Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung

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Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
No 3   septembre 2014

Para contact      spv.ch
Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
Édition

 S’accrocher et être libre...                                                                                                 Association suisse des paraplégiques
                                                                                                                              Kantonsstrasse 40, CH-6207 Nottwil
                                                                                                                              Tél. 041 939 54 00, fax 041 939 54 09
                                                                                                                              E-mail spv@spv.ch
                                                                                                                              CP        60-12400-3
                                                                                                                              Rédaction: Thomas Troger, Dr en droit
                                                                                                                              Équipe rédactionnelle:
                                                                                                                              Ruedi Spitzli, Urs Styger, Felix Schärer,
                                                                                                                              Erwin Zemp, Evelyn Schmid, Gabi Bucher
                                                                                                                              Traduction: Sonia Bretteville,
                                                                                                                                                                                                 Sommaire
                                                                                                                              Anne Debever Hilfiker
                                                                                                                              Mise en page et administration                                     Éditorial
                                                                                                                              des annonces: Tina Achermann
                                                                                                                                                                                                 Des conseils précoces pour éviter des erreurs               5
                                                                                                                              Photos: ASP, REHAB Basel, fotolia.com,
                                                                                                                              Pascale Bruderer, Corinne Oehen, Daniel
                                                                                                                              Stirnimann, Jodlerklub Bärgglöggli Stein­                          Nouvelles de l’Association
                                                                                                                              huserberg, Mechtild Willi Studer, Markus
                                                                                                                              Binda, RC inSuperAbili, Schweizer Jugend-                          Interview avec Dr en méd. Margret Hund-Georgiadis           6
                                                                                                                              herbergen, Michael Frass, Mike Bucher,
                                                                                                                              Brigitt Willimann, Högg Liftsysteme AG,                            Integration Handicap: mieux défendre les intérêts          10
                                                                                                                              FSP
                                                                                                                              Impression: Brunner SA, Kriens
                                                                                                                              Tirage: 9200 exemplaires en allemand                               Conseils sociaux et juridiques
                                                                                                                                      5200 exemplaires en français                               Femmes au foyer: le hic des mères sans rente               15
                                                                                                                              Dernier délai de rédaction du
                                                                                                                              prochain numéro: 3 octobre 2014
                                                                                                                              32e année, paraît tous les trois mois                              Médecine et sciences
                                                                                                                                                                                                 Spasticité et paralysie médullaire                         16
                                                                                                                              Président
ATEC Ing. Büro AG, CH-6403 Küssnacht a.R.                                                                                     Christian Betl
Tel. +41 41 854 80 20  Fax +41 41 854 80 21            www.swisstrac.ch                                                       Directeur
                                                                                                                                                                                                 Conseils Vie
                                                                                                                              Thomas Troger, Dr en droit                                         Conseils Vie de l’ASP: en prise avec le quotidien          20
                                                                                                                              Téléphone 041 939 54 00
                                                                                                                              Sport suisse en fauteuil roulant
                                                                                                                              Ruedi Spitzli, chef du département                                 Culture et loisirs
                                                                                                                              Téléphone 041 939 54 11
                                                                                                                                                                                                 Entre plage, jungle et mégapole                            27
                                                                                                                              Culture et loisirs
                                                                                                                              Urs Styger, chef du département                                    Auberges de Jeunesse: simplicité, qualité, accessibilité   29
                                                                                                                              Téléphone 041 939 54 15
                                                                                                                              Conseils sociaux et juridiques
                                                                                                                              Michael Weissberg, Dr en droit,                                    Sport suisse en fauteuil roulant
                                                                                                                              chef du département
                                                                                                                              Téléphone 032 322 12 33                                            Série de courses                                           34
                                                                                                                              Centre Construire sans obstacles                                   Ménager ses épaules à titre préventif                      41
                                                                                                                              Felix Schärer, chef du département
                                                                                                                              Téléphone 062 737 40 00
                                                                                                                              Conseils Vie                                                       Construire sans obstacles
                                                                                                                              Suisse alémanique:
                                                                                                                                                                                                 Remise en l’état d’un logement transformé                  42
                                               Debout et en avant – Durant les loisirs,                                       Erwin Zemp, chef du département
                                                                                                                              Téléphone 041 939 54 04
                                                                                                                              Suisse romande:
                                                  le travail ou à école.                                                      Téléphone 079 418 73 29                                            Éclairages et informations
                                                                                                                              Suisse italienne:                                                  Saviez-vous, que …                                         46
                                                  Gagnez votre indépendance, mobilité,                                        Téléphone 091 682 10 20

                                                  intégration, santé et progrès avec                                          Dans cette publication, le genre masculin
                                                                                                                              est utilisé sans discrimination, dans le seul but
                                                 votre LEVO-fauteuil roulant                                                  d’alléger le texte.

                                               verticalisé, de conception Suisse.                                             La rédaction n’est pas responsable des manuscrits et livres qui
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                                                                                                                                                                                                                      de faire le bonheur de leurs
                                                                                                                              du régime juridique de la presse, la rédaction est seulement
                                                                                                                              responsable des rapports munis du nom ou signés de l’auteur.                            participants.
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 LEVO AG                Anglikerstrasse 20    Tel. +41 (0)56 618 44 11    office@levo.ch                                      revue. Toute reproduction nécessite l’approbation de la rédac-
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                                                                                                                              de la rédaction.

Paracontact.indd 2                                                                                           27-03-14 17:38
                     2 · Paracontact 3/2014                                                                                   3 · Paracontact 3/2014
Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
Des conseils précoces

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Éditorial
Ceci n’est pas                                                                                                                                                                           pour éviter des erreurs
un mascara...                                                                                                                                                                            La vie en général, notamment pour les personnes handicapées, n’est pas deve-
                                                                                                                                                                                         nue plus simple pour ce qui est des relations avec l’administration et les assu-
                                                                                                                                                                                         rances. De véritables raz-de-marée législatifs venant de Berne déferlent sur le
                                                                                                                                                                                         pays. Hyperactifs de ce point de vue, les hommes politiques s’acharnent à tout
                                                                                                                                                                                         vouloir régler. Même les juristes se perdent dans ce maquis impénétrable, où
                                                                                                                                                                                         lois et ordonnances présentent parfois entre elles des incohérences. Nombre de
                                                                                                                                                                                         citoyens aimeraient lancer un cri d’alarme aux élus de Berne: «Stop – Il y a as-
                                                                                                                                                                                         sez de réglementations – Nous n’arrivons plus à suivre!» Mais leur appel se per-
                                                                                                                                                                                         drait dans le vide et resterait sans écho. Et pourquoi? Pour le savoir, le mieux
                                                                                                                                                                                         est d’interroger un représentant du peuple de votre connaissance.

                                                                                                                                                                                         Aujourd’hui, pour chacune des parties d’un domaine, il            En tant que membre, vous connaissez très certainement
                                                                                                                                                                                         faut des spécialistes, fins connaisseurs de la législation, des   nos prestations de service. Vous les trouverez sur notre site
                                                                                                                                                                                         ordonnances, de la jurisprudence et de leurs failles res-         www.spv.ch, que vous pourrez consulter à tout moment
                                                                                                                                                                                         pectives. Impossible à une personne seule d’affronter les         et qui vous renseignera aussi sur les personnes à contac-
                                                                                                                                                                                         rouages de cette machinerie. Il est permis de douter que          ter. Nos coordonnées figurent également en page 3 de ce
                                                                                                                                                                                         cette technocratie surbureaucratisée, où le bon sens est          numéro, sous la rubrique «Édition». N’hésitez pas à tirer parti
                                                                                                                                                                                         évanescent, soit pour nous la voie à suivre en Suisse. En         du savoir de nos collaborateurs. C’est avec plaisir que nous
                                                                                                                                                                                         tout cas, une coupe claire ne serait pas une mauvaise chose.      vous épaulerons et vous conseillerons. Et contactez-nous
                                                                                                                                                                                         L’UE, elle aussi, doit faire face aux lourdeurs du système.       si vous avez des questions ou des incertitudes. Nos colla-
                                                                                                                                                                                         Ce processus, dans son ensemble, immobilise au sein de            borateurs du service extérieur sont vos premiers interlo-
                                                                                                                                                                                         l’ASP des ressources supplémentaires. Et au bout du compte,       cuteurs. Le comité de votre club en fauteuil roulant peut

C’est notre sonde la plus élégante
                                                                                                                                                                                         les conséquences pour le citoyen sont considérables – no-         aussi vous aider et vous conseiller, ou vous aiguiller vers
                                                                                                                                                                                         tamment en matière d’assurances sociales, ici en Suisse.          nous. Vous pouvez aussi appeler directement nos bureaux
                                                                                                                                                                                                                                                           de Nottwil. Nous vous mettrons en contact avec le bon

et la plus discrète à ce jour.
                                                                                                                                                                                         Force est de constater, dans le cadre de nos entre-               service au sein de l’ASP ou, le cas échéant, vous dirigerons
                                                                                                                                                                                         tiens-conseils, que les paralysés médullaires sont parfois        vers des organismes externes avec lesquels nous collabo-
                                                                                                                                                                                         dépassés par les questions et les démarches concernant            rons étroitement. Certes, il ne nous sera pas toujours pos-
                                                                                                                                                                                         l’assurance-invalidité et que, par ignorance ou mécon-            sible de réaliser tous les souhaits et d’obtenir gain de cause
                                                                                                                                                                                         naissance, ils commettent des erreurs qui peuvent avoir, à        à tous les coups. Mais nous ferons tout ce qui est en notre
                                                                                                                                                                                         vie, d’importantes conséquences, aussi d’ordre financier.         pouvoir. En matière de droit des assurances sociales, nous
Bientôt disponible: SpeediCath® Compact Eve                                                                                                                                              C’est un exemple de ce type que notre avocate, Madame             vous informerons directement et en toute transparence
                                                                                                                                   S’enregistrer                                         Sarah-Maria Kaisser, illustre en prenant le cas d’une jeune       sur les perspectives et les chances concrètes d’aboutir.
                                                                                                                                                                                         mère confrontée aux questions concernant l’activité lucra-
SpeediCath® Compact Eve – une nouvelle sonde pour les femmes:                                                                       maintenant                                           tive. Les formulaires peuvent devenir des chausse-trapes          Pour les questions ou requêtes à l’adresse de l’assurance-
l’alliance parfaite de la forme et de la fonction. Elle ne roule pas et
sa forme triangulaire garantit une utilisation facile et une meilleure
                                                                                                                                  pour recevoir un                                       susceptibles de conduire à la perte d’une rente.                  invalidité, de l’assurance-accidents ou des autorités ad-
tenue.                                                                                                                              échantillon                                                                                                            ministratives, ne tardez pas à nous consulter. Vous béné-
                                                                                                                                                                                         Ces dernières années, nous avons étoffé notre service ju-         ficierez ainsi d’un conseil optimal de la part de nos avocats
La simplicité optimisée – SpeediCath® Compact Eve s’ouvre et se                                                                                                                          ridique et aussi renforcé notre département Conseils Vie          ou travailleurs sociaux.
referme en une seule étape seulement. Non seulement elle se                                                                                                                              qui dispose de travailleurs sociaux expérimentés et d’un
glisse dans votre sac à main, mais elle s’adapte aussi parfaitement                                                                                                                      service extérieur où les paralysés médullaires sont conseil-
à votre vie. A vous d’en juger!                                                                                                                                                          lés par des pairs. Cela nous permet de fournir une aide           Cordialement
                                                                                                                                                                                         lorsque de tels cas se présentent. Mais pour atteindre leurs
Inscrivez-vous dès maintenant pour                                                                                                                                                       fins, les conseils doivent être donnés à temps. Si la de-
recevoir un échantillon gratuit. Envoyez                                                                                                                                                 mande est faite trop tard, une aide n’est pas toujours pos-
                                                                                                                                                                                         sible. En vous faisant bénéficier précocement d’un entre-
«Eve», votre nom et votre adresse à 9292.                                                                                                                                                tien-conseil initial, nous voulons vous éviter d’être
                                                                                                                                                                                         inutilement pris aux lacs de l’administration et des assu-        Thomas Troger, Dr en droit
                                                                                                                                                                                         rances.                                                           Directeur

                   4 · Paracontact 3/2014       The Coloplast logo is a registered trademark of Coloplast A/S. © [2014-07.] All rights reserved Coloplast A/S, 3050 Humlebæk, Denmark.   5 · Paracontact 3/2014
Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
100 ballons
Nouvelles de l’Association

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     Nouvelles de l’Association
                                            en suspension dans l’air
                                                                                                                                                                               Vous-même avez été formée en Allemagne et y avez                   rait peu sincère. Il faut de la pondération, de la méticulo-
                                    Nom    Margret Hund-Georgiadis, Dr en méd.,                                                                                                effectué une bonne partie de votre carrière profes-                sité et du temps pour se procurer une vue d’ensemble,
                             		privat-docent                                                                                                                                   sionnelle. Comment se fait-il que vous soyez venue                 pour repérer ce qui marche bien et ce qui mérite d’être per-
                                 Née en    1963                                                                                                                                en Suisse?                                                         fectionné. À cet effet, il est primordial de pouvoir comp-
                                État civil Mariée, trois enfants (8, 10 et 15 ans)                                                                                             Mon dessein n’était pas de quitter l’Allemagne. En fait, j’ai      ter sur des collaborateurs capables de quitter leur petit
                               Domicile    Riehen BS                                                                                                                           suivi mon mari, accompagnée de mes très jeunes enfants             confort et de sortir des sentiers battus. Les différentes
                              Profession	 Médecin-cheffe et directrice médicale au                                                                                            et munie d’un «billet retour» pour mon travail à l’Institut        équipes de traitement ne peuvent évoluer que si les indi-
                                           REHAB Basel                                                                                                                         Max Planck en Allemagne. J’ai très vite reçu une proposi-          vidus qui les forment le permettent. Des ordres venus d’en
                                  Loisirs	Voyages en famille, lecture, cuisine et                                                                                             tion professionnelle de la clinique zurichoise d’altitude de       haut ne sauraient l’imposer, surtout quand on travaille
                                           musique classique                                                                                                                   Wald; ensuite, le travail a augmenté et mon taux d’occu-           dans l’interprofessionnalité comme au REHAB Basel.
                                                                                                                                                                               pation n’a cessé de croître. Toute la famille se sent bien ici,
                                                                                                                                                                               en Suisse; les enfants parlent presque parfaitement le dia-        Dans quelle direction souhaitez-vous développer le
                                                                                                                                                                               lecte, d’abord celui de Zurich et maintenant celui de Bâle.        REHAB Basel?
                                            Le REHAB Basel et l’Association suisse des paraplé-               tie minuscule du système nerveux. Très vite, on en vient à                                                                          J’ai d’emblée indiqué expressément que le service médul-
                                            giques coopèrent déjà de très longue date. Depuis le              se consacrer exclusivement à une question infime, à une                                                                             laire et la traumatologie cranio-cérébrale (TCC) étaient
                                            1er février 2013, Margret Hund-Georgiadis y a été                 unique molécule, voire à un seul acide aminé. Or, il m’im-                                                                          deux domaines qui devaient rester à demeure. Les deux
                                            nommée médecin-cheffe et directrice médicale. Nous                portait bien plus d’appréhender le cerveau et la moelle                                                                             sont dotés de solides équipes, bien rodées, et disposent
                                            l’avons interrogée sur ses expériences au cours de sa             épinière dans leur ensemble, de comprendre le patient.                                                                              d’experts capables et tenus de se perfectionner en perma-
                                            première année à ce poste.                                                                                                                                                                            nence. Ce qu’il faut, ce sont des réponses claires, face à des
                                                                                                              Qu’est-il advenu ensuite?                                                                                                           questions et des défis de fond et d’ordre structurel. Il s’agit,
                                            Docteur, comment en êtes-vous venue à vous spécia-                Je suis retournée à l’hôpital et j’y ai découvert la neuro-                                                                         par exemple, que chacun dans l’établissement sache quand
                                            liser en neurologie?                                              rééducation, spécialité de loin la plus captivante à mes yeux.                                                                      nous faisons quoi chez un patient, et comment. Nous vou-
                                            En faisant médecine, je savais déjà que je voulais devenir        Certes, les soins aigus constituent le premier chapitre de                                                                          drions avoir des chaînes de traitement uniformes, qui
                                            neurologue. À l’époque, l’organisation fonctionnelle du cer-      l’histoire du patient, mais la suite s’écrit en rééducation:                                                                        soient transparentes pour les patients et les équipes.
                                            veau me fascinait. Comment doit-il être «réglé» pour que          nous y cernons attentivement les symptômes, les évolu-
                                            nous puissions parler, ressentir et penser? Au départ, je ne      tions et nous sommes aussi les témoins d’améliorations.          Depuis le 1er février 2013, vous être médecin-cheffe               Il y a aussi de nouvelles évolutions: nous travaillons actuel-
                                            voulais pas du tout devenir médecin, mais plutôt faire de         Qu’il s’agisse d’une lésion de la tête ou de la moelle épi-      et responsable médicale du REHAB Basel. Quelles sont               lement à agrandir et à réagencer les appartements d’en-
                                            la recherche. Mais lors de mes débuts professionnels, à la        nière, nous travaillons avec des patients lourdement frap-       vos expériences après cette première année?                        traînement. J’espère, de ce fait, que nous pourrons encore
                                            clinique universitaire d’Aix-la-Chapelle, le travail avec les     pés par le destin et nous essayons de trouver une issue          Dans l’ensemble, j’ai rencontré au REHAB une grande ou-            mieux préparer les patients de nos deux domaines de spé-
                                            patients m’a véritablement subjuguée et il n’a plus été           pour la suite. C’est pour moi le plus grand des défis.           verture d’esprit et de vastes compétences professionnelles,        cialité aux défis majeurs qui les guettent à la sortie. En ce
                                            question de «recherche», loin du patient. J’ai obtenu mon                                                                          un immense engagement et une identification élevée avec            moment, nous nous employons aussi à encore améliorer
                                            doctorat en neurologie et suis devenue, peu après, cheffe         Est-ce cette proximité avec les patients qui vous a              la clinique. Cela m’a donc grandement facilité la tâche            notre approche des traumatisés médullaires ou cranio-cé-
                                            de clinique à l’hôpital universitaire de Münster. Plus tard,      détournée de la recherche?                                       pour poursuivre le développement entrepris. La première            rébraux qui présentent de sévères troubles du comporte-
                                            j’ai travaillé une huitaine d’années comme scientifique à         Oui, mais en tant que médecin je me dois d’être ouverte          année, j’ai essayé, par exemple, d’améliorer les processus         ment. En outre, nous avons commencé à nous attaquer à
                                            l’Institut Max Planck de Leipzig, pour comprendre encore          aux nouveautés. La recherche reste donc importante pour          ayant trait à la paralysie médullaire et à la neurorééduca-        des questions scientifiques précises en recourant, le cas
                                            mieux l’organisation fonctionnelle du cerveau chez des            moi, parallèlement à la clinique. Les médecins ne peuvent se     tion, afin d’optimiser les choses pour tout le monde. Cela         échéant, à des coopérations externes. L’étude concernant
                                            patients atteints de lésions cérébrales. Ce fut pour moi une      claquemurer: ils doivent rester proches de la science. Il nous   commence avec la formation des jeunes collègues méde-              la zoothérapie est en cours. Qui plus est, nous implantons
                                            période essentielle, qui m’a largement permis de découvrir        faut concilier ces deux aspects au quotidien. C’est aussi ce     cins, passe par d’importants changements dans le dossier           l’électrophysiologie qui profitera aux deux domaines de
                                            les neurosciences et les techniques correspondantes. Il m’est     que nous essayons de faire au REHAB Basel: les questions         électronique du patient et se cristallise sur le travail avec le   spécialité. S’agissant de patients en coma vigile, les pre-
                                            alors apparu comme une évidence que je voulais pouvoir            vraiment importantes et pertinentes valent la peine que          patient. On a, en un rien de temps, 100 ballons en suspen-         mières approches sont très encourageantes.
                                            ensuite utiliser ces connaissances sur des patients. La science   nous les abordions avec nos moyens, en interconnectant           sion dans l’air, que seules la pleine conscience et la sérénité
                                            oblige à s’«atomiser» et l’on finit par n’étudier qu’une par-     clinique et science.                                             permettent de maintenir, l’un après l’autre, en hauteur.           Quelle est, pour l’heure, votre plus grande préoccu-
                                                                                                                                                                                                                                                  pation au quotidien?
                                                                                                                                                                               Le docteur Mark Mäder, votre prédécesseur, est resté               J’accorde une extrême importance au travail clinique avec
                                                                                                                                                                               25 ans en fonction. Vous marchez, pour ainsi dire, sur             les patients; je veux connaître et voir régulièrement tous
                                                                                                                                                                               les traces d’une légende. Comment l’avez-vous vécu?                les hospitalisés en séjour stationnaire dans l’établisse-
                                                                                                                                                                               J’ai un immense respect pour le travail du docteur Mäder           ment, qu’ils soient dans l’unité de soins courants, dans le
                                                                                                                                                                               et j’apprécie beaucoup, aujourd’hui encore, les échanges           service médullaire ou dans l’unité dédiée aux soins des pa-
                                                                                                                                                                               avec lui. Je n’ai toutefois pas la prétention de tout vou-         tients en état végétatif. Les questions organisationnelles
                                                                                                                                                                               loir faire exactement comme mon prédécesseur, car ce se-           et structurelles demandent du temps et de l’attention. En-

                                            6 · Paracontact 3/2014                                                                                                             7 · Paracontact 3/2014
Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
Nouvelles de l’Association

                                                                                                                                                                                                                                                                                                Nouvelles de l’Association
                             fin, les collaborateurs de tous les secteurs comptent beau-     soins, il est important de comprendre comment les pa-           Comment se présentent les premiers résultats?                      des progrès que nous pouvons et devons faire. C’est pour-
                             coup pour moi: avoir la porte ouverte pour recueillir leurs     tients traumatisés cranio-cérébraux perçoivent leur corps       Nous avons fait en peu de temps de belles expériences,             quoi le REHAB Basel s’efforce, pour sa part, de tirer sur la
                             demandes, idées et propositions me semble judicieux;            et leur environnement, pourquoi ils s’agitent ou de-            notamment avec les patients sévèrement atteints. Sou-              même corde. Cette concertation nous donne l’assurance
                             chaque minute passée à cela est bien investie.                  viennent agressifs. Nous avons au REHAB Basel presque           vent, ces personnes ne sont réceptives que pendant de              de discerner et d’appliquer ensemble les tendances utiles
                                                                                             exclusivement des cas sévères et nous devons réfléchir à        courtes phases d’éveil. Si nous associons l’animal comme           en paraplégiologie.
                             En tant que docteur en neurologie, vous impulsez à              la manière de mobiliser suffisamment de ressources face         cothérapeute, la thérapie recourt d’entrée de jeu à tous
                             ces deux domaines de spécialité leur orientation mé-            à des personnes très agitées. Sur ce point, je n’ai pas en-     les sens. Ces expérimentations sont fabuleuses, mais ne
                             dicale. Ces deux secteurs et leurs groupes de patients          core trouvé toutes les réponses que je souhaiterais. Pour       sauraient préjuger du succès ou des avantages à long
                             présentent-ils de nombreux parallèles?                          une équipe, il est extrêmement laborieux de déceler sys-        terme de cette forme de thérapie. À l’avenir, nous devrons
                             La moelle épinière fait partie du système nerveux et, à ce      tématiquement ce dont un tel patient a besoin et à quel         en démontrer les effets et apporter une réponse statis-
                             titre, elle m’est familière en tant que neurologue. Quand       moment, ce qui l’aide le plus dans sa rééducation, ce qui       tique établissant, le cas échéant, les conditions d’un bé-
                             elle est endommagée, cela s’accompagne de tout un éven-         le stimule de façon optimale. Nous nous intéressons éga-        néfice de cette forme de thérapie pour le patient.
                             tail de symptômes et de complications très typiques. C’est      lement au vaste domaine passionnant de la zoothérapie,
                             pour cela que, à mes yeux, la paraplégiologie est une spé-      appelée aussi TAA (thérapie assistée par l’animal). Il s’agit   Quels sont les défis actuels de la paraplégiologie?
                             cialité intéressante, aux aspects variés, qui tire parti du     de savoir si et comment l’utilisation d’animaux peut aider      Nous sommes en train d’élaborer, pour différents champs
                             savoir de nombreuses disciplines. J’ai beaucoup appris au       les patients sévèrement touchés à mieux accepter les thé-       d’activité, des lignes directrices internes, à l’instar des
                             cours de l’an passé.                                            rapies. Nous essayons ainsi de trouver un accès supplé-         autres centres pour paraplégiques en région germano-
                                                                                             mentaire à ces personnes et d’intégrer la TAA dans les ob-      phone. En paraplégie, nous essayons également d’amélio-            Qu’est-ce qui, dans votre profession, vous réjouit le
                             Le REHAB Basel a pour tradition de séparer les deux secteurs    jectifs de rééducation respectifs.                              rer le savoir relatif à la ventilation artificielle et à la dys-   plus?
                             au niveau de l’organisation. Cela est judicieux au regard no-                                                                   phagie, en particulier chez les patients présentant une lésion     En tant que médecin, j’exerce le plus beau des métiers.
                             tamment de la spécialisation requise pour les compétences                                                                       médullaire haute. La locomotion et la robotique sont               Cela ne fait pour moi pas l’ombre d’un doute, même au
                             professionnelles des thérapeutes et du personnel soignant.                                                                      d’autres secteurs où nous désirons encore mieux nous pro-          bout de 22 ans d’activité. Je ne peux pas imaginer travail-
                             La réhabilitation du blessé médullaire exige, par exemple, un                                                                   filer à l’avenir. Entre les centres suisses pour paraplégiques,    ler loin des patients, coupée des équipes de thérapie et de
                             savoir additionnel en médecine interne; impossible de pro-                                                                      il existe aussi des coopérations scientifiques et straté-          soins. Mais être médecin-cheffe m’offre aussi la possibi-
                             céder, aujourd’hui, à une neurorééducation de haut niveau                                                                       giques portant sur plusieurs projets de diverse ampleur.           lité d’œuvrer sur le plan professionnel, organisationnel et
                             sans neuropsychologie, neuroanatomie fonctionnelle et                                                                                                                                              stratégique, d’imprimer ma marque, de participer au dé-
                             diagnostic complémentaire. Au début, l’idée de diriger en                                                                       Vous avez prononcé le mot clé de coopération. Vous-                veloppement des choses et cela me plaît beaucoup. J’aime
                             tant que neurologue les deux domaines m’impressionnait,                                                                         même participez au comité de pilotage de SwiSCI.                   aussi accompagner de jeunes médecins dans leur forma-
                             mais à présent j’y prends un grand plaisir. Les patients mé-                                                                    Qu’attendez-vous de ce projet de recherche?                        tion et contribuer peut-être ici ou là, un tant soit peu, à
                             dullaires sont pour moi un grand enrichissement, car les                                                                        Nous disposons d’un contingent important de données et             ce qu’ils deviennent de bons spécialistes.
                             échanges et les thèmes abordés sont souvent fort diffé-                                                                         de compétences spécialisées, par exemple chez les scien-
                             rents de ce que je connais en neurorééducation.                 Est-ce pour cela que vous avez construit un espace              tifiques ou dans les cliniques qui ont un profil semblable         Y a-t-il un message ou un conseil que vous aimeriez
                                                                                             animalier devant la clinique?                                   au nôtre. Les recherches faites par SwiSCI doivent avoir           transmettre aux paralysés médullaires de Suisse?
                             Un de nos collaborateurs du service extérieur a déclaré         L’idée a germé chez mon prédécesseur, Mark Mäder, qui           ultérieurement des retombées au quotidien et faire la lu-          J’ai la ferme conviction que tous les centres pour paraplé-
                             récemment avoir l’impression qu’il y avait toujours plus        s’est intéressé depuis longtemps à la TAA et qui a pour-        mière sur des questions déterminantes. Pour l’heure, notre         giques de Suisse offrent vraiment beaucoup aux per-
                             de paralysés médullaires avec traumatisme cranio-cé-            suivi cette vision avec constance et ténacité. L’année der-     rôle se cantonne «encore» à être pourvoyeurs de données,           sonnes concernées qui bénéficient ainsi, de l’accident
                             rébral concomitant. Partagez-vous ce sentiment?                 nière, le parc animalier thérapeutique Eckenstein-Geigy a       mais nous avons bon espoir de pouvoir, avec les données            jusqu’aux soins postopératoires, d’un dense réseau de ré-
                             La statistique de nos patients pour l’an passé montre une       enfin été construit. Mais à eux seuls, les animaux et un parc   collectées, participer à la réalisation de projets d’étude         éducation. Mais il incombe aux intéressés eux-mêmes de
                             augmentation du nombre de paralysés médullaires en ré-          ne font pas encore une zoothérapie. Réunir l’homme et l’ani-    concrets. En effet, il nous serait impossible de faire cava-       recourir à ces prestations. Je suis toujours très impression-
                             éducation initiale; on dénombre aussi dans leurs rangs une      mal dans un cadre thérapeutique est beaucoup plus ardu et       lier seul au vu des ressources en personnel très restreintes.      née quand je reçois en visite annuelle de contrôle des pa-
                             légère progression du nombre de patients avec un double         astreignant que je ne le pensais. Il faut une coopération       SwiSCI est une option merveilleuse.                                tients, paralysés médullaires depuis plus de 35 ans, qui me
                             traumatisme, sachant que le REHAB Basel est spécialisé          étroite entre soigneurs animaliers et thérapeutes. Nous de-                                                                        parlent de tout ce qu’ils font dans leur quotidien et des
                             dans leur traitement. Mais je ne suis pas en mesure de dire     vons définir précisément ce qui peut être fait et exercé        SwiSCI a-t-il permis d’élargir la coopération avec les             endroits où ils se rendent en voyage. Cela m’apporte de la
                             s’il s’agit là d’une hausse significative.                      avec quel animal. Quel est le sens de la logopédie ou de        autres cliniques?                                                  satisfaction, sans parler de toutes les choses que nous
                                                                                             l’ergothérapie assistée par l’animal? C’est un terrain in-      Oui, si l’on observe les centres suisses pour paraplégiques,       pouvons encore améliorer.
                             À quels défis faites-vous face actuellement en neu-             connu pour tous: patient, thérapeute et équipe de traite-       on constate que ceux-ci travaillent aujourd’hui assez
                             rologie?                                                        ment. L’animal doit, dans le respect et la dignité, remplir     étroitement ensemble. Puisque nous ne sommes qu’une                Nous vous remercions de cette entrevue et de l’aperçu
                             Nous nous occupons présentement beaucoup des troubles           un rôle au service du patient. Nous avons désormais une ex-     poignée, il est bon que nous nous attelions de concert à           que vous nous avez donné du REHAB Basel.
                             comportementaux qui sont un symptôme accompagnant               perte en TAA et une équipe chargée de la TAA, qui travaillent   nos centres d’intérêt communs. Ces échanges nous per-
                             fréquemment une lésion cérébrale. Pour la thérapie et les       en étroite collaboration avec les soigneurs animaliers.         mettent de prendre la mesure de notre positionnement et                                                         Evelyn Schmid

                             8 · Paracontact 3/2014                                                                                                          9 · Paracontact 3/2014
Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
Integration Handicap
Nouvelles de l’Association

                                                                                                                                                                                                                                                                                                       Nouvelles de l’Association
                                                 Mieux défendre les intérêts
                                                 Actuellement, la réorganisation du bureau de la Fé-           – Défense des intérêts politiques: InHa s’engage dans          n «Integration Handicap»: demain
                                                 dération «Integration Handicap» bat son plein. Dès               les domaines politiques qui influent sur la situation des    L’objectif déclaré d’InHa et des organisations qui la com-
                                                 le 1er janvier 2015, un nouveau modèle d’organisa-               personnes handicapées, en faveur des intérêts de ces         posent est d’assurer de manière efficace et ciblée la dé-
                                                 tion consistant à la prise en charge des fonctions               dernières. InHa effectue une partie de cette tâche en son    fense des intérêts des personnes handicapées. La nouvelle
                                                 jusqu’ici remplies par la DOK (Conférence des orga-              propre nom et l’autre partie à titre de prestations pour     structure doit donc être approuvée et admise par la ma-
                                                 nisations faîtières de l’aide privée aux handicapés)             le compte d’autres membres et fournit un travail spécia-     jorité des organisations concernées, car sans consensus les
                                                 sera en place. Pour les organisations de personnes               lisé destiné à la Conférence des organisations faîtières     parties prenantes – en particulier les personnes ayant un                                  Pascale Bruderer
                                                 handicapées, le principal objectif de cette mesure est           de l’aide privée aux handicapés (DOK) et à la Conférence     handicap – ne pourront bénéficier d’une valeur ajoutée.                                    reprend
                                                 de renforcer et d’unifier leur présence politique. Une           des associations de parents d’enfants handicapés (CAPH).     Quelles sont les mesures concrètes de la restructuration?                                  la présidence
                                                 raison suffisante pour que l’ASP renouvelle son ad-           – Service juridique: les trois services de consultation (Zu-
                                                 hésion au sein de la fédération. La nouvelle prési-              rich, Berne et Lausanne) offrent à leurs membres qui ne      Structures                                                      Le 20 juin 2014, Madame Pascale Bruderer, conseil-
                                                 dente est Pascale Bruderer, conseillère aux États (AG),          disposent pas de leur propre service juridique – et par      Les structures d’InHa et de DOK fusionnent. InHa est donc       lère aux États (PS), a été élue nouvelle présidente
                                                 et dans le comité nouvellement élu, l’ASP est repré-             conséquent aux personnes handicapées, à leurs proches        légitimée dans son rôle d’organisation faîtière. En outre,      d’«Integration Handicap». Grâce à sa compétence
                                                 sentée par Urs Styger.                                           ainsi qu’aux spécialistes – conseils et assistance dans le   InHa prend en charge les tâches de l’Office HTP. La DOK         professionnelle et à sa personnalité charismatique,
                                                                                                                  domaine des assurances sociales.                             et HTP sont dissous en tant qu’organisations ou sociétés        la politicienne argovienne deviendra la figure de
                                                 Active depuis plus de 60 ans, la Fédération Intégration       – «Égalité Handicap»: le Centre Égalité Handicap (Berne)       indépendantes.                                                  proue d’InHa.
                                                 Handicap (InHa) a été créée en 1951 sous le nom de Fé-           soutient l’application du droit en matière d’égalité des
                                                 dération suisse pour l’intégration des handicapés dans           personnes handicapées en Suisse. InHa est responsable,       Membres                                                         L’ASP siège au Comité central
                                                 l’économie et joue le rôle d’organisation faîtière de tous       sur mandat de la DOK, de la gestion du Centre ainsi que      L’adhésion est ouverte uniquement aux organisations à           Dans le passé, l’ASP collaborait déjà étroitement
                                                                                                                  de sa gestion opérationnelle et administrative.              but non lucratif actives dans le domaine de l’aide privée       avec la DOK et effectuait notamment un impor-
                                                                                                               – «Personnes handicapées et transports publics»                aux personnes handicapées et de l’entraide, qui fournissent     tant travail en matière de défense des intérêts po-
                                                                                                                  (HTP): l’Office HTP (Olten) s’occupe de tous les aspects     des services aux personnes handicapées à l’échelle nationale    litiques. Les cinq plus grandes organisations de
                                                                                                                  liés à l’adaptation des transports publics aux besoins des   ou dans une région linguistique. Les organismes fédéraux,       personnes handicapées de Suisse – dont l’ASP – sont
                                                                                                                  personnes handicapées. L’Office HTP est géré par InHa        les organisations professionnelles et les institutions d’en-    représentées au sein du comité d’«Integration Han-
                                                                                                                  sur mandat d’un groupement d’organisations.                  seignement ne seront plus admis en tant que membres.            dicap». Dans la mesure où il s’agit d’une coopéra-
                                                                                                                                                                               Cependant, il reste possible d’être membre solidaire.           tion mutuelle, l’ASP et ses membres tirent également
                                                                                                               n Pourquoi une réforme structurelle?                                                                                            de nombreux avantages de cette collaboration.
                                                                                                               Jusqu’à maintenant, ces diverses tâches étaient réparties       Organes                                                         Ainsi, dans les affaires politiques, l’ASP pourra, à
                                   Urs Styger,                                                                 entre plusieurs commanditaires dont les formes juridiques       Pour la direction stratégique, un modèle à deux niveaux,        l’avenir, participer dans une plus large mesure à la
                             nouveau membre                                                                    divergeaient. En raison du nombre important de décideurs        (l’assemblée des délégués et le comité central) est adopté.     vie politique.
                             du comité central                                                                 internes et externes, les processus de fonctionnement et
                                     de InHa.                                                                  de prise de décision d’«Integration Handicap» sont à la fois    Communication                                                   Le nouveau Comité central
                                                                                                               lents et compliqués. La complexité des processus décision-      Afin de représenter l’ensemble des préoccupations com-          d’InHa se compose de:
                                                 les organismes publics et privés actifs dans le domaine de    nels réclame un investissement important en termes de           munes des personnes handicapées de manière efficace, les        – Ursula Schaffner, AGILE.CH
                                                 l’intégration professionnelle. Toutefois, n’ayant jamais pu   communication et de coordination. La superposition de           ressources humaines consacrées à la communication sont          – Martin Boltshauser, procap
                                                 entièrement assumer cette fonction faîtière, elle a fondé     certaines structures, en particulier au niveau de la défense    renforcées et un service de communication est donc créé.        – Urs Dettling, Pro Infirmis
                                                 la DOK en 1956. 49 ans après, l’orientation et la présen-     des intérêts, se traduit par le chevauchement des tâches.                                                                       – Christa Schönbächler, insieme
                                                 tation générale de la FSIH ont été réexaminées pour la        Le manque de clarté du modèle de gestion actuel ne cor-         Financement                                                     – Sabine Schläppi, Pro Mente Sana
                                                 première fois, donnant lieu en 2005, à l’adoption d’une       respond aucunement à un management tourné vers l’ave-           Afin de garantir un financement solide et durable, deux         – Urs Styger, Association suisse des 
                                                 nouvelle appellation: «Integration Handicap» (InHa). L’or-    nir. Ainsi, dans la perspective des changements généra-         catégories de financement sont établies. Les cotisations           paraplégiques
                                                 ganisation a poursuivi le développement des prestations       tionnels au sein du personnel, le moment est venu de            versées à DOK, Égalité handicap et HTP sont intégrées dans      –	Lorenzo Gialcolini, Fédération tessinoise
                                                 existantes, conformément au scénario d’une «association       procéder à une réforme structurelle.                            les cotisations ordinaires des membres.                            Intégration Handicap FTIA
                                                 prestataire de services», sans pour autant perdre de vue                                                                                                                                      –	Verena Kuonen, Fédération suisse des
                                                 l’objectif stratégique d’une «association faîtière».          Un autre point concerne le financement actuel: les ser-         Les prestations du service juridique en matière d’assurances       aveugles et malvoyants FSA
                                                                                                               vices d’InHa sont financés principalement par le biais de       sociales seront prises en charge par un financement spécial.    – Marcel Odermatt, FRAGILE Suisse
                                                 n «Integration Handicap»: aujourd’hui                         deux contrats signés avec l’Office fédéral des assurances       Les organisations qui ne disposent pas de leur propre service   – Patricia Hermann-Shores,
                                                 La fédération réunit plus de 20 membres (organisations à      sociales. Le financement des divers domaines de presta-         juridique devront s’acquitter des coûts. Tous les autres do-       Fédération suisse des sourds
                                                 but non lucratif actives dans le domaine de l’aide privée     tions s’opère selon des clés de financement et, pour cer-       maines sont couverts par la cotisation ordinaire calculée                                          Antonia Tanner
                                                 aux personnes handicapées). La gamme de prestations d’InHa    tains services (Centre Égalité Handicap), la stabilité sou-     à partir d’un montant de base ainsi que d’un montant ad-                                          Photo Michael Stahl
                                                 est par conséquent très étendue:                              haitée en matière de financement n’est pas garantie.            ditionnel fixé en fonction du niveau de chiffre d’affaires.

                                                 10 · Paracontact 3/2014                                                                                                       11 · Paracontact 3/2014
Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
Politique sociale                                                                                                                                         Au fait, que devient
Nouvelles de l’Association

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                               Nouvelles de l’Association
                             Nous défendons votre cause                                                                                                                                Walter Fassbind
                             «Nous représentons les intérêts des paralysés mé-                certaines réserves sur le projet. Notre réponse s’appuie au                              «Serait-il possible de jeter un œil dans l’agence de                aussi de la partie, et notre équipe s’appelait ‹RC Kriens/LK
                             dullaires.» Pour l’APS, il ne s’agit nullement d’un vain         demeurant sur celle de la DOK (Conférence des organisa-                                  voyage avant l’entretien», demande Walter qui est                   Zug›. Nous étions bons», précise Walter. «La première an-
                             propos, mais bien d’une promesse très sérieuse. Pour             tions faîtières de l’aide privée aux handicapés).                                        en quête d’idées pour les vacances d’hiver. Et il se                née, nous avons gagné la Coupe de Suisse, la deuxième
                             connaître les points de vue de nos membres, nous                                                                                                          met alors à parler de Venise avec son sourire espiègle              nous sommes devenus champions de Suisse.» Ils étaient
                             sommes en contact avec des personnes concernées                  n Consultation sur les loyers                                                            et quelques blagues. On sent qu’il aime la vie et qu’il             connus à l’échelle internationale, participaient à tous les
                             qui s’occupent de tels sujets, de manière privée ou                 maximaux PC                                                                           va bien.                                                            événements – même ceux de peu d’im-
                             professionnelle, et qui forment le «groupe d’accom-              L’ASP approuve dans ses grandes lignes la modification de                                                                                                    portance – et ont visité de nombreux
                             pagnement en politique sociale». Pour l’heure, divers            la loi fédérale sur les prestations complémentaires à l’AVS                              «Je dois parler d’autrefois», demande-t-il, «quand ça autre-        pays. Il a fait un peu de tout dans le
                             dossiers brûlants, qui pourraient avoir d’importantes            et à l’AI (LPC), même si, à l’instar de la position adoptée par                          fois, il y a cent ans?» Il passe ses doigts dans ses cheveux et     basket-ball: entraîneur, chef de la CT
                             retombées, nous attendent.                                       la DOK, nous ne sommes pas d’accord en tous points. Pour                                 ses yeux brillent de malice. Oui, il a joué au basket, rien         durant environ six ans, les classifica-
                                                                                              nous, il s’agit, entre autres choses, de savoir comment les                              d’autre ne l’aurait intéressé. Son air dégagé pourrait faire        tions, il a même été entraîneur natio-
                             Le 19 mai, le groupe d’accompagnement s’est réuni pour           frais supplémentaires pour un logement adapté doivent                                    penser que c’était une sorte de distraction et il faut presque      nal, «mais ce n’était pas vraiment mon
                             examiner les deux consultations «Prévoyance vieillesse 2020»     être calculés.                                                                           lui tirer les vers du nez pour qu’il raconte ce qu’il a réalisé.    truc», avoue-t-il, «j’aime bien faire
                             et «Loyers maximaux PC», le projet «Ageing» ainsi que le                                                                                                  En réalité, le basket était sa passion. Après son accident et       progresser les joueurs au cours des en-
                             projet pilote «Contribution d’assistance Berne» traitant         n Projet pilote «Contribution                                                            sept mois à l’hôpital de Langenthal, il est allé à la fondation     traînements, mais le coaching ce n’est
                             des soins prodigués par des proches. L’ASP prend position           d’assistance Berne»                                                                   «Milchsuppe» à Bâle et a commencé à s’y entraîner. «Ensuite,        pas vraiment moi.» Il a également fondé une deuxième
                             sur ces sujets à l’intention des décideurs siégeant à Berne.     Le canton de Berne a conclu un contrat de prestations avec                               il y a eu ce match amical avec Genève, puis l’entraîneur na-        équipe de basket-ball. «Je ne voulais pas que les jeunes
                                                                                              le Centre Assistance Suisse (Fassis) afin d’expérimenter,                                tional de Genève m’a emmené à Stoke Mandeville en 1961              restent assis sur le banc à regarder. Ils sont impatients de
                             n Soins prodigués par des proches                                grâce au projet BABE (budget d’assistance du canton de                                   en tant que jeune talent.» Il a alors eu l’occasion de jouer        jouer, je le savais bien, j’étais comme eux.»
                             Il faut, à l’évidence, agir en matière de soins prodigués par    Berne), la contribution individualisée envisagée pour les                                contre Malte. «À l’époque les roues avant de mon fauteuil
                             des proches, dont l’enjeu est prioritaire. L’expertise rédi-     personnes frappées de handicap. Peut participer au pro-                                                                                                      n Un cœur enjoué
                             gée par le professeur Hardy Landolt en 2009 sur la sécu-         jet tout habitant majeur du canton de Berne, dont l’im-                                                                                                      En parallèle, il a toujours travaillé à 100 %. «L’AI voulait que
                             rité sociale des proches soignants présentait des solutions      potence est reconnue par l’assurance-invalidité ou encore,                                                                                                   je sois cordonnier ou horloger, mais cela ne m’intéressait
                             concernant les mauvaises conditions d’assurance. Nous les        de surcroît, par l’assurance-accidents ou militaire. Le                                                                                                      pas.» Alors il a appris le métier de dessinateur en construc-
                                              avons proposées lors de la consultation de      nombre des participants est toutefois restreint en raison                                                                                                    tion mécanique et a notamment travaillé pendant 25 ans
                                              juin 2014 sur la LAA car nous tenons à amé-     du plafond budgétaire instauré. L’ASP a proposé cet élar-                                                                                                    à Rotkreuz pour la société Roche, où durant les dernières
                                              liorer de manière significative la protection   gissement dans le cadre de la consultation LAA.                                                                                                              années il était à la tête du département de construction
                                              financière des proches effectuant les soins.                                                                                                                                                                 pour le diagnostic. De plus, il a toujours aimé voyager. D’ail-
                                                                                              n Ce qui se passe actuellement à Berne                                                                                                                       leurs, il vient de rentrer de Marbella, à l’automne, il était
                                                                                                                                                                   Walter Fassbind
                                            S’agissant de la rémunération des soins           Présentement, nous avons une vingtaine d’interventions                                                                                                       à Venise «avec la personne la plus importante de ma vie»,
                                                                                                                                                                  (no 7) et l’équipe
                                            fournis aux proches, nous avons contacté          parlementaires en ligne de mire. Le conseiller national                                                                                                      précise-t-il. «Nous avons célébré notre 40e anniversaire de
                                                                                                                                                                          de basket
                                            avec l’Association suisse des services d’aide     Christian Lohr, par exemple, a déposé un postulat «pour                                                                                                      mariage! Sans ma femme, beaucoup de choses n’auraient
                                                                                                                                                                «RC Kriens/LK Zug»
                                            et de soins à domicile pour étudier une           une politique du handicap cohérente». La motion du                                                                                                           pas été possibles», affirme-t-il. Et cet hiver, il aimerait aller
                                                                                                                                                                      il y a 30 ans.
                                            éventuelle collaboration. Nous examinons          conseiller aux États Urs Schwaller «Mettre en place sans                                                                                                     au soleil. Sa destination de rêve est l’ouest de l’Australie
                                            dans quels cas les prestations fournies par       attendre un plan de redressement financier durable pour                                                                                                      car non seulement le climat est idéal, mais en plus tout est
                                            des proches peuvent être reconnues comme          l’assurance-invalidité» ainsi que celle du conseiller aux États                          étaient gonflées. Après quelques minutes, je me suis tout à         accessible. Oui, ajoute-t-il, il est en pleine forme. Bien sûr,
                                            prestations d’aide et de soins à domicile et      Alex Kuprecht «Éviter les dépenses inutiles dans l’AI» ap-                               coup retrouvé à plat. J’ai foncé dans le village de Stoke à la      il a aussi connu des petits revers, comme en 2013 où après
                                            être prises en charge. Si une solution par-       pellent également une réaction. La motion de Urs Schwaller                               recherche de quelqu’un qui pourrait pomper mon pneu, il             être tombé du fauteuil, il a dû rester alité pendant long-
                                            vient à se dessiner, elle pourrait s’appliquer    porte sur le financement à long terme de l’AI. Au vu de la                               faut préciser que c’était une soupape de voiture, et quand          temps. Il y a également eu une petite opération, puis une
                             rapidement à l’échelle nationale. Sinon, nous impulserons        nouvelle statistique AI, il n’y a toutefois pas, à notre sens,                           je suis revenu, le match était fini. Voilà mes débuts à la Nati.»   autre, mais maintenant, tout va vraiment très bien. Il ne
                             la création d’un nouvel organisme qui emploierait notam-         lieu d’agir. La motion d’Alex Kuprecht entend instituer                                                                                                      fait plus beaucoup de sport, mais se maintient en forme
                             ment des proches soignants pour que les prestations              dans l’assurance-invalidité une obligation d’annoncer pour                               n Plutôt entraîneur que coach                                       grâce à la bande d’exercices Thera-Band. Certes, il se plaît
                             d’aide et de soins à domicile pouvant être prises en charge      les fournisseurs de prestations. Une idée qui, selon nous,                               Il a vécu trois ans à Genève, a travaillé et s’est entraîné au      bien à la maison, mais il aime aussi sortir, «partir en virée»,
                             soient payées par les assurances sociales.                       n’est pas praticable et qu’il faut, de ce fait, combattre.                               basket. Il a ensuite voyagé aux États-Unis pendant une an-          aller boire un café, lire le journal, rencontrer des gens. «J’ai
                                                                                                                                                                                       née. De retour en Suisse alémanique, il a recherché des pos-        toujours pris la vie du bon côté, ce cœur enjoué, je l’ai hé-
                             n Prévoyance vieillesse 2020                                     Comme vous le voyez, les sujets ne sont pas près de tarir.                               sibilités pour jouer. «J’ai joué quelque temps à Uster, mais les    rité de ma mère». D’ailleurs, alors que Nottwil était sous la
                             L’ASP soutient dans une large mesure le projet de réforme        Nous nous engageons aussi sur le plan politique en votre                                 idées de l’entraîneur ne correspondaient pas aux miennes.»          grisaille, il emplit nos bureaux de beaux rayons de soleil et
                             du Conseil fédéral «Prévoyance vieillesse 2020» et a par-        faveur.                                                                                  Puis, grâce à un ami, il a pu disposer de la salle de sport de      ce fut une rencontre positive avec un homme toujours
                             ticipé à la consultation effectuée dans ce cadre. Pour au-                                                                                                Zug pour s’entraîner. «Köbi Bruderer venait de Frauenfeld,          «branché sur le positif».
                             tant, notre soutien général ne nous a pas empêchés d’émettre                                                        Urs Styger                            Vince Cavicchia de Bienne, Heinz Frei et Erwin Zemp étaient                                                            Gabi Bucher

                             12 · Paracontact 3/2014                                                                                                                                   13 · Paracontact 3/2014
Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
Conseils sociaux et juridiques
                             paraforum –                                                                                                                         Femmes au foyer:
Nouvelles de l’Association

                             Premières expériences                                                                                                               le hic des mères sans rente
                             Depuis son lancement au début du mois de décembre                vations touchant à la paralysie médullaire. Les experts du         Une paralysée médullaire met au monde un enfant.                n Le droit des actifs à temps partiel à
                             2013, le nouveau site paraforum (www.paraforum.ch)               Groupe suisse des paraplégiques publient régulièrement,            En réponse à l’AI, elle indique que, même en pleine                une rente: la méthode mixte
                             enregistre un nombre croissant d’utilisateurs.                   dans la «Bibliothèque», de nouveaux articles relatifs à            santé, elle ne travaillerait plus désormais qu’à 50 %           Pour les personnes travaillant à temps partiel, l’invalidité
                                                                                              d’importants sujets spécifiques à la paralysie médullaire.         pour s’occuper de son ménage les 50 % restants. L’AI            est déterminée par comparaison des revenus pour la par-
                             paraforum est un site Web interactif pour les paralysés          Le «Coin recherche» propose notamment l’«Article du mois»          statue alors que le taux d’invalidité est inférieur à 40 %      tie portant sur l’activité lucrative. Pour les tâches exercées
                             médullaires. Cependant, il ne se contente pas uniquement         dans lequel une étude scientifique récente est présentée           et que, par conséquent, le droit à une rente n’est plus         dans l’autre domaine de tâches, l’invalidité est fixée par
                             de fournir des informations, mais permet également de po-        dans un langage compréhensible de tous. Cette rubrique             fondé. Si l’intéressée avait déclaré vouloir, en l’absence      comparaison des champs d’activité. Dans ce cas, il s’agit
                             ser des questions spécifiques à d’autres paralysés médul-        permet aussi de se familiariser avec les termes et les mé-         d’atteinte à sa santé, continuer à travailler à 10 %, elle      de déterminer la proportion de l’activité lucrative et celle
                             laires ou à des professionnels afin de recevoir une réponse      thodes scientifiques.                                              aurait eu droit à trois quarts de rente. Comment cela           relevant de l’autre domaine de tâches et d’évaluer le taux
                             personnalisée. La plupart des autres sites Internet ne pro-                                                                         est-il possible?                                                d’invalidité pour chacune des parties. Puis il faudra tenir
                             posent que des connaissances de base dont il est certes          n Les utilisateurs de paraforum                                                                                                    compte proportionnellement de chacun des degrés d’in-
                             possible de tirer profit, mais qui ne répondent que par-         Certains jours, le site est visité une cinquantaine de fois.       n Principes d’évaluation                                        validité pour le calcul du taux d’invalidité total.
                             tiellement aux problèmes personnels.                             La fréquentation la plus importante apparaît lorsque les              du droit à une rente                                         Exemple: sans invalidité, l’activité lucrative exercée serait
                                                                                              utilisateurs ou les gestionnaires de contenu ajoutent des          Les bases de l’évaluation du droit à une rente (détermina-      de 50 % et le domaine des autres tâches représenterait 50 %.
                             L’atout majeur de paraforum sur d’autres plates-formes           nouveautés, et que les utilisateurs enregistrés en sont au-        tion du degré d’invalidité) diffèrent selon que l’on exerce     Le revenu du mi-temps exercé atteindrait sans invalidité
                             comparables réside dans le fait que derrière ce site, toute      tomatiquement avisés par courriel. Ce constat permet               ou pas une activité lucrative ou que celle-ci est à temps       CHF 22 500.–, mais avec l’invalidité, le revenu réalisé est
                             une équipe de gestionnaires de contenu contrôle la qualité       d’affirmer que les personnes qui utilisent paraforum le font       partiel. Le statut d’actif à temps plein ou partiel ou de       de CHF 18 000.–. Le degré d’invalidité s’élève par consé-
                             des informations, les sélectionne et parfois, les commente       régulièrement.                                                     non-actif résultera de l’examen de ce que ferait la per-        quent à 20 %, mais le taux de pondération de 50 % ra-
                             aussi. Les utilisateurs disposent ainsi d’informations fiables                                                                      sonne si sa santé n’était pas altérée.                          mène celui-ci au final à 10 %. Selon l’enquête menée sur
                             qui sont à la fois actuelles et exactes du point de vue médi-    Édité en quatre langues (DE, FR, IT, EN), le site représente un                                                                    place, l’activité ménagère subit une altération de 50 %, ce
                             cal car elles proviennent p. ex. d’un médecin expérimenté.       véritable défi en terme de temps et de travail de traduction,      n Le droit des actifs à une rente:                              qui correspond au final à un taux d’invalidité de 25 % en
                                                                                              mais d’un autre côté, il permet l’échange d’informations              comparaison des revenus                                      raison du taux de pondération de 50 %. Le taux d’invalidité
                             n Les rubriques favorites de paraforum                           au-delà des frontières du pays. Les visiteurs proviennent          Pour déterminer le taux d’invalidité, le revenu en tant que     total s’élève donc à 35 % (10 % + 25 %). Ce dernier étant
                             Le plus souvent, l’utilisateur se rend dans «Get Connect­        de plus de 48 pays. Avec plus de 1500 utilisateurs (prin-          valide (celui que l’assuré aurait pu obtenir s’il n’était pas   inférieur à 40 %, le droit à une rente n’est, par conséquent,
                             ­ed», le réseau social de paraforum. Dans l’ordre des pré-       cipalement de Suisse alémanique), la Suisse est majoritai-         devenu invalide) est comparé à celui en tant qu’invalide        plus fondé.
                              férences des visiteurs, la «Bibliothèque» occupe la troi-       rement représentée.                                                (le revenu qu’il pourrait obtenir en exerçant une activité
                              sième place, juste après la page d’accueil. Pour ce qui est                                                                        lucrative qui peut raisonnablement être exigée de lui à la      n Conclusion
                              des autres sections le «Forum» domine clairement, suivi         n Perfectionnement                                                 suite de son invalidité et après les traitements et les me-     En déclarant vouloir continuer à travailler à 100 % si elle
                              par les rubriques «Coin recherche», «Vie & Culture» et «Mes     Dirigée par le professeur Sara Rubinelli, l’équipe de projet       sures de réinsertion sur un marché du travail équilibré).       n’avait pas été handicapée, cette paralysée médullaire au-
                              idées» qui bénéficient chacune d’un niveau d’intérêt com-       procède constamment à des améliorations et crée des fonc-          Exemple: sans invalidité, il gagnerait CHF 45 000.–. Mais       rait pu gagner CHF 45 000.–, contre CHF 18 000.– seule-
                              parable et relativement élevé. Certains utilisateurs ap-        tionnalités supplémentaires afin que «paraforum» répondre          le gain réalisé n’étant que de CHF 18 000.– du fait de l’in-    ment avec son invalidité. Le degré d’invalidité se serait
                              portent leurs propres contributions et enrichissent ainsi       encore mieux aux besoins des utilisateurs. La navigation           validité, le taux d’invalidité s’élève donc à 60 %.             alors élevé à 60 % et l’intéressée aurait eu droit à trois
                              les sujets abordés dans «Forum» ou «Vie & Culture». Dans        est progressivement simplifiée dans le but de la rendre plus                                                                       quarts de rente.
                              «Mes idées», les utilisateurs peuvent collaborer aux inno-      intuitive, plus claire et plus attrayante. Après les premières     n Le droit des non-actifs à une rente:
                                                                                              expériences et les commentaires des utilisateurs, cet ob-             comparaison des activités                                    C’est un exemple flagrant de la conséquence drastique
                                                                                              jectif est désormais le principal défi des mois à venir.           L’invalidité des personnes qui n’exercent pas d’activité lu-    que peut avoir, à elle seule, une simple assertion portant
                                                                                                                                                                 crative est jaugée à la toise de leur incapacité à accom-       sur le caractère partiel de l’activité lucrative.
                                                                                              Pour «paraforum», il est essentiel d’aider les patients et leurs   plir les activités dévolues à leur domaine de tâches (mé-
                                                                                              proches à mieux vivre avec la paraplégie. Les utilisateurs         nage, éducation des enfants, etc.). Cela suppose d’établir      S’agissant des demandes de l’AI portant sur l’étendue de
                                                                                              ayant l’opportunité de communiquer entre eux, les blessés          un catalogue des activités exercées avant le début de l’in-     l’activité lucrative, nous recommandons de s’exprimer avec
                                                                                              récents profitent de l’expérience des paralysés de longue          validité ou que l’on exercerait sans invalidité, lequel est     réserve. En cas d’incertitude, il est possible de demander
                                                                                              date. Sachant que les connaissances et les stratégies sur la       ensuite comparé aux activités encore raisonnablement            conseil aux spécialistes du service Conseils Vie de l’ASP ou
                                                                                              meilleure façon d’apprivoiser la paralysie médullaire re-          exigibles en dépit de l’invalidité. Pour déterminer le degré    à l’ICSJ. Nous conseillons aussi d’examiner de façon cri-
                                                                                              posent également sur la collaboration des personnes tou-           d’invalidité, l’office AI effectue un examen au domicile de     tique tant les questionnaires à signer lors des entretiens
                                                                                              chées avec les spécialistes des différentes professions de la      l’assuré à l’aide d’un questionnaire.                           d’investigation sur place que les préavis et décisions ren-
                                                                                              santé, nous sommes convaincus que le développement de              Exemple: sans invalidité, l’activité, répartie sur plusieurs    dus par l’AI.
                                                                                              paraforum se poursuivra et que le cercle des utilisateurs ne       champs d’activité, s’exercerait à 100 % au sein du ménage.
                                                                                              cessera de s’agrandir.                                             Selon les domaines, les restrictions dues à l’invalidité sont
                                                                                                                            Dr en méd. Hans Georg Koch           inexistantes, voire totales pour certaines. Au final, le taux                                          Sarah-Maria Kaisser
                                                                                                                            et l’équipe paraforum de RSP         d’invalidité s’élève à 65 %.                                                                                      Avocate

                             14 · Paracontact 3/2014                                                                                                             15 · Paracontact 3/2014
Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung Para contact No 3 septembre 2014 - Schweizer Paraplegiker-Vereinigung
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