Tumeur cérébrale informations pour le patient et ses proches - Lobe pariétal - Harvey Cushing Center
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Tumeur
cérébrale
informations
pour le patient
et ses proches
Lobe pariétal
Lobe
occipital
Lobe temporal
Cervelet
Avant-
Avant-propos
propos
Depuis 1984, les psychologues du leurs rencontres quotidiennes avec les
Centre Harvey Cushing patients et leur famille.
participent au quotidien à Ce projet a été réalisé en collaboration
l’amélioration de la qualité de vie des avec le CHR de la Citadelle et s’inscrit
personnes atteintes d’une tumeur dans le cadre d’une recherche financée
cérébrale en leur proposant une aide par le Service public fédéral (SPF) de
psychologique adaptée à leurs besoins. Santé publique.
Afin d’optimiser les soins apportés au
patient et à sa famille, le Centre Harvey Le Centre Harvey Cushing tient à
Cushing a réalisé cette brochure qui remercier tous ses partenaires pour leur
vous est particulièrement destinée. contribution à ce projet :
Nous espérons qu’elle répondra au
mieux à vos besoins d’informations. Le SPF Santé Publique de Belgique,
Vous y trouverez des réponses à Le CHR de la Citadelle à Liège,
certaines de vos questions, ainsi que Les équipes de neurochirurgie du CHR
des sujets de réflexion à partager avec Citadelle à Liège, de l’UZ Brussel,
vos proches ou avec l’équipe soignante. de l’hôpital Erasme, des Cliniques
Universitaires Saint-Luc à Bruxelles,
Les informations reprises dans cette La Fondation contre le Cancer,
brochure sont le fruit d’une étroite Les patients et leurs proches.
collaboration entre les psychologues
et les équipes soignantes spécialisées
dans la prise en charge de patients
atteints de tumeurs cérébrales.
Les thèmes abordés ont été choisis
sur base des nombreux témoignages
recueillis par les psychologues au
travers de questionnaires et lors de
2
Introduction
Introduction
Le cerveau* est un organe complexe vous est accessible à tout moment
et fascinant. Il est le siège de notre et vous pouvez la consulter à votre
personnalité, de notre pensée, de rythme, en fonction de votre évolution
notre parole. Lorsqu’il est touché, nous et des circonstances que vous allez
sommes atteints dans ce que nous rencontrer. Elle a été conçue pour vous
avons de plus intime. C’est une réalité aider à mieux comprendre ce qui vous
à laquelle nous sommes rarement arrive et à en parler avec votre médecin
préparés et qui suscite de nombreuses ou l’équipe soignante.
questions et l’apparition d’une foule de
sentiments. Toutefois, ce document ne parle pas de
votre cas en particulier. Il reprend des
En tant que patient ou proche, vous informations générales, communes à
souhaitez sans doute trouver réponse toutes les personnes touchées par une
à vos questions. Par ce document tumeur au cerveau*. Or, chacun a son
accessible à tous, notre intention est histoire personnelle et une situation
de fournir une information de base sur médicale qui lui est propre. C’est
les tumeurs cérébrales. La brochure pourquoi nous vous conseillons de vous
s’articule autour de questions simples adresser à votre médecin de référence
que vous pourriez vous poser. Le en vue d’évoquer votre situation
corps du texte s’adresse directement médicale personnelle, et obtenir ainsi
au patient tandis que certains les précisions qui vous concernent
encadrés concernent les proches. spécifiquement.
Des astérisques (*) signalent les mots
expliqués dans le lexique. Aucune question n’est inutile. Si vous
êtes préoccupé par quelque chose,
Au travers d’explications générales, n’hésitez pas à en parler à l’équipe.
cette brochure est donc un
complément aux informations données
par le médecin et son équipe. Elle
3
Anatomie &
Diagnostic
Anatomie & Diagnostic
Que m’arrive-t-il ?
Cette question, vous vous l’êtes peut-être posée après avoir ressenti une douleur
ou observé un dysfonctionnement de votre corps :
maux de tête qui ne cèdent pas avec Ces symptômes* fort variables peuvent
des antidouleurs apparaître lorsque le cerveau* fonc-
perte de sensibilité et/ou de force tionne moins bien. Et ils peuvent
dans une partie du corps s’expliquer par diverses raisons.
trouble du langage, de la vue, de Le cerveau* peut être en souffrance à
la motricité, de l’équilibre, de la cause d’un choc, un saignement, un
mémoire, du comportement… surplus de liquide céphalo-rachidien*,
crise d’épilepsie* (tremblements, une inflammation, un kyste, une
perte de repères, incapacité à lésion*… Ce sont autant de situations
trouver ses mots, perte de contact, où l’activité du cerveau peut être
convulsions…) modifiée.
Pour savoir exactement
pourquoi le fonctionne-
ment de votre corps est
ainsi perturbé, vous devez
d’abord consulter votre
médecin généraliste ou
un spécialiste. Celui-ci va
observer vos symptômes*
à travers différents tests :
test visuel, test auditif,
test de réflexe, test
d’équilibre et de coordi-
nation, test de motricité,
test de mémoire…
4
Au terme de ce premier examen, le Le cerveau se compose de deux
médecin évoque une ou plusieurs hémisphères* quasi symétriques, d’un
hypothèses diagnostiques*. S’il pense cervelet* et d’un tronc cérébral*. Reliés
que l’origine de ces symptômes* est liée entre eux, les hémisphères cérébraux
à une souffrance cérébrale, vous êtes présentent chacun cinq régions : les
orienté vers un ou plusieurs examens lobes* frontaux, temporaux, parié-
complémentaires qui permettent de taux, occipitaux et insulaires*. Sous
visualiser le cerveau* ou son activité. les hémisphères et logés dans la fosse
postérieure* du crâne se trouvent le
cervelet et le tronc cérébral qui relie
Qu’avons-nous les hémisphères cérébraux à la moelle
épinière*.
dans la tête ?
Dans le prolongement du tronc céré-
Le cerveau* ! C’est un organe primor- bral*, la moelle épinière* transmet
dial. Siège de la personnalité, support l’information nerveuse entre le cer-
de la pensée et de la parole, centre des veau* et le reste du corps. Cerveau et
mouvements et des sensations… Le moelle épinière forment ensemble le
cerveau traite toutes les informations système nerveux* central.
que nous percevons de l’extérieur et
de l’intérieur de notre corps. Il nous Le cerveau compte environ 100 mil-
permet de réagir en fonction de ce que liards de neurones* ! Le neurone est
nous vivons et il assure le fonctionne- une cellule nerveuse et l’élément de
ment coordonné de tous nos organes : base du système nerveux*. Connectés
cœur, poumons, système digestif… les uns aux autres, les neurones
forment des réseaux complexes où
À l’abri sous les os de la boîte crâ- circulent les messages nerveux. Les
nienne, le cerveau est recouvert par neurones sont nourris, soutenus et
trois enveloppes protectrices : la protégés par les cellules gliales. Les
dure-mère, l’arachnoïde et la pie-mère. astrocytes, oligodendrocytes et cellules
Ce sont les méninges*, trois mem- épendymaires sont des cellules gliales
branes entre lesquelles circule le liquide qui composent ensemble la glie*.
céphalo-rachidien* qui amortit les
chocs de nos mouvements quotidiens.
5
Comment fonctionne le cerveau ?
Chaque hémisphère cérébral commande la moitié opposée du corps. L’hémisphère
gauche contrôle la partie droite et l’hémisphère droit, la partie gauche.
Chaque zone du cerveau* est associée à des fonctions précises du corps. Mais les
fonctions complexes comme le langage, la mémoire ou la personnalité sont gérées
en même temps par plusieurs régions cérébrales fonctionnant en réseau.
Lobe frontal Lobe pariétal Lobe occipital
Contrôle musculaire (motricité), Sensibilité, orientation Vision.
pensée, mémoire, raisonnement dans l’espace.
et associations, parole (formation
des mots par les sons ou par
écrit), personnalité (selon certains
chercheurs).
Lobe insulaire ou insula*
(en profondeur sous le sillon latéral)
Sensations corporelles (viscérales)
conscientes et associées à certaines Lobe temporal
émotions (colère, peur, dégoût, Audition, goût,
joie, tristesse), douleur, dépendance mémoire, personnalité,
(nourriture, drogue…). compréhension du langage
(sens donné aux mots).
6
Nerfs
Les nerfs* sont le prolongement des neurones* à
l’extérieur du cerveau*.
– 12 paires de nerfs crâniens à l’intérieur du
crâne : ils contrôlent les cinq sens (vue, ouïe,
odorat, goût, toucher), les mouvements
du visage, la déglutition et la phonation
(production de sons).
– 31 paires de nerfs rachidiens sortant de la
moelle épinière* : ils transmettent les signaux
nerveux entre le cerveau et le reste du corps.
Hypophyse
(glande pituitaire)
Production d’hormones
régulant la croissance,
Cervelet*
l’allaitement, la puberté, la Tronc cérébral* Équilibre,
fertilité… Fonctions vitales : coordination des
respiration, battements mouvements.
du cœur, tension
artérielle, digestion,
température, réflexes.
7
Comment savoir Comme le diagnostic* est encore
imprécis, on parle souvent dans un
ce qui ne va pas ? premier temps de kyste, de lésion* ou
de masse. Ces mots sont précisés au fur
Si après une première consultation et à mesure de la mise au point.
médicale le médecin suspecte une
souffrance cérébrale, vous êtes orienté
vers un ou plusieurs examens complé-
mentaires qui permettent de visualiser En quoi consistent ces
le cerveau* ou son activité. examens médicaux ?
L’objectif de cette mise au point médi- Scanner, IRM, PET-scan… Ce sont de
cale est de vérifier toutes les hypo- précieux outils d’investigation pour
thèses émises dans un premier temps les médecins. Grâce à ces techniques
par le médecin et de trouver la cause d’imagerie médicale, il est possible de
de vos symptômes*. Ces examens visualiser le cerveau* de manière non
médicaux peuvent révéler diverses invasive. Une lésion* peut ainsi être
anomalies et ce n’est qu’après les avoir détectée, localisée et mesurée. Par ces
réalisés que le diagnostic* d’une tumeur examens, les médecins évaluent aussi
cérébrale peut être évoqué. les effets que la lésion a ou pourrait
avoir sur le cerveau.
8
Scanner IRM (Imagerie par
Par l’utilisation de rayons X, le scanner Résonance Magnétique)
permet de voir tant les tissus mous Par l’utilisation combinée d’ondes
que les os. Les rayons X sont absorbés radios et d’un puissant aimant, l’IRM
différemment selon la nature des produit des images du cerveau* d’une
tissus traversés. Les tissus anormaux plus grande précision que celles obte-
se distinguent ainsi des tissus sains. nues par scanner.
L’examen permet d’obtenir des images Scanner et IRM donnent essentielle-
de la lésion* et de sa localisation par ment des renseignements «morpholo-
rapport au cerveau*. giques» (anatomie du cerveau).
L’examen n’est pas douloureux et est L’examen par IRM n’est pas douloureux,
bien toléré. Vous êtes allongé sur une mais bruyant. Vous êtes couché sur une
table placée au centre d’un anneau table placée au centre d’un profond
peu profond. Cet anneau génère un cylindre. L’injection d’un produit de
faisceau de rayons qui tourne autour de
vous. Parfois l’injection d’un produit de
contraste à base d’iode est nécessaire.
Astuces
mal à
- Si vous êtes claustrophobe ou
men par
l’aise à l’idée de passer un exa
Précautions SCANNER : nte. Un
IRM, dites-le à l’équipe soigna
é peu t vous
– Prévenez l’équipe médicale si vous médicament contre l’anxiét
êtes allergique à l’iode. aider.
yeux et
- Détendez-vous en fermant les
– Présentez-vous à jeun. .
en respirant calmement
Vous pourrez boire et manger ir agréable
- Concentrez-vous sur un souven
aussitôt après l’examen. hine.
ou comptez les bruits de la mac
peut vous
– Prévenez si vous êtes enceinte ou - Une personne de votre choix
si vous pensez être au début d’une accompagner.
grossesse.
– Buvez beaucoup après l’examen
si un produit de contraste vous
a été injecté. Cela favorisera son
élimination.
9
contraste est parfois nécessaire. Durant
l’examen, vous restez en contact avec Précautions IRM :
l’équipe médicale grâce à un micro.
– En raison du champ magnétique
qui attire les métaux et dérègle
les appareils électriques, enlevez
boucles d’oreilles, piercing,
bagues ou tout autre accessoire
métallique.
– Prévenez l’équipe médicale
si vous êtes porteur d’un
pacemaker ou d’une dérivation
ventriculo-péritonéale.
Électro-encéphalographie
(EEG)
Par l’application d’électrodes sur le cuir
chevelu, l’électro-encéphalographie
permet l’enregistrement de l’activité
Dans le cas d’une IRM fonctionnelle, électrique du cerveau* et la détec-
l’équipe vous demandera par le micro tion d’anomalies comme les crises
d’accomplir certaines tâches comme épileptiques. Le tracé obtenu est un
compter, remuer un membre ou regar- électro-encéphalogramme.
der un objet. Cet examen particulier
permet de localiser les régions céré- Votre tête est coiffée d’un bonnet dans
brales associées aux activités deman- lequel sont intégrées des électrodes.
dées (langage, motricité, mémoire…). Après l’enregistrement d’une activité
de base, il est possible que vous soyez
stimulé afin de déceler une éventuelle
activité cérébrale anormale. Une forte
respiration et l’exposition à des flashes
lumineux sont deux techniques de
stimulation.
10PET-scan (Tomographie Après l’injection du produit de
par Émission de Positrons) contraste et un temps de repos, vous
Par l’utilisation d’une caméra sensible êtes couché sur une table avec votre
aux très faibles quantités de radioacti- tête placée dans un anneau peu pro-
vité, le PET-scan donne des images de fond. La durée, la position et l’immo-
l’activité des tissus sains et anormaux. bilité nécessaires peuvent rendre
L’examen nécessite l’injection d’un l’examen inconfortable. Soyez patient.
produit légèrement radioactif à base
de glucose (sucre) ou d’acides ami-
nés (protéines). Les tissus anormaux Précautions PET-SCAN :
ont des besoins élevés en énergie et – Soyez à jeun au moins 6 heures
sont avides de ce produit. Une forte avant l’examen.
concentration du produit révèle donc la
– Dites à l’équipe soignante si vous
présence de tissus anormaux et donne
êtes enceinte ou si vous pensez
des informations concernant l’activité
être au début d’une grossesse.
métabolique de ceux-ci.
– Prévenez si vous êtes diabétique.
– Buvez bien après l’examen.
Astuces
- Détendez-vous en fermant
les yeux et en respirant
calmement.
- Concentrez-vous sur une
image agréable.
11Angiographie de l’examen. Vous devrez ensuite rester
L’angiographie est un examen radio- immobile et garder la jambe à plat
logique nécessitant l’injection dans la pendant au moins 4 heures.
circulation sanguine d’un produit de
contraste à base d’iode. Ce produit
opaque aux rayons X permet de voir les Précautions ANGIOGRAPHIE :
vaisseaux sanguins.
– Soyez à jeun au moins 6 heures
L’examen n’est pas douloureux, avant l’examen.
mais requiert sous anesthésie – Prévenez l’équipe médicale si vous
locale l’introduction d’un cathéter êtes allergique à l’iode, si vous
dans l’artère fémorale (niveau de la souffrez d’une insuffisance rénale
cuisse). Durant un court instant, vous ou si vous suivez un traitement
ressentirez une légère sensation de anticoagulant.
chaleur lors de l’injection du produit
– Signalez si vous êtes enceinte ou
par ce petit tube. Pour refermer le
si vous pensez être au début d’une
petit orifice créé au pli de l’aine (entre
grossesse.
le bas-ventre et la cuisse), un bandage
compressif vous sera appliqué à la fin
Conseils
X Si vous avez des questions supplémentai
ens auxq uels vous
res
êtes
conc erna nt les exam
questions
soumis, n’hésitez pas à poser ces
tech nolo gues qui les réalisent.
aux médecins ou
rmat isé, il
Grâce au dossier médical unique info
tout mome nt votre
est aussi aisé d’informer à
qui rest e l’in terl ocut eur
médecin généraliste
privilégié et de prox imit é.
X Avant une consultation médicale, notez vos
r au
questions et n’hésitez pas à les pose
nt venu . Vous pouv ez auss i
médecin le mome
des note s et vous fair e acco mpag ner
prendre
par un proche.
12Tumeur
cérébrale
Tumeur cérébrale
Une tumeur :
c’est un cancer ?
Une tumeur n’est pas nécessairement de mourir naturellement. Ces cellules
un cancer ! Une tumeur est une masse forment alors une tumeur.
plus ou moins grosse due à la multipli-
cation anormale de cellules. La cellule Les tumeurs bénignes ne sont pas
est l’unité de base de tout organisme cancéreuses. Elles se développent
vivant. Les cellules sont regroupées lentement et sont délimitées. Les
en tissus pour constituer les organes. tumeurs malignes sont cancéreuses.
Après avoir joué un rôle précis, chaque Elles se développent plus vite et ont
cellule meurt avant d’être rempla- tendance à envahir les tissus voisins ou
cée par une autre. Mais il arrive que éloignés. Enfin, certaines tumeurs sont
certaines d’entre elles dysfonctionnent évolutives : bénignes au départ, elles
et continuent à se multiplier au lieu deviennent malignes.
13Qu’est-ce qu’une
tumeur cérébrale ?
Une tumeur cérébrale est une tumeur Selon ses rapports avec le tissu sain
localisée dans le crâne. Sa position peut environnant, une tumeur est expansive
varier. En fonction de la zone concer- ou infiltrante. La tumeur expansive est
née, la tumeur cérébrale entraîne des bien délimitée. En grandissant, elle
troubles différents, car chaque zone du repousse et comprime le tissu sain.
cerveau* est associée à des fonctions La tumeur infiltrante n’est pas bien
différentes du corps (motricité, langage, délimitée. En grandissant, elle pénètre
mémoire…). et envahit le tissu sain, modifiant ainsi
le fonctionnement et la structure des
Une tumeur cérébrale peut se déve- cellules saines.
lopper à partir de n’importe quelles
cellules du système nerveux*. À titre Contrairement à la tumeur intra-céré-
d’exemples : brale qui se développe à partir du tissu
Les gliomes se développent à partir cérébral, la tumeur extra-cérébrale se
des cellules gliales (glie*). développe à l’extérieur du cerveau*, mais
Les gangliogliomes se développent à à l’intérieur de la boîte crânienne. Elle se
partir des neurones*. situe au niveau des méninges*, à la péri-
Les angiomes se développent à partir phérie ou entre les hémisphères céré-
des vaisseaux sanguins. braux*, au niveau d’un nerf* crânien…
Les méningiomes se développent à
partir des méninges*. Suivant son degré d’agressivité, une
Les neurinomes ou schwannomes se tumeur se définit selon une échelle
développent à partir de l’enveloppe de 4 grades d’évolution. Le grade 1
des nerfs*. correspond à une tumeur strictement
bénigne. Les tumeurs de grade 4 sont
Selon l’endroit de sa naissance, une cancéreuses. Les grades 2 et 3 sont
tumeur du système nerveux* est primi- intermédiaires. Cette échelle graduée
tive ou secondaire. La tumeur primitive permet une distinction plus nuancée
naît dans le cerveau* ou la moelle entre tumeurs bénignes et malignes.
épinière* et ne se propage pratiquement Pour définir la nature et l’évolution d’une
jamais ailleurs. La tumeur secondaire est tumeur cérébrale, les médecins doivent
une métastase* et a une origine cancé- prendre en considération de nombreux
reuse située ailleurs dans le corps. critères.
14Comment préciser la
nature d’une tumeur ?
Les examens d’imagerie médicale on fera des prélèvements pour
apportent de précieuses informa- analyse. Dans ce cas, l’objectif de
tions sur la localisation et l’extension l’intervention est à la fois diagnos-
des tumeurs. Mais ce n’est qu’après tique et thérapeutique.
l’analyse d’un échantillon de cellules
tumorales qu’il est possible d’identi- Les médecins spécialisés en anatomo-
fier précisément la nature et le degré pathologie* se chargent de l’examen du
d’agressivité d’une tumeur cérébrale. prélèvement qui complète le diagnos-
tic*. Entre 5 et 10 jours ouvrables sont
L’échantillon de la tumeur peut s’obte- nécessaires avant d’avoir le résultat
nir de deux manières : d’un examen d’anatomopathologie. Le
Soit par une biopsie* qui est une prélèvement fait l’objet d’une prépa-
intervention chirurgicale spécifique ration avant d’être analysé. Une fois
où seul un prélèvement d’échan- le résultat obtenu du laboratoire, les
tillon est réalisé. L’objectif de médecins peuvent poser un diagnostic*
l’intervention est diagnostique. définitif et proposer les traitements
Soit par l’intervention chirurgicale adéquats.
destinée à enlever la tumeur dont
15Comment expliquer
mes symptômes ?
Jusqu’à un certain point, notre cerveau* céphalo-rachidien*. Ces maux de tête
s’adapte aux perturbations qu’il subit. apparaissent le plus souvent le matin et
Si une tumeur l’envahit, ses connexions peuvent être accompagnés de nausées
nerveuses se réorganisent pour assurer ou de vomissements. Ils sont résistants
la continuité de son fonctionnement. aux antidouleurs.
Ce sont parfois même les zones
voisines toujours saines qui prennent le Si la tumeur perturbe l’activité des
relais. Mais cette faculté d’adaptation neurones*, une ou plusieurs crises
du cerveau a ses limites et une fois ces d’épilepsie* peuvent surgir.
limites dépassées, les symptômes*
apparaissent. Jusque-là passée inaper- Selon la localisation de la tumeur, le
çue, la tumeur révèle alors sa présence. patient peut présenter des troubles
fonctionnels différents.
Étant donné le grand nombre de
tumeurs cérébrales différentes, les Troubles fonctionnels
symptômes* sont très variés. Ils liés à la localisation de la
diffèrent selon la nature, la localisation tumeur
et le degré d’agressivité de la tumeur. Au début, l’origine des troubles peut
Ils peuvent apparaître de manière ne pas apparaître de manière évidente.
soudaine ou de manière insidieuse et Pris isolément, ces symptômes* ne sont
progressive. pas spécifiques d’une tumeur cérébrale.
La boîte crânienne n’étant pas exten- D’autres causes peuvent les expliquer.
sible, l’apparition progressive d’une Mais présenter en même temps un ou
hypertension intracrânienne occasion- plusieurs de ces symptômes oriente
nera des maux de tête. Cette hyperten- déjà le diagnostic*. Le caractère inha-
sion est provoquée par un gonflement bituel de ces symptômes, leur persis-
du cerveau (œdème cérébral*), une tance et leur résistance aux traitements
pression exercée par la tumeur ou doivent alerter le patient.
une mauvaise circulation du liquide
16Lobes frontaux Lobes pariétaux Lobes
Changements dans la personnalité Troubles de la sensibilité, occipitaux
ou le comportement, perturbations engourdissement, troubles Troubles visuels.
intellectuelles, diminution de du langage, de l’écriture,
l’émotivité, confusion, baisse de de la lecture, du calcul,
l’attention, déficit moteur, troubles troubles d’orientation.
de la parole, perte de l’odorat.
Lobes
insulaires*
Douleur…
Lobes
temporaux
Troubles du langage, de
la mémoire, de l’audition,
de la vision, difficulté à
reconnaître et à nommer
les choses.
Hypophyse Tronc cérébral* Cervelet*
Dérèglements Difficultés pour la marche, Troubles de la marche,
hormonaux (absence engourdissement, manque difficultés dans l’exécution
de règles avant la de coordination, troubles de des mouvements, manque
ménopause, retard de la vision, perte de l’audition, de coordination, perte
croissance …). difficultés à avaler. d’équilibre, tremblements.
17Pourquoi moi ?
Le développement d’une tumeur vinyle qui entre dans la composition
cérébrale est complexe et ses causes de certains plastiques. Pour certains
sont encore mal connues à l’heure cancers, ces pistes apportent parfois
actuelle. Mais par leurs nombreuses des réponses, mais à ce jour rien n’est
études scientifiques, les chercheurs démontré concernant les cancers du
progressent dans la connaissance des cerveau.
facteurs de risques susceptibles de
favoriser l’apparition d’une tumeur au Pour la grande majorité des tumeurs
cerveau*. Les risques liés à l’environ- cérébrales, l’hérédité n’a aucune
nement, à l’hérédité et aux virus font influence. Rarement, certaines d’entre
l’objet d’études. elles se développent en relation avec
des maladies génétiques comme la
Parmi les facteurs environnementaux, neurofibromatose.
les scientifiques s’intéressent aux Les études actuelles n’ont pas permis
conséquences d’une exposition aux d’établir de lien entre l’action d’un virus
champs électromagnétiques, aux et l’apparition d’une tumeur cérébrale.
radiations ionisantes et aux substances Seul le virus du Sida peut jouer un
chimiques comme les pesticides, les rôle indirect par l’affaiblissement des
dérivés du pétrole ou le chlorure de défenses immunitaires du corps.
18Être soigné
Être soigné
Comment puis-je
être soigné ?
Le choix de la prise en charge théra- traitements contribuent à éliminer ce
peutique la plus adéquate se fait selon qui reste de la tumeur et à limiter le
la nature, la localisation et le degré risque de récidive.
d’agressivité de la tumeur. Ce choix est
le fruit de la concertation d’une équipe
médicale pluridisciplinaire composée
de neurochirurgiens, oncologues,
Qu’est-ce qu’une
neuroradiologues, radiothérapeutes et neurochirurgie ?
anatomopathologistes. Les différents
traitements possibles seront proposés Une opération chirurgicale n’est envisa-
seuls ou en association. gée qu’après avoir évalué les risques et
les bénéfices attendus pour votre état
Dans certains cas, il s’agira d’un suivi de santé général. Différentes interven-
thérapeutique régulier et à long terme. tions neurochirurgicales sont possibles
Dans la majorité des cas, la chirurgie selon les objectifs poursuivis :
sera proposée, et ce avec un double
objectif : retirer la plus grande partie La biopsie* est une intervention neuro-
possible de la tumeur et permettre son chirurgicale où seul un échantillon de
analyse par un examen d’anatomopa- la tumeur est prélevé. Par un petit trou
thologie*. Le résultat de cet examen pratiqué dans l’os du crâne, le neuro-
complétera le diagnostic* et permettra chirurgien enlève un morceau de la
si nécessaire de définir les traitements tumeur afin de l’analyser en laboratoire
complémentaires. d’anatomopathologie*. L’objectif est
La radiothérapie*, la radiochirurgie* diagnostique. Sur base des résultats
et la chimiothérapie* sont des d’analyse, les médecins de l’équipe
traitements non chirurgicaux qui pluridisciplinaire proposeront le traite-
peuvent être proposés et dans certains ment le plus approprié.
cas compléter une chirurgie. Ces
19Que se passe-t-il
avant une
neurochirurgie ?
L’exérèse complète consiste à enlever Une chirurgie cérébrale nécessite en
la lésion* au maximum en évitant moyenne une hospitalisation de 7 à 10
autant que possible d’entraîner des jours. La durée du séjour est habituelle-
séquelles postopératoires. Une fois la ment plus courte pour une biopsie* ou
tumeur enlevée, plusieurs fragments de une intervention pratiquée par le nez
la tumeur sont envoyés au laboratoire dans la région de l’hypophyse.
pour analyse. L’objectif poursuivi est à
la fois diagnostique et thérapeutique. Quelques jours avant l’opération, vous
rencontrez l’anesthésiste. Pour prépa-
Quand la tumeur ne peut être enlevée rer au mieux votre endormissement
entièrement sans risquer d’abîmer et votre réveil, il vous pose quelques
les zones essentielles du cerveau*, le questions sur vos médicaments actuels,
neurochirurgien pratique une exérèse vos allergies connues, vos précédentes
partielle. Le médecin enlève la plus opérations, vos autres problèmes
grande partie possible de la tumeur médicaux ou maladies… Si l’anesthésie
et ce qui reste sera surveillé ou traité suscite chez vous des inquiétudes,
par d’autres moyens. Si la tumeur est n’hésitez pas à lui en parler.
inopérable, l’équipe soignante peut
proposer une surveillance ou d’autres Peu avant l’intervention, vous recevez
traitements non chirurgicaux. des médicaments pour vous détendre.
À l’entrée du bloc opératoire, les
Une tumeur cérébrale peut empêcher infirmières et l’anesthésiste vous
la bonne circulation du liquide céphalo- accueillent. Ils vous expliquent ce qu’ils
rachidien*. Ceci provoque une hyper- vont faire et vous préparent avant l’arri-
tension intracrânienne responsable de vée du neurochirurgien. Durant toute la
maux de tête. Dans ce cas, le neuro- durée de l’intervention, l’anesthésiste
chirurgien pose parfois une dérivation reste à vos côtés.
ventriculaire pour faciliter l’évacuation
du liquide accumulé.
20Conseil
t susciter une
X Une opération au cerveau peu
*
vous le souhaitez,
certaine inquiétude. Si
à un psychologue.
vous pouvez faire appel
et à celle de votre
Il sera à votre écoute
hôp ita ux travaillent
famille. Plusieurs
ues et cer tains d’entre
avec des psycholog
s l’accompagnement
eux sont spécialisés dan
tumeur cérébrale.
des patients atteints de
g a développé cette
Le Centre Harvey Cushin
ée et de haut
aide spécifique, spécialis
non payante pour les
niveau, mais néanmoins
malades et les familles.
)
logue peut-il m’aider?»
(cf. «Pourquoi un psycho
21Comment se passe Grâce aux examens d’imagerie médi-
cale réalisés à l’avance, un ordinateur
concrètement une dresse avec une précision millimétrique
neurochirurgie ? les «cartes» du cerveau* dans ses trois
dimensions.
Le neurochirurgien dispose de plu-
sieurs techniques pour définir avec Avant l’opération, ces «cartes» per-
précision le trajet à emprunter pour mettent au neurochirurgien de localiser
atteindre la tumeur. Le médecin choisit précisément la tumeur et les zones
la plus appropriée au cas par cas. importantes du cerveau* à préserver.
Ces techniques ont révolutionné la Par simulation sur l’ordinateur, le
neurochirurgie. médecin planifie et optimise sa trajec-
toire pour atteindre sa cible.
Pour voyager, un GPS vous permet de
localiser avec précision votre desti- Pendant l’opération, les «cartes» de
nation et de préparer avec soin votre l’ordinateur de neuronavigation se
itinéraire. Pour une opération neurochi- superposent en temps réel à ce que voit
rurgicale, la neuronavigation offre les le neurochirurgien dans son micros-
mêmes possibilités au chirurgien. cope opératoire. Le geste chirurgical
est ainsi assisté avec la plus grande
précision.
Si le réseau routier
peut changer au
cours du temps et
nécessiter la mise à
jour de votre GPS,
le cerveau* peut lui
aussi se modifier au
cours de l’opération
et nécessiter la mise
à jour des «cartes» de
neuronavigation dont
le chirurgien dispose.
22Conseil
X Si vous souhaitez connaître les détails
ssez-vous
spécifiques à votre opération, adre
ien. Avan t sa visite,
à votre neurochirurg
ques tion s qui vous préo ccup ent
notez les
afin de ne pas les oublier.
Pendant l’opération, le neurochirurgien de mesurer la réponse musculaire par
demande donc parfois une résonance électromyographie.
magnétique per-opératoire. Cet
examen complémentaire d’imagerie Parfois, la chirurgie éveillée est indi-
médicale actualise les données de quée quand la tumeur est à l’intérieur
l’ordinateur de neuronavigation et offre ou à proximité d’une zone du cerveau*
au chirurgien des images mises à jour associée à une fonction complexe,
en temps réel. Son geste chirurgical comme le langage par exemple.
est ainsi plus précis, plus sûr et plus
efficace. Comme toute autre intervention, une
chirurgie éveillée commence par une
Cette chirurgie assistée par ordinateur anesthésie. Mais en concertation avec
est une aide précieuse pour le chirur- le neurochirurgien et avec l’accord pré-
gien lors d’opérations complexes. alable du patient, une période d’éveil
est programmée. Pendant cet éveil, le
Un monitoring per-opératoire (pendant patient ne ressent aucune douleur, car
l’opération) est utile si la tumeur est le cerveau est un organe indolore.
localisée dans une zone du cerveau*
associée à la motricité. Cette zone qui Dans l’exemple d’une tumeur proche de
contrôle les mouvements du corps la zone du langage, le patient compte
est délicate et sa position exacte varie à voix haute ou identifie des images sur
d’une personne à l’autre. Pour la situer l’écran d’un ordinateur. Ces exercices
avec précision lors de l’opération, le se font en présence de spécialistes
neurochirurgien, parfois aidé d’un du langage. De faibles stimulations
neurologue, la stimule électriquement électriques à la surface du cerveau
avec une fine électrode. Cela permet pendant ces exercices permettent
au neurochirurgien de délimiter en
23À l’attention des proches
En tant que proche du patient,
temps réel la zone fonctionnelle l’attente durant l’opération vous
à préserver. Les hésitations du semblera peut-être bien longue.
patient aux exercices révèlent les Une opération au cerveau* est déli-
frontières de la zone à respecter.
cate et peut durer plusieurs heures.
Le neurochirurgien peut ainsi
enlever la lésion* au maximum tout Le réveil peut aussi durer davan-
en préservant la qualité de vie du tage que prévu, chacun réagissant
malade. Les exercices terminés, différemment aux produits d’anes-
l’anesthésiste rendort le patient et thésie. Sans pour autant que ce soit
l’opération se termine de manière alarmant, l’intervention peut donc
classique. se prolonger et le neurochirurgien
ne peut dire avec exactitude l’heure
à laquelle il aura terminé. S’il vous
a proposé une rencontre à la fin de
l’opération, l’heure du rendez-vous
ne peut être qu’ap-
proximative. Selon
vos besoins, vous
pouvez rester à l’hô-
pital ou vous en aller
pendant l’opération.
Le temps vous sem-
blera moins long si
vous avez l’esprit
occupé et il est
toujours possible
d’être informé par
téléphone.
24Que se passe-t-il
après l’opération ?
L’opération terminée, vous êtes Posé à hauteur de la zone opérée,
transféré au service des soins intensifs. un drain est parfois nécessaire pour
Une nuit minimum est généralement évacuer les liquides qui restent après
prévue avant de regagner la chambre. l’opération. Une infirmière l’enlèvera
L’équipe des soins intensifs assure une dès qu’il ne sera plus utile.
surveillance permanente pour vous
garantir un réveil dans les conditions Ne pouvant vous lever pendant un
optimales. Toutes les heures, une moment, vous avez une sonde pour
infirmière vient surveiller vos para- uriner. Progressivement, vous pourrez
mètres vitaux : température, rythme recommencer à boire et à manger.
cardiaque…
Si une sonnerie retentit et que per-
Vous êtes placé sous perfusion pour sonne ne vient, pas de panique : l’infir-
assurer votre hydratation et vous mière reçoit toujours le signal. Une
administrer les médicaments dont vous sonnette placée à proximité permet
avez besoin. aussi d’appeler le service infirmier.
À l’attention des proches
Aux soins intensifs, les visites sont
limitées, mais il est permis aux
proches de voir le patient quelques
minutes. De votre côté, pensez
aussi à vous reposer.
25Comment se passe Au minimum 5 jours ouvrables après
l’intervention, le neurochirurgien reçoit
la suite du séjour du laboratoire d’anatomopathologie*
hospitalier ? les résultats d’analyse de la tumeur.
Une fois la nature exacte de la tumeur
Durant votre hospitalisation, vous connue, le neurochirurgien propose de
êtes entouré par une équipe pluridis- vous rencontrer pour vous expliquer
ciplinaire. Les compétences et l’aide si des traitements complémentaires
apportées par chacun de ses membres sont prévus afin de renforcer l’effica-
sont complémentaires et tous veille- cité de l’opération. D’autres médecins
ront à votre confort et à votre bien- spécialistes vous verront ensuite pour
être, tant physique que psychologique. vous expliquer la suite de votre prise en
(cf. «À l’hôpital, sur quelle équipe puis-je charge.
compter ?»)
Vos points de suture ou agrafes sont
Après l’opération, vous aurez des retirés environ douze jours après l’opé-
examens médicaux de contrôle. Ils ration. Si vous rentrez chez vous avant
servent au neurochirurgien à évaluer la ce délai, le neurochirurgien vous fixe un
situation. rendez-vous pour les enlever. Parfois, il
autorise votre médecin généraliste ou
Si nécessaire vous recevrez un traite- une infirmière à domicile à le faire.
ment contre l’épilepsie*, car comme Si votre état nécessite une aide à
toute autre irritation du cerveau*, une domicile, une rééducation spécifique
opération au cerveau* peut engendrer ou des soins particuliers dans une
un risque de crise d’épilepsie*. autre institution, l’équipe médicale
vous propose le passage d’un assistant
Conseil
X N’hésitez pas à solliciter les personnes
dont vous avez besoin. N’hésitez pas
er
non plus à poser des questions, parl
tre
d’éventuelles difficultés, transmet
des informations qui vous semblent
importantes, exprimer vos besoins…
L’équipe est là pour vous aider.
26social. Il vous aidera à organiser les plus sous forme d’un CDRom). Vous
choses avant votre sortie. (cf. «Quelles recevez des attestations pour votre
sont les aides médicales ou sociales dont je mutualité et votre employeur, ainsi
peux bénéficier ?») qu’une lettre à remettre à votre méde-
Le jour de votre sortie, vous pouvez cin généraliste.
récupérer tous vos clichés (de plus en
Quels sont les
traitements non
chirurgicaux ?
La radiothérapie*, la radiochirurgie* et Ce sont des traitements qui ne néces-
la chimiothérapie* sont des traitements sitent pas une hospitalisation continue.
non chirurgicaux. Comme ils ne sont Ils peuvent se suivre en ambulatoire.
pas systématiques, nous n’allons pas ici Vous pouvez rester à votre domicile et
nous y attarder longuement. vous rendre de chez vous aux séances
planifiées par le médecin spécialiste.
Si vous êtes concerné par l’un de ces
traitements, vous recevrez de plus
amples informations auprès du méde-
cin spécialiste qui s’occupera de vous. Il Astuce
existe aussi des brochures spécifiques
qui vous expliqueront en détail chacun - Le nombre de trajets entre
de ceux-ci. le domicile et l’hôpital est
parfois contraignant. N’hésitez
pas à faire appel aux services
de transport des malades.
(Mutuelle, bénévoles, Fondation
contre le Cancer...).
27En quoi consiste
la radiothérapie ?
La radiothérapie* utilise des
rayons pour détruire les
cellules tumorales. Ce trai-
tement est le plus souvent
prescrit après une chirurgie.
Il permet de supprimer les
cellules tumorales qui n’ont
pas pu être enlevées lors de
l’opération.
Le traitement nécessite plusieurs
séances étalées sur une période de
plusieurs jours ouvrables. La première En quoi consiste
séance est une séance de simulation de
30 à 60 minutes où le radiothérapeute
la radiochirurgie ?
prend des repères et identifie avec Les rayons sont à la radiochirurgie*, ce
précision la zone à traiter. Sur votre que le bistouri est à la chirurgie. Cette
visage, il moule un masque qui vous technique de radiothérapie* consiste à
permettra d’une séance à l’autre de concentrer un faisceau de rayons sur la
toujours conserver la même position. lésion* pour la détruire. Ces rayons sont
Les séances proprement dites durent émis par plusieurs sources et sont de
de 10 à 30 minutes. faible intensité. Focalisés sur la tumeur,
ils exercent une action destructrice
Les effets secondaires d’une radiothé- maximale à l’endroit où ils convergent.
rapie cérébrale ne sont pas compa- Isolément, chacun d’eux a une action
rables à ceux d’une radiothérapie pour minimale sur les tissus environnants
d’autres organes. Avec le radiothéra- qu’il traverse.
peute, prenez le temps d’aborder la La radiochirurgie est notamment indi-
question des effets secondaires comme quée pour les tumeurs de petite taille
la fatigue ou l’éventuelle perte de avec des contours bien délimités ou
cheveux. pour celles difficilement accessibles.
28Comme la chirurgie, la radiochirurgie métallique sert de repère pour localiser
traite la lésion en une fois. Son effet la cible des rayons. Le cadre est utilisé
n’est toutefois pas aussi immédiat, pour la radiochirurgie proprement dite
car l’action destructrice des rayons se et pour les examens d’imagerie préa-
poursuit durant plusieurs mois après lables au traitement.
lesquels le neurochirurgien prescrit
des examens de contrôle et revoit le La pose du cadre stéréotaxique est une
patient. étape inconfortable du traitement. Le
matin même de la radiochirurgie*, la
Comparée à la chirurgie, l’hospitalisa- structure est fixée au crâne sous anes-
tion est plus courte pour une radiochi- thésie locale. Ce n’est pas douloureux,
rurgie. Comme le traitement n’entraîne mais cela peut paraître gênant. Avec
pas d’effets secondaires importants, le cadre, vous pouvez parler, parfois
une hospitalisation de un à trois jours boire et manger. Vous ne ressentez
est suffisante. aucun sentiment d’enfermement, car il
est ouvert. La radiochirurgie terminée,
La radiochirurgie nécessite une grande le cadre est aussitôt enlevé et vous
précision dans le repérage en trois pouvez rentrer chez vous le jour même
dimensions de la lésion. C’est pour- ou le lendemain.
quoi un cadre stéréotaxique* est fixé
au crâne du patient. Cette structure Avant votre sortie, le neurochirurgien
vous informe s’il y a des précautions
particulières à prendre et fixe avec vous
les rendez-vous de suivi. De retour à
votre domicile, vous pouvez reprendre
Astuce vos activités habituelles.
- La journée semble parfois
longue avec le cadre. Si vous
êtes nerveux, demandez aux
infirmières un calmant. Il vous
aidera à vous détendre. Si
vous avez mal, demandez un
antidouleur.
cadre stéréotaxique
29Conseil
En quoi consiste X N’hésitez pas à parler à
la chimiothérapie ? votre médecin de votre vécu
des soins et des traitements.
La chimiothérapie* consiste à Dites-lui si vous ressentez
utiliser des médicaments à forte un inconfort.
dose pour détruire la tumeur.
Prescrit seul ou en complément,
ce traitement empêche les cel-
lules tumorales de se multiplier. Il n’est Dans certains cas spécifiques, la
pas systématique. Certaines tumeurs chimiothérapie s’administre sous forme
cérébrales sont insensibles aux médica- de comprimés à avaler. Vous disposez
ments chimiothérapeutiques. alors d’une plus grande autonomie car
vous ne devez pas venir à l’hôpital pour
Le médecin oncologue dispose d’un les prendre.
grand nombre de médicaments diffé-
rents qu’il utilise seuls ou en associa- Chaque chimiothérapie est différente
tion, selon la nature de la tumeur. Il et les possibles effets secondaires
choisira toujours le type de traitement varient selon les patients et le type de
qui vous convient le mieux en fonction traitement. Pour atténuer les effets
de votre parcours et de vos besoins indésirables, il existe des médica-
médicaux. ments efficaces. Parlez-en avec votre
médecin.
Si certaines chimiothérapies peuvent
se prendre sous forme de médicaments
à avaler, la plupart des chimiothérapies
se font en ambulatoire. Arrivé le matin
Quel est le
à l’hôpital, vous recevez le traitement suivi après les
pendant la journée sous forme de plu- traitements ?
sieurs perfusions avant de rentrer chez
vous le soir. Le traitement s’étale sur Pendant plusieurs années ou parfois
quelques mois et alterne les cures avec tout au long de votre vie, les médecins
des périodes de plusieurs semaines de surveilleront si la tumeur disparaît, se
repos. rétracte, reste identique ou se trans-
forme. Pour intervenir au plus tôt en
30cas de récidive, le meilleur moyen est le temps durant lequel la qualité de vie
d’assurer un contrôle médical par des sera satisfaisante, tellement les situa-
examens de surveillance réguliers. Ces tions sont variables et individuelles.
examens de contrôle sont identiques à
ceux prescrits pour établir le diagnos- Il n’existe donc pas de réponse toute
tic* ou préparer une opération : scan- faite au problème de l’évolution
ner, IRM, PET-scan… Leur fréquence éventuelle d’une tumeur cérébrale. La
est fixée par les spécialistes en fonction seule approximation possible passe par
de l’évolution de votre situation. une réflexion médicale au cas par cas.
Il faut savoir que la médecine n’est pas
une science exacte et que les médecins
Comment la tumeur n’ont pas le don de prédire l’avenir avec
exactitude.
cérébrale peut-elle
évoluer ?
L’évolution possible d’une tumeur
Sur quels nouveaux
cérébrale est très variable, car chaque traitements travaillent
patient est différent et chaque tumeur les chercheurs ?
est différente.
Chaque jour, les chercheurs s’ap-
Après les traitements, il est possible pliquent à mieux comprendre les
que la tumeur récidive ou évolue. Dans mécanismes de développement de
ces cas-là, l’équipe pluridisciplinaire la maladie. Ils essaient de trouver de
qui vous soigne vous proposera une nouveaux médicaments et de nouvelles
nouvelle prise en charge adaptée à la manières de lutter contre les tumeurs
situation qui se présente. malignes. Grâce à la recherche, les
patients bénéficient aujourd’hui de
Il faut être extrêmement prudent dans traitements plus efficaces et mieux
l’interprétation de toute statistique tolérés.
concernant un pronostic*, quelle qu’en
soit la source. La difficulté principale Si pour vous les moyens thérapeu-
réside dans l’impossibilité pour les tiques actuels s’avèrent insuffisants ou
médecins d’estimer avec certitude la mal supportés, il se peut qu’un autre
manière dont la maladie va évoluer et traitement vous soit proposé.
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