IEM-FP APF France handicap Le Chevalon (38)
Bien sûr, à chaque personne – adulte ou enfant –
L’école au-delà des murs et situation correspondent des besoins et objectifs.
48 Tourisme Néanmoins, un point demeure : il s’agit d’aller vers
À l’aise Brest un maximum d’autonomie pour mieux vivre au quotidien,
50 Sport - Longe-côte tout en préservant l’avenir.
Sauf que le parcours de soins n’est pas toujours facile
Le bonheur simple de marcher
à identifier. Vers quel(s) praticien(s) se tourner, sur
dans l’eau quels critères et pour quels enjeux ? Le dossier de ce
51 C’est mon histoire numéro détaille les objectifs de la rééducation, l’apport
« Mannequin alternatif, je rêve d’aller des différentes approches, présente les lieux de soins
vivre au Japon. » possibles et le rôle des professionnels.
Sans oublier les points importants à vérifier
© Jérôme Deya
52 DU CÔTÉ DES LIVRES dans son contrat santé afin d’éviter de trop
lourds restes à charge.
APF France handicap Valérie Di Chiappari, Rédactrice en chef.
54 Gros plan
Le congrès, un aboutissement
et un nouvel élan FAIRE FACE est un magazine édité par APF France handicap,
56 égions
R fondée en 1933 et reconnue d’utilité publique
DD 13 - Premiers secours : des gestes enseignés N° 756 - Juillet/Août 2018 (85e année) • N° Commission
à tous paritaire 1015G85897 • Dépôt légal : 3e trimestre 2018
Rédaction : 17 bd Auguste Blanqui - 75013 Paris - Tél. : 01 40 78 69 00
DD 18 - Championnat du monde de joëlette : Fax : 01 40 78 69 03 • Directeur de la publication : Prosper Teboul
une team performante Rédactrice en chef : Valérie Di Chiappari • Secrétaire de rédaction :
DD 62 - Un appartement pour renaître à la vie Axelle Minet • Assistante de rédaction : Maria Mendoza • Promotion
autonome et abonnements : Nathalie Kreitz • Maquette : Eden Stratégie
91360 Épinay-sur-Orge • Impression : Léonce Deprez - Z.I. de Ruitz
58 Paroles d'adhérent(e)s 62620 Barlin • Publicité : Mistral Média - Directeur commercial :
z-vous Luc Lehéricy - Directeur de la publicité : Vivian Favro - 22 rue La Fayette
Abonne Photo de couverture réalisée avec l’aide du service 75009 Paris - Tél. : 01 40 02 99 00
Face ! de MPR de l’Hôpital Sainte-Anne (Paris 14e).
à Faire
es p. 22 3 faire face Juillet/Août 2018 - N°756
Nos offr
entre nous
Le courrier du mois
Pas comme une lettre
à la Poste Mon quotidien sur le fil :
En 2016, on m’a diagnostiqué une création d’un collectif
sclérose en plaques. Jusque-là, je
travaillais comme factrice à Paris J’ai 33 ans et je suis atteinte d’infirmité […] Toujours est-il que je dois conti-
puis je suis arrivée à Périgueux […]. motrice cérébrale athétosique. […] nuellement former et informer les
J’ai été en arrêt mais je voulais Il y a sept ans, j’ai eu le bonheur d’ac- intervenantes qui, pour beaucoup,
retravailler […]. céder à une vie de citoyenne à part manquent réellement d’application.
entière en m’installant dans mon Alors oui, je sais, j’exige qu’on me
J’ai repris en février 2017 à un “poste
appartement adapté. […] Je savais demande les choses mais même cela,
adapté” mais dans un service qui
qu’un combat m’attendait mais j’étais elles ne le font pas ou de manière
n’avait pas besoin de moi […]. En un
loin de me douter qu’il serait aussi très furtive.
an, j’ai été ballottée dans trois bureaux
ardu. […] […] Avec ce turn-over quasi constant,
de ce service. Le dernier : le “call
center” où le téléphone sonne sans En sept ans, près de deux cents aides j’ai dû développer la capacité à me
arrêt, pas le mien je n’en avais plus, à domicile sont passées chez moi. débrouiller seule. Alors oui, je peux
malgré les recommandations du Si je dis “aides à domicile”, et sans faire beaucoup de choses mais jusque
médecin du travail selon lequel il me dénigrement aucun, c’est que la plu- quand ?
fallait un bureau calme ! Et dans ce part sont formées sur le tas. Deux, […] Même si tout n’est pas négatif et
bureau, on ne me donnait rien à faire. trois gestes et postures, quelques que de véritables professionnelles
Placardisée. consignes et, hop, elles sont opéra- existent – encore heureux et res-
tionnelles. […] Cependant, même au pect –, par ce témoignage je souhaite
Voilà la fin de mon mi-temps
sein des écoles d’auxiliaires de vie, interpeller le plus grand nombre dans
thérapeutique et je dois attendre
il y a un manque. Celui de l’accom- l’objectif de créer un collectif à Tours,
février 2018 que le Comité médical
pagnement, du handicap mais aussi de récolter un maximum de témoi-
étudie ma demande de congé longue
du savoir-être ou, du moins, de l’ap- gnages, d’aller faire de la sensibili-
maladie (CLM) fractionné : je serais
proche professionnelle. […] Soit je suis sation dans des écoles d’auxiliaires
en CLM mais je travaillerais. Au final,
infantilisée, soit on veut m’imposer et, enfin, de trouver des outils pour
le comité a dit ok puis a changé de
des choses. […] La France considère une meilleure professionnalisation.
décision […].
la personne dépendante, qu’elle soit
Si vous voulez mon avis, La Poste âgée ou handicapée, comme fragile Félicie Gatinet-Penau (Indre-et-Loire)
a fait pression parce que cela les et assistée. Une vision qui ne peut Collectifhandicap.tours@gmail.com
embête de trouver un poste adapté qu’obstruer la relation d’aidant/aidé. www.la-fenetre-de-feg.com
pour une personne handicapée qui On ne fait pas avec la personne, on (pour lire ce témoignage dans son
en plus demande un CLM fractionné. fait à sa place ou pour elle. intégralité)
Trop compliqué pour eux […]. Je pense
que mon employeur essaie de se
débarrasser de moi.
Comment je me sens aujourd’hui ?
© DR
Au fond du trou.
L'œil de Claudine
Je dois me battre contre la MDPH pour
une aide financière me permettant
d’adapter une voiture automatique
et qui refuse parce que… je suis La Hola pour Champions
autonome ! Si être autonome, c’est ne
En 2000, lors des Jeux paralympiques de Sydney, en Australie, l’équipe de
pas pouvoir se déplacer – je ne peux
basket espagnole de sport adapté a été condamnée pour avoir fait jouer
pas marcher plus de 300 mètres avec
de faux déficients intellectuels. Quel bel acte de contrition que de mettre
une canne –, ni conduire de voiture
en scène des personnes réellement en situation de handicap dix-huit ans
“classique” […].
après cet épisode de sinistre mémoire ! Mais il serait injuste de réduire
Je dois aussi me bagarrer avec la Champions à de la repentance.
préfecture pour qu’un inspecteur
Marco, entraîneur professionnel, condamné pour état d’ébriété, se retrouve
veuille bien valider ma demande de
à former une équipe de basket composée de déficients mentaux en guise
“permis adapté”… Et je dois lutter
de peine d’intérêt général. Mais comment y parvenir quand la plupart
contre cette maladie qui progresse
ne savent même pas faire rebondir le ballon ? Nombreux comme Marco
insidieusement.
auraient envie de jeter l’éponge. Avec beaucoup d’humour, Champions
Je suis fatiguée physiquement et questionne notre rapport ambivalent à la normalité. Après avoir cartonné
moralement. au box-office espagnol, cette comédie dramatique a de nombreux atouts
Béatrice Jézéquel (Dordogne) pour devenir le feel-good movie de l’été. Claudine Colozzi
En salles depuis le 6 juin.
4 faire face Juillet/Août 2018 - N°756
en bref
Toute l’actualité sur
www.faire-face.fr
Politique du handicap
Droits
Saisine du Conseil Une priorité oubliée ?
de l’Europe Le handicap est-il vraiment
© Sébastien Le Clézio
Soins, logement, compensation… : « une priorité du quinquennat » ?
la France viole les droits Plus d’un an après l’élection
fondamentaux de ses citoyens d’Emmanuel Macron, les attentes
en situation de handicap. s’avèrent globalement déçues.
Deux réseaux européens de Certes, la promesse de faire passer
personnes handicapées soutenus l’allocation adulte handicapé (810 €)
par APF France handicap et « au-delà de 900 € » sera tenue.
quatre autres associations Mais tous les allocataires de l’AAH
ont donc déposé, fin mai, une ne bénéficieront pas d’un gain de
réclamation collective devant pouvoir d’achat de 90 €. En effet,
le plafond de ressources ouvrant limite d’âge de 75 ans et à lancer
le Conseil de l’Europe. Son but ? une expérimentation triennale sur la
Faire condamner l’État français. droit à l’AAH pour les personnes
en couple va être gelé et les deux limitation du reste à charge.
Ses jugements « incitent allocations complémentaires à l’AAH Sur l’école, le gouvernement a au
fortement la France à réviser fusionnées. moins droit aux encouragements :
ou à accélérer ses politiques, il a accéléré la transformation des
assurent-ils. Les décisions de 2003 Sur l’accessibilité, recul en vue.
Le projet de loi Élan prévoit emplois précaires d’auxiliaires de
et 2013 concernant la situation des vie scolaire en emplois durables.
enfants et des adultes autistes d’abaisser de 100 à 10 % la part
ont ainsi directement débouché de logements aux normes dans Il s’est également attaqué au
sur les différents plans autisme ». les immeubles neufs. Quant à chantier de l’emploi des travailleurs
Le Conseil de l’Europe devrait la prestation de compensation handicapés. Le dispositif
rendre sa décision courant 2020. du handicap, il a fallu attendre réglementaire va être simplifié.
l’initiative d’un député pour qu’elle Mais d’autres mesures sont
soit enfin inscrite à l’agenda. Mais nécessaires. Notamment pour
la proposition de Philippe Berta, pérenniser les ressources, en chute
Discrimination adoptée fin mai par l’Assemblée libre, des fonds chargés de leur
nationale, se limite à supprimer la insertion.
Le Défenseur des
droits donne l’alerte
« Les personnes handicapées
Solidarité
ont de plus en plus de mal à faire
respecter leurs droits. »
Dans un entretien accordé à Le handicap fait
Faire-face.fr, Patrick Gohet, sa rentrée
l’adjoint au Défenseur des droits
pointe, entre autres, « une forte Le Kit Plio de Handicap
tendance à la baisse des taux international va à nouveau
d’incapacité, lors de l’examen des accompagner les élèves, en
demandes de renouvellement ». 2018-2019.
Mais aussi, lors d’une nouvelle Ces dix protège-livres prêts-à-
demande de prestation de l’emploi seront en vente, dès fin
compensation du handicap, juin, dans toutes les grandes
« la baisse du nombre d’heures surfaces, les librairies et les
accordées alors que les besoins de papeteries et sur la boutique en
l’allocataire restent inchangés ». ligne www.boutique-handicap-
international.com.
Faut-il alors s’étonner que le
handicap soit devenu, en 2017, le Sur le prix de vente de 5 €,
premier motif de discrimination 1 € au minimum est reversé
pour lequel le Défenseur des droits à Handicap international pour
a été saisi ? Selon les chiffres agir en faveur des personnes
rendus publics début avril, il en situation de handicap.
représente plus d’une réclamation
sur cinq, devant l’origine.
par Franck Seuret
5 faire face Juillet/Août 2018 - N°756
droits nouveau
Voitures polluantes : pas de
Depuis le 1er janvier 2018, les titulaires de la carte
d’invalidité et les parents d’enfant handicapé sont
exonérés de la taxe CO2 lors de l’immatriculation d’un
véhicule d’occasion. Ils l’étaient déjà pour les deux autres
taxes sur les voitures polluantes.
V
otre voiture ne fait sans doute pas taxes sur les véhicules polluants. Il en du certificat d’immatriculation. Le titre
partie des plus écologiques. Les existe trois différentes. de perception est envoyé par le centre du
conducteurs en situation de han- trésor public, au plus tard le 31 octobre
dicap ou les parents d’enfant handicapé 1) La taxe annuelle sur la de chaque année.
ont en effet souvent besoin d’un véhicule détention d’un véhicule Sont visés les propriétaires ou locataires
plus polluant que la moyenne. Pourquoi ? particulier polluant (contrat de location avec option d’achat
Parce que les boîtes automatiques étaient Une taxe annuelle de 160 € s’applique à ou contrat pour une durée de deux ans)
généralement réservées aux moteurs plus chaque véhicule particulier polluant imma- de véhicules dont le taux d’émission de
puissants avant qu’elles ne se généralisent triculé pour la première fois en 2009 ou dioxyde de carbone (CO₂) excède une cer-
ou qu’il faut un plus gros véhicule pour après. Ceux immatriculés avant ne sont
embarquer un voyageur en fauteuil rou- pas concernés. Comme le précise l’article Fournir le justificatif nécessaire et s’appuyer sur
lant. Le législateur a donc décidé d’exo- 1011 ter du Code des impôts, elle est due les différents articles du Code des impôts suffisent
nérer ces propriétaires du paiement des à partir de l’année suivant la délivrance à contester le paiement de ces taxes.
© Fotolia
6 faire face Juillet/Août 2018 - N°756
taxes en cas de handicap
taine limite – 250 g/km pour une voiture ciel, vous n’avez pas à avancer le montant Son montant varie de 0 à 1 000 € en fonc-
immatriculée en 2009, 2010… de l’écotaxe. Fournissez simplement une tion de la puissance fiscale du véhicule.
En sont toutefois exonérés les véhicules copie des justificatifs nécessaires au ven- Depuis le 1er janvier 2018, les mêmes
immatriculés : deur afin de bénéficier de l’exonération conditions d’exonération que pour l’éco-
- dans le genre véhicules automoteurs de la taxe. Si ce dernier assure que vous taxe s’appliquent sur les véhicules d’oc-
spécialisés ou voiture particulière car- devez payer le malus avant d’en demander casion. Cette taxe additionnelle n’est donc
rosserie handicap ; le remboursement en préfecture, faites-lui pas due sur les certificats d’immatricu-
- acquis par le titulaire de la carte d’in- lire l’article 1011 bis du Code des impôts. lation des véhicules :
validité ou d’une carte mobilité inclusion Il précise explicitement que la taxe n’est - immatriculés dans le genre véhicule
portant la mention invalidité ou une per- pas due. automoteur spécialisé ou voiture parti-
sonne dont au moins un enfant mineur culière carrosserie handicap ;
ou à charge, et du même foyer fiscal, est 3) La taxe additionnelle - acquis par le titulaire d’une carte d’in-
titulaire de cette carte. lors de l’achat d’un véhicule validité ou d’une carte mobilité inclusion
À savoir : Si vous recevez un avis du centre d’occasion portant la mention invalidité ou par une
des impôts alors que vous avez le droit Tout acheteur d’un véhicule d’occasion pol- personne dont au moins un enfant mineur
d’être exonéré(e), contestez en lui envoyant luant, mis en service après le 31 mai 2004 ou à charge, et du même foyer fiscal, est
le justificatif nécessaire. Par exemple, la en France, doit s’acquitter d’une taxe addi- titulaire de cette carte. Cette exonéra-
copie de votre carte d’invalidité accompa- tionnelle à la taxe sur le certificat d’imma- tion ne s’applique qu’à un seul véhicule
gnée du texte de l’article 1011 ter. triculation. C’est la taxe CO₂. Idem s’il le par bénéficiaire.
loue avec option d’achat ou pour une durée par Franck Seuret
2) Le malus sur l’achat d’au moins deux ans. Cette taxe est régie
d’un véhicule neuf ou acheté par l’article 1010 bis du Code des impôts.
à l’étranger
Selon l’article 1011 bis du Code des impôts,
le paiement d’une écotaxe additionnelle
(malus) à la taxe sur le certificat d’imma- Visez la prime à la conversion
triculation est exigé lors de la première Vous avez l’intention de changer de voiture ? Une prime de conversion est
immatriculation en France d’un véhicule entrée en vigueur début 2018. Peuvent en bénéficier les automobilistes
particulier polluant : qui mettent à la casse leur vieille voiture et en achètent ou louent une
- acheté ou loué neuf (avec option d’achat nouvelle peu polluante.
de longue durée de deux ans au minimum) Votre ancien véhicule doit remplir différentes conditions :
en France ou à l’étranger et importé en - avoir été immatriculé pour la première fois avant 2001 (si vous êtes
France ; imposable*) ou 2006 (si vous ne l’êtes pas) s’il fonctionne principalement
- ou acheté d’occasion à l’étranger et au gazole ; ou avant 1997 pour une motorisation essence ;
importé en France. - être en votre possession depuis au moins un an ;
Son montant varie de 0 à 10 500 €. - ne pas être considéré comme un véhicule endommagé.
La taxe n’est pas due sur les certificats Le nouveau véhicule peut être neuf ou d’occasion, qu’il s’agisse d’un achat
d’immatriculation des véhicules : ou d’une location longue durée. Il doit émettre 130 grammes de CO2/km
- immatriculés dans le genre véhicule au plus si c’est un modèle thermique neuf ou d’occasion (et être classé
automoteur spécialisé ou voiture parti- Crit’air 1 ou 2) ou électrique d’occasion. Si c’est une voiture électrique
culière carrosserie handicap ; neuve, ce seuil est abaissé à 20 grammes de CO2/km au plus. De nombreux
- acquis par le titulaire d’une carte d’in- modèles, y compris parmi ceux aménagés pour transporter une personne
validité ou d’une carte mobilité inclusion dans son fauteuil roulant, respectent ces critères.
portant la mention invalidité ou par une Le montant de la prime de conversion s’élève à :
personne dont au moins un enfant mineur - 1 000 € si vous êtes non imposable et 2 000 € si vous êtes imposable
ou à charge, et du même foyer fiscal, est pour un véhicule thermique neuf ou d’occasion et pour une automobile
titulaire de cette carte. Cette exonéra- électrique d’occasion ;
tion ne s’applique qu’à un seul véhicule - 2 500 € pour une voiture électrique neuve, auxquels peuvent s’ajouter
par bénéficiaire. jusqu’à 6 000 € de bonus écologique.
Attention : contrairement à ce qu’affirme * Sur le revenu de l’année précédant l’achat du nouveau véhicule.
carte-grise.org qui n’est pas un site offi-
7 faire face Juillet/Août 2018 - N°756
droits question du lecteur
Établissement
Demandez une PCH
individualisée
Vous résidez en établissement médico-social ?
Vous avez aussi le droit de bénéficier du volet
aide humaine de la prestation de compensation
du handicap. Pour calculer son montant, la
MDPH doit évaluer vos besoins et non vous
attribuer arbitrairement la somme minimale
prévue par la loi.
47
,40 € ou 48,98 € selon les mois : Des pratiques
voilà ce que perçoit ce lecteur de illégales
© Jérôme Deya
Faire Face au titre du volet aide « Des pratiques prenant en
humaine de la prestation de compensation compte le plafond minimum
du handicap (PCH). Le minimum régle- de manière automatique com-
mentaire pour les adultes handicapés mencent à se généraliser
résidant dans un établissement spécia- dans les situations d’absence Présenter une difficulté absolue pour réaliser une
lisé. « Ce montant m’a été attribué de fait de retour au domicile », note Linda Aouar, activité ou une difficulté grave pour en réaliser
par la Commission des droits et de l’auto- la conseillère affaires juridiques d’APF au moins deux et avoir moins de 60 ans lors de la
nomie (CDAPH) de la Maison départementale France handicap. Pratiques encouragées première demande. Telles sont les conditions que
des personnes handicapées, remarque-t-il. par la Caisse nationale de solidarité pour doivent remplir les résidents d’établissements pour
La MDPH n’a pas évalué mes besoins réels. l’autonomie (CNSA). bénéficier du volet aide humaine de la PCH.
Est-ce normal ? » Dans son guide sur la PCH et l’aide humaine,
publié en mars 2017, la CNSA préconise compter de la réception de la notification
Un montant journalier encadré l’application du plafond minimum pour ou de quatre mois à compter de l’accusé
La PCH n’est pas réservée aux personnes les résidents qui ne quittent pas l’éta- de réception de votre recours gracieux, si
en situation de handicap vivant à domicile. blissement. De plus, leurs besoins en vous en avez exercé un. Votre autonomie
Les résidents d’établissements peuvent aide humaine n’ayant pas été évalués, au n’est pas un droit au rabais.
également en bénéficier sous réserve, motif qu’ils ne rentrent pas chez eux, ils par Franck Seuret
bien sûr de remplir les mêmes conditions ne peuvent prétendre à aucune heure d’as-
que ces dernières. À savoir présenter une sistance le jour où ils partent en vacances,
difficulté absolue pour réaliser une acti- fut-ce exceptionnel. 10 % du montant
vité ou une difficulté grave pour réaliser « Tout cela est illégal », souligne Linda versé avant
au moins deux activités et avoir moins Aouar. « La CDAPH décide de l’attribution
de 60 ans lors de la première demande. [de la PCH] et fixe le montant journalier cor- Vous bénéficiez du volet aide
Pour le volet aide humaine, la MDPH éva- respondant pour les périodes d’interruption humaine de la PCH avant d’être
luera le nombre d’heures d’assistance […] de l’hébergement », stipule bien l’ar- hospitalisé(e) ou d’entrer en
dont vous avez besoin lorsque vous ren- ticle R. 245-74 du Code de l’action sociale établissement ? Votre prestation
trez chez vous. Ce qui permet de définir et des familles. De plus, l’arrêt du Conseil va être réduite à hauteur de
10 % du montant qui vous était
un montant quotidien de PCH. C’est cette d’État du 17 avril 2013 est très clair sur
jusqu’alors versé. Dans la limite
somme que vous percevrez lorsque vous l’interprétation de cet article.
d’un montant minimum mensuel
regagnerez votre domicile le week-end ou
de 46,93 € et maximum de 93,86 €.
pour les vacances, par exemple. Des voies pour contester La réduction du versement de
En revanche, pendant les périodes pas- Si vous n’êtes pas d’accord avec la déci- la PCH interviendra au-delà de
sées en établissement, le montant jour- sion de la CDAPH, déposez un recours quarante-cinq jours consécutifs
nalier est réduit à 10 %. Dans les limites gracieux auprès de son président dans les de séjour. Ce délai est porté à
d’un montant minimum – 0,16 x le Smic deux mois suivant la réception de la noti- soixante si vous êtes obligé(e),
horaire brut, soit 1,58 € par jour et donc fication. Vous pouvez également engager du fait de votre séjour en
47,40 € ou 48,98 € selon les mois – et un recours contentieux en saisissant le établissement, de licencier votre
maximum – 3,16 € par jour, soit 94,80 € tribunal du contentieux de l’incapacité. ou vos salarié(s).
ou 97,96 € par mois. Vous disposez d’un délai de deux mois à
8 faire face Juillet/Août 2018 - N°756
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santé focus
Soleil, chaleur et handicap :
L’été s’impose. Mais pour les personnes l’appui. Les blessés médullaires ne ressentent pas
handicapées, cette période se révèle toujours la formation des escarres et développent des plaies
particulièrement redoutables. »
délicate. Le Dr Lublin-Morel, directrice médicale
du Centre de réadaptation de Coubert en En plus des escarres, la transpiration estivale fait
également craindre l’apparition d’autres lésions
Seine-et-Marne, livre des conseils pour éviter cutanées, comme des mycoses. Ainsi, des soins
la surchauffe et prendre soin de soi quand le particuliers, notamment au niveau de l’assise et
thermomètre s’envole. des plis, s’avèrent nécessaires chez les patients
avec un indice de masse corporelle élevé et les
S
personnes obèses. Le Dr Lublin-Morel donne
i de nombreux Français attendent
quelques solutions simples pour limiter le risque.
impatiemment la saison estivale et les
« Il faut multiplier les soins d’hygiène et privilégier les
fortes chaleurs, les personnes handicapées
tissus naturels pour s’habiller. Mieux vaut également
la redoutent. Déshydratation, transpiration,
restreindre le nombre de couches entre le matelas
œdèmes…, la canicule cause un certain nombre de
et la peau. »
désagréments plus ou moins graves. « Comme les
personnes âgées ou les nourrissons, les personnes
en situation de handicap doivent bénéficier d’un Attention à la déshydratation
accompagnement spécifique », recommande le
L’été ne met pas seulement la peau à rude
Dr Lublin-Morel, directrice médicale du Centre
épreuve. Il bouscule aussi l’organisme. Comme
de réadaptation de Coubert (77).
les personnes âgées ou les nourrissons, les
Être immobilisé(e) dans un fauteuil roulant personnes handicapées s’avèrent plus vulnérables
nécessite ainsi une attention particulière, face à la déshydratation. En effet, dans certains
notamment concernant la circulation sanguine. cas, elles ne ressentent pas la sensation de soif ou
Le retour veineux assure la bonne remontée ne parviennent pas à se servir à boire. Alors, il faut
du sang des pieds vers le cœur. Les personnes y penser pour elles. Selon les recommandations
handicapées souffrent souvent d’un retour veineux officielles, il est conseillé de boire le maximum
mal activé s’accentuant avec les fortes chaleurs. d’eau par jour et de passer, quand c’est possible,
« La canicule risque de provoquer des œdèmes des quelques heures dans un lieu frais et climatisé.
membres inférieurs qui peuvent même avoir une « L’hydratation passe aussi par l’alimentation. Les
couleur violacée », décrit le Dr Lublin-Morel. Un fruits et les légumes à jus sont donc à privilégier ainsi
phénomène également prépondérant chez les que les crudités et des aliments légers. »
personnes hémiplégiques. Mieux vaut donc, même
en cette saison, porter des bas de contention
facilitant le retour veineux.
Sclérose en plaques : faire baisser
la température
Gare aux escarres
« La chaleur est mon pire ennemi. Quand le thermomètre grimpe,
Si le retour veineux préoccupe, une autre lésion je ne suis plus capable de réguler ma température corporelle. Et
effraie aussi les personnes en fauteuil roulant : les symptômes de ma sclérose en plaques s’amplifient », raconte
l’escarre. La pression du poids du corps, le Benjamin Veltin, patient expert pour la Ligue française contre
cisaillement, l’humidité, le frottement de la peau la sclérose en plaques. Au quotidien, il a trouvé des solutions
et la chaleur favorisent l’apparition de cette plaie pour mieux vivre les fortes chaleurs et se refroidir rapidement.
cutanée des tissus mous. « Le risque de développer En premier lieu, il vit surtout le matin pour éviter la hausse des
des escarres est toujours présent et pas seulement températures. « Pour récupérer du tonus, je m’immerge pendant
quand il fait chaud. Il existe particulièrement chez trente minutes dans une eau fraîche. Et je prends un bain, matin,
les personnes tétraplégiques et paraplégiques », midi et soir. La cryothérapie apporte aussi une solution efficace. »
rappelle le médecin. D’autres astuces existent : s’appliquer une serviette humide sur
Pour tenter de limiter leur apparition, les le corps, mettre de la glace pilée dans sa bouche, utiliser des
professionnels apprennent aux personnes vêtements rafraîchissants ou mettre des brumisateurs sous le
handicapées la technique du push-up. « Il s’agit parasol de la terrasse.
de se soulever à la force des bras afin d’alléger
10 faire face Juillet/Août 2018 - N°756liaisons dangereuses
Prudence en cas de Sep
Les fortes chaleurs peuvent avoir un impact sur
la maladie. C’est par exemple le cas pour les
personnes atteintes de sclérose en plaques (Sep).
« La chaleur modifie les propriétés de conduction
nerveuse du système nerveux central. Cela peut
entraîner la réapparition d’anciens symptômes liés
à d’anciennes poussées. À l’endroit des plaques
de démyélinisation, l’influx nerveux va être moins
bien transmis du fait de la chaleur. Cela ne signifie
pas une activité ou une aggravation de la maladie.
Ce phénomène porte un nom, c’est le syndrome
d’Uthoff », détaille le Dr Hélène Brasme,
neurologue adjointe au service de neurologie
et neurovasculaire du Groupe hospitalier Paris
Saint-Joseph.
En cas d’apparition de fièvre, il est possible de
prendre du paracétamol. Au quotidien, les patients
ont trouvé des astuces pour mieux vivre les fortes
chaleurs (voir encadré ci-contre).
Ménagement avec les médicaments
Fait moins connu lié au soleil, certains
médicaments peuvent provoquer des réactions
lors de l’exposition aux rayons ultra-violets.
Une fois absorbés, les différents composants
du médicament se diffusent dans la circulation
sanguine. À travers la peau, le médicament se
retrouve donc confronté aux UV. Problème :
certaines substances sont incompatibles avec
© Fotolia
une exposition au soleil et risquent d’entraîner
une réaction appelée photosensibilisation.
Rougeurs, boutons, démangeaisons, les
désagréments apparaissent immédiatement ou Pour lutter contre les températures élevées, les
le lendemain de l’exposition. Dès la première recommandations officielles préconisent de boire
réaction, fuyez le soleil. La liste des médicaments le maximum d’eau par jour et de passer, quand c’est
possible, quelques heures dans un lieu frais et climatisé.
photosensibilisants est longue. Parmi eux : les
anti-inflammatoires, les anxiolytiques, les anti-
acnéiques, les antidiabétiques, les antiépileptiques,
les statines…
Derniers conseils pour affronter l’été : repérez
S’inscrire au registre nominatif
les lieux climatisés près de chez vous (cinémas, des personnes vulnérables
centres commerciaux…) et gardez les volets La loi prévoit l’existence, dans chaque mairie, d’un registre
fermés la journée pour garder votre intérieur nominatif où sont recensées certaines personnes vulnérables.
au frais. Parmi elles : les personnes de plus de 65 ans résidant chez elles,
par Johanna Amselem celles de plus de 60 ans reconnues inaptes au travail vivant à
domicile et les adultes handicapés. Cette inscription permet
d’être contacté(e) par les services de la ville en cas de fortes
chaleurs et de déclenchement du plan canicule.
11 faire face Juillet/Août 2018 - N°756santé Épilepsie
La chirurgie pour qui ?
De nouveaux antiépileptiques ont
vu le jour mais un tiers des malades
continuent d’être en échec avec
les médicaments. Dans quels cas la
chirurgie peut-elle constituer une
réponse adaptée ? Le point avec le
Pr Fabrice Bartolomei, épileptologue
à l’Hôpital de la Timone à Marseille.
Faire Face : La chirurgie de l’épilepsie reste
confidentielle : 300 à 400 malades opérés pour
600 000 à 800 000 personnes épileptiques en
France. C’est peu. À qui est-elle proposée ?
Pr Fabrice Bartolomei : C’est une démarche
médicale très individualisée. Trois principaux
critères entrent en compte. D’abord, la
“pharmacorésistance”. A priori, il doit y avoir échec
d’au moins deux traitements bien conduits, adaptés
au type d’épilepsie du malade.
Ensuite, la sévérité de l’épilepsie : son
retentissement dans la vie, notamment scolaire
et professionnelle, les risques liés aux pertes
de conscience (fractures, brûlures, accidents…), « Si la zone épileptogène est trop
les dommages cérébraux de crises prolongées… large (bilatérale, multifocale) ou en
© Claude Almodovar
Enfin, son origine. L’épilepsie doit naître dans pleine zone fonctionnelle du langage
une zone du cerveau délimitée (épilepsie focale), ou de la motricité, l’opération est
et opérable, c’est-à-dire à la fois facile d’accès et contre-indiquée. »
pour laquelle la résection ne présente pas de risque
d’entraîner un déficit neurologique ou cognitif.
TÉMOIGNAGE
« Pour Marie*, cela a été une catastrophe. »
Candice, la mère de Marie atteinte d’épilepsie pharmacorésistance depuis ses 6 ans.
À 6 ans, Marie présente une épilepsie pharmacorésistante De fait, les crises reviennent mais jamais les convulsions.
d’emblée. De but en blanc, peu avant ses 12 ans, la chirurgie « On n’a pas tout perdu », concède sa mère. Un an plus tard,
lui est proposée. Marie fait IRM, PetScan, scanner et un Marie est réopérée : les crises disparaissent mais elle perd
SEEG avec treize trous dans le crâne. « Elle a tout enduré une partie du champ visuel de chaque œil et la rééducation
gentiment », raconte Candice*, sa mère. Le foyer de mise en place la fatigue beaucoup. Elle perd trente points
l’épilepsie se révèle localisé au niveau du lobe temporal de QI. Pire, quatre mois plus tard, les crises reviennent.
droit et sur une partie du lobe occipital mais assez en « Pour Marie, cela a été une catastrophe. » Maintien des
profondeur. L’opération est réalisée. « La neurologue lui médicaments. « La chirurgie nous a encore été proposée
a dit qu’elle ne serait pas une adulte épileptique mais à mais maintenant je me tourne plutôt vers la naturopathie,
peine ressortie du bloc, la deuxième chirurgie était déjà la sophrologie, l’hypnose. Je ne suis pas encore prête à
sur le tapis. » revoir des chirurgiens jouer aux apprentis-sorciers avec
ma fille. Nous préférons apprivoiser cette maladie. »
* Le prénom a été modifié.
12 faire face Juillet/Août 2018 - N°756FF : Quels examens permettent d’identifier FF : Si l’opération est impossible, échoue ou
les candidats ? est refusée par le malade, quelles solutions
lui reste-t-il ?
F.B : Un bilan de pharmacorésistance et des
bilans neuropsychologique, psychiatrique ou F.B : La stimulation du nerf vague ou la stimulation
d’imagerie : IRM, scintigraphie cérébrale, vidéo- cérébrale profonde. Dans les deux cas, il s’agit de
électroencéphalogramme (EEG) 24 h/24 – après techniques réversibles : un nerf ou une zone du
sevrage thérapeutique pour avoir plus de chance de cerveau (le noyau antérieur du thalamus qui projette
visualiser une crise –, etc. Cela permet d’éliminer sur le cortex) sont stimulés à l’aide d’électrodes
les fausses pharmacorésistances, par exemple des implantées. Mais moins de la moitié des malades
crises psychogènes diagnostiquées à tort comme de répondent à ces traitements. En cas d’échec, des
l’épilepsie. Ou de revoir les traitements proposés, techniques de biofeedback et d’autres combinaisons
parfois inadaptés au type d’épilepsie observé. médicamenteuses, y compris agissant sur le stress
et l’anxiété, peuvent encore être essayées.
Cela permet aussi de faire les premières
hypothèses anatomiques. Si la zone épileptogène En tout état de cause, la première étape face à
est trop large (bilatérale, multifocale) ou en une épilepsie difficile à contrôler est de se rendre
pleine zone fonctionnelle du langage ou de dans un centre de référence. Aujourd’hui, le
la motricité, l’opération est contre-indiquée. * Examen au cours circuit de soins des patients épileptiques est une
Mais s’il n’y a aucun doute sur la zone en cause duquel l’activité catastrophe sanitaire. Très peu sont vus par des
et le fait qu’elle soit opérable, l’équipe propose électrique cérébrale épileptologues. Beaucoup suivis par des médecins
directement une opération. Sinon, une stéréo- est enregistrée avec souvent insuffisamment formés à l’épileptologie.
électroencéphalographie (SEEG*, examen des électrodes très C’est une perte de chances à la fois de trouver le
fines placées dans le
nécessitant l’implantation d’électrodes dans le traitement adéquat mais aussi de recevoir les bons
cerveau via de petits
cerveau, NDLR) permet de vérifier que la zone peut trous percés dans le
conseils d’éducation thérapeutique.
être retirée ou, à défaut, déconnectée. crâne. propos recueillis par Adélaïde Robert-Géraudel
FF : Que peut-on raisonnablement attendre TÉMOIGNAGE
de l’opération ?
F.B : Évaluer les risques et les chances de succès
« J’ai été opéré et, depuis, zéro crise. »
s’avère souvent compliqué. L’objectif est la Joël, 55 ans, épileptique depuis la petite enfance.
suppression complète des crises ou, au moins, une
baisse de leurs fréquence et sévérité. Mais mieux « Ma première crise convulsive je l’ai eue à 18 mois.
J’ai grandi sous Rivotril (une benzodiazépine) ou Gardénal
vaut ne pas parler de guérison. Même focale, une
(un barbiturique). L’école, le collège ont été une catastrophe…
épilepsie n’est jamais si focale que cela. Un foyer
Adulte, dans les années 80, avec l’autorisation du médecin,
épileptique peut créer des réseaux épileptogènes
j’ai pu passer le permis puis trouver un boulot et vivre en
étendus et une fois le foyer déconnecté, il arrive que
couple. Avec deux antiépileptiques, je faisais beaucoup moins
des zones à distance continuent de provoquer des de crises. Mais suite à une rupture, cet équilibre a vacillé.
crises. C’est pourquoi le plus souvent un traitement
médicamenteux minimal est maintenu. Je suis allé voir une neurologue. Elle a testé d’autres
médicaments : la catastrophe – perte de poids, moral à zéro.
En outre, le suivi reste étroit après l’opération et la Rien ne marchait. Cela devenait dangereux. Sans compter les
prise en charge globale. Les syndromes dépressifs effets secondaires des traitements : déprime, fatigue, acné,
ne sont pas rares et doivent donc être recherchés mémoire catastrophique… Puis un jour, elle m’a dit un truc
et traités. hyper important : j’étais pharmacorésistant.
Sur ses conseils, j’ai vu un épileptologue en janvier 2009
FF : Et les risques, quels sont-ils ? qui a découvert que j’avais une malformation congénitale
responsable d’une épilepsie focale à droite. Neuf mois plus
F.B : Il existe des risques infectieux, hémorragiques, tard, j’ai été opéré et, depuis, zéro crise. J’ai des bugs, mon
ischémiques avec comme conséquences des pertes EEG n’est pas clean mais rien d’épileptique, rien ! Je continue
de fonctions motrices (hémiplégie) ou cognitives Tégrétol * et Lamictal* au tiers de la dose d’avant pour ne
(perte de la parole, baisse des performances pas risquer de nouvelles crises. Et j’ai réussi à me sevrer
intellectuelles…). Ils sont très rares mais doivent de cinquante ans de benzodiazépines ! J’ai mis sept ans à
être systématiquement discutés. Retirer ou comprendre l’impact sur ma vie qu’a été l’arrêt de ces crises.
déconnecter des zones du cerveau reste délicat Je ne sais pas pour les autres mais pour moi c’est un peu une
même si les outils se sont perfectionnés et deuxième naissance. Et si j’ai un conseil à donner, c’est d’aller
voir un épileptologue au moins une fois dans sa vie. »
permettent une extrême précision.
* Noms de marque de différents antiépileptiques.
13 faire face Juillet/Août 2018 - N°756santé bien-être
Bouquet d’harmonie
© Fotolia
Les feurs ou remèdes de Bach se présentent sous forme
de gouttes, spray (contenant de l’alcool), crème ou pastilles
Les élixirs floraux du Dr Bach constituent un et s’achètent dans les pharmacies et magasins bio.
remède simple et naturel pour rééquilibrer des
émotions pouvant avoir un impact sur notre santé. agit sur une humeur, une émotion ou un ressenti :
Ainsi, l’empreinte des plantes nous accompagne Aspen (le peuplier tremble) soulage la peur ou
l’anxiété d’origine inconnue ; Gentian (gentiane),
vers un mieux-être.
le découragement après un échec, etc.
S
Une personne en deuil, par exemple, ressentant
i un Bach a donné son nom à des fugues, plusieurs émotions combinera jusqu’à sept fleurs.
un autre l’a offert à des élixirs floraux.
Ces macérations solaires aqueuses de Et quand nous savons que les émotions agissent
plantes réalisées à partir des fleurs. Dans les sur notre état physique, la prise d’élixirs floraux
À lire années 30, Edward Bach, médecin homéopathe du Dr Bach ne peut qu’aider à se sentir mieux.
anglais amoureux des fleurs, a eu l’intuition que « Une personne que la pleine lune rend nerveuse
Les Fleurs de Bach
ces dernières pouvaient influencer favorablement risque de souffrir d’insomnie », illustre Élisabeth
– ABC et Le Remède
d’urgence - notre équilibre émotionnel. Busser qui conseille alors quatre gouttes
Cinq élixirs floraux d’Impatience toutes les quinze minutes jusqu’à
du docteur Bach l’apaisement. Pour un traitement de fond, elle
pour surmonter les Une fleur, un état d’âme préconise quatre gouttes de la fleur en lien avec
chocs émotionnels « Il a découvert les vertus de trente-huit fleurs l’émotion ou un mélange correspondant à plusieurs
et physiques, correspondant chacune à un état émotionnel, un états d’âme durant trois semaines.
Élisabeth Busser,
état d’âme qu’elles peuvent apaiser s’il est négatif »,
Éd. Grancher, 22
et 12 €. évoque Élisabeth Busser, docteur en pharmacie et Remèdes au naturel
conseillère en élixirs floraux. Il a classé les fleurs
en correspondance avec sept états : solitude, Les élixirs – appelés fleurs ou remèdes de
tristesse, sensibilité, souci, incertitude, manque Bach – se présentent sous forme de gouttes,
d’intérêt et préoccupations excessives. Chaque fleur spray (contenant de l’alcool), crème ou pastilles
et s’achètent dans les pharmacies et magasins bio.
TÉMOIGNAGE
Et si ce remède naturel sans contre-indication
laisse certains septiques, ses utilisateurs affirment
ressentir moins de stress, d’angoisse et davantage
« Les élixirs nous libèrent d’émotions d’assurance.
bloquantes. » Par ailleurs, le Dr Bach a mis au point une formule
Françoise, 53 ans, souffrant d’une maladie chronique. d’urgence, Rescue®, particulièrement utile à titre
préventif (stress avant un examen, un entretien
« Les élixirs floraux modifient le terrain de manière très
d’embauche) mais aussi à titre curatif en cas de
subtile. Ils rendent possible quelque chose qui ne l’était
choc ou de grande frayeur. Ce “joker” évite de se
pas, nous libèrent d’émotions bloquantes. Ma conseillère
sentir submergé(e) par une ou des émotion(s) et
m’a prescrit trois gouttes de Willow (saule) trois fois par
permet de rester présent(e) dans une situation
jour durant trois semaines. J’étais dans une relation affective
difficile face à laquelle, sans m’en rendre compte, j’adoptais difficile. Là encore, les force et appui des fleurs
une position passive. Rapidement, j’ai pu reprendre la main. » s’épanouissent.
par Katia Rouff-Fiorenzi
14 faire face Juillet/Août 2018 - N°756portfolio Corentin Fohlen
Corentin Fohlen en quatre dates
Il aurait pu devenir dessinateur, choisir
l’imaginaire et l’introspection. Il sera
2005-2012 2012
Devient photoreporter indépendant Phase de remise en question.
photoreporter pour montrer le réel et et couvre l’actualité en France et S’éloigne peu à peu de l’actualité pure
à l’étranger (Kosovo, Afghanistan, et privilégie le reportage documentaire.
le mettre en perspective. Deux univers
Kenya, Haïti, Thaïlande, Sud Soudan, Démarre un travail de longue haleine
a priori éloignés où affleurent cependant Égypte, République centrafricaine…). sur Haïti. Son but : déconstruire les
deux convergences : l’envie de raconter Son objectif saisit des bouleversements clichés sur ce pays trop souvent réduit
politiques, conflits armés, catastrophes à sa pauvreté. Il est intarissable sur le
des histoires en privilégiant une esthétique. humanitaires, révolutions, évolutions, sujet. « Il ne faut pas oublier que cette
Choix du cadrage, de la lumière, de la manifestations. île des Caraïbes est devenue la première
République noire en 1804, après la révolte
composition de l’image, du moment choisi : Travaille pour la presse – The New York
de ses esclaves. »
Corentin Fohlen ne livre rien au hasard. Times, Stern, le magazine du Monde M,
Libération, Polka Magazine, Le Monde,
6 Mois, Le Point, L’Obs, Jeune Afrique,
2016
Dans photoreporter, les deux “mots” Obtient la deuxième place au World
Les Jours… – et des ONG – Médecins sans
comptent à égalité. Il n’est pas un Frontières, Handicap international… –
Press Photo, catégorie Spot News Single,
avec une photo de la marche contre le
“illustrateur” de l’événement mais Est diffusé par Divergence.
terrorisme et pour la liberté d’expression
revendique un travail subjectif, engagé En 2010, il remporte le Visa d’Or du jeune suite aux attentats à Paris en 2015.
reporter au Festival Visa pour l’Image
à travers lequel il livre un point de vue.
de Perpignan pour ses reportages en 2018
Questionner, aller au-delà des évidences Haïti après le tremblement de terre et Va publier, en octobre, un troisième
ou des apparences pour donner à voir avec à Bangkok, lors de la dernière bataille ouvrage sur Haïti (Le Village aux
livrée par les Chemises Rouges. Éditions le Bec en l’Air) parlant des
intelligence et susciter la réflexion. Nombreuses expositions. problématiques de développement
en Haïti à travers le prisme d’un village
Valérie Di Chiappari www.corentinfohlen.com construit au lendemain du séisme.
Kaboul, Afghanistan, 2009
Le Centre orthopédique de Kaboul
a été créé en 1988 par Alberto Cairo,
italien, toujours son actuel directeur.
320 employés y travaillent dont 95 %
en situation de handicap. Les patients,
amputés ou paraplégiques, le sont
souvent à cause de la guerre (mines,
roquettes, misère sociale.) Lieu de
soins, cet établissement s’occupe aussi
de réinsertion sociale en leur trouvant
un travail adapté ainsi que des aides
financières.
16 faire face Juillet/Août 2018 - N°756Vous pouvez aussi lire
