E L'éducation précoce spécialisée
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L’éducation précoce spécialisée :
Revue suisse de pédagogie spécialisée
de la détection à l’intervention
Utiliser les forces personnelles des élèves
La coopération entre le public et le privé
Dissolution de l’UIPC
Mars 2018 | No 1Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03 Sommaire Romain Lanners Éditorial 1 Tour d’horizon 2 D’une revue à l’autre 5 Thèmes 2018 6 DOSSIER Hilary Wood de Wilde, Astrid Costes et Martina Franchini Le Centre d’Intervention Précoce en Autisme de Genève et l’approche du Early Start Denver Model 8 Catherine Kessler-Steinmann et Suzanne Gremaud La Coccinelle, un jardin d’enfants intégratif pour grandir ensemble 16 Céline Chatenoud, Delphine Odier-Guedj et Sophie Camard Comprendre les pratiques d’advocacy de parents de jeunes enfants ayant un trouble du spectre de l’autisme 24 Chantal Junker-Tschopp, Lea Gutzwiller Pevida, Estelle Terradillos Mettraux et Sophie Fournier Del Priore Prématurité : la réponse d’une intervention précoce en psychomotricité 33 Corina Borri-Anadon, Jeanne Duplessis-Masson et Marilyne Boisvert Portrait de pratiques d’intervention précoce auprès d’apprenants issus de l’immigration 40 VARIA Nicolas Bressoud, Isabelle Bétrisey et Philippe Gay À chacun ses forces ! Vivre l'inclusion en utilisant les forces personnelles de ses élèves 47 Nathalie Bluteau, George Hoefflin et Philippe Nendaz Vers l’inclusion des enfants en situation de handicap : les enjeux de la coopération entre le public et le privé 53 Michael Eckhart et Gabriel Sturny-Bossart L’UIPC se retire après 58 années d’existence 60 Formation continue / Livres / Ressources / Agenda 63 Impressum 15 Editeur : Fondation Centre suisse de pédagogie spécialisée (CSPS), Maison des cantons, Speichergasse 6, Case postale, 3001 Berne, Tél. +41 31 320 16 60, www.csps.ch
1
Romain Lanners
Le développement de l’éducation précoce spécialisée entre
prévention à long terme et économies à court terme
L’année 2017 s’est terminée sous des signes cer l’assurance-qualité des interventions
peu propices à la reconnaissance de l’édu- précoces auprès des familles et leurs enfants
cation précoce spécialisée (EPS) au sein des en situation de handicap et d’autre part de
familles avec un enfant en situation de han- nouvelles recommandations pour les condi-
dicap ou à risque. En effet, le canton de Zu- tions-cadre visant à améliorer l’organisation
rich a proposé deux changements législatifs et le financement des mesures précoces, à
surprenants : lier l’accès aux interventions renforcer la formation des spécialistes et à
précoces au budget cantonal et limiter les assurer la promotion de la santé.
mesures EPS à la période allant de la nais- Ensuite, les discussions sur la recon-
Dr. phil.
sance à l’âge de quatre ans seulement (dé- naissance et le financement des interven-
Romain Lanners
but de la scolarité). La première proposition tions précoces intensives auprès de très
Directeur
a été balayée en dernière lecture ; par contre jeunes enfants atteints de troubles du
CSPS / SZH
la deuxième a été acceptée, et ce malgré la spectre de l’autisme (TSA) débuteront ce
Maison des cantons
terminologie claire du Concordat intercan- printemps. Les évaluations scientifiques
Speichergasse 6
tonal sur la pédagogie spécialisée de 2007. montrent l’impact des interventions pré-
3001 Berne
Le canton de Zurich argumente, en effet, coces sur la réduction significative des
romain.lanners @
que les aides des services socio-familiaux troubles rattachés au spectre de l’autisme
szh.ch
sont aptes à couvrir les besoins des familles et fournissent des estimations sur les éco-
ayant un enfant en situation de handicap et nomies à long terme. Actuellement, ces in-
ceci à partir du début de la scolarité. Il reste terventions intensives ne sont pas recon-
maintenant à vérifier si ces aides socio-fa- nues par le Tribunal fédéral et par consé-
miliales, qui n’ont guère d’expertise dans le quent leurs frais ne sont pas pris en charge
domaine de la pédagogie spécialisée, ar- en Suisse. Dans le cadre des travaux liés au
rivent bel et bien à atteindre les buts de postulat Hêche de 2012 sur la prise en
l’EPS tels que prévus par le concordat. Af- charge des TSA en Suisse, l’OFAS avait lan-
faire à suivre. Ce changement législatif cé en 2014 un projet pilote sur cinq ans pour
montre l’attrait des économies à court évaluer l’efficacité des mesures précoces in-
terme au détriment des mesures préven- tensives dans cinq centres de référence en
tives, dont les bénéfices sociétaux ne se autisme répartis sur les trois régions linguis-
montreront qu’à long terme. tiques. Les résultats de cette évaluation
scientifique sont attendus au printemps
L’année 2018 débute avec deux évènements 2018 et ouvriront les tractations au sujet de
marquants. Tout d’abord, le BVF (Berufsver- la reconnaissance et surtout du mode de fi-
band der Heilpädagogischen Früherzie- nancement de ces interventions intensives.
hung) vient de publier d’une part une mise Qui paiera l’ardoise ? l’assurance invalidité,
à jour des normes de qualité visant à renfor- l’assurance maladie ou les cantons ?
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 2018 Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03-002 TOUR D’HORIZON Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03
Tour d’horizon
Québec – Des écoles inspirantes qui ONU – Résolution sur les droits
s’adaptent à la diversité des élèves des femmes et filles handicapées
Le Conseil supérieur de l’éducation du Qué- Lors de la 72e session de l’Assemblée géné-
bec publie un recueil d’études de cas d’éta- rale de l’ONU, le 21 novembre 2017, la Troi-
blissements qui ont mis en place des dé- sième commission a adopté une résolution
marches d’école inclusive. Ce document a sur les droits des femmes et filles handica-
pour objectif d’aider à comprendre quelles pées dans le cadre de la mise en œuvre de
mesures prennent les milieux scolaires qui la Convention relative aux droits des per-
se sont mobilisés pour mieux s’adapter à la sonnes handicapées et du Protocole facul-
diversité des élèves. tatif s’y rapportant. C’est la première réso-
www.cse.gouv.qc.ca/fichiers/documents/ lution de l’Assemblée générale ou de toute
publications/EtudesRecherches/50-0505.pdf autre institution de l’ONU à se centrer ex-
clusivement sur les droits des femmes et
filles handicapées. La résolution demande
aux États de lutter contre les formes de
Prix du mérite en discrimination multiples et croisées à
pédagogie spécialisée 2018 l’égard des femmes et des filles handica-
du Centre suisse de pédagogie spécialisée pées.
http://fdfa.fr/wp-content/uploads/2017/12/
Description du prix
resolutiononu17.pdf
Avec le prix du mérite en pédagogie spécialisée 2018, le Centre
suisse de pédagogie spécialisée souhaite promouvoir de jeunes
Agence européenne – Conférence
chercheurs prometteurs. Le meilleur travail de Bachelor ou de
Master dans le domaine de la pédagogie spécialisée sera finale sur le projet d’éducation
récompensé. Le prix comprend la publication du travail aux inclusive de la petite enfance
éditions SZH / CSPS, le principal éditeur d’ouvrages de réfé- Au cours des trois dernières années (2015-
rence en pédagogie spécialisée en Suisse. La date limite pour 2017), le projet d’éducation inclusive de la
les inscriptions est le 31 mars 2018. petite enfance (IECE) de l’Agence euro-
Après l’examen détaillé des travaux, une commission compo-
péenne pour l’éducation adaptée et inclu-
sée de différents experts sélectionne le gagnant.
sive s’est servi des recherches pertinentes
Conditions de participation et d’exemples concrets de politiques et de
Les travaux de Bachelor et de Master (allemand ou français) pratiques de l’éducation de la petite en-
doivent être terminés et avoir été validés avant leur soumission fance dans 28 pays européens pour identi-
(31 mars 2018). fier, analyser et promouvoir par la suite les
Les propositions seront soumises sous la forme d’un dossier en
principales caractéristiques d’une éduca-
version électronique.
tion inclusive de qualité pour la petite en-
Celui-ci contient : le travail complet, un résumé d’une demi-
fance.
page et un rapport contenant l’évaluation du travail.
www.european-agency.org/news/
Inscription et informations inclusive-early-childhood-education-final-
Barbara Egloff (de) : redaktion@ szh.ch conference
Melina Salamin (fr) : redaction@ csps.ch
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 2018Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03 TOUR D’HORIZON 3
Suisse – La « Conférence nationale lions de francs par an dans le domaine du
en faveur de l’intégration des per- handicap.
sonnes handicapées sur le marché www.socialbern.ch
du travail » se conclut par une
déclaration commune BE – Le Conseil-exécutif adopte le
Les représentants des associations et des rapport sur la pédagogie spécialisée
autorités ont adopté une déclaration com- Après une vaste consultation, le Conseil-exé-
mune lors de la troisième rencontre de cette cutif a adopté le rapport sur la pédagogie
Conférence nationale. Ils s’engagent, entre spécialisée à l’intention du Grand Conseil. La
autres, à soutenir la mise en œuvre des me- stratégie explicite comment simplifier et
sures discutées lors de la Conférence et à mieux piloter la scolarisation spécialisée
poursuivre leur collaboration. dans le canton de Berne. Ainsi, les écoles
www.bsv.admin.ch/bsv/fr/home/suche.html spécialisées devraient relever à l’avenir de
➝ Conférence nationale l’école obligatoire au même titre que les
Rapport de Travail Suisse : www.travailsuisse. écoles ordinaires.
ch/themes/travail/cct_et_personnes_avec_ www.be.ch/portal/fr/index/mediencenter ➝
handicap Communiqué du 10.01.2018
Suisse – Étude sur l’efficacité FR – Nouveau chef du SESAM
de l’intégration scolaire À la suite du départ annoncé au 30 avril
Une étude sur l’efficacité des classes ordi- 2018 de Herbert Wicht, chef du Service de
naires à structure intégrative a été menée l’enseignement spécialisé et des mesures
dans les cantons de Zurich, Saint-Gall et d’aide (SESAM), le Conseil d’État a décidé
Schwyz par la Haute école intercantonale l’engagement de Stéphane Noël pour lui
de pédagogie spécialisée (HfH) de Zurich. succéder.
Elle détermine dans quelle mesure les
classes ordinaires à structure intégrative GE – Le bachelor en psychomotricité
permettent actuellement de former et d’in- sera remplacé par un master
tégrer tous les enfants, et particulièrement Dès septembre 2019, le Master of Science
ceux qui présentent des besoins éducatifs HES-SO en psychomotricité remplacera l’ac-
particuliers. tuel cursus de bachelor. D’une durée de
www.hfh.ch/de/forschung/projekte/wirk_ deux ans, il s’adresse aux détenteurs d’un
wirksamkeit_integrativer_regelklassen bachelor dans les domaines de la pédago-
gie, du travail social, de la santé, de la psy-
BE – Coupes budgétaires dans chologie ainsi que des sciences du sport et
le domaine du handicap du mouvement. Ce master sera dispensé à
Ces prochaines années, les institutions la Haute école de travail social de Genève,
pour personnes en situation de handicap qui propose l’unique filière de formation en
du canton de Berne subiront des coupes psychomotricité de Suisse romande.
budgétaires de la part du canton : le Grand www.hesge.ch/hets/formation-base/
Conseil a décidé d’économiser 10,6 mil- bachelor-science-en-psychomotricite
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 20184 TOUR D’HORIZON Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03
VD – Report de la mise en œuvre diants. Le nouveau relevé donnera des in-
de la LPS formations sur les élèves relevant de la pé-
Afin d’offrir des réponses cohérentes et effi- dagogie spécialisée, notamment sur le type
caces pour assurer la scolarisation de tous de classe fréquentée (classe ordinaire, spé-
les élèves dans les meilleures conditions, le ciale ou d’enseignement spécialisé), le pro-
Département de la formation, de la jeunesse gramme d’enseignement (conforme au plan
et de la culture (DFJC) a décidé de reporter d’études ou adapté dans certaines branches)
la mise en œuvre de la loi sur la pédagogie et les éventuelles mesures renforcées. Le
spécialisée (LPS) pour la rentrée scolaire type de programme d’enseignement suivi
d’août 2019. Ce volet du soutien aux élèves par les élèves scolarisés dans les classes
souffrant de troubles et déficiences sera spécialisées sera également renseigné. Le
alors intégré dans un dispositif global. relevé de l’année scolaire 2014 / 15 a fait of-
www.vd.ch/autorites/departements/dfjc/ fice d’année test et n’a pas été publié. Une
sesaf/lps/ première publication est prévue pour 2019
et concernera l’année scolaire 2016 / 17.
OFAS – La contribution d’assistance www.csps.ch/themes/statistiques/
de l’AI atteint ses objectifs enseignement-specialise
La contribution d’assistance de l’assurance-
invalidité atteint ses objectifs et permet aux CLPS – Formation PES
personnes en situation de handicap d’ac- En 2013, la Conférence latine de pédagogie
croître leur autonomie, d’améliorer leurs spécialisée (CLPS) a institué une commis-
chances de vivre à domicile malgré le han- sion de suivi, la COPES, afin d’accompagner
dicap et de faciliter leur intégration sociale et soutenir les cantons latins dans leur mise
et professionnelle. Cette prestation permet en œuvre de la Procédure d’évaluation stan-
également de décharger les proches des dardisée (PES), principal instrument du
personnes en situation de handicap. C’est le Concordat sur la pédagogie spécialisée. Ré-
constat globalement positif du rapport final unissant des responsables PES des cantons
d’évaluation de la contribution d’assistance latins, cet organe permet d’échanger autour
après cinq années de mise en œuvre. de l’état des travaux et des bonnes pra-
www.bsv.admin.ch tiques ainsi que d’assurer la coordination de
sa mise en œuvre. Sur proposition de la
OFS – Statistiques de la pédagogie COPES, la CLPS a décidé de mettre sur pied
spécialisée une formation continue pour les instruc-
À partir de 2010, l’Office fédéral de la sta- teurs PES. Cette formation au niveau inter-
tistique a procédé à une modernisation des cantonal permettrait de garantir la qualité,
relevés statistiques du domaine de la for- la continuité et un usage commun de la PES.
mation, afin de mieux représenter la réalité Ce projet devrait se concrétiser d’ici la fin
de la pédagogie spécialisée, marquée par la 2018.
politique d’intégration scolaire et la réforme
de la péréquation financière et de la répar-
tition des tâches entre la Confédération et
les cantons. Cette modernisation concerne
entre autres la statistique des élèves et étu-
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 2018Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03 D ’ U N E R E V U E À L’ A U T R E 5
D’une revue à l’autre
Un échantillon des articles parus dans la Schweizerische Zeitschrift
für Heilpädagogik
Ingeborg Hedderich (2018). Migration – Flucht – Integra- clairement que l’offre de soutien proposée est insuffi-
tion: Kenntnisstand und Herausforderungen. Schweize- sante et mettent en évidence la barrière de la langue ain-
rische Zeitschrift für Heilpädagogik, 1, 6–12. si que la nécessité d’un accompagnement par des profes-
sionnels en cas de traumatisme. La conséquence, en ce
Cette contribution fondamentale présente, après des pré- qui concerne les objectifs d’intégration sociétaux et sco-
cisions conceptuelles, l’état des connaissances dans le ré- laires, est que le contexte migratoire sera un thème de
cent domaine de recherche « Migration et fuite dans le plus en plus présent à l’école et dans l’enseignement.
contexte du handicap ». Des études empiriques indiquent
Reto Luder (2018). Praktische Umsetzung und Effekte in- guistiques de Suisse ainsi que sur ses effets sur les per-
tegrativer Förderung in der Schweiz. Zusammenfassende formances scolaires des enfants bénéficiaires. Les
Übersicht zu den Ergebnissen eines nationalen Fors- résultats montrent que, bien qu’impliquant un investisse-
chungsprojekts. Schweizerische Zeitschrift für Heilpäda- ment temporel supplémentaire, le soutien intégratif ap-
gogik, 2, 15–21. porte également des changements positifs de la situation
de travail des personnes impliquées notamment en les
Les recherches concernant la mise en œuvre et les effets soulageant. Les résultats scolaires des enfants dépendent
concrets du soutien intégratif font pour l’instant réelle- du dispositif de soutien choisi, ainsi que – en fonction de
ment défaut. Un projet de recherche national s’est pen- la branche dans laquelle intervient ce soutien – de la for-
ché sur la mise en application pratique du soutien inté- mation des professionnel-e-s responsables du soutien
gratif dans 208 écoles dans les trois grandes régions lin- pédagogique.
Caroline Sahli Lozano et Liana Joëlle Simovic (2018). Mul- spécialisé. Quatre thèses sont à la base de notre contribu-
tiprofessionelle Teams für starke Lernbeziehungen. Vier tion critique sur le sujet. Il sera argumenté : 1) que ce n’est
Thesen zum Thema Reduktion der Anzahl Fach- und pas le nombre de personnes de référence qui fait la force
Lehrpersonen an Schulklassen. Schweizerische Zeitschrift et la qualité des liens d’enseignement / d’apprentissage ;
für Heilpädagogik, 2, 30–36. 2) qu’exclure les personnes spécialisées de la classe
conduit à une diminution de la qualité de l’enseignement
La collaboration multiprofessionnelle est une condition dans les écoles ; 3) que l’asymétrie des relations entre per-
indispensable à la réussite de la scolarité inclusive et du sonnel spécialisé et enseignant-e-s pourrait encore s’ac-
développement de compétences de tout le personnel pé- centuer, et enfin 4) que l’enseignement pourrait à nou-
dagogique et spécialisé qui y est associé. On parle malgré veau devenir, de plus en plus, un espace de décision per-
cela aujourd’hui de réduire le nombre de personnes de ré- sonnelle.
férence par classe et de redéfinir les rôles du personnel
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 20186 THÈMES 2018 Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03
Thèmes 2018
Revue suisse de pédagogie spécialisée (quatre numéros / année)
Numéro Délai de rédaction Dossier
1 (mars, avril, mai 2018) 1 décembre 2017 Éducation précoce spécialisée :
de la détection à l’intervention
2 (juin, juillet, août 2018) 1 mars 2018 Accessibilité et participation sociale
3 (sept., oct., nov. 2018) 1 juin 2018 Médecine et handicap
4 (déc. 2018, janv., fév. 2019) 1 septembre 2018 Diversité professionnelle et fonctionnelle
des mesures de soutien à l’intégration d’élèves
en classe ordinaire
Une description des thèmes 2018 est disponible sur le site Internet du CSPS :
www.csps.ch/revue ➝ Thèmes 2018
Informations aux auteurs : merci de prendre contact avec la rédaction avant l’envoi d’une contribution
sur l’un de ces thèmes ou sur un sujet de votre choix : redaction@csps.ch
Lignes directrices rédactionnelles : www.csps.ch/revue
Schweizerische Zeitschrift für Heilpädagogik (neuf numéros / année)
Numéro Délai de rédaction Dossier
1 / 2018 10.10.2017 Migration und Integration
2 / 2018 10.11.2017 Integrative Förderung
3 / 2018 10.12.2017 Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention in der Schweiz
4 / 2018 10.01.2018 Frühe Bildung
5 – 6 / 2018 10.02.2018 Forderndes Verhalten
7 – 8 / 2018 10.04.2018 Selbstbestimmung und Behinderung
9 / 2018 10.06.2018 Autismus-Spektrum-Störungen
10 / 2018 10.07.2018 Zehn Jahre Sonderpädagogik-Konkordat
11 – 12 / 2018 10.08.2018 Digitalisierung und Robotik
Informations aux auteurs : merci de prendre contact avec la rédaction avant l’envoi d’une contribution
sur l’un de ces thèmes ou sur un sujet de votre choix : redaktion@szh.ch
Lignes directrices rédactionnelles : www.szh.ch/zeitschrift
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 2018Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03 É D U C AT I O N P R É C O C E S P É C I A L I S É E 7 Dossier – L’éducation précoce spécialisée : de la détection à l’intervention Illustration : Peggy Adam Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 2018
8 É D U C AT I O N P R É C O C E S P É C I A L I S É E Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03-01
Hilary Wood de Wilde, Astrid Costes et Martina Franchini
Le Centre d’Intervention Précoce en Autisme de Genève
et l’approche du Early Start Denver Model
Résumé
Les Centres d’Intervention Précoce en Autisme (CIPA) ouverts à Genève depuis 2011 se basent sur l’approche du Ear-
ly Start Denver Model (ESDM), une méthode centrée sur l’engagement social et qui intervient sur tous les différents
domaines du développement. À ce jour, les études montrent que les enfants qui suivent cette thérapie intensive ont
un meilleur fonctionnement adaptatif, une réduction notable de la sévérité de leur symptomatologie et un meilleur
fonctionnement cognitif. Au CIPA, le partenariat avec les parents tient une place importante. Grâce à une interven-
tion intensive, les parents sont les témoins actifs des progrès de leur enfant.
Zusammenfassung
Die Zentren für Frühintervention bei Autismus-Spektrum-Störungen CIPA (Centres d’Intervention Précoce en Autisme),
die seit 2011 in Genf bestehen, arbeiten mit dem Ansatz des Early Start Denver Model (ESDM). Diese Methode basiert
auf dem sozialen Engagement und umfasst sämtliche Bereiche der kindlichen Entwicklung. Aktuelle Studien zeigen
für Kindermit dieser intensiven Therapie verbesserte Anpassungsleistungen, eine deutliche Verminderung des Schwe-
regrads ihrer Symptomatik sowie ein besseres kognitives Funktionsniveau. In den CIPA spielt die Partnerschaft mit den
Eltern eine wichtige Rolle. Mittels intensiver Interventionen nehmen die Eltern aktiv an den Fortschritten ihres Kindes
teil.
Le début tion aussi précoce que possible optimise les
Le Centre de Consultation Spécialisé en Au- chances de développement des personnes
tisme (CCSA) a été créé en 2009 au sein de affectées. Selon la littérature et les expé-
l’Office médico-pédagogique du Départe- riences des trente dernières années, nous
ment de l’instruction publique, de la culture savons que la grande majorité des jeunes
et du sport de l’Etat de Genève. Ce centre enfants avec un TSA bénéficie des thérapies
expert répondait à un réel besoin des fa- qui se basent sur des approches comporte-
milles et des professionnels d’avoir accès à mentales, développementales et éduca-
un diagnostic complet et précis effectué à tives. Ces thérapies visent à augmenter le
l’aide d’évaluations reconnues internationa- potentiel cognitif et socio-communicatif
lement. Nous avons voulu détecter les symp- tout en diminuant d’autres problématiques
tômes de l’autisme le plus précocement pos- associées qui pourraient entraver les ap-
sible, mais les enfants qui nous ont été prentissages. La littérature soutient égale-
adressés la première année étaient âgés de ment que, pour une efficacité maximale, la
trois à sept ans en moyenne ; seuls quelques prise en charge des personnes atteintes
enfants étaient plus jeunes. Pour ceux-là, d’un TSA doit débuter durant les trois pre-
nous avons souhaité proposer une interven- mières années de vie et être intensive
tion adaptée, suite à leur bilan diagnostic. (Wallace & Rogers, 2010 ; Estes et al., 2013 ;
En effet, les recherches dans le do- Rogers et al., 2012 ; Zwaigenbaum et al.,
maine des TSA indiquent qu’une interven- 2015).
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 2018Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03-01 É D U C AT I O N P R É C O C E S P É C I A L I S É E 9
Les programmes complets et intensifs spé- développement des difficultés rencontrées
cifiques pour les jeunes enfants avec un TSA dans les TSA. De même, une réduction de
n’existaient jusqu’alors pas dans le canton l’orientation vers leur environnement so-
de Genève. En septembre 2010, l’Office mé- cial, du plaisir de la récompense découlant
dico-pédagogique a reçu une donation pri- des interactions avec les autres et du plaisir
vée destinée à développer un projet d’inter- à maintenir des relations sociales, induirait
vention précoce en autisme. Grâce à cette les difficultés sociocognitives typiquement
donation nous avons décidé de mettre en observées dans les TSA. En parallèle, une
place un petit projet pour des enfants d’âge exposition diminuée à des stimuli sociaux
préscolaire, afin de démontrer l’efficacité perturberait la formation des régions céré-
d’une telle prise en charge. Dès janvier brales spécialisées dans le traitement de
2011, une équipe de quatre personnes à l’information sociale. Ce manque d’orienta-
temps partiel (une psychologue respon- tion sociale impacterait les apprentissages
sable, un enseignant spécialisé et deux psy- et pourrait de ce fait expliquer en partie
chologues stagiaires) a mis sur pied le pre- l’émergence des symptômes des TSA. L’un
mier Centre d’Intervention Précoce en Au- des grands principes de l’ESDM vise préci-
tisme (CIPA) qui a accueilli progressivement sément à augmenter l’intérêt et la motiva-
ses cinq premiers enfants. Le choix du mo- tion sociale du jeune enfant avec autisme
dèle d’intervention s’est très rapidement dans le but de créer un maximum d’occa-
porté sur une approche : le Early Start Den- sions d’apprentissage.
ver Model (ESDM).
L’approche du Early Start Denver Sur le long terme, les gains apportés par
Model ces interventions permettraient en outre de
Une importante étude randomisée sur réduire les coûts sur la durée, puisqu’elles
l’ESDM venait de paraître en novembre réduisent la nécessité d’accompagnement
2009. Elle démontrait son efficacité dans le
plus tard dans la vie.
traitement précoce de l’autisme (Rogers &
Dawson, 2010 ; manuel traduit en français
par Rogé, 2013). L’ESDM est une thérapie Le modèle ESDM a fait preuve d’un nombre
précoce et intensive intégrant des ap- important de validations scientifiques. Dans
proches développementales et comporte- la première étude de l’ESDM, Dawson et al.
mentales se basant essentiellement sur (2010) ont assigné de manière aléatoire des
l’engagement social et l’affect positif. Cette jeunes enfants avec un TSA (de moins de
thérapie a montré des résultats très pro- deux ans et demi) dans deux groupes : dans
metteurs en terme d’augmentation du po- le premier groupe, les enfants ont reçu 20
tentiel cognitif (Dawson et al., 2010). heures par semaine de traitement intensif
L’ESDM repose, en partie, sur la théo- basé sur l’ESDM, pendant une durée de
rie de la motivation sociale (Chevallier, deux ans. Dans le deuxième groupe
Kohls, Troiani, Brodkin, & Schultz, 2012). contrôle, les enfants ont reçu des traite-
D’après cette hypothèse, un manque ments qui étaient déjà disponibles, pendant
d’orientation sociale (p. ex., vers les vi- deux ans également. Tous les enfants ont
sages) dès le plus jeune âge contribuerait au été ensuite évalués sur base régulière afin
Revue suisse de pédagogie spécialisée, 1 / 201810 É D U C AT I O N P R É C O C E S P É C I A L I S É E Permalink: www.szh-csps.ch/r2018-03-01
de vérifier leurs progrès. Les résultats ont durée de fréquentation du CIPA, ils ont une
montré que les enfants qui avaient été assi- psychologue « référente » qui les accom-
gnés au groupe recevant le traitement pagne dans le projet thérapeutique de leur
ESDM montraient plus de gains dans des enfant. Cette psychologue évalue leur en-
évaluations estimant leur fonctionnement fant tous les trois mois. Cette évaluation est
cognitif, un meilleur fonctionnement adap- un moment de jeu d’une heure et demie en
tatif et une réduction majeure dans l’esti- présence d’au moins un parent. Un temps
mation de la sévérité de leur symptomato- de discussion avec les parents est proposé
logie, comparés aux enfants du groupe après chaque séance d’évaluation pour dé-
contrôle. Dans une étude plus récente (Estes terminer, ensemble, les compétences priori-
et al., 2015), il a de même été montré que taires à développer chez leur enfant. Cette
les bénéfices apportés par l’ESDM étaient discussion permet d’établir une vingtaine
bien maintenus deux ans après la fin de l’in- d’objectifs mesurables recouvrant tous les
tervention. Sur le long terme, les gains ap- domaines du développement. Ces objectifs
portés par ces interventions permettraient sont travaillés dans les séances de thérapie
en outre de réduire les coûts sur la durée, au CIPA ainsi qu’avec les parents dans les
puisqu’elles réduisent la nécessité d’accom- routines quotidiennes à la maison (repas,
pagnement plus tard dans la vie (Zuleyha moment de change, bain, jeux, etc.).
Cidav et al., 2017). Ce partenariat s’étend au-delà de ce
Les résultats encourageants de l’ESDM travail car les parents participent à des
sur le court et long terme nous ont convain- séances régulières d’une heure où ce sont
cus d’utiliser cette approche au CIPA comme eux qui jouent avec leur enfant sous la gui-
méthode principale. Jusqu’à aujourd’hui, dance de la psychologue. En effet, suite à la
notre expérience thérapeutique avec première étude de validation de l’ESDM
l’ESDM a été très positive. (Dawson et al., op. cit.) des études succes-
sives ont montré que cette approche de gui-
L’utilisation de l’ESDM au Centre dance parentale améliore le développe-
d’Intervention Précoce en Autisme ment des enfants qui en bénéficient, avec
La création du CIPA a été guidée en grande un effet positif sur le sentiment de compé-
partie par les outils et la structure de l’ESDM. tence et de participation des parents. Au CI-
Par exemple, la méthode a comme pilier PA, nous avons constaté qu’après les pre-
central le partenariat avec les parents. mières semaines de guidance, la plupart
L’ESDM est également centré sur le suivi ré- des parents démontrent déjà une compré-
gulier du progrès développemental de hension et une utilisation des techniques
chaque enfant par les évaluations et la ré- ESDM avec leur enfant, augmentant la qua-
colte de données. De plus, nous utilisons des lité de leurs interactions.
méthodes d’intervention spécifiques à
l’ESDM qui influencent la manière dont nous Évaluation et objectifs
formons et supervisons nos thérapeutes. Les évaluations trimestrielles ESDM « curri-
culum checklist » nous permettent de
Le partenariat avec les parents mettre en avant les compétences émer-
Au CIPA, les parents jouent un rôle très im- gentes de l’enfant, à savoir des compé-
portant. Dès le premier jour et pour toute la tences qui ne sont pas encore assez pré-
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sentes ou consistantes. Différents do- essaie de « trouver le sourire » à travers des
maines de développement vont être par- activités ludiques, et le plus souvent senso-
courus : la communication, les compétences rielles, comme les chatouilles, les bulles ou
sociales, l’imitation, la motricité, la cogni- encore les chansons. Dans ce type d’activi-
tion, l’autonomie. Ces domaines sont clas- té, l’adulte va être attentif au moment où
sés en quatre niveaux correspondant aux l’enfant est le plus motivé pour s’arrêter
âges chronologiques attendus pour l’acqui- brièvement et attendre un signe communi-
sition de ces compétences (12-18 mois ; 18- catif de la part de l’enfant pour reprendre
24 mois ; 24-36 mois ; 36-48 mois). Cette l’activité. Ces moments de jeux renforcent
évaluation sert essentiellement de point de les compétences sociales de l’enfant et sa
départ pour la création d’objectifs indivi- communication qui, nous l’espérons, vont
dualisés pour l’enfant. se généraliser de manière plus « naturelle »
dans les contextes de la vie quotidienne.
L’approche thérapeutique ESDM –
dans le cadre du jeu
Afin que chaque enfant bénéficie quotidien-
Des études successives ont montré que
nement d’un maximum d’interactions so- cette approche de guidance parentale
ciales, leur présence au CIPA est de cinq de- améliore le développement des enfants qui
mi-journées, à raison de 20 heures par se- en bénéficient, avec un effet positif
maine. Durant ces séances individualisées, sur le sentiment de compétence et de
la thérapeute va jouer avec l’enfant à tra-
participation des parents.
vers les activités que ce dernier aura choi-
sies et initiées en utilisant des techniques
thérapeutiques ESDM. Formation et supervision
Dans ces moments de jeux, nous distin- des intervenantes au CIPA
guons et alternons entre les « routines d’ac- La méthode de travail au CIPA demande aux
tivité conjointe avec objets » et les « rou- thérapeutes de développer une sensibilité
tines socio-sensorielles ». Lors d’une « rou- leur permettant de reconnaître les signaux
tine d’activité conjointe avec objets », les verbaux et non-verbaux de communication
deux partenaires prennent part à tour de (mouvement, geste, contact visuel, son,
rôle à l’activité. La thérapeute amène l’en- mot) des enfants. Elles doivent créer des si-
fant à alterner son attention entre elle et tuations d’apprentissage où le choix des ob-
l’objet. Ces activités visent à développer, jets et leur emplacement sont réfléchis en
entre autres, l’attention conjointe, l’imita- fonction des objectifs de l’enfant. Les théra-
tion ainsi que les compétences avec des ob- peutes en formation débutent leur temps au
jets tels que la cognition, la motricité fine ou CIPA avec une formation sur l’intervention
encore le jeu fonctionnel. Différemment, précoce en autisme et sur l’approche ESDM
une « routine socio-sensorielle » demande à en particulier. Chaque semaine nous avons
l’enfant de porter son attention sur le par- un colloque d’équipe qui permet un mo-
tenaire et non sur un objet. L’accent ici est ment de réflexion clinique sur les enfants et
mis sur les échanges réciproques et les inte- un moment de formation. L’équipe peut
ractions dyadiques. Ce sont des moments alors visionner la vidéo d’une séance pré-
de jeu où soit la thérapeute, soit le parent sentée par une collègue en utilisant
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l’« échelle de fidélité de l’ESDM ». Cette dans nos unités est en cours, sous la direc-
échelle est une procédure d’évaluation pour tion de la Prof. Marie Schaer (Université de
les thérapeutes qui permet une analyse dé- Genève, Faculté de Médecine). Nous parti-
taillée de leur performance dans 13 do- cipons également à un projet pilote soute-
maines de compétences différentes, telles nu par l’assurance-invalidité. Cette dernière
que la gestion de l’attention de l’enfant, la souhaite étudier les bénéfices du traitement
qualité de l’enseignement comportemental en vue d’une prise en charge généralisée
et la création d’opportunités de communi- pour ce type d’intervention. À l’heure ac-
cation multiples et variées. L’utilisation de tuelle, nous sommes en train d’analyser ces
cette échelle permet à l’équipe des conver- données et ne possédons pas encore des ré-
sations cliniques approfondies sur la ma- sultats définitifs. Cependant, des études
nière d’améliorer leur travail avec les en- précédentes ont déjà pu montrer qu’un des
fants du CIPA. effets bénéfiques des interventions pré-
coces se mesure dans l’augmentation du
Nos résultats au CIPA taux d’enfants avec un TSA intégré dans des
Grâce au soutien de la Fondation Pôle Au- écoles ordinaires (Cohen, Amerine-Dickens,
tisme, le CIPA a pu grandir et aujourd’hui il & Smith, 2006).
comprend quatre unités sur Genève. Pour les enfants sortis du CIPA, nous
Chaque unité accueille neuf enfants atteints avons pu mesurer le taux d’intégration dans
d’un TSA, pour un total de 36 enfants en une école ordinaire vs. une école spéciali-
cours de traitement ESDM. La durée du trai- sée. Notre analyse montre un taux très im-
tement pour chaque enfant est en moyenne portant d’enfants intégrés en milieu ordi-
de deux ans et demi. Depuis janvier 2011, 24 naire (75 %). Le besoin nécessaire de sou-
enfants ont terminé le programme et sont tien et d’accompagnement au début de leur
actuellement scolarisés. scolarité était variable : 50 % des enfants
Les résultats d’une intervention pré- étaient quasiment à niveau en classe ordi-
coce en autisme sont difficiles à mesurer. naire avec très peu d’aide pour leur inclu-
Les enfants eux-mêmes ont des profils hé- sion ; 25 % avaient besoin d’une aide modé-
térogènes : d’une part, la sévérité des symp- rée, et pour 25 %, la sévérité du trouble et
tômes au moment du diagnostic et d’autre le besoin de soutien sont restés importants,
part leur réponse au traitement. Clinique- malgré des progrès au CIPA, et une scolari-
ment, nous arrivons à estimer que pour les sation en école spécialisée a été proposée.
24 enfants qui ont terminé leur traitement Sans une intervention précoce, nous pou-
au CIPA, la grande majorité en a tiré des bé- vons estimer cliniquement que tous ces en-
néfices. L’effet de la thérapie se manifeste fants auraient probablement eu besoin
tant au niveau du langage expressif et ré- d’une prise en charge plus importante. Ce
ceptif qu’au niveau de la qualité de leurs in- résultat soutient l’impact bénéfique sur le
teractions sociales. Nous constatons égale- long terme des interventions précoces en
ment une forte amélioration dans leurs autisme, sur le plan sociétal et économique.
compétences d’autonomie fonctionnelle (la Un autre effet positif, souvent sous-es-
propreté, l’alimentation, s’habiller, etc.). timé, de l’intervention précoce en autisme
Une étude d’évaluation de l’efficacité est l’amélioration de la qualité de vie des
des interventions précoces mises en place parents et de la famille. La plupart des pa-
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rents au CIPA nous disent que le fait d’avoir Directions futures
eu un plan d’action et de traitement dès Malgré des traitements prometteurs dans le
l’annonce du diagnostic leur a donné du domaine de l’autisme, il demeure essentiel
courage pendant une période extrêmement que nous puissions continuer d’apprendre
difficile. Ils racontent également que le fait et d’évoluer dans l’accompagnement des
d’avoir une psychologue référente avec la- jeunes enfants avec un TSA. Nous avons
quelle ils peuvent construire le projet de beaucoup appris au cours des sept der-
leur enfant, et poser toutes leurs questions, nières années au CIPA. Nous retenons avant
leur donne le sentiment que quelqu’un est tout que ce sont les enfants et leurs parents
là pour eux, et qu’ils ne sont pas seuls sur ce qui sont au cœur du programme, et que le
chemin. Amener son enfant cinq jours par succès de notre centre dépend de notre ca-
semaine au CIPA demande un investisse- pacité à nous adapter à leurs besoins et à
ment important pour les parents. Malgré offrir un service efficace. De plus, nous
l’approche intensive et l’effort que cela de- avons compris que le fonctionnement du
mande, seuls trois des 62 familles accueil- centre, ainsi que la qualité de la thérapie of-
lies au CIPA ont décidé d’interrompre le trai- ferte, dépendent d’une équipe impliquée et
tement. Au-delà du soutien, les parents soudée, équipe que nous avons eu la chance
voient les progrès concrets de leur enfant. d’avoir au CIPA.
On peut donc facilement imaginer que cet
accompagnement des parents dans les pre-
mières années qui suivent le diagnostic au- Il est vraisemblable que l’existence des
ra un effet positif sur le bien-être de toute centres de consultation et d’intervention
la famille. précoce à Genève a permis aux pédiatres
Depuis la mise en place du CIPA, un du canton de plus facilement évoquer
autre effet intéressant est à relever : nous
les symptômes de l'autisme.
avons constaté une augmentation de la dé-
tection précoce en autisme à Genève. Au
cours de la dernière année, le Centre de Nous avons encore de nombreux projets à
Consultation Spécialisé en Autisme a dia- développer dans les années à venir. Par
gnostiqué 279 nouveaux patients dont exemple, nous aimerions agrandir et amélio-
29.7 % étaient âgés de moins de trois ans et rer le programme de guidance et de soutien
10.4 % de moins de deux ans. En 2010, il parental. De même, nous travaillons à amé-
était très difficile de trouver des enfants as- liorer notre programme de formation, afin
sez jeunes pour entrer au CIPA et au- de pouvoir offrir encore plus de supervision
jourd’hui nous avons une liste d’attente. Il à notre équipe. Nous travaillons également
est vraisemblable que l’existence des sur le développement d’un programme de
centres de consultation et d’intervention détection et de thérapie ultra précoce pour
précoce à Genève a permis aux pédiatres du les bébés à risque d’autisme (p. ex. des en-
canton de plus facilement évoquer les fants ayant un grand frère ou grande sœur
symptômes de l’autisme et de pouvoir diri- avec un TSA). Grâce à ces efforts, nous es-
ger les parents quant aux possibilités de dé- pérons pouvoir continuer à offrir des traite-
pistage et de prise en charge précoce des ments efficaces aux familles d’enfants avec
TSA. autisme dans les années à venir.
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Impressum
Revue suisse de pédagogie spécialisée
1 / 2018, mars 2018, 8e année
ISSN 2235-1205
Editeur
Fondation Centre suisse
de pédagogie spécialisée (CSPS)
Maison des cantons
Speichergasse 6, CH-3001 Berne
Hilary Wood de Wilde Tél. +41 31 320 16 60, Fax +41 31 320 16 61
csps@csps.ch, www.csps.ch
Directrice des Centres d’Intervention
Rédaction et production
Précoce en Autisme de l’Office médico- redaction@csps.ch
pédagogique (DIP) et de la Fondation Responsable : Romain Lanners
Coordination et rédaction : François Muheim
Pôle Autisme, Genève Relecture : Géraldine Ayer
hilary.wood@etat.ge.ch Layout : Monika Feller
Parution
Mars, juin, septembre, décembre
Délai rédactionnel
Pour juin 2018 : 1er mars 2018
Pour septembre 2018 : 1er juin 2018
Annonces
annonces@csps.ch
Délai : le 10 du mois précédent la parution
1 / 1 page : CHF 660.–
1 / 2 page : CHF 440.–
1 / 4 page : CHF 220.–
TVA exclue
Tirage
Astrid Costes
500 exemplaires
Psychologue responsable du Centre d’In-
Impression
tervention Précoce en Autisme de l’Office Ediprim SA, Bienne
médico-pédagogique (DIP), Genève Abonnement annuel
Suisse : CHF 35.90 (TVA incluse)
astrid.costes@gmail.com Etudiant en Suisse : CHF 25.15 (TVA incluse)
Etranger : CHF 42.00
Numéro isolé
Suisse : CHF 9.20 (TVA incluse)
Europe : CHF 9.00 (+ CHF 4.90 port)
Autres pays : CHF 9.00 (+ CHF 6.30 port)
Reproduction
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Responsabilité
Les textes publiés dans cette revue sont de
la responsabilité de leurs auteurs. Ils ne
reflètent pas forcément l’avis de la rédaction.
Martina Franchini Informations
Psychologue au Developmental Imaging and www.csps.ch/revue
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Psychopathology Lab, Université de Genève
Autism Research Center, IWK Hospital,
Dalhousie University, Halifax, Canada
martina.franchini@unige.ch
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